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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par SpooMy »

Je poste ici encore "quelques" notes prises par "betterhealthguy", lors d'une conférence :
http://www.betterhealthguy.com/a-deep-look-beyond-lyme

Une fois de plus, on se rend bien compte que tout est imbriqué, … prédispositions génétiques, parasites, infections, nanobactéries, virus, moisissures, métaux lourds, EHS.
Flam
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Flam »

Oui ces recherches montrent bien que le problème dépasse largement le cadre de la simple borreliose et que sans doute beaucoup d'entre nous ne soufrent pas de borreliose mais de tas d'autres infections d'étiologie semblable.

Ce qui fait que les docs classiques ont raison de dire "vous n'avez pas Lyme" mais que les docs Lyme ont aussi raison de dire "vous avez Lyme ou du moins ça m'en a tout l'air" tout est vrai ! le monde n'est-il pas beau ? Enfin réconcilié !

Flam (en mode optimiste)
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par SpooMy »

En fait, Lyme n'est qu'une pièce du puzzle. Pour certains médecins américains, Lyme est d'ailleurs considérée comme une co-infection, et non pas l'infection ou l'agent causal principal.

Concernant le lien http://www.betterhealthguy.com/a-deep-look-beyond-lyme, je mets juste en évidence la composition des biofilms :
Biofilms contain calcium, iron, and magnesium.
Magnesium stearate is an ideal food for biofilms.

Biofilms et calcium :
Calcium on the surface of Borrelia aggregates :
http://www.borreliose-gesellschaft.de/U ... n/Sapi.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3480481/

Calcium et calcifications causées par les nanobactéries :
http://nebula.wsimg.com/25ab151fd9d750f ... oworigin=1

Dans ce contexte, attention à la prise de certains compléments alimentaires qui pourrait être préjudiciable.
Dr D
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Dr D »

SpooMy, je reste sur le cul après avoir lu tout le topic sur l'étendue de tes connaissances en matière d'immuno ! :bug Tu m'étonnes que les toubibs font style de rien quand tu leur sors ça...! En tout cas, ça prouve juste une chose c'est qu'il y a du taf pour faire avancer le schmilblik...
Le débat sur la vitamine D est très intéressant aussi ! Le problème des études scientifiques, la perte d'individualité. Toi la vitamine D te sera peut être finalement néfaste, d'autres y verront un réel mieux. Je rebondis sur le commentaire de Flam et sa constatation d'amélioration des symptômes (faudra penser à rester au camping toute l'année ! :wink: ) : est ce l'amélioration de son stock de vitamine D active qui y est pour quelque chose ? l'immunomodulation due à un apaisement du stress quotidien ? une plus forte imprégnation en iode (si tu es au bord de la mer) et du coup un rôle de l'activité thyroïdienne dans la patho ? et pour aller encore plus loin dans le fantasme, une moindre exposition aux ondes...?

Marie antoinette : on t'a recherché une mutation du facteur 5 leiden lors de tes bilans probablement, ainsi que déficit en protéine C et S. Probablement a-t-on recherché d'autres causes de thrombophilie, notamment auto-immune, comme la recherche des anticorps antiphospholipides, fréquemment retrouvé dans les Lyme me semble-t-il avoir lu... Sinon autre patho inflammatoire artérielle comme la maladie de Horton qui est bien connu pour faire des thrombose de l'artère centrale de la rétine, ou d'autres MAI genre Wégener & co qui sont des artérites granulomateuses à ANCA (anticorps anti cytoplasmes des polynucléaires neutrophiles, maladie d'ailleurs dans laquelle on file du Bactrim au long cours pour diminuer la charge en staphylocoque au niveau nasal et diminuer ainsi l'activité de la maladie...)
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par SpooMy »

Dr D a écrit :SpooMy, je reste sur le cul après avoir lu tout le topic sur l'étendue de tes connaissances en matière d'immuno ! :bug Tu m'étonnes que les toubibs font style de rien quand tu leur sors ça...! En tout cas, ça prouve juste une chose c'est qu'il y a du taf pour faire avancer le schmilblik...
Super, si tu as tout lu, et merci pour le compliment.
Disons que je n'avais plus le choix. Je me sentais dépérir au fil des années :alo , et les plus grands professeurs de CHU n'ont pas su établir de diagnostic, à part le diagnostic bidon de fibromyalgie.

En fait, j'ai une SPA, en plus de Lyme …
17 ans pour avoir le diagnostic, validé par une scintigraphie osseuse corps entier qui a mis en évidence la sacro-iliite, les nombreuses ossifications et enthésopathie du calcaneum.
Le souci est que j'ai dû réclamer cet examen, et que je l'ai obtenu non sans mal, car tous les nombreux médecins consultés pendant 17 ans (professeurs de CHU et centres de référence des maladies auto-immunes, rhumatologues, …) m'ont affirmé que je n'avais pas de SPA sous prétexte qu'il n'y avait aucune inflammation (VS, CRP dans les normes, HLA B27 négatif, IRM dorso-lombaire négative, juste quelques AAN positifs).
Je passe sur la maltraitance (physique et morale) et le mépris du corps médical dans ce cadre-là. J'étais quasiment en fauteuil roulant, mais je n'avais "RIEN". J'étais juste une grande simulatrice.
Même le professeur du centre anti-douleurs m'a ri au nez.

J'ai donc potasser les maladies auto-immunes à travers notamment le HLA, le typage lymphocytaire, le bilan CEIA … Mon typage indiquait clairement l'auto-immunité et mon bilan CEIA mettait en évidence une inflammation à la fois aiguë et chronique.
Il n'y avait plus qu'à trouver la pathologie … :idea
Mon HLA indiquait un DR4 prédisposant à la PR, mais je n'ai pas l'un des 4 sous-groupes concernés. Et je n'avais pas non plus le fameux B27 de la SPA.
Il a fallu chercher encore et encore … pour trouver qu'il y avait aussi le B35 (dont je suis porteuse) et le B44 qui prédisposent à la SPA.
Mes symptômes étaient d'ailleurs caractéristiques de cette pathologie, et avant d'étudier les HLA … j'ai d'abord dû étudier la clinique des MAI.

Bon, tu vois le programme … ça occupe drôlement :ordi , et je n'ai pas fait médecine à la base.

Au passage, pour tous ceux qui ont un diagnostic de fibromyalgie sur la base des fameux points où le rhumatologue appuie … il faut rechercher une SPA. La fibromyalgie s'appelait à l'origine "polyenthésopathie", or la maladie des enthèses, c'est justement la SPA.
Les médecins annoncent que 90% des gens qui ont une SPA sont HLA B27. Mais ce sont ceux qui sont le plus facilement diagnostiqués (et encore …). On peut légitimement penser qu'il y a forcément plus que 10% de SPA non B27.

Sinon, je suis en train de coacher mon MT qui pense avoir une fibromyalgie … c'est le monde à l'envers.
Dr D
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Dr D »

j'ai lu tout le topic oui, mais j'ai pas été gratter dans les liens cités (faut bien que je me garde de quoi grignoter hein :mrgreen: ) et surtout faut que je refasse le point sur la physio immuno, parce que c'est tellement complexe... mes cours datent de la 2e année (2002 ou 2003) et j'avais fait une grosse impasse sur la moitié du programme... :rouge
En tout cas, c'est sur que c'est difficile pour un médecin de savoir et comprendre tout ça, on a tellement de choses à gérer et à connaitre, que pour des sujets comme ça on s'appuie sur les avis des spécialistes donc c'est toujours difficile de remettre en cause leur avis.

Mais c'est sur que le lien entre maladie infectieuse et troubles auto-immuns est déjà connu pour certaines infections, comme les campylobacter et les syndromes de guillain barré (qui arrivent aussi après d'autres maladies infectieuses comme la grippe notamment, heureusement c'es très rare !) le syndrome de fiessinger leroy reiter en post mycoplasme qui fait aussi partie des SPA, et probablement bien d'autres inconnus du coup...

Sur le coté mépris médical, c'est assez dingue. Sous prétexte que rien ne flash de manière franche, ça y est ça veut dire qu'on est taré et déprimé. J'ai un collègue qui est passé du coté patient en bilantant des douleurs trainantes. Et il a bien ressenti ça, ce truc où on te prend pas au sérieux et où on te conseille l'approche psychiatrique parce qu'on a pas de réponse "scientifique" à te proposer. Il m'a sorti "maintenant je comprends les patients..."

Et par rapport à ton médecin que tu coaches, le concept du "patient expert" évolue de plus en plus dans la prise en charge des pathologies chroniques et je pense que c'est vraiment une très bonne chose. En règle générale, un patient qui est atteint d'une maladie va être beaucoup mieux renseigné sur celle ci pour peu que intellectuellement ça suive. Donc de l'expérience et des connaissances de ces patients, on peut en retirer beaucoup, notamment dans la formation des autres malades et l'aide qu'il peuvent leur apporter, bien plus qu'un toubib qui a 1/4 d'heure devant lui. Et cerise sur le gâteau, y'a une étude récente qui a montré que les patients impliqués dans l'aide aux autres malades voyaient leur maladie évoluer plus lentement et plus facilement contrôlée :toubib
Gros conseil à lui donner à ton médecin, lever le pied et prendre du temps pour lui, sinon ça peut être la dégringolade... (ça pourrait sentir le pré burn out)
MARIE-ANTOINETTE
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par MARIE-ANTOINETTE »

Dr D a écrit :
Marie antoinette : on t'a recherché une mutation du facteur 5 leiden lors de tes bilans probablement, ainsi que déficit en protéine C et S. Probablement a-t-on recherché d'autres causes de thrombophilie, notamment auto-immune, comme la recherche des anticorps antiphospholipides, fréquemment retrouvé dans les Lyme me semble-t-il avoir lu... Sinon autre patho inflammatoire artérielle comme la maladie de Horton qui est bien connu pour faire des thrombose de l'artère centrale de la rétine, ou d'autres MAI genre Wégener & co qui sont des artérites granulomateuses à ANCA (anticorps anti cytoplasmes des polynucléaires neutrophiles, maladie d'ailleurs dans laquelle on file du Bactrim au long cours pour diminuer la charge en staphylocoque au niveau nasal et diminuer ainsi l'activité de la maladie...)
Merci Romain pour vos commentaires.
Toutes recherches de diagnostiques de l"époque ont été négatives, seule la ML était positive fortement. ÈT dés que j"ai eu des ATB en IV Roséphine pdt 13 j, j"ai eu immédiatement un effet positif a l"oeil, vision etc. Je me demandais si une maladie auto immune recherchée à l"époque pourrais se déclarer 20 ans après. Mais comme ML est une grande imitatrice...
Invité4

Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Invité4 »

Bonjour à tous,

j'aimerais savoir comment on peut se faire diagnostiquer le fait que notre SI s'attaque aux parois de nos vaisseaux sanguins ?

Après analyses sanguines, je n'ai pas de problème de coagulation, je ne suis pas anémiée non plus mais je continue à avoir des bleus.

Le généraliste dit "je ne sais pas ce que vous avez". Point merci au revoir.

Puis je voir un spécialiste de moi même ? Et si oui lequel ??
Flam
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Flam »

Bonjour Caro,

Il y a des marqueurs biologiques. Par exemple moi ce sont les ANCA. Mais quand on me les a découverts le doc a dit que je n'avais pas de signe d'atteinte des vaisseaux sanguins. Ce qui était entièrement faux car le doc Lyme m'a bien diagnostiqué une vascularite cérébrale visible à l'encéphaloscan et à l'IRM.

Là je vais sans doute prendre rendez-vous au centre de référence des vascularites à Cochin, pour tenter d'avoir un diagnostic plus précis.

Flam
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Martin Winckler
Dr D
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Dr D »

Caro, il n'y pas de marqueur spécifique pouvant affirmer une vasculaire, car les causes et les étiologies sont multiples. Si tu ne souffres que de bleus apparaissant de manière spontanée ou pour des trauma minimes ça fait plus penser à une fragilité capillaire plus qu'une vasculaire, ou un trouble mineur de la coagulation éventuellement. Une vasculaire va créer des atteintes multi systémiques bien souvent, diverses en fonction de l'origine de celle ci.
Les ANCA sont en effet des marqueurs de vascularite granulomateuse (wegener, churg&strauss, goodpasture et il me semble micro polyangéite). Il existe aussi des vasculaires réactionnelles comme les lésions qu'on observe dans le purpura rhumatoïde après un épisode viral. Mais habituellement, les vasculaires donnent des symptômes diffus et pas franchement sympathiques avec si on ne s'en occupe pas, des conséquences sur les organes importantes. On observe aussi également très souvent des syndromes inflammatoires biologiques
Donc si tu t'inquiètes pour tes bleus et que tu n'as aucun autre symptôme pouvant orienter vers une vascularite, je pense que tu peux te rassurer :-D
Sinon les spé gérant les vascularites sont les internistes. Tu peux toujours t'y rendre de toi même, la conséquence est uniquement que tu risques d'être étiquetée "hors parcours de soin" par la sécu, et donc avoir un remboursement de 30% au lieu de 70... En revanche, il faut avoir un dossier médical sous le bras pour bien faire les choses
Invité4

Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Invité4 »

Bonjour Dr D
Donc si tu t'inquiètes pour tes bleus et que tu n'as aucun autre symptôme pouvant orienter vers une vascularite, je pense que tu peux te rassurer :-D
Apparemment, vous n'avez pas pris connaissance de mon parcours, tant pis je ne reviendrai pas dessus ici. J'ai énormément souffert et je ne suis pas encore tirée d'affaire.

En tous les cas si je n'avais que des bleus, je ne vois pas ce que je viendrai faire sur France Lyme. :cassé

(encore que maintenant, on peut y être par simple curiosité :roll: )

Bref, j'ai des vaisseaux qui explosent et pas seulement des bleus, encore que un hématome cérébral ça ne fait pas du bien.
Je ne sais pas ce qu'on apprend en fac de médecine, mais il y a des lacunes sérieuses.
Les vascularites cérébrales d'origine infectieuses, ce n'est pas un scoop. Et de façon générale, une infection, pas forcément Lyme peut induire une auto immunité.
D'ailleurs, dans ce cas, les lésions des vaisseaux semblent être spécifiques à l'imagerie (donc pas besoin de "marqueurs" pour poser un diagnostic, une observation peut suffire)

Ce qui est certain, c'est que les malades sont obligés de s'informer par eux mêmes pour s'en sortir face à l'incompétence et au désintérêt de la plupart des médecins.
Dr D
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Dr D »

en effet je n'ai pas lu ton parcours. Tu ne faisais mention que de bleus, je t'ai répondu sur ce point. Après si tu as eu des soucis vasculaires importants, forcément ce n'est pas du tout la même.
Je ne sais pas de quelle imagerie spécifique tu parles pour dire vascularite, mais ça m'intéresse.
Pour faire la preuve formelle d'une vascularite, je le répète, c'est la preuve histologique, donc si c'est ça que tu cherches il faut qu'on puisse te faire une biopsie d'une zone touchée et la passer au microscope. Une biopsie cutanée sur une lésion récente par exemple, une biopsie rénale si tu as des anomalies à ce niveau (insuffisance rénale, protéinurie, hématurie) ou autre...
Tout ça est affaire de spécialiste...

Et pour répondre à ta question de ce qu'on apprend en fac de médecine, globalement tout ce qui est connu en matière médicale. Après la question est plutôt qu'est ce qu'on en retient, parce qu'entre apprendre et retenir c'est pas la même chose. On retient ce qui nous intéresse naturellement, et ce qu'on pratique régulièrement. En médecin générale, malheureusement, les problèmes de vascularite sont très peu fréquents et dans tous les cas, c'est pas le ptit MG qui va s'occuper du bilan et du traitement...
Flam
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par Flam »

Bonjour Romain,

Mon petit MG comme tu dis traite Lyme et la vascularite et il a bon espoir de l'éliminer totalement ... on verra. En tout cas il prend son boulot à coeur et il est aussi sans doute plus brillant que d'autres car il lit les publis en langue de Shakespeare et pas seulement le quotidien du médecin et je ne sais quelle autre feuille de chou à laquelle tous les docs sont abonnés d'office je crois.

C'est à l'heure actuelle mon principal souci: me sortir de ça car ce qui me guette c'est la démence vasculaire (déjà 2 "crises" cette année pour moi) plus éventuellement des atteintes d'autres organes et ce n'est en effet pas trop sympa ... :pleure

Je ne sais pas du tout s'il va être d'accord pour que j'aille au CNR des vascularites mais je suis décidée à y aller pour avoir un autre avis.

La question que je me pose c'est: on fait des biopsies cérébrales :?: .. et ça se passe comment ? Pas trop risqué ? :oh

Flam
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par SpooMy »

Mais c'est sur que le lien entre maladie infectieuse et troubles auto-immuns est déjà connu pour certaines infections, comme les campylobacter et les syndromes de guillain barré (qui arrivent aussi après d'autres maladies infectieuses comme la grippe notamment, heureusement c'es très rare !) le syndrome de fiessinger leroy reiter en post mycoplasme qui fait aussi partie des SPA, et probablement bien d'autres inconnus du coup...
L'étiologie infectieuse des MAI ne fait aucun doute pour moi, ni pour certains médecins (trop minoritaires).
Par contre, dans les centres de référence des MAI, voire le centre de référence des SPA, cette étiologie est totalement réfutée.
Je n'ai pas voulu aller au clash avec les grands professeurs dernièrement, mais leur façon de pratiquer est grave.
On a voulu me mettre sous anti-TNF alpha, en me disant que pour cela il fallait être sûr que je n'aie pas d'infection, mais sans me prescrire une quelconque sérologie de quoi que ce soit au niveau infectieux.

Jouant à l'idiote de service, j'ai répondu "pourquoi ? l'étiologie serait-elle infectieuse ?"
Et le grand professeur qui répond "NON, mais il faut être sûr que vous n'ayez pas d'infection, car le traitement est immuno-suppresseur, etc …."

Bref, je savais tout ça …
Mais ce serait donc à moi de leur fournir la preuve que j'ai une infection ou non ? :rouge

Ce jour-là, j'avais ce qu'il fallait sous le coude. Et sans mettre en jeu Lyme (ou les tests sont controversés), j'aurais pu sortir mon test positif à chlamydia pneumoniae (Cpn) en IgA (infection persistante et évolutive selon la conclusion du laboratoire), mon test de la nagalase fait à l'étranger, ou encore le test du professeur Montagnier dont le résultat est explosif, et qui signent une infection.

J'aurais pu lui expliquer que Cpn est sans doute impliquée dans l'étiologie de ma SPA … et fournir un "peu" de documentation.

Je n'ai rien sorti, car au bout d'un moment …. ça use. J'ai dû "les pratiquer" pendant 17 ans, et si finalement je suis retournée dans ce service, c'était pour décrocher une scintigraphie osseuse.
Le grand professeur me l'a finalement prescrite en me disant "Allez, je vous la prescris, mais il n'y aura rien … sinon j'aurais mal fait mon boulot".

Concernant le syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter, je l'ai potassé aussi, car je me souviens d'avoir eu une kératodermie blennorragique, cf photo dans ce lien http://www.rhumato.info/cours-revues2/9 ... tionnelles, qui semble être caractéristique. Les médecins sont passés à côté à l'époque aussi … et cela a dégénéré en SPA.

Entre parenthèses, aucun des médecins consultés récemment ne sait ce qu'est une "kératodermie blennorragique".

Quant aux germes incriminés, ils sont nombreux suivant le document en lien. Le fait est que la plupart sont en mimétisme moléculaire avec le HLA B27 que je n'ai pas.
Avec le B35, autre gène de prédisposition mais franchement méconnu et dont je suis porteuse, on retrouve campylobacter et chlamydia pneumoniae (comme par hasard).

Connaître les germes responsables est primordial, suivant le type de soins que l'on choisit, notamment les traitements fréquentiels, via spooky et autres machines de Rife.
Et par rapport à ton médecin que tu coaches, le concept du "patient expert" évolue de plus en plus dans la prise en charge des pathologies chroniques et je pense que c'est vraiment une très bonne chose. En règle générale, un patient qui est atteint d'une maladie va être beaucoup mieux renseigné sur celle ci pour peu que intellectuellement ça suive.

C'est évident, mais pas franchement rassurant.
Donc de l'expérience et des connaissances de ces patients, on peut en retirer beaucoup, notamment dans la formation des autres malades

Et la formation des médecins, pour peu qu'ils soient à l'écoute.
Je suis en relation avec quelques médecins, dentistes … qui ne demandent qu'à savoir. Les choses évoluent, lentement mais sûrement.
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Re: Lyme, une maladie auto-immune ?

Message par SpooMy »

Dr D a écrit :Sinon autre patho inflammatoire artérielle comme la maladie de Horton qui est bien connu pour faire des thrombose de l'artère centrale de la rétine, ou d'autres MAI genre Wégener & co qui sont des artérites granulomateuses à ANCA (anticorps anti cytoplasmes des polynucléaires neutrophiles, maladie d'ailleurs dans laquelle on file du Bactrim au long cours pour diminuer la charge en staphylocoque au niveau nasal et diminuer ainsi l'activité de la maladie...)
Là encore, le HLA m'a été utile pour comprendre que j'hébergeais la "staph" bactérie nasale.
C'est ce que le dr Shoemaker appelle le MARCoNS (Multiple Antibiotic Resistant Staph Epidermis), en le reliant à un certain haplotype de gènes HLA dont je suis également porteuse : http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests
Beaucoup de Lymés souffrent d'ailleurs de ce problème en sus (sans le savoir), à savoir ceux qui ont l'haplotype Multiscusceptible (Lyme and Mold) à base DR11.
La "bestiole" est "Multiple Antibiotic Resistant", et difficile à éradiquer. En ce qui me concerne, j'ai trouvé le programme correspondant sur le spooky, en étudiant les différents types de Staphylocoques. Il s'agit donc du programme "Staphylococcus Pyogenes Albus" (Now called Staphylococcus Epidermis).
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