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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 03 Jan 2020 23:39 
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Bonsoir et merci pour vos encouragements. Je pense que mon traitement est adapté à ma nouvelle situation. J'ai confiance au médecin. Il a constaté mes progrès et m'a donné un nouveau protocole pour 3 mois.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 04 Jan 2020 00:15 
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Je viens de découvrir que depuis toujours j'ai une libido limitée et des sensations pas au rdv. A 48 ans je découvre de vraies sensations. Il y a 15 ans il y avait bien quelque chose mais rien de comparable à ce que je vis actuellement. Je ne m'y attendais pas et je pense fortement que ce nouvel état est lié à mon rétablissement. Faut-il en rire ou en pleurer ? J'ai décidé d'en rire ; au moins je pense à des choses plus sympa.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 04 Jan 2020 18:41 
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Bonjour, hier j'ai passé ma journée à rigoler. Aujourd'hui, je pense que je vais passer ma journée à pleurer. Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Un détail (pour les autres) peut gâcher la journée


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 14 Jan 2020 16:03 
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J'ai envi de croire que toute la rage que j'ai en moi n'est pas réellement moi. J'ai l'impression que je ne suis pas dans le contrôle émotionnel. Hier, j'ai perdu un carnet de timbres, j'avais l'impression que c'était une partie de moi qui avait disparu, que ma vie était en jeu, j'ai même eu des idées suicidaires… Pour des timbres que j'ai retrouvé finalement ainsi j'ai pu me calmer. Mais comment je vais gérer quand j'aurai une difficulté plus sérieuse ? Je suis ch*** selon mon entourage. Je suis difficile à vivre car je ne suis pas en forme. On pourrait me donner des circonstances atténuantes au lieu de ça on rigole, on se moque de mes difficultés : mes pertes de mémoire, mon agressivité, mon impatience, mes idées suicidaires, ma fatigue…


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 14 Jan 2020 16:13 
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Ah Myrdegraine :yeah

Ça y est !
Tu as raison de penser ça.
Ce sont les bactéries qui te font être comme ça, ce n’est pas toi effectivement.
Ce sont les bactéries de lyme et cie.
ET c’est le microbiote pourri aussi. Celui-ci il faut que tu t’en occupes en soignant ton alimentation.


Plein de courage
Tu avances :conduit
:lo

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Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 15 Jan 2020 14:06 
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Oui, moi j’en suis convaincue d’être dans la bonne direction, mais pas les autres alors quand on doute vers qui on peut se tourner ? Mis à part ce forum, je ne vois pas.
Se soigner peut être une épreuve quand tu t’aperçois que tu n’es pas la personne que tu croyais être. Je pense être quelqu’un de bien mais personne n’est au courant. Soigner c’est bien mais c’est quelque peu inquiétant. Je pense n’avoir jamais été bien puisque j’ai été infectée très jeune, je ne me connais pas vraiment…donc se soigner est un pas vers l’inconnu. En général, on préfère rester dans l’état que l’on connait. Sans compter que je laisse derrière moi des amis et connaissances malades et en fauteuil alors que certains savent que je n'apprécie pas qu’on essaie de sortir les personnes handicapées de leur fauteuil et qu’il vaut mieux améliorer l’accessibilité.
Le fauteuil, on le déteste car il nous rappelle notre situation de malade. Mais au fond, je l’aime car il me permet de faire beaucoup de chose. Sans lui je ne ferai rien.
Le problème c'est que j'ai oublié comment on marche. Et moi je ne me vois pas marcher.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 15 Jan 2020 15:50 
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Citer:
Le problème c'est que j'ai oublié comment on marche

le kiné est là pour ça me semble t il.
mon garçon a oublié comment marcher "normalement". C'est lors du bilan podologique qu'il a pris confiance dans sa marche.
Encore faut il trouver le"vieux"kiné qui a du matériel autre que la machine à ultra son....Dernier kiné vu : une table d'examen, la machine à ultra son et une bande élastique accrochée à la poignée de la fenêtre. J’exagère à peine! et pour cela majoration de la séance....

_________________
Maman d un jeune adulte soigné pour lyme et babesia suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement puis pause...pour voir...en attente de diagnostic autisme.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 15 Jan 2020 16:20 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1740
Localisation: Paris
Myrdegraine,

tour de roue après tour de roue, un pas après l'autre.
C'est forcément très difficile d'envisager tous ces changements pour soi-même, ça se fera en temps et en heure certainement.
Les autres :roll: ...
:conduit

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 16 Jan 2020 05:26 
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Oui il faut trouver un bon professionnel même en kiné et ce n'est pas gagné.
Oui il faut laisser le temps au temps. Mais souffrir en attendant que ça passe c'est terrible. Trop l'impression de mourir petit à petit.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 16 Jan 2020 11:58 
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Crois moi, on est nombreux à avoir subi les mêmes moqueries, mépris, etc ... Ma propre mère a débarqué chez moi en me demandant de faire "un petit effort" croyant que si je lui disais que j'étais incapable de sortir de mon lit, c'était pour éviter de partir en vacances avec elle !

Myrdegraine a écrit:
Le problème c'est que j'ai oublié comment on marche.

Ca c'est pas un souci, on oublie en environ 1 mois et ça prend à peu près le même temps pour réapprendre. Je l'ai vécu.

Myrdegraine a écrit:
Sans compter que je laisse derrière moi des amis et connaissances malades et en fauteuil alors que certains savent que je n'apprécie pas qu’on essaie de sortir les personnes handicapées de leur fauteuil et qu’il vaut mieux améliorer l’accessibilité.


Je ne suis pas sûre d'avoir compris cette phrase. En quoi le fait de marcher t'empêcherait d'avoir des amis qui restent en fauteuil ? Pourquoi les laisserais-tu derrière toi ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 16 Jan 2020 13:45 
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Même moi en le relisant je trouve ça pas très compréhensible.Je crois qu'au fond j'ai l'impression d'un peu trahir ceux qui restent en fauteuil sans aucune amélioration possible .Mais je pense que je les soutiendrai toujours ; la vie en fauteuil est trop difficile.
Moi même je m'étais faite à l'idée de ne jamais remarcher, ça bouleverse mes plans de vie. J’espère être un espoir pour eux ; comme quoi les médecins peuvent faire des erreurs grossières ou que dans un futur plus ou moins proche des soins nouveaux appropriés peuvent apparaître.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 17 Jan 2020 15:30 
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On ne se connait pas mais je suis sure qu ici personne n est une mauvaise personne.
Je me le repete tous les jours, surtout qd le moral ne suit pas, que ce sont ces foutues bacteries ds mon cerveau et leurs toxines.
Bartonella est particulièrement douée pour ca, j ai meme envoyé une video à mes amis le jlur de mon anniv alors que j avais des perfs de gentamicine leur disant de ne surtout pas me souhaiter un bon anniv et que ce serait suremement mon dernier. Qd l un d eux m a envoyé un "joyeux anniversaire" à 23h, j ai failli etre bonne pour me racheter un smartphone, et j avais juste envie de tout casser ds la maison, juste pas ma force de le faire.
Je vis ces crises depuis 3 ans maintenant, et c est fortement exacerbé par les ttmts.
Ca m a couté mon couple, mon pere et ma grand mere, ya que ma soeur qui est biologiste et qui a vecu le meme genre de crise avec une candidose pendant son adolescence qui me croit et me comprend.
Pour ton point de vue sur les personnes en fauteuil, j ai envie de dire occupe toi de toi, et ensuite tu pourras analyser tes ressentis etc par rapport à ca.

Le ttmt a l air de faire effet, c est ultra positif, alors courage, c est long et parfois on perd la boule, mais accroche toi !


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 18 Jan 2020 17:02 
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Je comprends ce que tu veux dire d'autant mieux qu'aujourd'hui je suis en crise. Ça part toujours d'un problème réel mais ça dégénère. Je suis en mode survie et pourquoi on me dérange avec des Broutilles. Le pire ceux sont les personnes qui en plus nous surchargent d'angoisses ou celles qui ne veulent pas faire les choses car elles n'ont pas envie (alors que nous si)
. Les personnes ne veulent pas comprendre que pouvoir et vouloir ne sont pas les mêmes choses. Quand je dis "je ne peux pas faire..." Elles entendent "je ne veux pas faire" et puisque on ne veux pas faire on n'aime pas suffisamment. Moi je pense que ces personnes ne nous aiment pas assez pour ne pas nous croire et nous imposer des actions insurmontables. C'est souvent nous qui dévons nous remettre en question.
Là je me suis isolée et enfermée seule, ça va mieux je crois que je vais dormir.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 18 Jan 2020 17:56 
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Le fameux Y’a qu’a
C’est tellement plus simple......

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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 18 Jan 2020 21:12 
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Messages: 46
Oui, y a k, et c'est toujours la même personne qui fait, celle qui peut le moins. Je peux pas, je peux pas. Ce n'est pas ma faute si une bactérie a anéanti ma volonté et mon énergie vitale. Au moins, qu'on me laisse tranquille. Je ne sais plus quoi leur dire. Mais si je ne fais pas de la façon dont les autres voient le truc, je suis perçue comme une mauvaise personne et j'en ai marre de jouer le rôle de la méchante.


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