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 Sujet du message: Paul1978
MessagePublié: 12 Nov 2018 22:31 
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Enregistré le: 11 Nov 2018 15:36
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Bonjour à tous,

Voici ce que je vis personnellement :

- depuis 12 ans (depuis 28 ans, aujourd'hui 40) problèmes de : grande fatigue physique et mentale/difficultés de concentration, grandes déprimes inexpliquées, forts maux de tête que rien ne peux soulager, douleurs à la nuque, douleurs articulaires (genou et coude surtout), pb digestifs, c'est une sensation extrêmement désagréable. Aujourd'hui, c'est devenu cyclique, des cycles de 10 jours à une semaine ou je vais bien et d'autres cycles de durée équivalente, pas bien du tout. C'est un changement d'état assez radicale. Quand ça va bien, j'ai l'impression que ça a disparu mais ça revient toujours et c'est très très difficile.

- différents diagnostics envisagés au cours des 12 ans, de : problèmes du système digestif, allergies, infections chroniques dont peut être de type Lyme et plus récemment hypothyroïdie, ou une combinaison de tout ceci.
Les différentes analyses/examen n’ont rien montré de particulier (y inclus WB Lyme négatif), sauf: babesiose (« nettement positif »), hormone T3l libre basse (actuellement sous euthyral), helicobacter qui a été traité et un quntiferon positif.

- différents traitements successifs, de : désensibilisation allergique, antifongique/antiparasitant (qui m'ont semblé avoir un effet positif), antibiotique (zythormax notamment, qui m'a semblé avoir un effet positif), nombreux compléments alimentaires, différents régimes (sans lait ou sans gluten, mais sans bcp d'effet) et aujourd'hui (hydrocortisol + euthyral + homéopathie + compléments alimentaire)...

Je ne sais pas si les effets positifs que j'ai pu ressentir suite à certains médicaments étaient bien les médicaments ou juste le hasard des cycles...Mais de manière générale, je dois dire que ça ne va pas moins bien, plutôt mieux, sur la durée des dix ans, mais avec des moments extrêmement difficiles.

- Aujourd'hui, je suis traité par un médecin généraliste à paris, qui m'a été conseillé par le service (sa secrétaire) du Professeur . à Paris. C'est un médecin qui a une vision assez large, qui analyse bcp mon terrain et semble connaitre les maladies de type Lyme, mais il n'est pas dans un environnement hospitalier et n'est donc pas en mesure de faire des examens/analyses plus poussées.

En résumé, je ne sais pas trop ce que j'ai, si c'est infectieux, digestif, thyroïde, ou une combinaison de tout ceci mais clairement quelque chose est arrivé il y a une douzaine d'années. Jusqu'à ce moment-là, je n'étais pas particulièrement attentif à mon corps, je ne me plaignais pas.

Je souhaiterais à présent pouvoir faire des examens plus poussés de type ponction lombaire ou autres tests/examens fiables d’infections de type Lyme (et autres types d’infections) et des diagnostics différentiels pouvant être associés à mes symptomes, dans un environnement hospitalier, en France ou ailleurs, mais je ne sais pas vers où m’orienter.

Je suis par moment réellement a bout après tout ce temps passé a tenter de trouver une solution sans pouvoir y parvenir, je vous serais extrêmement reconnaissant si vous aviez des pistes à suggérer sur un service auquel m’adresser ou tout autre information à me donner.

Merci à ceux qui pourront m’aider et courage à tout le monde!

A bientôt

Paul


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 13 Nov 2018 16:44 
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Enregistré le: 11 Nov 2018 15:36
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Bonjour à tous,

Je suis désolé d'insister mais si quelqu'un aurait des suggestions sur des services à qui m'adresser ou des infos en réaction à mon récit, je lui serais très reconnaissant.

Mon diagnostic/suivi médical est d'autant plus difficile que je vie expatrié en Afrique, et ma question est dans l'idée de passer à présent un temps en Europe et tenté de trouver une solution.

Merci


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 05:41 
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Bonjour Paul,

Le problème de ta demande est qu’à part G et Lannemezan , aucun service hospitalier n’est ouvert au Lyme chronique en France, a priori. Donc on aura du mal à te conseiller.

La ponction lombaire n’est pas plus fiable que la sérologie pour lyme...

Babesia peut créer beaucoup de dégâts déjà. Cherche dans le forum ou sur internet mais il me semble que cette infection est rarement seule (et très fréquente par contre en association à borrelia).

La fréquence dont tu parles de 10 jours est étrange mais peut-être liée à un parasite. Si tu as lyme et confections, tu as sans doute d’autres parasites (et réactivations de virus divers)

Tu peux envoyer une copie de ta demande à referents@francelyme.fr , je ne sais pas si ils auront d’autres idées en hospitalier (encore une fois à fuir pour les lyme chroniques). Précise la région la plus simple pour toi , ils t’indiqueront sans doute des médecins meme hors parcours hospitalier.

Bon courage
Natsa

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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 11:27 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Paul,

Comme Natsa pour le problème des hospitaliers; de plus on a presque tous des expériences assez négatives en hôpital. Moi je n'y suis pas du tout allée en criant "Lyme", j'espérais juste qu'ils me feraient effectivement des analyses plus poussées que mon MT et ben rien du tout !! Après un bilan standard mon dossier à atteri dans la pile des dossiers de "non malades".

Après vu que tu vis en Afrique, tu peux quand même à mon avis aller en infectiologie: ils raffolent de toutes les maladies exotiques et sans doute qu'ils débrouisailleront au moins le terrain.

Le service le plus réputé est celui de la Salpétrière mais je pense qu'ils aiment les bons gros typhus pleins de fièvre (ils sont très décriés par les malades de Lyme mais ils ont sauvé un de mes cousins donc je ne veux pas en dire du mal) et regarderont un "chronique" moins favorablement. Avicenne a aussi un bon service de médecine de voyage, je crois plus tournée vers des problématiques de terrain et les maladies des migrants.

Ce qui m'interpelle c'est ton quantiféron positif: et les médecins ne font rien ? Parce que je crois que ce test est très fiable donc soit ton immunité est larguée soit tu as la tuberculose ou je me trompe ?

Bon courage en tout cas,
Flam

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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 12:10 
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Paul, où es-tu en Afrique (c'est vaste et vague :wink: ) ?

Effectivement Flam a raison, cherche dans ce sens de maladies "tropicales" mais sans oublier Lyme même si on te dit que ce n'est pas ça.
Il me semble avoir lu quelque part qu'à Marseille il y a un bon doc ou un bon service, mais je ne retrouve pas l'information (Flam, c'était sur l'autre forum, si ça te parle).


Bonne journée

Natsa

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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 19:24 
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Enregistré le: 11 Nov 2018 15:36
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Merci beaucoup Natsa et Flam pour vos réponses.

Je vis au Sénégal mais tout ceci a commencé avant que je mette les pieds en Afrique, il y a 12 ans, alors que je vivais à New York (donc curieusement proche du foyer historique de Lyme) et progressivement les maux de tête, fatigue et déprime ont commencé.

Merci également pour vos avis sur les services, je commence à comprendre qu'il est difficile d'être pris en charge ailleurs que dans les services réputés où ils n'acceptent plus de patients.
Et même en ailleurs en Europe ou aux Etats Unis auriez-vous des endroits à recommander particulièrement ?
A ce stade, je suis prêt à tout tenter, je peux plus rester comme ça.

Idéalement, je souhaiterais un service ouvert et compétent sur Lyme et d'autres maladies de ce type mais pas uniquement focalisé la dessus, en mesure de faire des diagnostics différentiels

Concernant les analyses, Babesiose est apparu "nettement positive" chez Biomnis mais cela indique en principe uniquement que j'ai été exposé, n'y-at-il pas d'autres testes permettant une observation directe de cette bactérie ou d'autre possible co-infection ou des marqueurs particulièrement significatifs ?
Je lis parfois des références à certaines analyses (PCR, autres..) mais je ne parviens pas à comprendre lesquelles il convient de faire.

Concernant le quantiferon positif, on me parle de tuberculeuse latente, le pneumo semblait un peu surpris mais n'a pas envisagé de traitement et cela s'observe parfois et je me demande si là aussi ça ne veut pas dire que j'ai été simplement en contact.
Flam, pourquoi ceci te fait penser que mon système immunitaire serait affaiblie ?

Je me demande souvent dans quelle mesure des résultats comme le quantiferon ou la babesiose positifs sont courants ou vraiment rares et donc à prendre en compte, de plus avec mes symptômes.

Chez moi le caractère cyclique est très marqué, du moins depuis quelques années, au rythme, de manière quasi parfaite, de 10 jours/une semaine où ça ne vas pas du tout (dors 10h et épuisé, constante fatigue, très grandes difficultés de concentration et d'organisation, tout me parait insurmontable, maux de tête, de nuque, douleurs articulaires) et 10 jours/1 semaine où je suis totalement normal, avec presque trop d'énergie, euphorique, je savoure chaque seconde.
Pourquoi pensez vous que le caractère cyclique peut être associé à un parasite ? Il m'est arrivé de prendre des antiparasitant (encore récemment) et des antifongiques, ces derniers lors des premières prises avec un effet très positif.

Les phases où je vais bien ou mal peuvent être plus ou moins longues, mais c'est assez régulier.

J'ai jamais été en mesure de déceler un facteur déclencheur alimentaire ou liés à d'autres pratiques qui pourrait l'expliquer.

D'autres parmi vous ont cet aspect cyclique ? Est-ce courant parmi les gens soufrant de Lyme ou d'autres maladies de ce type ? C'est aussi qui me fait penser à quelque chose d'hormonal.

Merci


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 20:35 
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Paul1978 a écrit:
Concernant les analyses, Babesiose est apparu "nettement positive" chez Biomnis mais cela indique en principe uniquement que j'ai été exposé, n'y-at-il pas d'autres testes permettant une observation directe de cette bactérie ou d'autre possible co-infection ou des marqueurs particulièrement significatifs ?

Bon alors Babesia est un parasite et non une bactérie. Je crois que les antipaludéens sont donnés aussi pour la babesiose. C'est un parasite plutôt tenace si j'ai bien compris, mais certains docs ne croient pas à son potentiel pathogène chez l'humain pourtant prouvé je pense.

Paul1978 a écrit:
Concernant le quantiferon positif, on me parle de tuberculeuse latente
Flam, pourquoi ceci te fait penser que mon système immunitaire serait affaiblie ?

Ah OK, à surveiller donc. Sinon ce serait que ton SI produit de l'interféron anti BK sans que tu sois infecté, c'est pourquoi j'ai envisagé qu'il soit perturbé comme c'est souvent le cas au cours d'infections chroniques.

Paul1978 a écrit:
Pourquoi pensez vous que le caractère cyclique peut être associé à un parasite ?

Il y a un caractère cyclique qui correspond au cycle de reproduction des parasites (ou des bactéries). Il me semble que le cycle peut varier entre 1 et 6 semaines. Pour la borrelia les cycles sont communément entre 3 et 5 semaines. En cas d'infections multiples tous les cycles se mélangent joyeusement ... oui pour beaucoup d'entre nous les symptômes sont également cycliques.

Et bien sûr les parasites vivent aussi au rythme de leur hôte et profitent des baisses de tonus et faiblesses immunitaires (d'où l'influence des hormones peut-être).

J'espère que d'autres te répondront pour les bonnes adresses.
Flam

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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 20:49 
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Bjr.
Babesia a un cycle bcp plus court que borrelia, souvent entre une semaine et 10 jours.
Tes symptomes collent bien en plus :

https://www.tiredoflyme.com/babesia-symptoms.html

Et si elle a été détectée, c est qu elle est surement là, il est tres difficile de s en débarrasser. Antipalus au programme !


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 14 Nov 2018 23:07 
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Merci pour vos messages.

Intéressant ce cycle du parasite babesia correspondant précisément au cycle de mes symptômes. Je ne sais pas pourquoi je ne parviens pas à accéder au lien que tu as inscrit bullekideambule. Je ne sais pas si tu pourrais coller le texte dans un message..

Mais je vais clairement creuser cette piste. C’est d’ailleurs l’unique résultat significatif de toutes mes analyses faites depuis 10 ans...et rétrospectivement je me souviens m’être ressentie mieux, sans que je puisse l’expliquer à l’époque, lors de périodes où j’ai été dans des zones où prévaut le palu et où j’ai dû être sous antipaludéens (malarone).
J’attends de voir le docteur à Paris en décembre, qui a déjà envisagé de faire un traitement suite au résultat sur babesia. Le fait de vivre au Sénégal m’empêche d’avoir un suivi au quotidien ce qui complique encore davantage ma situation.

N’hésitez pas si vous avez davantage d’infos sur babesia. Savez vous s’il est nécessairement associé à d’autres coinfections ou a-t-il pu s’inviter seul ?

De nouveau merci


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 15 Nov 2018 00:58 
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Bonsoir Paul,

Je t’ai fait un mp

Par ailleurs, pour babesia regarde les publications de la Maison de l’artemisia. Tu es au Sénégal, ils font un boulot formidable contre le palud :ensemble https://maison-artemisia.org/?fbclid=Iw ... vfKdeLHnVo

artemisia annua « soigne » aussi babesia et a une action antiborrelia.

:lo
Natsa

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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 15 Nov 2018 01:08 
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Bon, vas voir le site tired of lyme, c est bourré de bons articles et si tu tapes babesia en plus du nom du site ds google, tu tomberas sur ce que je t ai mis.

Un conseil, vu que tu es polyglotte, farfouille les sites anglophones, on y trouve une mine d infos, bien plus qu en France, ils ont 20 ans d avance sur nous...

Malarone, c est ce que tu auras surement comme ttmt avec un doc en france qui connait un minimum, couplé à du zithromax, ou alors du riamet tout seul. Le lariam aussi peut etre utilisé mais c est plus rare( effets secondaires pas tip top parfois).

L artemisia annua agit aussi dessus, c est accessible facilement. Voir le site lyme santé vérité, dans la rubrique les traitements un protocole est présenté par exemple.

Apres babesia avec ou sans lyme, c est probablement possible, mais la plupart du tps, il y a plusieurs infections, sachant qu une tique peut heberger plusieurs dizaines de pathogenes differents.

Babesia semble bien dominer le tableau, dc peut etre s en occuper en premier, et voir ensuite si ca ne s ameliore pas assez les autres infections possibles.


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 15 Nov 2018 15:37 
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Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos réponses. Je vais déjà m'orienter vers les pistes de traitement pouvant être disponibles localement que vous m'avez indiqué, en attendant de revoir mon médecin mi-décembre à Paris et tenter un premier essai thérapeutique sur babesia.

N'hésitez pas à continuer à me partager des infos sur cette maladies, quelles qu'elles soient et notamment sur services/docteurs/analyses/traitements.

Merci encore,

Pablo


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 15 Nov 2018 21:50 
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Bonsoir à tous,

Natsa, merci infiniment pour ton info au sujet de l’association produisant de l’artimisia au Sénégal (maison artimisia).
J’ai pris contact avec le responsable et je viens de m’en procurer sous forme de gélules à prendre 3*jour pendant 7 jours, je commence demain matin.

La plante a semble t il un effet curatif démontré contre le palu et le responsable m’a également parlé de ses effets sur Lyme, mais ils n’ont pas suivi jusqu’à présent d’expérience sur babesia.

Je ne sais pas si quelques pilules conditionnées comme un complément alimentaire qui m’ont coûté 4 euros vont mettre fin à 10 ans de souffrance, mais je reste optimiste et peut être en attendant de revoir mon médecin en décembre à Paris.

Pensez-vous que je puisse avoir un herx violent suite à leur prise ?

Je vous tiens au courant et merci encore Natsa !

Bonne soirée


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 06 Déc 2018 17:49 
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Bonjour à tous,

Je me permets de revenir ver vous car de nouveau ma situation est difficile.

J'ai fait ces derniers 7 jours une cure d'Artimisia annua que je viens de finir (en gélules, de la maison de l'artimisia, 3*3/jour) sur les conseils de certains d'entre vous, que je remercie.

A ce stade, je n'ai pas senti d'amélioration, je traverse même une phase assez difficile depuis une dizaine de jours, mais je ne saurais dire si c'est lié à un Herx que pourrait provoquer l'artimisia ou le hasard des cycles, car comme je l'indiquais plus haut, dans mon cas, mes états sont très cycliques, généralement d'une semaine/10 jours bien, puis des cycles de durée équivalente où ça ne va pas bien, et cette fois ci le cycle négatif semble se prolonger.

J'attends à présent de voir mon médecin le 17 décembre à Paris, pour notamment décider si un traitement est engagé suite au résultat "nettement positif" que j'ai eu récemment à Babesia.

Comme je l'indiquais également plus haut, je suis expatrié en Afrique, ce qui complique encore davantage mon suivi médical, n'ayant que ponctuellement accès à des médecins spécialisés en France.

Au-delà de la consultation avec mon médecin et une analyse que je dois encore faire (typage lymphocytaire complet), je voulais profiter de ce séjour en Europe pour faire tout autre démarche pouvant être utile, voir des services…ma question est assez ouverte, mais j'avoue être un peu perdu à ce stade et je voudrais profiter de ce séjour pour faire tout ce qui peut être utile.

N'hésitez pas si vos avez des suggestions, merci d'avance et courage à tout le monde.

Paul


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 Sujet du message: Re: Paul1978
MessagePublié: 06 Déc 2018 19:44 
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Bjr Paul.

Si ton medecin est déjà sensibilisé à lyme, ca va etre compliqué de faire plus...on a déjà bcp de mal à trouver un doc ( qui tienne dans la durée ), et les hôpitaux il faut oublier. A part voir un service de medecine interne si tu veux ecarter toute autre possibilité de maladie, ils sont tres forts pour te dire ce que tu n as pas, pas pour trouver ce que tu as lol.

Après ca te fait quoi exactement depuis la prise de l artemisia ? Car elle tue babesia ( c est bizarre car qd j en ai achetée à cette asso l an dernier, j avais tout plein d infos de leur part sur l efficacité contre ce protozoaire justement, rien sur lyme), mais peut aussi jouer sur les parasites intestinaux par exemple.
La règle du jeu c est bien souvent de se sentir plus mal avant d aller mieux...
Si tu nous expliques plus en detail les symptômes qui sont apparus ou amplifiés, on peut peut etre te donner un avis...


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