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MessagePublié: 10 Fév 2019 00:27 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Le problème c'est que la plupart des médecins n'ont pas conscience des réactions ultra violentes qui peuvent se produire lors de la prise d'antibios.
J'ai déjà lu des anciens rapports de cas, en fait un, de médecins allemands qui donnaient en même temps qu'un traitement ultra bourrin pour Lyme, des corticoïdes très puissants.

C'était une époque où ils traitaient les gens, et où ils étudiaient les choses. La réaction de herx (ou herx like) de Lyme est reconnue scientifiquement, ça a déjà été testé sur des lapins.

C'est pour ça moi je pense que quand ils donnent un traitement il faut toujours le commencer progressivement pour voir ce qu'il se passe. Même si on leur en parle, tant qu'on ne l'a pas vécu, on ne peut pas imaginer.
Bon là en plus ça semble te faire un sale effet sur les nerfs, ce qui est encore pire.

Dans tous les cas j'espère que cette diminution du traitement va te permettre d'aller mieux!
Il peut y avoir une certaine inertie avant que ça se calme aussi.


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MessagePublié: 10 Fév 2019 12:35 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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bullekideambule a écrit:
Le paracétamol oui bien sûr j ai essayé, l advil, l acupan, le neurontin, la morphine, le tramadol, l oxynorm, le laroxyl ( une horreur), et là le lyrica. Je dois en oublier... la ketamine en perf aussi bien sûr, la codeine... je precise que je n ai jamais pris tt xa en meme tps bien sûr.
La chaleur semble apaiser parfois, et d autres c est le contraire, la glace ne marche pas vraiment.
L hypnose non plus, trop mal pour se laisser partir.

En allemagne j ai eu une perf de procaine, effet magique pendant une journée. Aucun effet la seconde fois 2 mois plus tard.
Le tens non plus, car à la longue il accentuait les contractures...

Avec tout ce que j ai essayé et qu il me reste ds l armoire, je pourrais presque ouvrir un centre antidouleur clandestin.


T'as pas essayé le cannabis ?
Et consulter dans un centre antidouleur ? Il me semble que tu l'as fait, non ?
Chez moi aussi la chaleur a des effets des fois calmants et d'autres non.

Je crois qu'on n'est pas tous égaux devant la douleur, moi je suis une dure à cuire: même au plus fort de la maladie, je prenais très peu d'antidouleurs, mais j'ai une amie qui ne peut pas vivre sans ses antidouleurs chaque jour de sa vie alors que je n'ai pas l'impression qu'elle souffre plus que moi, au contraire.

La dernière fois que j'ai vu mon ostéopathe, j'étais contractée de partout. Elle était sidérée que je supporte ça. Elle m'a détendu et après j'ai douillé pendant 3 jours et 3 nuits ! Je préfère être contractée !!!

Comme dit Romain, il vaut mieux voir ça comme une course de fond (les choses s'améliorent petit à petit) que comme un sprint !

Et c'est vrai que les médecins méconnaissent les herx. Quand j'étais jeune j'ai eu des amibles et le doc m'avait donné du Flagyl. Quand je suis allée le voir pour lui dire que c'était pire avec Flagyl que sans, au lieu de m'expliquer que c'était normal et qu'il fallait que je poursuive le traitement en détoxifiant voire adaptant etc ... il m'a juste envoyé me faire voir en me disant que si je n'étais pas capable de suivre un traitement que je ne mette plus les pieds dans son cabinet !

Il ne faut pas que la douleur t'empêche de dormir et de récupérer la nuit. C'est à mon avis la limite à ne pas dépasser. Le reste de temps, je supporte d'avoir mal même si ça me pourrit un peu la vie, et j'essaie d'améliorer petit à petit.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 10 Fév 2019 14:23 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Encore une nuit de 4h, reveillée par les douleurs.
Impossible de supporter une couverture, ca me brûle horriblement tout le corps.
Pas de repis malgré les medocs, mes jambes sont comme du beton et les bras prennent le meme chemin.
Je sors de 2 h de crises de tetanie / mouvements convulsifs du coté droit et spasmes nauséeux intenses. Ceux qui ont vu under our skin, ca m a fait comme la jeune femme blonde du debut. Une horreur.
Mon conjoint voulait appeler le samu, mais ca va finir comme la derniere fois.
Je vais tenter de contacter le doc demain, s il veut bien repondre...

Le cad oui j y suis allée, apres la keta inefficace ils m ont dit ne rien pouvoir faire de plus.
Et le cannabis, j ai tenté plusieurs fois, mi 2017 ca m aidait bien, puis au printps dernier, à chaque essai ca m a declenché des crises horribles comme aujourd'hui donc je n y touche pljs.


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MessagePublié: 10 Fév 2019 15:38 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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J'ai vu Under our skin... bon le seul parallèle positif, c'est qu'elle s'en est bien sorti même si elle a beaucoup souffert pendant son traitement...
Oui tu peux essayer de contacter ton doc, il saura peut-être comment te soulager (sait-on jamais).
Courage Anaïs....
Comme a dit Romain, il y a certainement une certaine inertie avant que ça ne puisse se calmer avec la baisse des antibios. Au moins qq jours...

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MessagePublié: 11 Fév 2019 03:35 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Arf, c'est chaud ce qu'il t'arrive. :(

Juste pour être sûr, tu ne prends plus de médocs dont le nom finit par "zole", ni d'origan en ce moment?

Bon j'espère que ton doc pourra t'aider.

Allez bon courage à toi.


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MessagePublié: 11 Fév 2019 03:41 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Après, soit tu décides de stopper les traitements, ou pas.
Selon ce que tu considères : si les traitements te donnent ces sales réactions. Ou bien si tu penses que la maladie se développe rapidement.
Mais le doc aura peut-être un avis aussi.

Et tu n'as pas de charbon actif? Moi ça m'a sauvé de nombreuses fois. Il faut en prendre pas mal, genre 1/2 cuillère à soupe mais bombée, dans un grand verre d'eau.
Ca peut constiper, moi je n'ai jamais eu le souci. Je pense que tu peux faire ça jusqu'à 2/3 fois par jour max.


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MessagePublié: 11 Fév 2019 03:51 
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Genre comme ça :


Pièces jointes:
charbon.jpg
charbon.jpg [ 73.22 Kio | Consulté 220 fois ]
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MessagePublié: 11 Fév 2019 12:33 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Non, plus de "zole".
Je suis constipée comme jamais en ce moment, c est pour ca que j ai arreté le charbon, sinon j en prenais quasi tous les soirs.

Je me suis encore reveillée à 4h dans un etat de brul :pleure ures generalisées intenses, impossible de bouger ds le lit, l impression que je vais y rester. Du coup je laisse tomber le sevrage benzo, je reprends ma dose habituelle de rivotril. J ai été soulagée partiellement 2h, et là ca revient.
Mon intestin s est un libéré de lui meme ce matin et surprise, 2 ropes worms de 40 cm.

J ai profité de mon répit pour aller voir mon mocroscope, pas déçue ( 15 min apres ecrasement).
https://youtu.be/0-XO-NSbsy0


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MessagePublié: 11 Fév 2019 13:03 
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Salut Anais

Que dit le médecin pour tes brulures?Au début de ton inscription sur le forum est ce que tu en avais autant?
Moi j’en avais au début mais pour le moment j’en ai plus.

Véro


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MessagePublié: 11 Fév 2019 13:23 
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Bon en essayant de voir le positif, tu as pu te lever, monter les escaliers et aller faire du microscope. Plus tes intestins se sont remis à fonctionner et à éliminer.
Ca après 2/3 jours de réduction des doses. Tu ne pouvais plus le faire pendant le traitement, non?

C'est pas impossible que la réaction qui fait que tu ne peux plus bouger affecte aussi la motricité des intestins, ce qui n'est vraiment pas bon du tout.

Bon en tout cas j'espère que ça va s'arranger pour tes brûlures. :?
Il me semble que tu avais déjà dit qu'après l'élimination de rope worms tu étais mal quelques jours. Donc j'imagine que ça risque de prendre encore un peu de temps pour aller mieux au global?


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MessagePublié: 11 Fév 2019 14:03 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Oui je pense que les intestins ca va avec le reste.
Bon c est reparti de plus belle, ca brule de partout, je suis gelée mais ne supporte absolument pas la couverture. Atroce. La jambe repart en vrille.
J ai envoyé un mail au doc, on verra bien.

Vero, les brulures sont apparues au bout de 6 mois de ttmt envirln, et se sont amplifiées avec les pauses et reprises. Maintenant je ne sais plus qui fait quoi.


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MessagePublié: 11 Fév 2019 14:46 
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Localisation: Oise
... essaie la bouillotte ? :? C'est le contact qui te fait mal ou la chaleur ?
Et oui c'est probable que si tout est super contracté et immobilisé, tes intestins le sont aussi. J'imagine que tu as déjà retenté le psyllium ? Pas sûre que ça suffise mais au moins contrairement au charbon ça déconstipe en principe...
Et tu parviens quand même à manger un peu ?

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MessagePublié: 11 Fév 2019 15:49 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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J ai ressorti ma bouillotte hier en effet. Pour mes pieds qui n avaient pas une belle couleur.
Puis qd elle etait tiede, je l ai prise un peu contre moi.
Resultat des pieds et des bras / mains qui m ont brulée toute la nuit et ca continue.
Manger c est la misere, ya que la soupe qui passe et j ai la langue horrible, qui fait mal et qui donne un gout de liquide vaisselle à tout ce qui la touche. Je n ai jamais vecu un truc pareil.

C est aussi bien le contact que la chaleur, mon corps ne supporte plus rien.
Merci pour vos tentatives de solution en tout cas.

La je me retrouve avec une griffure cloque de 5cm sur la poitrine...je ne sais pas où ca va s arrêter franchement.
Je vais arreter de poster parce que vu la tournure que prennent les choses, ca vaudra mieux.


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MessagePublié: 11 Fév 2019 17:41 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
A toi de voir Bulle, mais si tu as besoin de partager, n'hésite pas... :roll:

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MessagePublié: 11 Fév 2019 17:58 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Localisation: Lorraine
bullekideambule a écrit:

La je me retrouve avec une griffure cloque de 5cm sur la poitrine...je ne sais pas où ca va s arrêter franchement.
.


Est ce que des personnes sur le forum ont eu ça ?
Sinon je dis comme madhura si tu as besoin de communiquer je pense qu’il vaut mieux le faire.Ne pas rester seule même si on peut pas faire grand chose sur tes douleurs .

Bises
Véro


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