copy du mail recu ce jour :
DEJA PLUS DE 18.000 SIGNATURES SUR
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Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.
Premier bilan après un mois de mobilisation :
• La FMO est heureuse de vous informer que la pétition « réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines » a d’ores et déjà recueilli plus de 18.000 signatures.
• Notre combat commence à être relayé par les parlementaires : 60 questions écrites ont été posées à Madame la Ministre de la Santé, de la jeunesse et des sports.
• Olivia Niclas, Présidente de la FMO, et Martine Grandin, Secrétaire générale, ont été reçues à la Présidence de la République pour une réunion exploratoire sur les suites à donner au Plan Maladies Rares.
• Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, a déclaré, le 13 février dernier dans le quotidien France-Soir, que de nouvelles priorités seraient dessinées au mois de septembre avec les professionnels de santé et les associations de patients.
Si la Fédération des Maladies Orphelines juge encourageantes ces premières avancées, elle continuera à exercer sa très grande vigilance tout au long de l’année 2008 pour que l’Etat n’abandonne pas quatre millions de malades.
La mobilisation doit se poursuivre pour peser sur les arbitrages politiques à venir.
