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 Sujet du message: blz
MessagePublié: 02 Nov 2009 23:46 
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Bonjour, je m'appelle Sylvain, j'ai 31 ans et je vis à Lille (Nord).

J'ai toujours été en forme côté santé, jamais de médocs, jamais de médecin, plusieurs heures de sport par semaine, un métier confortable de professeur agrégé, bref, que de bonnes choses dans la vie.
Et pourtant ... j'atterris ici, après pas mal d'heures de lectures passionnantes et utiles sur ce forum.
Je vais vous faire partager mon histoire de façon plutôt précise dans la chronologie, puisque récente :

- Le 13/06/2009, je passe un samedi entre amis dans la forêt du Marquenterre (Baie de somme) : ballade en forêt sympa, barbecue, soirée, etc ... bref un bon moment ! Sauf que je me fais mordre sans le savoir par ces fichues bestioles ...

- Le mardi suivant, donc le 16/06/2009, je m'aperçois par hasard, sous la douche que j'ai été mordu par une tique ... puis deux ... et au total j'en retire 5 après inspection minutieuse ! Je ne m'en fais pas plus que cela, n'ayant jamais entendu parler de maladie de Lyme. Seulement, le jour même, un disque rouge commence à apparaître à l'endroit d'une des morsures, au point d'atteindre une bonne dizaine de cm le soir, ce qui m'amène chez mon médecin traitant. D'après lui, c'est rien du tout, il susurre le mot "Lyme" mais en gros c'est comme un rhume, c'est rien, il me prescrit une crème antibiotique (Fucidine) et d'après lui tout est fini dans 3-4 jours. (QUAND JE PENSE QU'IL NE M'A PAS MIS SOUS ANTIBIO...) Il me prescrit tout de même une sérologie de Lyme, qui s'avèrera négative.

- C'est tout, le temps passe, j'oublie cette histoire car ce qui était en fait un EM a disparu en une semaine. Puis, au matin du 31/07, soit 6 semaines plus tard, je me réveille avec le bras gauche engourdi, plein de fourmis. Je ne m'affole pas, en me disant que j'ai dû dormir dans une mauvaise position. Les fourmis disparaissent mais les deux derniers doigts de la main restent engourdis. Ce n'est que le soir, alors que nous partons en voiture pour un long voyage de vacances vers la Corse que je commence à éprouver un malaise bizarre : fourmillements, palpitations, nausée ... puis cela passe, puis revient les jours suivants avec des maux de tête et de dos : je consulte sur place un médecin, qui est heureusement à l'écoute, je lui évoque la chronologie des faits, et il me met sous Amoxicilline 3x1g / jour en me prescrivant une deuxième sérologie. Celle-ci reviendra négative également.

- Les symptômes se dissipent plus ou moins, donc je finis mes vacances à peu près tranquillement. Ce n'est qu'au lendemain de mon retour que les symptômes reviennent cette fois de plus belle : un mal de tête à se la claquer contre les murs, des fasciculations en grand nombre, des douleurs un peu partout, n'en pouvant plus, je décide d'aller moi-même aux urgences à l'hôpital de Roubaix. Et on recommence toute l'histoire, d'un médecin urgentiste à l'autre, finalement ils m'hospitalisent et m'aiguillent vers le service de médecine interne, qui, en se basant juste sur mes dires et après avoir pris conseil auprès d'un infectiologue (institut Pasteur de Lille), me mettent sous Rocpéhine en IV dès le lendemain. Ils me gardent une semaine en observation avec des tas d'examens : ponction lombaire, prises de sang à gogo, EMG, ECG, nouvelle sérologie de Lyme, fond d'oeil, examens neuros ... tout est NORMAL ! Mais les médecins (et c'est une chance d'après vos témoignages) suspectent fortement une neuroborréliose au stade II, d'après mon récit et les symptômes que je leur décris.

- Je ressors de l'hôpital avec une prescription de 3 semaines Rocéphine en IV 2g / jour, que je me fais passer par une infirmière chaque soir à la maison. quand j'y repense, je me dis que j'ai quand-même un sacré bol d'avoir eu droit à ce traitement, alors que tous les examens sont négatifs, en gros ils m'ont fait confiance sur ma simple bonne parole !!!

- Ce qui m'amène à mi-septembre. Fin du traitement. Il me semble que certain maux ont disparu (rémission ou effet antibio ?), j'ai moins de maux de tête. Pourtant, dans les semaines qui suivent, tout persiste ou revient tour à tour, avec une alternance de jours de faiblesse et de mieux-être. Les symptômes actuels sont : fasciculations en grand nombre (un peu partout), doigts de la main gauche toujours engourdis, maux de tête récurrents, difficultés à avaler par moments, sensation d'oppression poitrine/estomac, brûlures/piqûres en surface, taches qui suivent mon regard dans l'oeil droit, douleurs articulaires (genoux, coudes, phalanges...), paumes des mains rouges et chaudes de façon intermittente, et ce qui m'inquiète le plus : irrégularité du coeur, avec un pouls lent (50 par moments) et des sensations désagréables de perte de jus, de sauts de tension.

- Du coup je suis allé ce matin consulter mon nouveau médecin traitant, qui m'a annoncé un 10 de tension et un pouls à 52, ce qui explique mon état fébrile de ces jours-ci ... J'en suis ressorti avec une lettre adressée au service des maladies infectieuses de Tourcoing, j'ai RDV mercredi matin pour en savoir plus ... alors que mon ancien traitant continuait à me jurer ô grands dieux que Lyme se soignait très bien et très vite, en ne me prenant pas au sérieux ... je suis ravi d'avoir changé, tiens !

Bref voilà mon histoire ... ce qui me fait le plus peur, c'est le fait d'avoir toujours des symptômes alors que l'infection est récente et que j'ai eu directement le traitement par ceftriaxone en IV ... puis-je raisonnablement penser guérir ? Que me proposera-t-on de mieux ? Sachant que j'ai eu 3 sérologies toutes négatives ... je pense que les médecins ne se baseront pas bien longtemps, juste sur me dires !? Le moral est au plus bas ces jours-ci. Sensation d'être atteint par un mal sans en avoir la preuve sur aucun papier, bref un mal soudain et difficile à cerner ... s'il s'agit bien de Lyme.

Vos réponses me seront d'une grande aide quelles qu'elles soient !


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 03 Nov 2009 09:22 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Sylvain bonjour,

Comme beaucoup içi ..tu as eu le "standard or" en ce qui concerne le consensus en France, mais qui ne l'est plus pour certains spécialistes de Lyme
Et comme beaucoup aussi...cela a amélioré ton cas..mais pas résolu.
Le plus difficile c'est evidemment "l'après 3 semaines"
Ta sérologie ne peut pas être positive, puisque trop proche du moment d'infection..Et l'EM à lui seul justifie le traitement.
J'espère que tu trouveras une bonne écoute pour ton RDV mais je t'invite à potasser le pourquoi et le comment
de toutes ces incohérences ..la clé de départ .. IDSA et ILADS!!
bon courage
léa

_________________
Cordialement
Léa


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 03 Nov 2009 13:20 
bonjour sylvain et bienvenue

quand je pense que l erytheme migrant est le signe indiscutable d une primo infection d une maladie avec une mise sous antibio immediate et que ton medecin ne t a rien donne en disant c rien...grrrr.... :mur

l analyse de sang ne veut rien dire, sans doute trop tot, en theorie c 6 semaines apres la piqure et encore 40% des gens reste neg malgre la maladie.

ne lache rien surtout.

pour ma part je suis en train d enrayer 24 annnees de maladie de lyme, c te dire que g cherche cherche...mais que ca vaut le coup car on peut s en sortir que ce soit ancien ou pas.

ne perd ni espoir ni motivation.

lyme attaque pas mal le neuro donc le systeme nerveux et parfois on est envahi de coup de blues totalement demesure c bien de le savoir car ca fait partie de la maladie.

ne t inquiete pas si ca t arrive.

amities du sud


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 03 Nov 2009 14:30 
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Enregistré le: 02 Nov 2009 22:03
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Merci beaucoup de vos réponses ! Du coup je me projette quelques années en arrière et me dis que le net est un réel progrès pour échanger sur des sujets communs, quand-même ...

Effectivement asian, j'ai des coups de blues par moments, ce qui ne me ressemble habituellement pas du tout ... certains jours, lorsque je ne ressens rien de probant, je me dis que tout va bien, et d'autres, comme hier où j'ai passé la journée à essayer de me reposer sans pouvoir dormir, avec la sensation d'avoir un corps de petit vieux, je me dis que je suis probablement atteint d'un mal incurable ... en cherchant le pourquoi du comment. On se laisserait facilement aller mais il faut que le moral tienne, c'est un élément-clé.

Tout cela est difficile à gérer, d'autant plus que je suis très actif sur le plan professionnel et que la rentrée des vacances de Toussaint dans deux jours m'inquiète.

Bref, RDV demain à l'hôpital au service des maladies infectieuses, j'espère trouver une oreille compréhensive. Je vous tiendrai au courant.


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 03 Nov 2009 14:57 
bien sur tiens nous au courant :wink:

l ideal pas trop s inquieter pour l avenir meme proche car ca aggrave lyme le stress.

ca t affaiblit encor plus logique donc reste serein dans la mesure du possible, y a le forum y a des medecins qui existent pour cette maladie donc patience ca va bien finir par s arranger :wink:

donne nous des nouvelles regulierement.

parfois on reste sur notre fin, les gens ne donnent plus de nouvelles c dommage.

bonne chance pour demain :ensemble


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 13:10 
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Bonjour, je reviens de mon RDV au service des maladies infectieuses de Tourcoing avec le Dr A : eh bien je dois dire que je suis encore plus désorienté qu'avant !

Le scénario reproduit ce que j'ai pu lire par ci par là sur ce forum : au vu de mes sérologies négatives et du traitement par Rocéphine IV que j'ai reçu pdt 3 semaines, je suis forcément guéri selon ce bon monsieur. Enfin, si toutefois j'ai bien été infecté par ces morsures de tiques, ce qu'il semblait mettre en doute à mots couverts. J'ai eu droit au blabla que j'avais pu lire ici avant, à savoir que le traitement au ceftriaxone est sans échec connu, que la bactérie (si présente) a été forcément éradiquée, et je sentais au cours de l'entretien que le médecin aiguillait la conversation dans le sens : "ça doit se passer dans votre tête, l'angoisse amène parfois à se trouver des maux, etc ..."

Comme je m'étais documenté sur le net auparavant, je connaissais les tests de type Western Blot, mais ne voulant pas lui montrer que j'avais été sur internet (les médecins n'aiment pas ...), je l'ai amené discrètement à me dire s'il existait des tests plus poussés qu'une simple sérologie "standard". Selon lui, aucun labo ne me fera un WB si les test initiaux sont négatifs. Pire, il m'assure avec certitude que si j'avais bien eu un Lyme, mes tests auraient été positifs très vite, ce que semblent contredire bcp de témoignages ici ... et inutile de lui parler d'une contamination éventuelle par une bactérie autre que B. Burgdorferi, pour lui c'est inenvisageable et il rejette cela en bloc.

Bref j'en ressors avec une immense amertume, ce monsieur me conseille de demander un bilan neurologique complet car pour lui mes symptômes sont neuro et non dus à une infection. Enorme sentiment de ne pas être pris au sérieux, et pire, qu'il met en doute les maux que je peux ressentir.

Je sens que le chemin va être long, très long ... ma contamination (possible) est récente (moins de 5 mois), et je me dis pourtant que chaque minute perdue est peut-être une occasion de plus pour ces parasites de me bouffer.

Rââââ !!!


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 13:23 
grrrrrrr....aussi.... :( :mur

bon si tu le souhaite je t invite sur A., loge nourri soigné pour voir le Dr . qui me suit et a qui je dois tout :D

mp moi si ca te tente.

peu ete y a t il d autre bon plan plus pres de chez toi, demande aux autres.

pour Dr . prevoir trois semaines pour le rendez vous a prendre en mode prive absolument. je t y emmenerai.

on peut meme aller te chercher a la gare ca doit etre faisable.

voilà faut pas perdre espoir ca serait trop bete d autant que y a des solutions c possible de s en sortir et puis ca serait leur donner raison quelque part... :wink:

le discours de ce medecin bien que grande pointure est le meme que le prof b ici grand service infectieux de marseille comme quoi...y a encore du boulot d ou l interet d adherer a france lyme et de participer a mon ouvrage sur lyme (voir action concrete dans le forum et ou asso france lyme)

voilà voilà!

bonne journee quand meme :D


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 15:47 
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Je te remercie beaucoup pour ta proposition, vraiment, cela me touche. Ton médecin a l'air d'être la personne rare ... cela dit, si j'ai bien compris c'est ton médecin traitant et non un spécialiste, donc concrètement en quoi t'a-t-il été d'un grand secours ?

Ecoute je garde cette possibilité sous le coude, je ne veux pas me précipiter non plus. Pour l'instant je vais tenter d'aller voir mon traitant et lui demander une sérologie type ELISA + WB même si ELISA négatif, j'aimerais arriver à prouver une infection avant d'aller plus loin. Je vais y aller au culot, on verra bien ... je reste persuadé que je peux être contaminé par une autre souche que la Bb "standard", n'en déplaise au charlot que j'ai vu ce matin pour qui Lyme = borrelia burgdorferi = traitement atb 3 semaines = fin du problème. Surtout qu'au vu de mes symptômes plutôt de type neuro, je pencherais volontiers pour B Garinii par exemple, d'après ce que j'ai pu lire.

Merci beaucoup, je vous tiendrai au courant de mes avancées, et qui sait, peut-être finirai-je par voir ce fameux Dr . ?


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 16:26 
non non c linverse
Dr . est un specialiste pas un med traitant :D

il est chef de service en hemato oncolgie a l hopital d A..

il a eu dans son service un cas de neuroboreliose ( lyme du cerveau)
il a mis 6 mois avec son equipe a savoir ce qu elle avait
il a pas lache
et il l a gueri

puis je suis arrivee :wink:

il m a ecoute cru d autant qu il connaisait lyme avec de vrai connaissance pas avec des trucs tout fait genre vous etes gueri... :wink:

il m a donne LE traitement qui m a fait s envole 24 annee de maladie a savoir zeclar 500 2 par jour plaquenil 200 2 par jour et tanakan 3 par jour depuis 2 ans le tout.

il m a envoye voir un super rhumato a A. qu il connait et qui connait lyme

on est en train de voir le meilleur truc a me donner pour eliminer ce qui rest a savoir arthrite genou et hanche probleme neuro encore present et des espece de taches marrons aux genous etrange.

vybramicine ou minocycline serait adapte.
j en ai deja pris et c vrai que ca marche bien sur moi.

voilà pourquoi je dois tout a saint Dr . :lol:

tente a G pour toi de voir le professeur P


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 16:44 
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Ah d'accord je comprends mieux alors !

J'ai contacté aujourd'hui le labo Sr de Strasbourg pour leur demander un kit de prélèvement, personne très agréable au bout du fil. Je vois mon traitant ce soir car ils demandent une ordonnance précisant un Western Blot, je vais insister pour que le médecin me la délivre. Il faut que je sois fixé de façon précise sur mes analyses, auquel cas je pourrai ensuite m'occuper éventuellement de trouver un médecin pour me traiter. Je sais qu'il y a eu des polémiques concernant ce labo, mais je préfère en avoir le coeur net.

Au passage pour ceux que ça intéresserait, j'ai demandé au labo s'ils testaient plusieurs souches de bactéries, et ils m'ont confirmé que oui : burgdorferi, garinii, afzellii + une autre dont j'ai oublié le nom ...

Voilà voilà, cela va avancer petit à petit, je ne lâcherai rien de toute façon ! C'est pas dans ma nature.


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 20:53 
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Mon médecin traitant qui est plutôt ouvert a bien voulu me prescrire le WB même si Elisa négatif, c'est déjà ça et j'attends avec impatience les résultats.

J'ai une questions à vous poser, toute réponse sera la bienvenue : si le test est positif, sachant que j'avais été traité deux mois après la morsure par 21j de Rocéphine IV, sans amélioration notoire, que demander à mon médecin ? Traitement antibio ? Quelle sorte ? Quelle durée ? J'avoue être un peu perdu parmi tous les protocoles ...

Merci d'avance.


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 04 Nov 2009 21:14 
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Enregistré le: 18 Sep 2009 17:56
Messages: 94
Localisation: Strasbourg
Bonjour Sylvain,je me demande s'il n'y a pas un délai après un traitement antibio pour faire une nouvelle sérologie . Renseigne toi car il se peut que suite au traitement ton test ne donne pas le "bon résultat".
Pour ma part , je ne suis pas traitée par antibio car mon médecin préfère une solution plus "naturelle" qui est le Tictox 2 ,accompagné de différents produits pour drainer le foie et désacidifier le corps . Pour l'instant les effets sont peu importants malgré un certain mieux selon les jours ( pas aujourd'hui en tout cas!!)
Ceci dit on s'y perd effectivement un peu . J'ai un ami qui est chef de service au CHU de Strasbourg et qui est horrifié de voir que je me fais soigner de cette façon alors que je serai mieux (d'après son opinion) hospitalisée et sous antibio . Qui croire???
Quand le doute s'installe il est difficile d'être serein par rapport aux bonnes décisions à prendre.
Je compte sur ce forum pour essayer d'y voir plus clair mais ça n'est pas toujours facile .Bon courage à toi dans tes démarches.
Anne


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 05 Nov 2009 10:27 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6207
Localisation: melleroy 45
Bonjour

j'ai juste envie de dire que grâce au forum on a au moins 2 lymés qui ne se font pas endormir par la faculté!!

C'est pas drôle mais c'est déjà ça.

sélectionner nos interlocuteurs grâce à nos connaissances communes c'est déjà un plus

Amitiés

Christine


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 05 Nov 2009 12:07 
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Enregistré le: 28 Sep 2009 19:35
Messages: 27
Localisation: GARD
Bonjour BLZ,
Je vois que l'on a eu le droit à la même chanson : 3 (5 pour moi) semaines d'antibio, mais vous êtes guéri... C'est tellement plus simple !!!
J'ai lu que tu avais contacter le labo shaller, est ce que tu sais s'il faut obligatoirement une ordonnance d'un médecin, ou peut on leur payer directement ? Ensuite, la question a été soulevée ; Sais tu quel est le délai entre la séro et la fin des antibio ?
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta reprise et pour la suite des événements.
Céline


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 Sujet du message: Re: blz
MessagePublié: 05 Nov 2009 12:25 
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Enregistré le: 02 Nov 2009 22:03
Messages: 1870
Localisation: 59
Bonjour Céline, eh oui, pour les "spécialistes" je suis guéri, tout va bien, j'invente les symptômes ... encore hier soir, mon médecin traitant qui ne connaît que très peu Lyme a pris ma tension à 9.5 de maxi, un pouls à 50, alors que je n'ai jamais eu aucun souci de tension auparavant ... le pire, c'est que quand les médecins me demandent si je fais du sport, je réponds oui (un peu), et ils mettent cela sur le compte d'un coeur "de sportif", alors que je faisais juste 2h de sport par semaine et que je fume régulièrement, ce qui accélère plutôt le coeur ! Je dis bien "je faisais", car depuis août, les douleurs et ces histoires de coeur lent me font peur, je n'en ai pas refait.

Bref mon MT, lui, au moins a accepté de me faire une ordonnance pour test WB, ceci prouve une certaine ouverture car il ne se fie qu'à ce que je lui dis (je me mets à sa place, je suis nouveau patient chez lui, j'arrive direct avec une pathologie complexe, et il connaît peu Lyme, comme tout le monde...)

Pour répondre à tes questions : apparemment l'ordonnance servirait à être remboursé, mais le mieux serait que tu appelles le labo pour leur demander si tu peux faire le test, quitte à le prendre en charge toi-même (je pense que oui a priori, du moment que le labo est réglé je ne vois pas pourquoi ils refuseraient).

Pour le délai entre les antibios et le test, grand question déjà soulevée ici ... pour ma part j'ai fini les anibios le 14/9, donc il y a un mois et demi. Si jamais cela devait fausser la sérologie, je pense que je redemanderai un test éventuellement plus tard. Je n'en sais pas plus malheureusement !

Bonne journée


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