Forum Lyme Francophone

Bonjour, je vous transmets cet "appel à témoins"
:
Bonjour,
Le magazine Ca se discute diffusé sur France 2 et présenté par Jean-Luc Delarue

prépare une émission intitulée « Maladies: comment vivre avec un corps qu'on ne maîtrise plus? ». L'enregistrement aura lieu le jeudi 9 février 2006 dans l'après-midi au studio 102 de la Maison de la Radio à Paris. (les frais de transport et d’hébergement sont à notre charge)

Ce sera pour nous l'occasion de consacrer une émission aux personnes ne contrôlant plus leurs corps à cause d'une maladie ou de troubles ( neurologiques, psychologiques...) Comment accepter d'être impuissant face à son propre corps ? Quelles difficultés rencontre-t- on dans la vie quotidienne ? Quelle conséquences pour l’entourage et la vie sociale des personnes atteintes ? Autant de questions auxquelles nous aimerions répondre.

Pour mener à bien ce projet, nous sommes à la recherche de différents témoignages.

Voici quelques exemples de pathologies qui cadreraient avec notre projet :

- maladie de parkinson

- incontinence

- hyperhydrose

- maladie de Charcot

- somnambulisme

- maladies rares

etc...

(Cf liste de tous les profils en pièce jointe)

Je me permets de vous adresser ce message car vous avez participé à un forum suite à une de nos anciennes émissions.

Peut être êtes-vous concerné ou connaissez vous quelqu’un qui l’est. Toute piste de recherche est en tout cas la bienvenue.

Si vous êtes intéressée pour témoigner ou si vous désirez d'avantage d'informations, vous pouvez me contacter au 01.53.84.30.22 ou par e-mail à apavani@reservoir-prod.fr Vous pouvez également me laisser vos coordonnées ainsi que les heures où je peux vous joindre.

Je vous remercie de votre attention,
j'espère à bientôt

Aude Pavani

PS : liste des profils recherchés

- Vous êtes atteint d’une maladie dégénérative : petit à petit, vous perdez le contrôle de votre corps

- Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson

- Vous êtes atteint d’une maladie rare qui vous prive de toute maîtrise sur votre corps : maladie de Burger, maladie de Charcot, myophaciite à macrophages…

- Vous êtes atteint de sclérose latérale primitive

- Vous ou un de vos enfants est épileptique et fait souvent des crises

- Vous vivez dans l’angoisse d’une crise : épilepsie, allergie, tétanie, spasmophilie…

- Vous souffrez d’incontinence

- Vous souffrez d’hyperydrose ou transpiration excessive

- Vous souffrez de RLS (restless-legs ou impatience)

- Vous souffrez de dystonie

- Durant votre sommeil, vous avez des troubles du comportements : somnambulisme, terreurs nocturnes…

- Suite à un choc psychologique ou traumatisme, votre corps a réagi de façon incontrôlée : mutisme, pelade, impuissance…

- Vous êtes éjaculateur précoce ou souffrez d’érections intempestives

- Vous souffrez de toute autre maladie rare vous privant de contrôle sur votre corps…


- Un de vos proches atteint d’une maladie dégénérative dont l’issue est fatale a préféré mettre fin à ses jours

- Votre vie de couple/ vie familiale est perturbée par votre maladie

- Depuis que vous êtes malade, votre vie a radicalement changé : rupture amoureuse, vie professionnelle, vie sociale

- Vous avez l’impression que votre entourage ne comprend pas votre maladie

François t'as été plus rapide que moi!!!!

Bon ce qui serait bien c'est que que plusieurs malades de lymes avec soit la vie familiale en cause ou changée, soit des problèmes neuros importants, soit problèmes de sommeil... se proposent avec les différents critères( un plus pour qu'au moins 1 soit retenu pour l'émission).

Il faut les apater autrement ils ne nous passeront pas, il va y avoir beaucoup de propositions de témoignages de la part des autres maladies.

François a écrit : - Votre vie de couple/ vie familiale est perturbée par votre maladie

- Depuis que vous êtes malade, votre vie a radicalement changé : rupture amoureuse, vie professionnelle, vie sociale

- Vous avez l’impression que votre entourage ne comprend pas votre maladie

alors là c'est bingo... je penses que c'est le cas pour tous les lymés !

comme tu dis Dave ! que le Lymie qui ne ressent pas cela lève le doigt !
en revanche je trouve difficile d'aller témoigner dans cette émission. j'avais postulé pour la précédente "mais raté un mail de confirmation, là je ne m'en sens plus la force aujourd'hui, mais je pense encore qu'il serait important de témoigner. sinon il faut peut être enfoncer le clou et demander une émission rien que sur lyme, j'ai toujours peur que le message ne passe pas bien quand il y a trop de décorum
à bientôt

François a écrit :Comment accepter d'être impuissant face à son propre corps ?
- Suite à un choc psychologique ou traumatisme, votre corps a réagi de façon incontrôlée : mutisme, pelade, impuissance…

- Vous êtes éjaculateur précoce ou souffrez d’érections intempestives

A mon avis, c'est pour l'une de ces deux raisons qu'ils t'ont contacté...

...et en plus Sylvie, tu nous reviens en "pleine forme" SUPEEEEEER !!!

Sylvie a écrit :vous souffrez d’érections intempestives

c'est uniquement pour cela !
mais comment le sais tu ?

Caroline a écrit :...et en plus Sylvie, tu nous reviens en "pleine forme" SUPEEEEEER !!!

déduction totalement erronnée hélas...
j'ai juste fait un tour pour voir ce qu'il y avait de neuf...

à qui le tour pour CSD?

François a écrit :

Sylvie a écrit :vous souffrez d’érections intempestives

c'est uniquement pour cela !
mais comment le sais tu ?

mon intuition féminine...
méfie-toi, si tu postules ils vont vouloir faire un reportage et tu vas devoir exhiber l'objet et son dysfonctionnement intempestif!

bon, ils vont te le flouter, mais les mecs à la caméra lors du tournage, ahem... et les jeunes dames de la prod...

Plus sérieusement, François parmi tes "oubliés de Lyme", il n'y aurait pas des personnes avec béquilles? ou en fauteuil roulant?

dave a écrit :J'ai quand meme du mal à croire qu'ils vont replancher sur lyme alors qu'ils ont déjà abordé le sujet 2 mois avant.

Intuition dirais-je.
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D'accord avec toi, François et Cath sont sur leur listing, mais ça m'étonnerait qu'ils nous reprennent si tôt!

Coucou les filles et les gars,

nous sommes certainement sur leur listing, François car il avait postulé et moi car j'ai émis un avis très favorabledirectement sur reservoir prod.

cet appel nous a été transmis par Nelly qui souhaitait si cétait possible de le mettre sur le forum de Dave.

mais quelle bonne idée.

je pense que François tu pourrais intéresser Delarue avec la région!!! de ta piqûre et toi Dave avec l'accent (les français sont très friands)

cathcath4 a écrit : je pense que François tu pourrais intéresser Delarue avec la région de ta piqûre et toi Dave avec l'accent (les français sont très friands)

Quelle bonne idée ! allez hop, c'est le tour des Messieurs de passer à Delarue...
J'imagine d'ici les élèves de François en train de regarder leur prof de maths raconter à la télé qu'il a été piqué sur une partie inavouable ... vaut mieux se méfier, ces petits chenapants sont capables de vous faire une drôle de réputation !!