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MessagePublié: 18 Avr 2019 01:21 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Elo,

Je ne l’ai pas faite diagnostiquée car elle a horreur des prises de sang, par ailleurs son pédiatre et un rhumato pensaient à des douleurs de croissance et puis les tests sont peu fiables.

Comme je prends un traitement en phytothérapie, je lui en prépare en même temps deux fois par jour.
EPP c’est extrait de pépin de pamplemousse, je lui met 2x 9 gouttes chaque jour, et sinon Cowden c’est un protocole américain cher mais qui semble assez complet. Je commande le mois 3 sur le site Yvette Bernard, et je lui donne 3x15 ou 2x20 gouttes par jour en gros (au lieu de 4x30 pour les adultes).

Le sport lui fait beaucoup de bien aussi (la randonnée par exemple), même si c’est un cercle vicieux quand elle a des douleurs car elle peut moins en faire.

Bonne journée !


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MessagePublié: 18 Avr 2019 21:10 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
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Bonjour MaryBrown,

oui je comprends pour prise de sang, ce n'est pas une partie de plaisir avec les petits.
Merci pour tes explications, je vais regarder tout ça aussi.

Bonne soirée à toi et ta puce


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MessagePublié: 27 Avr 2019 21:46 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 53
Bonjour,

je vais faire un petit break sur le forum (examens en approche, révisions me prennent pas mal de temps).
Sans aucun traitement pour le moment, c'est retour à la case zéro pour ma fille. Nous reprenons tout depuis le début.
Je vais consulter un nouveau médecin traitant en parlant objectivement de tous ses symptômes (depuis qques jours les petites fuites sont réapparues, elle est excitée, impatiente et très énervée, les douleurs vont et viennent mais sont très présentes, seules les démangeaisons sont vraiment moindres depuis acupuncture).
En parallèle, j'ai pris rendez-vous fin juin avec un autre médecin lyme (pour ne rien mettre de côté).

La famille s'interroge, me parle de fibromyalgie ou me dit que tout peut être lié à moi, qu'il serait intéressant de consulter un pédopsychiatre.
Je ne ferme pas cette voie en parallèle des démarches médicales.

Je n'écarte rien, j'avance mais cette fois je vais prendre bien le temps.

Bon courage à tous. A bientôt


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MessagePublié: 28 Avr 2019 02:22 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour Elo,

Concernant les fuites, est-ce la nuit ou le jour ?
Pour l’énervement, tu peux tenter de supprimer totalement le sucre (difficile pour les anniversaires à l’école mais possible à la maison).
Pour la fibromyalgie, c’est un syndrome (un ensemble de symptômes), mon rhumato disait de ne jamais s’en satisfaire et de toujours chercher les causes, quitte à refaire des examens régulièrement.

Je te souhaite bon courage ainsi qu’à ta petite puce, je vous envoie pleins de pensées positives !


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MessagePublié: 28 Avr 2019 11:10 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1360
Localisation: Paris
Bon break et à bientôt :lo

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 03 Mai 2019 18:47 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
Messages: 116
Localisation: 92
Citer:
douleurs de croissance

Mes enfants en rient encore.....mais bon en fait ce n’était pas des douleurs de croissance.....mais lyme.
Il aura fallu du temps pour comprendre. Avec recul le début de l’infection doit dater de ses 12 ans car les courbes poids et taille se sont légèrement cassées. Cela s’est installé tout doucement....et ce n’est qu’au lycée que les choses sont commencées à vraiment clocher. Après la croissance, c’était la faute à l adolescence


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MessagePublié: 09 Juil 2019 21:28 
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Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 53
Bonjour à toutes et à tous,

retour de mon break qui aura duré un bon moment.
Merci à tous pour vos messages de soutien.

J'ai emmené ma fille voir un médecin spécialiste lyme sur Paris fin juin. Prise de sang dans la foulée : premier résultat indiquant un contact avec borrelia burgdorferi probable (et des pourcentages à côté ne m'évoquant pas grand chose : 96% arthrite, 83 % neuroborréliose,...).
Les autres résultats plus poussés arriveront dans quinze jours.

Je n'ose pas appelé le médecin avant d'avoir la totalité des résultats.

Depuis quelques semaines ce sont les fuites (traces de selles dans la culotte) qui ont pris le dessus sur les douleurs. Comme d'habitude lorsqu'un symptôme faiblit un autre prend le dessus. Toujours beaucoup de fatigue, mais les vacances vont faire du bien !!!

Pour répondre aux derniers messages, enlever le sucre c'est compliqué mais diminuer on le fait (pas de bonbons à la maison, pas de sodas...). Cependant pendant les vacances, les enfants vadrouillent un peu partout, pas facile de gérer.

Bon courage à tous au quotidien !!!
A bientôt !


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