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MessagePublié: 31 Mars 2016 18:59 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Bonjour à tous,

notre fils Jules est né avec la maladie de lyme et co-infections transmis in-utéro par moi, sa maman, malade de lyme sans le savoir,

après activation de la maladie et un vaccin, à l'âge de 2 ans, il a perdu l'usage de la voix et est resté très handicapé (il ne peut pas écrire ni courir et jouer comme un enfant de son âge),

il fait preuve d'une joie de vivre incroyable malgré son handicap mais ne peut profiter de la vie car il est très malade tous les mois malgré les traitements entrepris depuis ces 3 dernières années, il ne peut aller en "bonne forme" à l'école que 10 jours par mois en moyenne,

nous avons tout essayé de ce que la France peut nous proposer comme traitement et nous n'avons plus le choix que de nous tourner vers l'étranger pour essayer de le soigner le mieux possible, nous organisons donc une collecte pour son association "Pour l'avenir de Jules" par internet et courrier : 28 ter rue Candie, 61000 Alençon.
https://www.leetchi.com//c/solidarite-de-jules-6627689

c'est sans obligation aucune de donner mais si vous pouvez diffuser et faire circuler le plus possible !
nous vous remercions tous de votre aide


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MessagePublié: 31 Mars 2016 21:34 
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Merci à ceux qui ont participé et n'hésitez pas à faire circuler, c'est avec des petits cours d'eau qu'on fait les grandes rivières, même un petit don peut nous aider, seuls les gens qui connaissent cette maladie y sont sensibilisés malheureusement


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MessagePublié: 31 Mars 2016 21:40 
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Voilà, c'est fait...

:ensemble


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MessagePublié: 31 Mars 2016 22:13 
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Merci :ensemble


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MessagePublié: 28 Avr 2016 09:30 
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Bonjour à tous,

la cagnotte de notre association "Pour l'avenir de Jules" a bien grimpé grâce à vous !

grande nouvelle : leetchi offre 200 euros à la cagnotte qui remporte le plus de "like" sur sa page FB avant vendredi midi :
https://www.facebook.com/leetchi?utm_so ... t=projects

ce serait encore un bon coup de pouce mais nous ne sommes pas les seuls !
vous pouvez nous aider avec un simple "like" !

merci à tous


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MessagePublié: 28 Avr 2016 12:33 
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Il faut aller sur le cadre jaune du challenge puis liker pour Jules, merci


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MessagePublié: 28 Avr 2016 21:07 
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Les Like montent mais les autres aussi, il faut continuer, merci :-D


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MessagePublié: 12 Juin 2016 13:06 
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Bonjour à toutes et tous,

Notre voyage aux USA s’est bien passé, partis du 3 au 10 juin, le décalage horaire et la fatigue se font encore sentir, mais ça va. Jules a été super mignon malgré toute l’attente et les 8h de vol.

Nous avons passé beaucoup de temps dans la clinique du Dr Bock (entretien, examens et préparation des médicaments), heureusement que Sophie, totalement bilingue, était avec nous, peu de temps de libre pour visiter, plutôt du tourisme médical, mais on a réussi à se promener un peu dans la Vallée de l’Hudson qui a des paysages magnifiques,

L’état de santé de Jules s’est incroyablement dégradé depuis septembre dernier et malgré les traitements cela empirait (fièvre à 40°C et hôpital –qui nous ne cherche rien et nous renvoie à la maison en se déclarant non compétent en la matière et de revoir avec les médecins qui le soigne habituellement- c’est terrible de se sentir démuni face à la souffrance de son enfant, seulement 10 jours debout par mois), de nombreux symptômes infectieux, cardiaques et neurologiques dont des cris et mouvements incontrôlés genre syndrome Gilles de la Tourette, toutes les 2 mn, c’est épuisant, j’enrage tous les jours d’impuissance face à la descente et les souffrances de mon petit bonhomme…

Le Dr Bock nous a indiqué que les traitements prescrits depuis ces 3 dernières années étaient bons mais pas suffisants tant au niveau de la posologie que de la durée et qu’il est urgent de faire plus puisque Jules a déjà 8 ans.

Nous sommes repartis avec de nombreux traitements et compléments, avec les consultations et examens, cela représente un budget de 10 000 Euros, avec le voyage et l’organisation sur place 15 000 euros en tout… je ne sais pas comment on va faire mais nous n’avons pas le choix :cry: on va continuer à appeler à l’aide !

Il va falloir continuer à travailler avec notre association et que je me retrousse encore plus les manches dès maintenant car nous devons y retourner toutes les 6 semaines au maximum au départ (prochain voyage en août car Jules est mieux l’été) avec les résultats des analyses (système de défense immunitaire, dosage anti-corps cerveau, examens cardio et infections), il y aura d’autres traitements mis en place sûrement en injections ou intra-veineuses à faire sur place… tout un programme !

On croise les doigts !

https://goo.gl/photos/c3L5EvkbnBRyUkC37
http://telechargement.sfr.fr/DownloadIn ... ean2OLuhat


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MessagePublié: 24 Juin 2016 10:51 
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première télé pour Jules sur France 3 Basse-Normandie, il a assuré mon petit gars, un vrai pro ! :-D
http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 30235.html


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MessagePublié: 25 Juin 2016 19:31 
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nous habitons Grenoble
hier au soir apres les infos du JT "le soir3" il y a eu un moment des infos locales et je ns avons vu le reportage concernant Jules.Bravo et courage à vous 3


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MessagePublié: 26 Juin 2016 08:38 
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Vous l'avez vu sur france 3 d'une autre région que Basse Normandie ?


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MessagePublié: 26 Juin 2016 11:09 
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Oui c'est absomument cela.Apres le jt du soir de france3.Nous habitons en Rhone-Alpes.Reportage diffusé, certes pas à la meilleure heure d'ecoute, mais quand meme et les gens sont devant leur TV en ce moment à a cause du foot et ils zappent d'une chaine à l'autre.Il faut que ce genre de temoignagne soit vu par le plus grand nombre.encore bravo et courage à vous trois.


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MessagePublié: 26 Juin 2016 16:46 
Bonjour Helène,

j'ai vu la vidéo sur France 3 et je trouve ça bien de se battre pour votre fils.

Maintenant il ne faut pas oublier qu'il n'est pas le seul malade et récolter des fonds pour son traitement à lui tout seul aux States c'est plutôt égoïste.

Mieux vaut récolter des fonds pour faire bouger les choses en France afin que l'ensemble des malades puissent bénéficier d'un traitement (même si je comprends votre démarche)

Cordialement


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MessagePublié: 27 Juin 2016 09:38 
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Enregistré le: 29 Avr 2013 18:11
Messages: 37
Bonjour Hélène,
Je te soutiens dans ton combat pour la santé de Jules.
Caroxx, ce que tu dis m'interpelle. Certes, il faut faire bouger les choses en France mais comment reprocher à une maman de remuer ciel et terre pour soigner son enfant.
J'aurais agi de même pour le mien.
Je n'ai pas eu à l'emmener si loin mais le chemin a été rude également.
Amitiés.


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MessagePublié: 27 Juin 2016 09:46 
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Enregistré le: 22 Juin 2015 14:45
Messages: 853
Caroxx a écrit:
Bonjour Helène,

j'ai vu la vidéo sur France 3 et je trouve ça bien de se battre pour votre fils.

Maintenant il ne faut pas oublier qu'il n'est pas le seul malade et récolter des fonds pour son traitement à lui tout seul aux States c'est plutôt égoïste.

Mieux vaut récolter des fonds pour faire bouger les choses en France afin que l'ensemble des malades puissent bénéficier d'un traitement (même si je comprends votre démarche)

Cordialement


:lo

C'est simplement une MAMAN
Elle essaye et fait tout ce qu'elle peut pour que son enfant aille mieux, je ne doute pas qu'elle nous fasse partager son expérience et ses traitements pour les autres parents et leurs enfants dés qu'elle pourra et verra des progrès chez Jules.

Ce n'est pas trés gentil de la faire culpabiliser ainsi, ce n'est pas facile de faire faire une cagnotte pour pouvoir payer un traitement à son enfant, qui ne couvre pas tout financièrement, moralement, exposer son problème de santé, exposer ses problèmes financiers, exposer sa famille et tout le courage qu'il faut pour partir vers l'inconnu.

Aussi moi je te dis bravo bravo Hélène :bvo :pagrave santé pour Jules :mouak

:ensemble :ensemble

_________________
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