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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 18:45 
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Enregistré le: 12 Oct 2019 18:01
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J'ai la curieuse impression que les gens pensent que je ne dis pas la vérité à propos de mon état de santé. Pourtant j'en parle à peu de personnes. C'est trop compliqué d'expliquer ce qui est peu explicable. On ne me croit pas sur parole. Il faut la parole d'un haut Politique pour être entendue. Même ma psy me paraît hésitante. Elle veut que je dise à tous les médecins que je suis atteinte de Lyme (même pas en rêve) et que j'arréte de vivre dans le passé en restant dans le présent je serais moins malheureuse. Je suis OK avec elle mais comment oublier 15 ans de fauteuil roulant, 30 ans d'humiliation médicale et une vie de souffrance. Si quelqu'un a une idée, je suis preneuse … Je ne parviens pas à trouver dans le présent un ancrage suffisamment fort face à la maladie de lyme qui balaie tout sur son passage.
Toute ma vie, on m'a demandé de faire des efforts : fais des efforts pour être moins malade, sois moins handicapée, sois "normale" (on peut difficilement parler de normalité).... Tout ceci est impossible à réaliser pourtant on s'est permis de me le dire Aujourd'hui, j'ai envie de dire aux médecins de faire des efforts en étant compréhensif et en suivant leur serment (soigner). J'ai envie de dire aux laboratoires de s'intéresser davantage à l'humanité et moins à l'appât du gain. Aux hauts responsables, à ceux qui détiennent notre destin (pour l'instant le mien en tout cas) entre les mains, j'aimerais qu'ils apprennent à lire pour analyser les publications étrangères. Ces actions sont réalisables, non…!


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 20:44 
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Parfois, une solution peut consister à se créer un projet pour lequel on se passionne...
Sans mettre la barre trop haut, quelque chose d'atteignable, et avec des jalons pas trop exigeants. Ça permet de se concentrer sur quelque chose qu'on aime, d'aller à son rythme, et de casser les oreilles avec çà à tous ceux qui n'en ont rien à faire et qui doutent :lol:

Penses-y, ça peut t'aider. Moi, j'ai restauré une moto. Bon, d'accord, j'ai mis trois ans ! :lol:

Bon courage

Thierry


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 23:53 
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Merci, je cherche...


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 23:56 
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C'est une bonne idée un petit projet.

Je crois aussi qu'il ne faut pas mélanger le côté lutte politique pour la reconnaissance etc, et le côté personnel avec tous les efforts pour aller mieux.

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 03 Mars 2020 13:50 
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C'est pas faux. Mais je veux juste être mieux prise en charge pour pouvoir faire plus de choses pour moi


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 08 Mars 2020 19:06 
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Le souci c'est que j'ai de plus en plus de mal à effectuer des actions. Je suis plutôt en mode contemplation. C'est difficile de faire des choses quand la motivation n'est pas là. Je peux faire plusieurs actions successives mais si je stoppe la reprise est difficile, il faut que je me fasse violence. Je peux réaliser des activités quotidiennes (mettre le couvert par exemple) mais je suis lente car je fais des pauses par manque de concentration. Je peux cuisiner (j'adore ça) mais j'ai besoin d'un assistant en permanence pour économiser mon énergie, pour combler un subit manque de motivation et pour combattre mon problème de concentration. Ceci dit, quand je parviens à faire quelque chose, je suis hyper contente de moi, ça me demande tellement d'efforts.
Cela fait 8 mois que je n'écoute plus d'audio livres, j'adore ça, il est peut être temps que je m'y remette. Je ne dis pas que je vais le faire tout de suite, car c'est dur mais je vais le faire prochainement.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 25 Mars 2020 23:08 
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Il y a des jours comme ça où on se dit que le covid 19 est une chance pour moi. Il faut que toute cette souffrance s'arrête à un moment. J'en ai marre de pleurer et de me sentir mal en me disant qu'un jour je serai heureuse. Je n'ai aucun projet. Je ne peux pas baser ma vie sur une hypothétique guérison. Je suis à bout. Ce confinement est difficile pour moi. Pas le confinement en lui même, c' est ma vie depuis plusieurs années. Mais je dois faire le ménage et les repas sans mon auxiliaire de vie. Je n'y arrive pas. Et le faire sans reconnaissance c'est pénible. Non seulement ça m'épuise mais j'en retire rien. Il a des jours où ça va mieux mais j'ai peur d'attraper le covid 19 je pleure aussi. Donc on verra. Plus que jamais je vis au jour le jour.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 26 Mars 2020 12:44 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 122
Localisation: Haute Savoie
Coucou,

Tu pourrais te trouver des occupations, faire du dessin, du découpage, du collage, de la lecture, de la musique zen (ou pas, selon tes goûts ), du yoga..... tout ce que tu peux pour occuper ton esprit.

Évite les infos en boucle

Je sais pas moi, pense à des gens qui sont pires que toi, ceux qui sont SDF , sans famille etc.... tu es sans doute dans un cercle vicieux et avec ce confinement ça n'arrange rien, ce n'est pas simple.... ce que tu vis est terrible, je pense que personne n'a idée de ce que tu traverses mais que faut il faire, pas grand chose si ce n'est de voir dans tout ça la moindre petite brèche positive.
Je t'envoie toute mon énergie

Bon courage, détourne ton attention

PS: tout le monde a peur d'attraper ce virus

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0

Membre amie Assosiation Lyme


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 26 Mars 2020 21:04 
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Enregistré le: 18 Déc 2019 21:55
Messages: 21
Localisation: Bretagne
le confinement psychologiquement je me demande des fois si c'est pas pire que le virus en lui même (je dois dire ça car j'ai pas encore été malade).
C'est normal je penses, tout le monde est à bout même les gens "normaux" sont très affectés je le ressens bien au téléphone.

Moi je fais des cauchemars, je me réveil la nuit et je dors pas beaucoup, ça m'affecte énormément aussi.

Ta situation est difficile visiblement, mais essais de relativiser comme tu peux et change toi les idées au max.

Est ce que tu aime lire ? trouve toi un genre de bouquin que tu aimes et plonge toi dedans, moi je sais que je lis des romans d'aventure car je sais que vu ma santé je ne voyagerai certainement plus et en plus quand tu lis les conditions de vie du 17ème sièlce par exemple, bas je peux te dire que les gens c'étaient dure....

J'ai pris la décision aussi, j'écoute plus les infos, j'ai pas la télé et j'écoute plus les radio conventionnelles, c'est trop anxiogène. Ta des radios de musiques ou des émissions sur internet.

Vivre au jour le jour, pour moi aussi c'est comme ça. J'ai pas de revenu (pour le moment et vu la situation je sais pas l'avenir), la santé ca va ca vient, alors je profite de mes moments qui sont bien.

allez courage


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 27 Mars 2020 12:36 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3482
Localisation: 93
Il faut toujours se rappeler qu'on n'est pas "que" malade, qu'on est des individus avec des galères, des désirs des joies comme tout le monde exactement.

Quand j'étais très malade je me réjouissais d'un rien: un rayon de soleil, un chant d'oiseau, une blague de mon fils, ... j'ai tellement pensé que l'instant d'après il pourrait n'y avoir plus rien (moi c'est franchement l'idée de la mort qui me fait flipper ...). Je me disais que je ne pourrais plus rien faire de ce que j'aimais, alors qu'il me fallait apprendre à aimer autre chose.

C'est bête à dire mais on ne peut profiter que de ce qu'on a, pas de ce qu'on n'a pas. Etre décidé à choisir la vie à chaque instant, c'est un effort, mais ça marche.

Courage Myrdegraine,
Flam

PS Pour être honnête, il me faut aussi dire que je m'énervais et pleurais aussi pour des riens, ça a duré un moment ...

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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