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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 13 Août 2018 17:31 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bjr Sandy.
Je ne me permets pas du tout de diagnostiquer quoi que ce soit, mais je vois que tu as qq soucis qui reviennent et semblent "lymesques".
Peut etre que la serrapeptase seule dissout des biofilms et relibère qq bacteries...


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 16 Août 2018 15:55 
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erad a écrit:
Questions annexes
-quel type de régime suis tu?
-as tu exploré la piste de l helicobacter pylori?
-sans certitudes (a verifier) j ai lu que le magnesium pouvait favoriser la propagation de lyme, est ce que ca t aide vraimentd en prendre?
-fais tu du sport et pratique tu la marche régulièrement? Pratiques tu une activité qui te permette de transpirer?
-pas de supplémentation en b12?


Bonjour Erad,

J'ai suivis un régime sans gluten strict pendant 1 an 1/2 et j'ai craqué. Depuis je re-mange du gluten mais à petites doses (pain et pates). En fait avec ou sans, je ne vois pas de changement.
Par contre, j'ai totalement retiré le lactose qui me fait d'ailleurs horreur.
non je n'ai pas exploré la piste du H. Pylori. Quels symptômes te suggère cela ? Mes doses de flagyl n'aurait pas agit contre ça ?
Concernant le magnésium, j'en prends car je suis carencée (signe de chovstek +) et que j'ai des fasciculations ; doc Lyme m'en a donc prescrit. J'ignore si ça "aide" les bactéries, je sais juste qu'il y a plusieurs écoles sur les carences : se supplémenter au risque d'aider les bactéries OU se laisser aller sachant que les carences impact aussi notre qualité de vie, et probablement notre système immunitaire.
Je fais du sport en quelque sorte, car je jardine beaucoup, je ne tiens pas vraiment en place, et donc je sue à chaque sorties. Le repassage crois moi fait transpirer aussi :)
Je vois où tu veux en venir et doc Lyme pense aussi que je dois avoir un trop plein de toxines, je fais donc aussi du hamman.

Et un grand MERCI pour ta question sur la B12 car en effet je dois en prendre sauf que j'ai fini ma dernière boite en oubliant totalement d'en racheté. Je pense que ça doit remonter à plus d'1 mois cette histoire maintenant. Donc oui je suis supplémenter en B12 et B9 (normalement). Et j'ai d'ailleurs oublié le nom du complément (vais regarder mes ordonnances).

Pour mes problèmes de mémoire, soit c'est babésia car je sens son retour doucement mais surement (j'ai une ordonnance de secours) ou la nephro m'a dit que la sclérose tubéreuse de part justement les imageries du cerveau qui me le confirmeront ou pas donnent des troubles du cognitifs.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 16 Août 2018 16:02 
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bullekideambule a écrit:
Bjr Sandy.
Je ne me permets pas du tout de diagnostiquer quoi que ce soit, mais je vois que tu as qq soucis qui reviennent et semblent "lymesques".
Peut etre que la serrapeptase seule dissout des biofilms et relibère qq bacteries...


Bonjour Anaïs,

T'inquiète je ne m'offusque pas de tes remarques, parfois ça a du bon de chercher, se poser des questions, mon cerveau étant restreint, j'apprécie.
pour te répondre, oui c'est possible, à la base doc Lyme me l'a donné pour réguler l'inflammation dont je suis vraisemblablement victime (VS trop haute, et ferritine Nx2), et comme je vais mieux quand même par rapport à il y a 4 ans, elle pense que je peux tenter le coup sans antibio, prenant en effet le risque de dissoudre les bioflims avec les conséquences. Je prends néanmoins de la micro immunothérapie et je me sens mieux la 10aine de jours où j'en prends, ainsi que de la vitamine C pour aider le SI à reprendre la main. J'ai l'impression de stagner en fait en ce moment. Et je sens babésia refaire surface aussi.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 22 Août 2018 23:48 
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Helicobacter Pylori peut sonner pas mal de symptomes differents suivant les gens.
Le plus souvent surtout lié a la sphere digestive puisqu il reside principalement dans l estomac mais des etudes suggere qu en cas de dysbiose il pourrait se balader partout. Il est souvent associé a des uveites par exemple, on va jusqu a la mettre en cause pour Parkinson et une foule d autres pathologies, maladies et problemes nerveux et j en passe !

D une maniere generale les problemes de microbiotes peuvent etre a l origine d enormement de symptomes et maladies. Mais si tu suis ou a suivi un regime sans gluten sans lait je ne sais pas... les antibios peuvent deregler la flore mais je ne dis pas que c est ca pour ton matricule :)
Neanmoins avec un régime paleo sans sucre gluten et glucide, ca peut aider certaines personnes. Je suis en train de tester parceque de mon coté j ai pas mal de soucis de digestion et d autres soucis sont accentués pdt la digestion notament soucis de vue mais 1) c est tres dur de se passer de glucide donc je craque régulièrement 2) c est juste un test car c est ma piste du moment qui est sans doute insuffisante ou a coté de la plaque haha.. mais a defaut de marcher ca m a permis de faire pas mal de recherche sur le microbiote et c est ultra intéressant.
A la base je me suis renseigné la dessus car j ai vu quelques témoignages ici meme qui s en sont sorti avec un régime paleo.


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 10 Fév 2019 22:12 
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Bonjour Sandy,

Est-ce que tu as pu envoyer ton tube de sang au labo Cohen pour la PCR ?
Je suis intéressée pour la faire aussi pour les co-infections, mais comme visiblement tu n'as pas eu la même procédure qu'Anaïs, je voudrais savoir si ça a bien fonctionné ?

Merci et bonne suite.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 12:25 
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Moi j avais demandé le kit juste pour borrelia et coinfections, pas candida. Le sang c est pour candida en fait je pense.


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 16:22 
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@Madhura, oui j'ai pu l'envoyer. Je te donne ce que j'ai fait et pour d'autres si ça intérresse :

J'ai appelé au labo Cohen, eu la secrétaire qui s'assure de l'absence de traitement 3 semaines avant le test (antibiotiques, cortisone, phyto et HE), j'ai demandé pour la PCR n°2 "co-infections" uniquement : http://www.labocohen.fr/prc-infections.php
S'agissant d'une PCR sur 3 matrices : urines du matin, salive et sang capillaire (bout du doigt)

4 jours plus tard, dans une enveloppe à bulles, j'ai reçu le kit composé :
- d'un tube pour les urines,
- d'un tube pour la salive,
- d'une boite pour la prise de sang capillaire comprenant :
*un mode d'emploi,
*une lingette désinfectante,
*un mini collecteur pour le sang capillaire :
Image
* une lancette auto piqueur :
Image
- une poche réfrigéré :
Image

Une fiche de renseignement à remplir, accompagné du chèque, ici 129 €.
Et une étiquette jaune de transport UN3373 (matières biologiques).
Prévoir d'envoyer le Chronopost mais qu'il n'arrive pas ni un vendredi, ni un samedi.

Le problème s'est posé pour la prise de sang capillaire, mais je pense que ce "problème" m'est propre.

Donc on a qu'un seul auto piqueur, on doit le mettre sur la position 3 (le plus fort) et piquer un peu sur le côté du doigt, pas au milieu car pas assez de capillaire et pas trop prêt de l'ongle non plus.
La notice dit de recueillir son sang jusqu'au trait inférieur, or sur le tube (sauf mauvaise vue de ma part) il n'y a qu'un trait à 1 ml, ce qui est énorme !

Me concernant une seule goutte de sang a même été impossible puisque cette dernière s'obstinant à ne pas tomber était en fait coagulée en un amas.
Je ne l'ai donc pas mise dans le tube.
Sauf qu'avec un seul auto piqueur à usage unique, impossible d'avoir plusieurs essais.
J'ai pour ma part, triturer avec une aiguille à coudre désinfectée = re-goutte de sang, re-coagulé illico.

Pour le coup, même si j'avais eu un trait inférieur à 1 ml, à ce stade je n'avais rien rempli.

Je ne voulais pas n'envoyer que les urines et la salive, donc j'ai fini par réussir par une méthode disons extrême. Et même comme ça, 3 gouttes de sang frais et hop je coagulais, j'ai dû m'y reprendre à plusieurs fois, je pense que mon sang a un sacré problème de coagulation.

Une fois rempli, il faut remuer un peu le tube. Je crois que bouchon violet veut dire qu'il y a de l'anti coagulant dedans, donc il faut le disperser.

Envoi en chronopost ensuite (une 20aine d'€). Il est préconisé d'envoyer le tout dans une enveloppe à bulles.
J'ai opté pour un petit carton, dans lequel j'ai calé l'enveloppe à bulles de cohen et mes échantillons dedans.
Ne pas oublier la poche réfrigérée (mais pas congélé).
Résultats sous 3 semaines (j'en suis à 2).

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 17:23 
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Salut Sandy

Je suis étonnée qu’il ne faut pas être sous traitement pendant 3 semaines .En Allemagne on m’a fait la recherche des coinfections et j’étais sous antibios.Mon doc à Luxembourg m’a represcrit une nouvelle ordonnance et je lui ai demandé si je devais être sans traitement et il m’a dit non pas nécessaire.
C’est à plus rien y comprendre comme lyme d’ailleurs.

Sandy toi qui est ancienne sur le forum as tu des nouvelles de gens absents sur le forum avec qui tu étais en contact et qui vont bien maintenant.
On passe des mois voire des années à échanger sur nos problèmes de santé et d’un coup hop on n’a plus de nouvelles et on sait pas pourquoi.Alors je me dis que peut être cela se passe en privé.Moi je trouve ça un peu frustant .

Véro


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 17:38 
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Merci Sandy pour ce retour très détaillé. :-D

Véro, les tests que tu as fait, est-ce que c'étaient des tests sérologiques ? Parce que dans ce cas là on cherche des anticorps donc effectivement antibios ou pas ça ne pose pas problème. Par contre là il s'agit de PCR donc on recherche directement la trace ADN de la bactérie elle-même et les traitements peuvent rendre la charge trop faible pour être détectable même si elle est bien là...

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 19:01 
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J y comprends plus rien avec ces pcr. Ma notice portait bien piur lyle et coinf et ca precisait bien juste urine et salive. Une amie les a faites aussi sans preciser et elle a recu le kit avec le materiel pour le sang comme toi Sandy. Mais notice differente de la mienne.
Bon, on verra bien les résultats, j en suis à 3 semaines aujourd hui.

Comme ca detecte de l adn, la bacterie morte ou vivante l adn reste le meme non ? Si on tue ces saletés, une partie des cadavres doit bien passer par l urine ...
C est juste une question, aucunement une affirmation.
Mais bon, on pollue le post là, va falloir en creer un pour les pcr Cohen si ca continue.


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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 11 Fév 2019 19:48 
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Oui je me suis dit aussi que si on en tuait, logiquement on devrait avoir des traces dans les urines... mais d'après prof P. l'ADN d'un micro-organisme mort est très rapidement évacué. Du coup j'imagine que si on en a trop tué auparavant, on n'a plus assez d'ADN à détecter. C'est le seul truc qui me freine, puisque faire ce test implique de laisser les bestioles se multiplier (si elles ne sont pas déjà assez nombreuses) pour mieux les voir...
Désolée Sandy pour le déviage. Si besoin d'échanger plus à ce sujet, oui on peut créer un post exprès peut-être.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 12 Fév 2019 11:14 
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Alors je vais répéter les propos de Cohen entendu dans une vidéo filmé par le DDG dont je ne trouve pas le lien (vu sur les réseaux sociaux).

Concernant l'ADN, effectivement nos pathogènes vont peu dans le sang et donc prélever sur sang à un moment donné t dans le pli veineux du coude revient à jouer à la roulette russe.

Par contre concernant Babésia, il s'est rendu compte que dans les tissus et les capillaires il y en avait davantage, d'où la prise de sang capillaire au bout du doigt. Il fait l'analogie avec la vache chez qui on prélève le sang au bout de l'oreille pour babésia (piroplasmose plutot).

Concernant l'ADN dans l'urine, il précise qu'il prend les urines du matin, et donc des urines qui ont environ 8h, soit un probabilité plus grande d'avoir de l'ADN pathogène.

Enfin, il prend cette comparaison pour expliquer la PCR : "si on doit chercher une aiguille dans une botte de foin, on ne trouvera pas, mais si on duplique l'aiguille en une quantité astronomique alors on saura qu'il y a avait bien une aiguille dans cette botte de foin".
C'est le principe de l'amplification faite par la PCR.

Quand à la salive il ne s'est pas trop étendu dessus.

Mais il conclut qu'en combinant ces 3 matrices différentes (au lieu de ne prendre QUE le sang au pli veineux comme avant) on amplifie ses "chances", la PCR devient plus fiable.

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 16 Fév 2019 20:54 
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Résultats PCR Cohen reçu :
Détecté uniquement Mycoplasma

J'ai l'impression que c'est comme Anais :euh

Loin de là l'envie d'être suspicieuse mais je trouve la coïncidence étrange.

Alors après avoir "encaissée" la nouvelle, car comme Anais, je suis persuadée et ML aussi d'être atteinte de Babésia et j'étais (le suis encore) en plein symptomes au moment des échantillons.

Mauvaises chaine du froid par le chronopost ?
ou vraiment pas-de-chance avec aucun protozoaire dans le sang, urines, salive?

Bref, je viens de lire ce qu'est Mycoplasma (balayé depuis longtemps par ML car 2 sérologies revenus négative) et en effet, je peux être (aussi) atteinte.
Horowitz en parle comme d'une forme chronique, sur 27 de ses patients testés ayant eu des traitements de quasi 1 an et toujours symptomatiques, tous on été positif à mycoplasma alors qu'ils ont reçus un traitement contre mycoplasme parmi les antibios délivrés. Il n'indique de traitement pour la suite, si vous savez quoi prendre contre ce truc en phase chronique ?

Donc :
- je suis à J6/15 de Riamet : je déguste (cauchemars merdiques, suées exacerbées, déprime, fatigue +++) seuls les maux de tête régressent parfois, j'ai même eu une après midi sans maux de tête alors qu'avant c'était H24.
- je verrais si à la fin du traitement je ne vais pas mieux, je conclurai que je n'ai pas babésia (j’émets déjà de gros doute)
- puis j'aviserai par tel. mon ML car RDV prévu qu'en mai pour avoir une ordonnance pour ce mycoplasme.

Hors sujet :
IRM cérébrale de controle cavernome sur le tronc cérabral : il est passé de 3 mm à 15 mm en 18 mois ! Les maux de tête peuvent aussi venir de là. Difficile de faire la part des chose.
Pas de tubers = ce sont des "marques" dans le cerveau pour un diagnotic de sclérose tubéreuse de Bourneville suspecté par la néphrologue suite à l'apparition successives de plusieurs angiomyolipomes aux 2 reins.
Découverte d'une hyperostose frontale = épaississement de la cavité crânienne au niveau du front
Je ne vois pas de neurologue pour ça, je serais suivi qu'en cas de symptomes m'a t-on dit. Très drole.

Pour le test Cohen, je suis curieuse de connaitre les résultats d'autres personnes...

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 17 Fév 2019 17:25 
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Bonjour Sandy,

Un peu décevant ce retour, mais bon, c'est déjà bien que tu aie découvert ce mycoplasme !
Je ne comprends pas trop ce que tu veux dire :
sandy28 a écrit:
Alors après avoir "encaissée" la nouvelle, car comme Anais, je suis persuadée et ML aussi d'être atteinte de Babésia et j'étais (le suis encore) en plein symptomes au moment des échantillons.

sandy28 a écrit:
- je verrais si à la fin du traitement je ne vais pas mieux, je conclurai que je n'ai pas babésia (j’émets déjà de gros doute)
? Il me semble que les signes cliniques et réponses au traitement comptent plus que les tests diagnostics qu'on sait peu fiables non ?

Bon courage pour la poursuite du traitement qui semble éprouvant...

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 Sujet du message: Re: sandy
MessagePublié: 17 Fév 2019 20:07 
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Bonjour @Madhura

Oui je me rends compte que je m'exprime mal. j'ai le cerveau en bouillie.

En fait, je voulais dire que mon médecin Lyme est convaincue de ma babesiose de part la clinique (test IFI négatif pour divergens seule souche testée à l'INRA), de ce fait je m'attendais à ce que la PCR Cohen le détecte d'autant que j'étais en rechute au moment de ma prise de sang, urine et salive.

Cependant, maintenant que je sais que j'ai aussi mycoplasma, je me demande si la rechute actuelle que j’attribue à Babesia n'est pas en réalité due à mycoplasma, donc je verrais si le traitement contre Babésia ne fonctionne -cette fois ci- pas, alors c'est peut être que 4 cures de Riamet auront fonctionné, me reste donc à traiter ce myco.
Pour le moment à J7 de riamet, je n'ai que quelques maigres améliorations des maux de tête, sans plus.

J'ai vu un autre lymé avec plusieurs trucs détecté par la PCR Cohen, mais lui a été directement à Paris chez Cohen. D'où ma question de savoir si c'est pas l'envoi postal qui aurait corrompus l'ADN -sensible à la température- avec juste mycoplasme plus résistant faut croire, en référence à cette phrase trouvée sur Cerba veto pour l'envoi d'échantillons animal pour PCR :
Citer:
C’est pourquoi nos coursiers sont tous équipés de véhicules assurant le transport à température dirigée sans aucune rupture de la chaine du froid (4°C pour les PCR, condition indispensable permettant de limiter et retarder l’action des nucléases).

Source : https://www.cerbavet.com/sites/cerba-ve ... reana.html

Chronopost prévoit aussi des envoi en température dirigé pour la biologie, mais ce service n'est que pour les pro. (https://www.chronopost.fr/fr/professionnel/sante)

Si je devais refaire cette PCR, je me déplacerai à l'avenir.

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