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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 18:45 
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J'ai la curieuse impression que les gens pensent que je ne dis pas la vérité à propos de mon état de santé. Pourtant j'en parle à peu de personnes. C'est trop compliqué d'expliquer ce qui est peu explicable. On ne me croit pas sur parole. Il faut la parole d'un haut Politique pour être entendue. Même ma psy me paraît hésitante. Elle veut que je dise à tous les médecins que je suis atteinte de Lyme (même pas en rêve) et que j'arréte de vivre dans le passé en restant dans le présent je serais moins malheureuse. Je suis OK avec elle mais comment oublier 15 ans de fauteuil roulant, 30 ans d'humiliation médicale et une vie de souffrance. Si quelqu'un a une idée, je suis preneuse … Je ne parviens pas à trouver dans le présent un ancrage suffisamment fort face à la maladie de lyme qui balaie tout sur son passage.
Toute ma vie, on m'a demandé de faire des efforts : fais des efforts pour être moins malade, sois moins handicapée, sois "normale" (on peut difficilement parler de normalité).... Tout ceci est impossible à réaliser pourtant on s'est permis de me le dire Aujourd'hui, j'ai envie de dire aux médecins de faire des efforts en étant compréhensif et en suivant leur serment (soigner). J'ai envie de dire aux laboratoires de s'intéresser davantage à l'humanité et moins à l'appât du gain. Aux hauts responsables, à ceux qui détiennent notre destin (pour l'instant le mien en tout cas) entre les mains, j'aimerais qu'ils apprennent à lire pour analyser les publications étrangères. Ces actions sont réalisables, non…!


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 20:44 
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Parfois, une solution peut consister à se créer un projet pour lequel on se passionne...
Sans mettre la barre trop haut, quelque chose d'atteignable, et avec des jalons pas trop exigeants. Ça permet de se concentrer sur quelque chose qu'on aime, d'aller à son rythme, et de casser les oreilles avec çà à tous ceux qui n'en ont rien à faire et qui doutent :lol:

Penses-y, ça peut t'aider. Moi, j'ai restauré une moto. Bon, d'accord, j'ai mis trois ans ! :lol:

Bon courage

Thierry


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 23:53 
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Merci, je cherche...


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Mars 2020 23:56 
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C'est une bonne idée un petit projet.

Je crois aussi qu'il ne faut pas mélanger le côté lutte politique pour la reconnaissance etc, et le côté personnel avec tous les efforts pour aller mieux.

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 03 Mars 2020 13:50 
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C'est pas faux. Mais je veux juste être mieux prise en charge pour pouvoir faire plus de choses pour moi


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 08 Mars 2020 19:06 
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Le souci c'est que j'ai de plus en plus de mal à effectuer des actions. Je suis plutôt en mode contemplation. C'est difficile de faire des choses quand la motivation n'est pas là. Je peux faire plusieurs actions successives mais si je stoppe la reprise est difficile, il faut que je me fasse violence. Je peux réaliser des activités quotidiennes (mettre le couvert par exemple) mais je suis lente car je fais des pauses par manque de concentration. Je peux cuisiner (j'adore ça) mais j'ai besoin d'un assistant en permanence pour économiser mon énergie, pour combler un subit manque de motivation et pour combattre mon problème de concentration. Ceci dit, quand je parviens à faire quelque chose, je suis hyper contente de moi, ça me demande tellement d'efforts.
Cela fait 8 mois que je n'écoute plus d'audio livres, j'adore ça, il est peut être temps que je m'y remette. Je ne dis pas que je vais le faire tout de suite, car c'est dur mais je vais le faire prochainement.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 25 Mars 2020 23:08 
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Il y a des jours comme ça où on se dit que le covid 19 est une chance pour moi. Il faut que toute cette souffrance s'arrête à un moment. J'en ai marre de pleurer et de me sentir mal en me disant qu'un jour je serai heureuse. Je n'ai aucun projet. Je ne peux pas baser ma vie sur une hypothétique guérison. Je suis à bout. Ce confinement est difficile pour moi. Pas le confinement en lui même, c' est ma vie depuis plusieurs années. Mais je dois faire le ménage et les repas sans mon auxiliaire de vie. Je n'y arrive pas. Et le faire sans reconnaissance c'est pénible. Non seulement ça m'épuise mais j'en retire rien. Il a des jours où ça va mieux mais j'ai peur d'attraper le covid 19 je pleure aussi. Donc on verra. Plus que jamais je vis au jour le jour.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 26 Mars 2020 12:44 
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Coucou,

Tu pourrais te trouver des occupations, faire du dessin, du découpage, du collage, de la lecture, de la musique zen (ou pas, selon tes goûts ), du yoga..... tout ce que tu peux pour occuper ton esprit.

Évite les infos en boucle

Je sais pas moi, pense à des gens qui sont pires que toi, ceux qui sont SDF , sans famille etc.... tu es sans doute dans un cercle vicieux et avec ce confinement ça n'arrange rien, ce n'est pas simple.... ce que tu vis est terrible, je pense que personne n'a idée de ce que tu traverses mais que faut il faire, pas grand chose si ce n'est de voir dans tout ça la moindre petite brèche positive.
Je t'envoie toute mon énergie

Bon courage, détourne ton attention

PS: tout le monde a peur d'attraper ce virus

_________________
Le seul vrai bonheur de notre vie:
aimer et être aimé
Membre amie Assosiation Lyme


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 26 Mars 2020 21:04 
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le confinement psychologiquement je me demande des fois si c'est pas pire que le virus en lui même (je dois dire ça car j'ai pas encore été malade).
C'est normal je penses, tout le monde est à bout même les gens "normaux" sont très affectés je le ressens bien au téléphone.

Moi je fais des cauchemars, je me réveil la nuit et je dors pas beaucoup, ça m'affecte énormément aussi.

Ta situation est difficile visiblement, mais essais de relativiser comme tu peux et change toi les idées au max.

Est ce que tu aime lire ? trouve toi un genre de bouquin que tu aimes et plonge toi dedans, moi je sais que je lis des romans d'aventure car je sais que vu ma santé je ne voyagerai certainement plus et en plus quand tu lis les conditions de vie du 17ème sièlce par exemple, bas je peux te dire que les gens c'étaient dure....

J'ai pris la décision aussi, j'écoute plus les infos, j'ai pas la télé et j'écoute plus les radio conventionnelles, c'est trop anxiogène. Ta des radios de musiques ou des émissions sur internet.

Vivre au jour le jour, pour moi aussi c'est comme ça. J'ai pas de revenu (pour le moment et vu la situation je sais pas l'avenir), la santé ca va ca vient, alors je profite de mes moments qui sont bien.

allez courage


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 27 Mars 2020 12:36 
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Il faut toujours se rappeler qu'on n'est pas "que" malade, qu'on est des individus avec des galères, des désirs des joies comme tout le monde exactement.

Quand j'étais très malade je me réjouissais d'un rien: un rayon de soleil, un chant d'oiseau, une blague de mon fils, ... j'ai tellement pensé que l'instant d'après il pourrait n'y avoir plus rien (moi c'est franchement l'idée de la mort qui me fait flipper ...). Je me disais que je ne pourrais plus rien faire de ce que j'aimais, alors qu'il me fallait apprendre à aimer autre chose.

C'est bête à dire mais on ne peut profiter que de ce qu'on a, pas de ce qu'on n'a pas. Etre décidé à choisir la vie à chaque instant, c'est un effort, mais ça marche.

Courage Myrdegraine,
Flam

PS Pour être honnête, il me faut aussi dire que je m'énervais et pleurais aussi pour des riens, ça a duré un moment ...

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 06 Avr 2020 17:03 
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Bonjour et merci pour vos conseils même si entrer dans l'action est un véritable problème.
Je trouve que les gens de mon entourage ne sont pas suffisamment empathiques ; pourtant ils me connaissent, ils savent qui je suis, alors pourquoi remettre en cause tout ce que je dis. Pendant mes études supérieures j'ai été brillante ; jamais redoublé, j'ai tout obtenu en première session avec mention, pourtant je luttais déjà contre la maladie mais j'ai toujours refusé qu'on s'appitoie sur moi car pour moi ses études étaient un bien précieux car certains médecins voulaient que j'arrête. Après ces études je me suis débrouillée pour toujours travailler… Alors pourquoi sous entendre que je suis fainéante. Quand je dis que je ne peux pas faire quelque chose, je ne peux pas. Il s'agit du verbe pouvoir et non vouloir. Pour moi, les autres ont une certaine importance car nous sommes des animaux grégaires, on ne peut vivre sans un minimum de contacts. Les autres ne sont pas aussi empathiques que moi, ils ne sont pas capables de faire ce que moi je ferai pour eux. Moi, qui donne des circonstances atténuantes à certains comportements limites venant de leur part alors que certains ne me donnent rien.
Seule ma famille de sang (mes parents, tante, cousins, sœur…) semblent comprendre. Ils me connaissent mieux, ils savent par quoi je suis passée. Que les réactions bizarres que je peux avoir, ce n'est pas moi. Malheureusement, cette famille je ne peux la voir car je suis originaire du sud de la France. Faire 800kms est insurmontable et mes parents commencent à être âgés. Encore une chose que la maladie me prend.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 13 Mai 2020 17:00 
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Cela fait 4 jours que je pleure. Pourtant, j'aurais éventuellement des raisons d'être satisfaite ; jeudi 7 mai j'ai eu mon docteur au téléphone, il me trouve mieux et est assez optimiste pour l'avenir, me semble t-il. Il me dit que je pars de loin donc c'est long. Il faut que je comprenne qu'étant donné qu'on ne m'a prescrit aucun médicament pour la SEP, les médecins avaient fait une croix sur ce diagnostic. De toute façon, je ne leur ai pas posé la question : j'avais trop peur que l'on m'indique une nouvelle fois le service psychiatrie. Je pense que je préférais le diagnostic de SEP atypique. Ce médecin est optimiste pour 2 car entre mon mari qui ne veut pas que j'espère trop car il a trop peur que je sois déçue et une de mes filles qui me dit que j'ai une chance sur 1000 de remarcher, du style tu ne remarcheras pas, j'ai besoin d'un certain encouragement. Je pense que je ne dois pas passer à côté d'une chance de remarcher. Il ne peut m'arriver rien de pire,enfin, j'espère.
Ça fait 4 jours que je pleure, hier soir je pensais tenir quelque chose, mais non! Ce matin tout est noir. J'ai une question incessante dans ma tête : comment est la vie quand on est moins malade ?
Les rechutes ne me font pas peur (enfin je dis ça maintenant) car qui dit rechute dit qu'à un moment on est allé mieux. Alors je suis partante.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 26 Mai 2020 19:09 
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Bonsoir, pour moi le confinement c'est bien passé. Avant, pendant et après confinement, tout est pareil. Ma vie doit être vraiment pourrie pour ne pas faire de différence entre ma vie habituelle et le confinement.
Tout provoque des anxiétés majeures à tel point qu'il m'est difficile de vivre avec ce poids, il faut que je répare immédiatement, sinon ça ne va pas. Sans parler du stress que j'éprouve quotidiennement devant les actions à accomplir. Trop d'informations m'arrivent dessus et je ne peux les gérer, ça déborde. Je fini par être frustrée en mode contemplation.
Il serait bien que les malades aient une charge mentale faible. Pour leur permettre de faire des choses qui fassent vraiment plaisir (faire l'action finale sans fioriture) et ainsi s'ancrer dans le présent, pour être plus heureux.
Le problème c'est qu'on est mal perçu : "c'est quoi cette maladie où il faut du calme et être rassuré en permanence". On est perçu comme des personnes nonchalantes et fainéantes et rares sont ceux qui comprennent. Veulent-ils vraiment comprendre, dans une société où cette maladie n'a pas sa place ? Elle est incompréhensible, impalpable pour les gens. Les personnes attendent des paroles officielles. Ces paroles nous rendraient vivants mais jusque là certains resteront seuls face à leur médoc dans une totale incertitude. Je n'ai pas envie de vivre ainsi mais je n'ai pas le choix. On me demande de faire des efforts, mais lorsque le mal est inscrit dans les cellules c'est impossible.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 02 Juin 2020 21:55 
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Bonjour, aujourd’hui j’ai envie de m’excuser moi-même, je regrette de ne pas m’être écoutée. Lorsqu’il y a une quinzaine d’années j’avais mal aux yeux quand je pleurais à tel point que je me précipitais devant un miroir pour voir si ce n’était pas des larmes de sang qui coulaient, je me disais «arrête de te monter la tête, ça arrive à tout le monde ». Il y a à peine 1 an quand j’avais de douloureuses palpitations c’est toujours le même leitmotiv que je ressortais : « ça arrive à tout le monde ». Comment peut-on manquer, à ce point, de lucidité vis-à-vis de son propre corps ? Je lui demande pardon car il a pris cher ces 20 dernières années. En fait, notre avis et nos impressions sont balayés par ce que dit la majorité. Beaucoup, non ! Tout le monde disait que j’étais en super forme, donc j’étais en forme. On écoute plus son corps même mieux on regarde plus son corps. C’est ainsi qu’on découvre, au bout de 40 ans, des grains de beauté qu’on avait jamais vu. Donc applaudir les soignants à 20h c’est impossible. Même si je fais la distinction entre ces 2 crises sanitaires, j’aurais trop l’impression de me trahir une nouvelle fois. Un seul médecin a retenu mon attention durant mon parcours (il y a 18 ans) : il est psychiatre. Il m’a fait promettre d’aller voir des médecins sur Paris, toujours plus haut. Il ne croyait pas à une atteinte psychologique, sans doute. Il a toute ma gratitude mais je n’ai pas entendu ses paroles.
Cette bactérie est super intelligente. Elle veut que je reste sédentaire, eh bien je ne bouge pas, une vraie loque humaine et si j’enfreins cette règle je serais punie d’une manière ou d’une autre. Maintenant, même aller dans le jardin est insurmontable. Elle me parait si intelligente que j’ai peur qu’elle me parle à l’oreille :-D :lol: :lol: alors là je serais vraiment dans le caca :lol: . Quand je dis qu’un alien me mange de l’intérieur et m’empêche de vivre, ce n’est pas faux.


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 Sujet du message: Re: Myrdegraine
MessagePublié: 12 Juin 2020 15:12 
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Bonjour, pendant le confinement j’ai dû entretenir l’appart et le linge presque seule. Car d’un commun accord, avec mon auxiliaire de vie, nous avons décidé de ne plus se voir, autant pour elle que pour moi. Faire le ménage, ce n’est pas l’éclate totale. De plus étant donné que je suis handicapée j’ai du mal à contrôler mon corps donc il faut s’arrimer aux murs Et le second effet kis cool ne tarde pas. Car quand tu fais des efforts physiques tu dois payer la facture ; fatigue intense, courbatures douloureuses, fièvre…je n’ai pas d’autre choix que de m’allonger tant j’ai l’impression d’avoir couru un marathon. A un moment, il y a toujours une personne qui te dit que «tu as trouvé un bon moyen pour ne pas faire les corvées…bouge toi !». Super sympa. J’ai envie de dire à cette personne que je ferai n’importe quoi pour faire le ménage et qu’en plus j’y trouverai du plaisir. Je ne peux pas dire les choses directement car devant ce type de réaction je ne me contrôle pas et ça part en cacahouète Heureusement, mon mari m’aide pendant l’épreuve du ménage, il comprend plus que ce que je pense sans doute.
Au Canada on dit qu’il n’y a pas de bonnes tiques. Car même si il n’y a que 20 % de tiques infectées celle qui pique est susceptible d’être contaminée. Donc dangereuse. On peut faire un parallèle avec la situation en France : pour la maladie de Lyme il n’y a pas de bons médecins Attention, j’ai beaucoup de gratitude pour les médecins qui soignent cette maladie, parfois au péril de leur carrière mais ils sont trop rares encore, ils existent pour confirmer cette image. Donc quand on croise un médecin on est obligé de se dire automatiquement qu’il ne connait pas ou mal cette maladie. Cette image est issue de mon expérience. On ne peut pas laisser quelqu’un végéter pendant 15 ans dans un fauteuil impunément. Abandonner par la médecine certes, mais je trouve que ce mot n’est pas assez fort. On ne parle pas de la maltraitance et des moqueries. Ma situation faisait bien rire mon neurologue. Avec ce mot on ne parle pas des souffrances physiques et psychologiques engendrées, qui peuvent conduire au suicide.


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