Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 21 Sep 2020 18:52

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 89 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6
Auteur Message
MessagePublié: 24 Nov 2019 20:25 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Hello Natsa !

Je vais aller faire un tour sur le lien et je reviendrai.
J'ai lu que ça allait mieux pour ton grand. On ne soulignera jamais assez le courage des parents qui se battent au quotidien, auprès de leurs enfants, face à cette insidieuse maladie. C'est déjà un grand pas, il faut tenir le cap !

A bientôt !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Nov 2019 18:08 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Bonjour,

j'ai fait le tour du site que tu m'as recommandé et après avoir regardé quelques unes des vidéos de Gwenola, je me suis dit qu'elle allait annoncé que c'était la maladie de lyme. Tous ces symptômes...mais non...

Je ne sais pas vraiment pour Faustine si ça peut être ça et surtout je ne veux pas me persuader de quelque chose seulement à la lecture d'articles car finalement elle rentrerait dans de nombreuses cases.Mais mais je garde dans un petit coin de mon esprit.

Pour le moment la combinaison des trois antibio semble finalement lui faire du bien (au bout de 7 semaines de traitement). Elle est plutôt stable et les douleurs de journée (il n'y en a plus la nuit !) ont presque disparues. Pas d'incontinence. Toujours très cernée par moment mais relativement bien et notre entourage sait nous le dire !! (ouha !!!)

Depuis une semaine elle ne prend plus la ribambelle d'autres médicaments qui accompagnait les antibio car c'était très lourd, trop lourd au point de ne plus vouloir manger, de pleurer chaque matin, chaque soir et de partir en retard chaque jour.
Ca ira donc comme ça jusqu'au 10 décembre date du point avec le doc pour adapter le traitement.
Si il faut reprendre une liste de deux pages de médocs, je pense que ce sera compliqué...

Même si je n'étais pas vraiment pour ce type de traitement, pour une fois, je ressens un soulagement de voir notre fille mieux. Ca fait du bien.
Bon courage à tous dans vos parcours !!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Nov 2019 23:37 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
Messages: 323
Localisation: 92
elofaufau a écrit:
Pour les fuites urinaires et encoprésie par vagues, pour elle c'est lié à la constipation = forlax pendant 3 mois
Forlax je ne suis pas pour, elle n'est pas constipée.

vieux post : je viens de relire le fil...
Actuellement on préconise plutôt des probiotiques et une alimentation riche pour le microbiote intestinal, plutôt que le Forlax, Macrogol et autres.
et j'avoue que cela a été plus efficace et plus durable chez un de mes enfants.

_________________
Maman d un jeune adulte soigné pour Lyme et autres suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement. Pause décidée par nous même depuis 1 an. Avec recul => erreur de diagnostic....


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 28 Nov 2019 15:20 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1789
Localisation: Paris
Élodie,

Je ne suis pas sure que tu me comprennes quand je te parle histamine ou oxalates.

Je pense que ta fille a lyme.
Qui dérègle et sensibilise beaucoup.
Et donc que un problème avec les oxalates est sans doute ce qui lui cause la vulvodynie.

Je pense qu’en prenant aussi les problèmes un par un, on fait plein d’amélioration tout en traitant lyme.

(Gwénola a lyme)

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Déc 2019 18:31 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Bonjour,

oh oui désolée, j'étais fixée sur histamine et puis sur parcours de Gwénola.
Je m'excuse mais je n'ai pas la tête à me pencher sur tout ça et c'est certainement dû au fait que Faustine aille mieux ces temps-ci (c'est là qu'une petite voix intérieure me dit méfiance...).
Je commence à me rendre compte effectivement que c'est un tout et que chaque petit mieux est un pas vers un grand mieux.
Et je comprends également que faute d'avoir un traitement efficace pour lyme chronique, on cherche à soigner tout ce que ça détraque, petit à petit, pour être mieux.
Désolée pour ma compréhension parfois hasardeuse, ces temps-ci, bien que ma puce aille mieux, c'est moi qui ai un peu le moral dans les chaussettes et qui a des hauts et des bas (la fin d'année et le temps y sont certainement pour quelque chose) !
Les fêtes approchant, je sais que je serai moins sur l'ordi alors...
Bonne fin d'année à tous !
A bientôt !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Déc 2019 18:33 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Merci pour info forlax, elle prend probio !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Déc 2019 18:34 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1789
Localisation: Paris
Bonne fin d’année à vous.
Contente que ça aille mieux. :cool
Ne jamais lâcher le regard sur l’alimentation, le microbiote etc
:conduit

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Avr 2020 00:21 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Un petit coucou en passant par le net !

Les temps sont plus durs pour certains que pour d'autres. Nous avons la chance d'être à la campagne et de pouvoir profiter du jardin et d'un étang juste à côté. Alors nous abordons le confinement plutôt sereinement.

Le confinement m'aura permis de m'apercevoir de certaines choses encore difficiles pour Faustine (qui va sur ses huit ans !).
La maîtresse m'avait fait part de son inquiétude (en février) quant aux résultats de Faustine, ses problèmes de mémorisation.

Je m'aperçois que cette inquiétude est plus que justifiée : en effet depuis le confinement, je fais classe à mes enfants et je m'attache tout particulièrement aux devoirs de Faustine, mon grand étant plus autonome.

Et là... eh bien c'est une boule au ventre qui grossit chaque jour car ce que je vois m'inquiète encore plus que la maîtresse :
- ne tient pas assise une heure sans avoir une fesse ou une jambe à côté de la chaise (c'est déjà le cas aux repas)
- ne tient pas correctement son stylo, crispée dessus, un coup la plume à l'endroit, un coup à l'envers )
- met de l'encre partout (dû au maintien du stylo plume mais aussi au fait qu'elle ne fasse pas attention avec, les gestes sont "fous fous")
- le stylo plume tombe dix fois dans la matinée (j'ai un stock, elle ne veut pas du bic et j'ai fait le test ce n'est pas mieux sauf pour l'encre !!!)
- elle passe du coq à l'âne sur un texte ou un exercice (à l'oral avec moi, elle me pose des questions sans rapport)
- écrit encore ses 7 ou 5 à l'envers (comme dans un miroir)
- ne sait plus écrire les mots de base
- ne sait plus lire les nombres au delà de cinquante
- ne sait plus ses doubles et moitiés (alors on répète encore et encore sous forme de jeux et d'exercices répétitifs mais espacés)
- se trompe même en comptant sur ses doigts
- écriture très aléatoire (j'en avais déjà fait part à la maîtresse depuis le CP)
- concentration difficile, très difficile
- ne mémorise pas les verbes au présent (on a tableau noir dans cuisine et on répète même à table en jouant et en gagnant des points pour argent poche mais elle n'y arrive plus le lendemain...
- pas de mémorisation des règles : terminaison "s "avec je et tu et "t "avec il le plus souvent par exemple
-..................et bien d'autres petites choses qui me chagrinent

Bref, un ensemble qui me fait penser aux troubles de l'attention et de la concentration avec ou sans hyperactivité et tout ça sous traitement pour lyme.
Je sais bien que tout est lié.
Les douleurs ont complètement disparu (vraiment très occasionnellement, c'est magique pour elle comme pour nous), mais ses troubles de la mémoire et de l'attention m'inquiètent pour le côté scolaire.
La maîtresse me dit qu'elle n'est peut-être pas encore suffisamment mature, que ça se déclenchera en CE2....(le passage n'est pas remis en question, elle est loin d'être bête mais ça coince côté mémoire)
Je vais devoir suivre ça de près, pour vite vite mettre en place une aide si besoin.

Bon ben voilà, finalement cette coupure pour nous, m'aura ouvert les yeux sur les difficultés scolaires de ma puce.Je vais refaire un focus sur l'alimentation pour bien contenir tout ça en parallèle du traitement qui la soulage beaucoup beaucoup.

ENSEMBLE POUR PARLER DE LYME
ENSEMBLE POUR ECHANGER ET SE RASSURER
ENSEMBLE POUR AVANCER

Prenez soin de vous et de vos proches.

Bis


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Avr 2020 10:30 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3563
Localisation: 93
Bonjour Elodie,

Merci pour ces nouvelles de Faustine. Ce qui m'interroge dans ce que tu écris, c'est "ne sait plus", il y a donc pour Faustine une perte de compétences ? Cela me paraît largement plus préoccupant que le niveau des compétences en lui-même (mon fils au même âge n'en avait pas la moitié de ce qu'il semble rester à Faustine).

Bon courage pour tout, prenez soin de vous,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Avr 2020 20:30 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Bonjour Flam,

oui, j'ai bien écrit " ne sait plus écrire les mots de base, certains nombres " alors que c'était acquis. Enfin, je pensais...
Les mots invariables, idem. Les mots de dictée copiés 10 fois, idem.
Une dizaine qui fait 10 unités, c'était acquis. Mais en abordant les soustractions, je m'aperçois que l'association ne se fait plus.

Elle me répond " 2 dizaines ça ne peut pas être 20 unités", ce que je comprends comme " 2 pommes ça peut pas faire 20 poires" ... (vu comme ça je comprends effectivement !)
Et elle ajoute : "tu vois bien dans le tableau, quand on écrit 20, le 2 est dans dizaine et le zéro dans unités". Donc il n'y a que 2 dizaines.

Je dois donc reprendre ce qu'on pensait être acquis : les bâtons de 10 unités correspondent à une dizaine, etc, etc,...
Et du coup les nouvelles notions prennent plus de temps à être mise en place.

Ca va se faire. Il lui faut plus de temps et moi beaucoup de patience.

Ton fils avait des problèmes de mémoire et perdait ses acquis ?
Peux-tu m'en parler un peu plus si ça ne te dérange pas ?
As-tu mis en place une aide particulière à l'école ?

Bonne soirée
Elodie


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 08 Avr 2020 12:09 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3563
Localisation: 93
Bonjoue Elodie,

Non mon fils n'a pas eu de pertes de compétences, c'est juste qu'il n'a jamais été très avancé sur le plan scolaire. Il a une légère dyslexie et un énorme poil dans la main, et ne manifeste que peu de goût pour l'étude. A part ça tout va bien.

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 09 Avr 2020 21:01 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Coucou !

ok, là ça me fait penser plus à mon grand :lol:
mais je sais aussi que Faustine n'est pas très scolaire... J'aimerais juste qu'elle ne décroche pas.
Bonne soirée !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 11 Avr 2020 13:07 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
Messages: 289
Localisation: LYON
Citer:
oui, j'ai bien écrit " ne sait plus écrire les mots de base, certains nombres " alors que c'était acquis. Enfin, je pensais...

Je ne vais citer que mon expérience personnelle, celle que je connais le mieux !
Ce n'est pas perdu, mais juste inaccessible. Il y a pas ci longtemps que ça, je ne pouvais plus faire une addition de tête, lire, écrire, encore moins dans une langue étrangère.
Tout revient doucement avec les traitements antibiotiques.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 15 Avr 2020 23:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Juin 2018 13:31
Messages: 70
Bonjour A.L.

merci, oui j'espère que tout ça va se stabiliser, en attendant elle a besoin qu'on s'adapte un peu côté scolaire.
Ma fille est sous antibiotiques depuis 6 mois.

Réaction aux chocolats de Pâques certainement : douleurs +++ toute la matinée à la maléole et à la jambe gauche (ça l'a réveillée à 8h00), elle a réclamé à dormir cet après-midi (a fait sa prise de sang ce matin, ça doit jouer aussi) : 3h30 !
+ un rythme décousu avec ce début de vacances.
C'est de ma faute, j'ai laissé un peu couler depuis lundi. On refait attention dès demain.
Surtout que ce petit flash back de douleurs n'a été agréable pour personne, nous rappelant que la vigilance est toujours de mise.

Sinon, bon courage à tous pour ces trois autres semaines de confinement.
A bientot


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 89 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.