Forum Lyme Francophone

bonjour,
je ne suis pas venue depuis longtemps sur le forum... je ne sais pas si ce dont je vais parler ici, vous en avez déjà parlé.

sur un groupe de FB dont je fais parti on nous signale que pour faire bouger les politiciens, Judith ALBERTAT(qui vient de sortir le livre, maladie de lyme, mon parcours pour retrouver la santé) et le labo Schaller regroupent les témoignages des personnes atteinte de lyme et co-infection, (votre parcours, vos difficultés à être diagnostiqué et à être soigné). est-ce que vous êtes au courant?

ils parlent également d'une nouvelle association Lyme sans frontière...

je trouve dommageable que les associations se multiplient au lieu de se regrouper ce qui aurait plus de poids... on ne peut pas adhérer partout, pour le même but! je sais que c'est compliqué. mais...

êtes-vous au courant?

qu'en pense France Lyme?
Corinne

Bonjour, j'ai acheté le bouquin hier en debut d'apresmidi, et je l'ai terminé hier soir. Je crois qu'il s'agit du parcours et des ressentiments de tous les malades de lyme. L'auteur apporte egalement des soluttions et les messages sont remplis d'espoir. Un bon bouquin, qui contribuera a bouger les choses j'en suis sure!

je trouve dommageable que les associations se multiplient au lieu de se regrouper ce qui aurait plus de poids... on ne peut pas adhérer partout, pour le même but! je sais que c'est compliqué. mais...

êtes-vous au courant?

qu'en pense France Lyme?

de mon côté, j'en pense que c'est dommage, effectivement, mais également tout à fait compréhensible.

La politique de France Lyme était jusqu'à ce jour d'être prudente... quand on voit la rapidité et la dureté avec laquelle le labo Schaller a été fermé, et le poids des soi-disant "pontes" , négationnistes du lyme chronique, on se dit qu'on n'a peut-être pas eu tout à fait tord d'être prudents et de ne pas faire capoter les efforts de nos très rares médecins qui sont de notre côté...

Mais maintenant, l'asso Chronimed est née, Montagnier fait parler de lyme et de l'autisme, l'actualité est assez dense.... et les choses changent.... enfin !!

La colère des malades est telle, qu'elle aboutit , tout naturellement à la formation de groupes (sur Facebook etc...), de blogs, de pétitions...

De son côté, le bureau de France Lyme essaie de prendre le train de ces actions en marche.... même si au sein du bureau, toutes les idées ne font pas consensus, il y a une large majorité des membres du bureau en faveur d'une politique désormais plus "active" , plus militante, plus engagée, quitte à prendre des risques, toutefois mesurés.

Quelque soit le nombre d'associations sur lyme, il faudra de tte façon qu'elles se fédèrent un jour ou l'autre... Tout le monde n'est pas forcément d'accord sur la façon d'y arriver (il existera toujours des divergences d'opinion au sein des bureaux d'assos) mais tout le monde est d'accord sur le but à atteindre.....

Agnès,

j'aime beaucoup ta réponse.

Bravo, continuez ainsi!! nous sommes nombreux derrière vous...( en vous laissant faire ce travail énorme.. )

nanou

Agnès, on ne pouvait pas mieux résumer la situation, avancer sans tout faire capoter, voila notre leitmotiv.

On y croit, le but à atteindre est le même, ne l’oublions pas...

Effectivement je pense qu'il faut arrêter d'encaisser les coups sans rien dire, c'est à nous de monter au créneau pour protéger les médecins et autres professionnelles de santé qui font les frais de leur implication dans le traitement de la maladie.
Votre position me fait plaisir car même si elle n'est pas simple, c'est impératif si on ne veut pas de nouveau reculer .....

Bonjour,
mais que nous conseille l’association pour faire bouger tout en protégeant nos médecins?
est-ce que l'on envoie notre témoignage sans donner de noms de médecins, d'associations etc???
dans ce cas est-ce que ça sert à quelque chose?
comment peut-on faire?

moi je veux faire bouger les choses, mais sans risquer de perdre les médecins de mes enfants!!

Bonjour, pour cela il te faut nous rejoindre a l'association ici http://www.francelyme.fr/adhesion.html en notant par contre que l'adresse a changé, il faut envoyer le bulletin à Association France Lyme
BP 10049 / Arcueil
94114 LA POSTE ARCUEIL PDC


Tu auras accès au forum de l'association et tu verras ce que l'asso fait et comment tu peux y participer.

je suis déjà adhérente, mais je n'ai pas pris le temps d'aller sur le forum. il le faudrait, mais je n'ai pas le temps. je vais le faire.

Attention, il faut s'incrire sur le forum des adherents, le login et mot de passe d'ici ne fonctionne pas la bas