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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Nov 2019 18:11 
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aie ma pauvre pas top
je suis de l'avis de Natsa , argile verte , compresses d'EPP aussi que tu laisses en place toute la nuit

ces contradictions !
les MT qui ne savent rien j'en vois tous les jours quand les malades d'ici me contactent
et quand tu envoies le malade chez un doc lyme réponse du doc : "oh non faut pas y aller car il est médecin généraliste !!! " ils ne veulent rien savoir sur lyme mais les pauvres malades s'entendent dire " de toute façon vous ne guérirez pas "
et ce sont de surcroit ceux qui ne veulent pas se former ! ces MT là j'en ai marre :rouge :rouge :rouge

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2019 11:49 
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dumollet a écrit:
Et sais tu ce qu’il y avait dans ce qui a été retiré ?


Ah ben si tu crois qu'ils font des analyses ... ! Du pus, c'est à priori plein de staphylocoques, j'ai demandé pour les streptococoques mais le doc m'a dit qu'en général c'est des staphs. De toutes façons ils s'en fichent: un antibio à large spectre et selon eux c'est mieux que de faire des analyses, de toute façon, à part en CHU ça ne se fait plus: il n'y a plus un seul biologiste un peu disponible pour regarder un prélèvement au microscope dans ce pays.

Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2019 12:07 
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Hello

Comment te sens-tu depuis ?
As-tu remarqué une différence ?

:lo

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2019 13:14 
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Je suis également avide de savoir

ça me fait penser aussi aux analyses où ils ont gratter sous l'ongle de mon gros orteil à 2 reprises , pour ne rien trouver ! alors que celui ci était décollée et on y voyait une espèce de mycose :rouge c'est incroyable cette médecine ....
à moins que je sois porteuse de germes extra terrestres sous l'ongle , un seul ongle ! :lol:

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2019 21:35 
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Bonjour,

Quelques nouvelles.

Mon kyste a apparemment été bien draîné par l'infirmier car on ne le voit plus. J'ai un autre truc genre comédon dans le dos et RdV avec une dermato en janvier (le dermato d'à côté je ne veux plus le voir !).

J'ai aussi rendez-vous avec une gastro-entérologue car mes problèmes digestifs sont revenus en force depuis 3 semaines et puis de toute façon c'est gastro/colo chaque 3 à 4 ans chez moi si j'ai bien compris. Ca me fait bien suer ...

J'ai décidé de garder le doc du quartier tant que je n'en ai pas trouvé un autre. Je voudrais en trouver un qui suive: qui aie mon dossier en tête ou en ligne peu importe mais qui suive et qui soit capable de me dire ce qu'il faut que je fasse, que je dise aux spécialistes etc ... pas un qui regarde distraitement mes résultats et qui me dise: " Pas besoin de gastro, vous n'aviez pas de polypes à l'estomac". "Ah, ben je crois bien que si docteur, regardez bien". "Ah oui, en effet. Donc gastro + colo".

J'en ai ras la patate des médecins qui ne se posent pas de questions et qui me prennent pour une malade imaginaire doublée d'une débile et d'une menteuse.

Si j'appréhende certains examens comme la gastro-colo, c'est de leur faute pas de la mienne. Chaque fois, ils me disent que je me suis mal préparée à l'examen alors que je fais strictement ce qui est prescrit (et même plus). Quand je leur demande ce que je peux faire de plus pour être mieux préparée, ils ne répondent pas, comme s'ils pensaient: "faites déjà ce qu'on vous dit". Ils me prennent pour une menteuse !

Donc là, j'ai l'intention de dire au médecin que je serai mal préparée et de lui demander ce qu'il a l'intention de faire pour que ma préparation soit parfaite (lavements sur place etc ...).

Bref, les nouvelles ne sont pas mauvaises à part le pbs digestifs qui sont revenus et un peu de pbs respiratoires aussi (je recommence HE Niaouli). Grosses fatigues par moment, quelques crises type SAMA mais pas trop méchantes.

A part ça, tout va bien. Ce mois- ci ça fait 3 ans que je n'ai plus fait de traitement longue durée aux antibiotiques, depuis j'ai dû faire des traitement courts: 1 ou 2 semaines.

Bon courage à tous, soignez-vous bien,

Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2019 23:13 
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Tu es bien remontée Flam et à juste titre

j'ai eu de la chance que le gastro entéro me dise que mes symptômes étaient dûs à lyme et quand je lui ai envoyé une invitation pour la conférence de Perronne il est venu .

calmer intestin avec huile coco / aloe vera peut être ?

voilà ce qu'un médecin a écrit sous la publication de l'article sur moi sur son FB
son analyse:
Citer:
Attention à ne pas confondre les fatigués et les paresseux : c'est fondamental.
Notre système de santé et notre mode de pensée français sont culpabilisants et souvent humiliants. Voici une série de phrases que l'on ne devrait plus jamais prononcer :
- aux fatigués : il faut vous secouer, vous prendre en mains, vous vous laissez aller ;
- aux dépressifs : il faut réagir, il faut prendre sur vous, vous êtes responsable de votre état ;
- aux algiques : vous faites du cinéma, vous exagérez vos douleurs, vous êtes une petite nature ;
- aux insomniaques : si vous ne dormez pas bien, c'est de votre faute, vous ne faites pas ce qu'il faut pour bien dormir ;
- aux personnes qui ont divers symptômes et pour lesquels les examens n'ont rien trouvé : vous n'avez rien, tout cela, c'est dans votre tête ;
- aux personnes ayant une maladie évolutive que l'on ne comprend pas : c'est psychosomatique, vous somatisez.
Je le dis, je le clame, je l'écris, je le hurle : ces phrases sont scandaleuses et même ignobles, indignes de la médecine française, du pays de Descartes, Diderot, Claude Bernard et tous les autres. La médecine française me fait honte.

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 01 Déc 2019 17:28 
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Merci Annie,

Oui j'ai lu cet article sur ton blog, heureusement qu'il y a des docs qui pensent comme lui ...

Mais j'ai aussi vu des patients incroyablement c..s et je comprends que les docs se posent parfois des questions: mais leur faut-il pour autant accorder aussi peu de crédit à ce que dit le patient ?

Genre, dans un hôpital ou j'étais en état de choc et vomissait mes tripes suite à une intervention qui ne s'était pas très bien passée: ma roommate était venue pour une ablation de cors au pieds.
D'abord elle appelait toutes les 5mn l'équipe soignante pour dire qu'elle avait mal et qu'il fallait qu'on lui refasse ses pansements. Finalement on lui a changé ses pansements et moins de 5mn après elle les avait arrachés car elle ne pouvait plus enfiler ses petits souliers à la dernière mode avec ! :boulet
Après, quand le docteur est venu la voir, elle a dit que les pansements étaient tombés car mal faits ...

Mais bon est-ce qu'on lutte efficacement contre ce style de co....ies en jouant la méfiance avec tous les patients ?

annie a écrit:
calmer intestin avec huile coco / aloe vera peut être ?


Là, j'essaie le psyllium blond car j'ai apparement un problème de constipation, peut-être causé par le timoférol que je prends en continu depuis plus de un an maintenant.

J'apprécie ce produit très doux et sans goût qui je trouve calme aussi assez bien grâce au mucilages, c'est juste l'effet "coupe faim" qui ne me convient pas, mais j'en prend pour l'instant très peu: une cuillère à café par jour, j'ai déjà moins de problèmes intestinaux.

Je vais aussi essayer d'arrêter le timoférol et attaquer la spiruline pour remplacer. J'aimerais bien trouver un médecin à qui je puisse parler franchement de tout ça. Celui que j'ai maintenant n'est pas mal, mais il m'a prescrit du macrogol et de la paraffine et quand je lui ai dit que son traitement ne me réussissait pas trop, il a seulement répondu que c'était les médicaments autorisés pour ce cas. Pareil pour le timoférol, c'est apperemment la suplémentation en fer la mieux tolérée que les généralistes peuvent prescrire.
J'apprécie son attitude prudente mais j'aimerais un peu plus de proximité et d'ouverture.

Bon dimanche,
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 01 Déc 2019 20:39 
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Flam a écrit:
il m'a prescrit du macrogol et de la paraffine et quand je lui ai dit que son traitement ne me réussissait pas trop

Continues tu à prendre des probiotiques ?
Macrogol et parrafine c'est pour déclencher un cercle vertueux. L'eau d'Hépar est aussi d'un grand soutien, ou la Contrex.
Ensuite il faut passer à la phase entretien pour enchérir son microbiote... un peu de croute de fromage, des pommes avec la peau etc....


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 01:15 
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Heuuuu, les croûtes de fromage avec un sama ... :shock: :quoi
Histaminose assurée :!: :!: :!: :roll:

Attention, tout ne convient pas à tous :tourni

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 10:17 
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[quote="Natsa"]Heuuuu, les croûtes de fromage avec un sama ... [quote]
Déso, je ne me souvenais pas que Flam avait un syndrome d'activation mastocytaire


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 11:40 
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les médecins prescrivent souvent des trucs qui enfoncent :
Citer:
Substance active : Macrogol 4000
Excipients : Acétaldéhyde, Alpha-terpinéol, Butylhydroxyanisole, Butyrate d'éthyle, Cis-3 hexénol, Citral, Glucose, Gomme arabique, Jus concentré d'orange, Linalol, Maltodextrine, Octanal, Orange essence, Orange-pamplemousse arôme, Pamplemousse essence, Saccharine sodique, Sorbitol, Soufre dioxyde

quand tu vois ce qu'il y a là dedans ....

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 12:25 
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Oui Annie,

La paraffine solidifiée (melaxose) prescrite est aussi pleine d'adjuvants dégueus qui me donnent la nausée et la migraine (avec le SAMA un simple arôme, voire sentir un simple parfum, peut déjà faire des dégâts). Quand j'a demandé au doc si je ne pouvais pas avoir de la paraffine sans colorants ni arômes, il m'a dit que ce n'était pas à la carte !

Dumollet, merci pour les infos, je sais bien tout ça bien sûr, mais en effet le fromage fait de gros dégâts chez moi. Comme j'adore ça, je me gave de roquefort à mon anniversaire, puis je n'en mange plus de l'année :-D En effet je ne prends plus de probiotiques, je voudrais refaire des analyses de microbiote avant d'en reprendre éventuellement car je pense que ce n'est pas bon sur le long terme. Je mange les pommes avec la peau, presque toujours.

Là j'ai passé plusieurs nuits difficiles, j'atteins la limite de ce que je peux supporter en terme de douleurs: ça m'empêche de dormir.

Je ne sais pas si vous avez la même impression que moi, mais quand on regarde sur internet ce qu'il y a à faire en cas de douleurs abdominales généralisées, ils donnent toujours une approche variées avec différentes analyses, différents type de soins, éliminer les diagnostics un par un etc ...
En pratique quand je vais chez le doc, il dit: "C'est ça, prenez ci" sans aucune analyse, aucune auscultation, il ne cherche jamais à faire la preuve de ce qu'il avance. C'est au patient de le faire.
Aussi lorsque Doc B; m'a dit que j'avais de la vascularite, je suis allée dans le service spécialisé de moi-même. Ils ont investigué très sérieusement mais la conclusion était: pas de vascularite.
Pareil pour le SED, mais là on m'a dit oui il y a le SED et j'ai appris après que ce centre de dépistage n'est pas fiable. SED et SAMA, j'aimerais qu'un doc lance la recherche pour en avoir la preuve, mais personne ne le fait !

En fait je désespère totalement de la médecine ici. J'ai l'impression que leur truc c'est que si on n'a pas une des 200 maladies graves qu'ils connaissent, on n'a juste rien !

Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 12:36 
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oh comme je comprends ce désespoir !!!

Citer:
SED et SAMA, j'aimerais qu'un doc lance la recherche pour en avoir la preuve, mais personne ne le fait !

je ne connais aucun médecin en France qui fasse ça et j'en cherche un pour certains malades qui coulent totalement .....

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 12:59 
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Je m'accroche à ces diags car ils rendraient mon parcours de vie totalement cohérent: je pense que peut-être j'avais déjà SED enfant, que j'ai eu SAMA (en conséquence ?) dès l'adolescence et que, en 2005, Lyme a aggravé le SAMA.

Ca expliquerait absolument tout, avant et après la contamination par Borrelia. Je sais qu'il y a des centres de dépistage sérieux (Orphanet en donne) mais comment y accéder ? Aussi bien Doc B. que le médecin de mon quartier m'ont dit: "Foutaises !"

Bon il faut quand même que j'aille bosser un peu :-D à bientôt,
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 02 Déc 2019 16:51 
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Flam

Pour les probiotiques, lance toi sur la piste des probiotiques du sol (SBO probiotics ) , sans fermentation donc plus compatibles avec les problèmes d'histamine.

Et peut-être aussi sur la piste des oxalates qui semblent pouvoir être encore en amont de tout ce que tu listes.

Pas assez calée pour t'expliquer. Je potasse. ... tu comprendras plus vite que moi.

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