Forum Lyme Francophone

[steph du 13]

Bonjour,

Alors moi c'est Stéphanie. J'ai 39 ans et je vis dans les bouches du rhône.

Mes problèmes de santé ont commencé il y a fort longtemps, en gros il y a 13 ans :
- Insomnies
- fatigue
- migraines
- rgo + hernie hiatale
- dysphonie
- douleurs du dos
- décharges électriques
- sciatique
- dépression

Puis il y a 6 ans des nouveaux symptômes sont apparus.

- inflammations articulaires (essentiellement aux mains) pendant 2 années sans avoir 1 jour sans être en inflammation
- brûlures ophtalmiques
- migraines ophtalmiques
- myopie
- astigmatisme
- sensation d’être droguée, d'avoir le cerveau embrumée
- muscles contractés à des degrés différents avec des crises allant jusqu'aux brûlures musculaires
- tachycardie
- palpitations
- tremblements
- frissons
- douleurs dans cage thoracique avec oppression ( j'ai l'impression que je fais un infarctus)

Il y a 6 ans, quand j'ai commençé à avoir des inflammations articulaires que je suis aller voir un rumatho. Après 2 ans de perdus, je suis allée voir de moi même un interniste.
on m'a fait une batterie d'examens ou on a découvert un syndrome de gougerot, mais cela n'explique pas tous mes problèmes. Bref depuis 4 ans ça n'avance pas non plus.

j'ai lu un témoignage il y a 3 semaines sur le net qui m'a fait tilt. La dame disait que la sérologie de lyme n'était pas fiable. son histoire me parlait dans ses symptômes. J'ai ressorti mes prises de sang car je me souvenais avoir fait cette sérologie.

résultats il y a presque 4 ans :

- IGG et IGM positifs au test elisa
- western blot négatif
- a nouveau western blot négatif 6 mois plus tard.

Le Professeur en est resté là , c'est négatif.


Donc, j'ai contacté cette dame et elle m'a conseillé de me rapprocher de France Lyme.
J'ai consulté le Dr B...... sur N...., il m'a dit que j'avais la maladie de Lyme. IL m'a prescrit une recherche de bactéries par pcr en labo vétérinaire. J'ai reçu mes résultats hier.
Tout est négatif même la borrelia.

Bref je ne comprends pas. Ces tests là sont-ils fiables ? j'ai bien compris qu'ils cherchent sur beaucoup plus de souches.

Je dois téléphoner demain pour reprendre rdv chez le dr B.......

Si des personnes peuvent éclairer ma lanterne....

Merci

[vanchou]

Pour moi tu as lyme mais je ne suis pas médecin. Mais un Elisa positif me laisse pancher pour lyme puis tous tes symptomes sont bien évocateurs.
As tu le souvenir d'une piqûres de tique ?
As tu déjà pris des antibiotiques lors de cet Etat ?
Si oui comment étais tu avec ? Mieux ? Pire ? Rien n a changé ?

[steph du 13]

bonjour Vanchou,

merci pour ta réponse.
Je n'ai pas le souvenir d'avoir été mordu par une tique. Par contre, il y a 13 ans j'ai eu une grosse plaque rouge sur les fesses d'une 20aine de cm de diamètre. J'avais fais une balade à cheval sur la journée , et à la fin de la balade et étant peu expérimentée, j' ai pensé que je m'étais tannée les fesses.
Ensuite, la même année on avait visiter un village fantôme dans une foret et quand on en ai partis, on s'est aperçu qu'on s'était fait mordre par des puces (j'ai eu une 30 aine de morsures). la puce est aussi vectorielle apparemment.
Quand aux antibios, honnêtement la dernière fois que j'en ai pris remonte à loin. je ne sera dire.

[china]

bonjour Vanchou,

merci pour ta réponse.
Je n'ai pas le souvenir d'avoir été mordu par une tique. Par contre, il y a 13 ans j'ai eu une grosse plaque rouge sur les fesses d'une 20aine de cm de diamètre. J'avais fais une balade à cheval sur la journée , et à la fin de la balade et étant peu expérimentée, j' ai pensé que je m'étais tannée les fesses.
Ensuite, la même année on avait visiter un village fantôme dans une foret et quand on en ai partis, on s'est aperçu qu'on s'était fait mordre par des puces (j'ai eu une 30 aine de morsures). la puce est aussi vectorielle apparemment.
Quand aux antibios, honnêtement la dernière fois que j'en ai pris remonte à loin. je ne sera dire.

Bjour steph du 13,je me permets de t'ecrire car je suis aussi des BDR.

Je suis soignée par un Médecin Traitant (tres competent)qui me suis également pour ma co -infection à la babesiose ainsi que Lyme probable même si test negatif (puisque de toute maniere ils ne sont pas fiables...
pour info lire:
soigner lyme et les maladies chroniques inexpliquées du DR RICHARD HOROWITZ
qui t'expliquera tout ce dont içi les "lymés" ecrivent).

La fiabilité de cette maladie se mesure aux tests antibio par des réactions appellees herxheimer .

J'ai été testé comme cela (prise d'antibio =réactions=lyme probable++) malgré un elisa négatif.

J'en suis à plus d'un mois et demi de traitement et bien loin encore d'être guerie...plus prise de complements alimentaires plus probiotiques,plantes etc...

Toi non seulement ton test est positif mais en plus tu t'es aperçu des morsures!

J'ai donné aux referents de ce forum l'adresse du médecin qui me suit sur Marseille,peut etre que ca vaudrait le coup que tu contactes les referents et que tu rendes visite à ce médecin qui te soignera très bien ...

Bon courage.
CHINA

[steph du 13]

Bonjour China,

De quelle ville es-tu exactement ?
Je suis allée voir un médecin qui est réputé dans cette pathologie. 34 ans d'expérience. c'est sur que cela me fait 2h de route pour y aller mais j'avoue que je ne suis pas une grande fan de marseille non plus. rien que d'y aller, je stresse. Après je ne veux pas m'éparpiller chez plusieurs docteurs.
Je lui ai téléphoné comme convenu suite aux résultats de la prise de sang analysée en labo vétérinaire pour prendre rdv. Du coup, j'ai pu un peu parler avec lui. Il m'a dit que si ces résultats étaient négatifs cela ne voulait pas forcement dire que je n'avais pas lyme. il suffit que la bactérie ne soit pas présente dans le sang au moment du prélèvement.

Bref, j'ai rdv le 1er avril. (ce n'est pas un poisson =)

Pourriez vous me dire pour les personnes qui suivent une antibiothérapie longue, à quelle fréquence devez vous consulter le médecin.

merci

[valou]

Bonjour Steph,

Je suis pour l instant à 4 mois d' antibiotheraphie et je vois le doc tous les mois et si besoin plus car à 30 min de chez moi.
Je les vu 6 fois depuis ma découverte lyme.
Voilà pour les fréquences mais je suppose qu une fois tous les mois ou les 2 mois suffisent.
Bon courage à toi.
Valou

[steph du 13]

bonjour, Valou,

merci pour ta réponse.
hé oui j'appréhende car je n'aime pas conduire sur des long parcours. 2 h c'est beaucoup pour moi. alors forcément la question de la fréquence des consultations me tarode.
As tu eu une réaction herxmeir importante (je ne sais pas si je l'ai bien orthographié) ?
Après 4 mois comment te sens tu par rapport à avant l'antibiothérapie ?

bon courage

[valou]

Steph,
Le premier protocole fut difficile:
4G d amoxy par jour pendant 21 jours: tous mes symptômes sont revenues puissance 10, impression d avoir 80 ans. Arrêt de travail 2 semaines.
Deuxième protocole: doxy, zitromax 5 jours, arrêt 10 jours, zitromax 5 jours + trifulcan 7 jours.
Herxs pendant 10 jours environ.
Troisième protocole: doxy, tavanic 10 jours, arrêt 10 jours, 10 jours tavanic + zelitrex 10 jours.
Cela s est mieux passé à part de la fatigue. Beaucoup de symptômes en moins.
Quatrième protocole: doxy, tavanic 10 jours, zelitrex 10 jours, trifulcan 7 jours et fasygine 10 jours. A renouvellera dans 20 jours.
Grosse fatigue et quelques symptômes sont revenues surtout musculaires et articulaires. Et de nouveaux sont apparus: goût de métal dans la.bouche 24 sur 24 et mal de dos.
Voilà ça progresse mais le.chemin est long avec des hauts et des bas.
Je n ai pour l instant pas eu de pause d antibiotheraphie car symptôme encore présent même si je vais mieux qu au début.
Je prends également des probiotiques des compléments et je détox un max.
Comme me dit le.doc patience....
Voilà pour mon parcours.
Bon courage.
Le plus dur est de commencer puis on change son rythme de vie et son alimentation: plus de gluten, de lactose et de sucre.
Dur de tout changer, il me reste la cigarette.
Voilà pour les info.

Valou

[steph du 13]

bonjour Valou,

Le traitement à l'air d'être terrible pour certains. courage à toi.

j'avoue que cela me donne les jetons. De plus, j'ai peur des conséquences de ce traitement. les dents doivent morfler, et me connaissant, je vais avoir des infections vaginales.

[steph du 13]

Bonsoir,

Je reviens vers vous pour avoir des avis, témoignages sur votre prise en charge par le Dr B...... dans le village de N.... dans la drome, qui a l'air d’être un médecin réputé dans Lyme ( je sais que l'on n'a pas le droit de citer les noms).
J'ai eu un premier rdv avec lui et je le revois début avril. Il a l'air assez agé et cela m'inquiète un peu pour un suivi au long cours.

Merci pour vos réponses

Stéphanie

[china]

steph du 13 bonsoir

Tu vis dans les BDR tu te rends chez quel medecin?
Merçi à toi.

[advinovama]

Coucou & bienvenue

Pour les dents, suis pas sûre... Perso en plein déchaussement dentaire (parodontite sévère), je soigne ma lyme depuis septembre 2014.
A mon dernier rdv du paro semaine dernière, elle était ébahie, rien n'avait bougé, pour la première fois Aucune récidive...
Je suis le traitement ATB.
Comme quoi...

[steph du 13]

Bonsoir china,

Je suis effectivement dans les bouches du rhone, à Entressen (près d'Istres). Je vais chez un médecin dans la drome ( à N.) qui apparemment a beaucoup d'expérience dans le lyme chronique.

advinovama, bon combat de cette cochonnerie.

[china]

Bonsoir china,

Je suis effectivement dans les bouches du rhone, à Entressen (près d'Istres). Je vais chez un médecin dans la drome ( à N.) qui apparemment a beaucoup d'expérience dans le lyme chronique.

advinovama, bon combat de cette cochonnerie.

Steph bonsoir peux tu donner le nom et l adresse de ce médecin aux référents merci beaucoup. China

[steph du 13]

China,

Je pense que les référents ont déjà le nom et l'adresse de ce médecin. C'est un dr généraliste bien connu qui est spécialisé dans lyme depuis plus de 30 ans.