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Jennifer65
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Re: annie

Message par Jennifer65 »

Pareil que toi, des que je vais un peu mieux que j arrive a bouger au delà de 15 min les douleurs de dos, sacro illiaques, genoux et cervicales sont de retour en force ! Et les brulures aussi sont revenues ces derniers jours visage lèvre bouche..!

Je trouve que tous les trois on se ressemble pas mal niveau symptômes lol

courage Annie !

coldman
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Re: annie

Message par coldman »

Moi j'ai un genou qui est froid, une sensation seulement. Hier j'ai eu mal au niveau omoplate et j'avais du mal à tourner la tête. J'ai moins de fasciculation et plus de sensation électriques depuis plusieurs mois. Mais j'ai mal presque en permanence au hanche, fesse, sacro-illiaque ... enfin dans cette région là. Et brulure estomac et beaucoup de salive. En plus, et ça c'est pas banal, j'ai ma voix qui déraille depuis bien longtemps, comme un ado, sans explication d'aucun médecin (problème que vous ne devez pas avoir vous les femmes !). En plus, je dors mal. Réveillé à 3 heure du mat, comme si j'avais fini ma nuit.
ALors ya pas le choix, il faut faire avec. Chaque jour est un autre jour. La nuit semble effacer certains symptomes et en réveiller d'autre. C'est la surprise du matin !
Il est plus salutaire de chercher le bonheur que la vérité

annie
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Re: annie

Message par annie »

j'avais du mal à tourner la tête
oui ça m'arrive aussi coldman et ce soir des que je la tourne j'ai mal des 2 côtés dans le cou

j'attends que mes comprimés fassent effet pour aller dormir , j'en profite pour répondre

P100 et P41 chez schaller pour moi

aux
IRM, hanche , sacro iliaque : rien infiltration radio guidée dans la sacro iliaque à Noel l'an passé : rien , à part des douleurs supplémentaires
radios : rien
à part de l'arthrose

ma voix qui était douce est devenue criarde mais je ne m'en rends pas compte , mon mari met sa main devant son oreille et je comprends !!!
je n'arrive plus à lire 2 lignes correctement à voix haute je m'essoufle ; c'est le pire pour un prof de ne pouvoir lire correctement ou parler comme il faut ; c'est déprimant , mon mari me dit au bout de 2 lignes , je vais lire tout seul car il ne suit pas ce que je lis
Mais j'ai mal presque en permanence au hanche, fesse, sacro-illiaque .
moi aussi mais je crois que c'est moins violent que ça ne l'a été parfois quand je travaillais , sauf par moments ; parce que je peux rester assise un peu plus longtemps et ce sont les effets de doxy ? je pense que oui
mais ça prend aussi par crises et il faut dire que je ne me déplace pratiquement pas hors de chez moi .

j'ai cuisiné un peu aujourd'hui et hop , mal dans les lombaires et la fesse gauche par contre je n'arrivais plus à éplucher et ça revient doucement on dirait , en fin de repas les épluchures de ma pomme sont moins minuscules , mais je dois dire que mon mari épluche presque tout le temps pour moi

hier ça me picotait sur la lèvre supérieure du côté droit , une fois c'était comme paralysé et que vois je tout à l'heure ? lèvre à moitié bleue et je suis sûre de ne pas m' être mordue ou cognée

j'avais vu une rhumato à Lyon et elle avait dit entorse de la sacro iliaque gauche ................avec discopathie T12/L1 avec recul de T1 je crois , mais rien ne s'est vu aux IRM ; par contre le médecin à l'IRM ( ouille là j'ai mal car jambes croisées et ça c'est terrible pour la douleur ) m'a expliqué qu'allongé on ne pouvait pas voir ce qu'on voit parfois à la radio en station debout

je poursuis mon traitement anti dépresseur, certains ont une action sur la douleur
vit D tous les jours
potassium aussi
paracetamol 1000 jusqu'à 4 g/ j si besoin mais j'évite j'en prends surtout quand le mal de tête commence ou si la sacro iliaque lance trop
chelidonium pour le foie
et kalium carbonicum

j'ai rajouté la gelée royale
et bientôt à réception du colis les pépins de pamplemousse

je quitte car cette fois je ne tiens plus
courage à vous aussi
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charlie54
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Re: annie

Message par charlie54 »

Annie, cet extrait d'un forum de fatigue chronique répond un peu à l'effet boostant d'un nouveau medoc mais qui ne dure pas ...

"The push-crash phenomena -which I believe was first formally described by Dr. Cheney - involved responding well to something and then crashing. Dr. Cheney stated he could push patients in the direction of health and they'd do better and then crash. Its part of reason he believes (or believed) ME/CFS is a "protective state". Its been a fundamental part of my treatment problem for about 20 years.

For the first ten years nothing worked; after that, for some reason, almost everything worked but only for a short time. After a couple of sessions with a treatment - just as my energy got to a nice clean level (and I began wondering if this was 'it') I'd fall apart - I would get very jittery and have problems completing my sentences, my joints would ache (particularly the inside of my elbows for some reason) - if I kept up with it I'd fluey and very fatigued.

It doesn't seem to be a HERX - in a HERV you feel worse first and then better - as I understand (?).

I was reminded of it again by Ross's post:


I can say that nothing straightens me out faster than SAMe, which has to do with this process. Problem is that I cannot keep taking it because after 2-3 days I get the same terrible reaction that I get with many meds.....people call it sensitvity, but I don't think that's what it is. It feels more like slamming into a wall.....or like a toxicity. Many things do this to me. Regardless, it does no good to change the dose or the frequency, so I get to feel great for 2 days and that's it. I can certainly tell that SAMe is affecting something that feels very much a core issue with my ME/CFS. I also think that if we were to identify this "wall", we would then be looking the dragon in the face.

Ross later wrote


Yes, that sounds like the same thing Cort. "Throwing a wrench into everything", is a great way to put it. I have called it "Locking up", "Poisoned", and "getting toxic". Anything I take that "pushes" my system to function better works great for 2 days, then I crash. It feels like pushing the gas to the floor, and then after 2 days push the brake to the floor and hold both down. The same happens with SAMe, except that the initial good response is better than anything else I have ever taken, and it really feels like it's affecting a core problem.

pas de traduction, je pense que tu n'en as pas besoin :wink:
Pain makes man think,thinking makes man wise and wisdom makes life bearable

Dr. Gernez : "quand un problème n'est pas posé, il ne peut être résolu"

annie
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Re: annie

Message par annie »

I'd fall apart - I would get very jittery and have problems completing my sentences, my joints would ache (particularly the inside of my elbows for some reason) - if I kept up with it I'd fluey and very fatigued.
oui comme nous tous , douleurs articulaires et oublis des mots je dirais
fluey ???? pas de sens pour moi

des hauts et des bas , comme nous , avec des périodes de dépression
I also think that if we were to identify this "wall", we would then be looking the dragon in the face.
si nous arrivions à identifier ça...............on pourrait faire face

oui c'est bon pas besoin de traduction




par contre pas possible de m'endormir hier peut être suis je restée trop longtemps ici ?
ou lune noire ?

et aujourd'hui nuque et cou avec irradiation des douleurs dans l'épaule , ouille ouille ouille
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annie
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Re: annie

Message par annie »

apres 3 h 30 de sommeil...jusqu'à 19h45...........
je suis tombée épuisée je ne pouvais plus tenir ma tête tellement j'avais mal au cou , quel coup de fatigue

les douleurs ne sont pas passées je me suis levée en ayant mal partout et une douleur dans la poitrine du côté gauche , sans doute musculaire car je la sentais quand je respirais

je suis arrivée à me frictionner toutes les articulations avec une pommade à la thérébentine offerte par ma belle soeur kiné
j'ai cru que j'allais partir en morceaux
et la sacro iliaque qui me fait mal juste en me penchant tres légèrement et en étant assise
allez je file sur le canapé parce que c'est dur d'écrire et je prends des suées
j'espère recevoir les pépins de pamplemousse demain
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Re: annie

Message par annie »

je ne vois pas de facteur arriver c'est bien dommage

avec ce matin l'oreille droite qui n'entendait plus , voilà un truc de plus
la nuque toujours vraiment douloureuse , toujours du mal à tourner la tête
et le reste des articulations .............!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

j'ai l'air de me plaindre chaque jour , je sais que chacun d'entre vous a les mêmes soucis et les mêmes angoisses , mais je compte reprendre ce que j'ai noté ici pour l'apporter à mon médecin , ça m'évitera d'oublier , comme d'habitude , ce que j'ai à lui dire et je sais que si je n'en parle pas là , je ne vais pas aller le noter ailleurs
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PATXI
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Re: annie

Message par PATXI »

bonjour

en te lisant hier soir bingo!! tu ma rapelé qu'il y a lune noire aujourd'hui
perso quand la lune noire arrive j'ai + de problemes et mal, ce n'est pas pure hazard car controlé sur au moins 1 an
c'est mon specialiste en reeducation fonctionelle qui m'avais mis sur cette piste, classique avec une polyartrite
moi j'ecris tout mes vecu de malade depuis 2 ans a la demande de mon medecin, quand je vais chez lui, je lui montre mon carnet et on fais le bilan ensemble du mois ecoulé
on a telement de symptome avec cette maladie qu'on peut pas tout retenir
patxi
Pour qu'une association vive, adhérez à France Lyme

annie
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Re: annie

Message par annie »

les pépins de pamplemousse sont arrivés , j'ai commencé à en prendre
mais aîe aîe aîe je galère tant j'ai mal partout et le moral est bas du coup
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coldman
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Re: annie

Message par coldman »

As tu abandonné les antibios ? Tu souffres et tu n'a que des pépins de pamplemousse pour t'aider ? C'est le cercle vicieux : on a mal on a pas le moral, et alors on a encore plus mal. Ce faire pourrir la vie par une bestiole qui joue à cache-cache ....
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Re: annie

Message par annie »

les antibios je n'en ai plus , je les ai terminés mais j'ai rdv mardi chez le médecin, on va voir quel traitement je vais avoir , il avait dit arrêt 10 jours mais ça fait depuis le ? octobre j'ai oublié la date , que je n'en ai plus
j'en ai pris 2 mois en continu

les pépins de pamplemousse on verra quel effet ça fait mais je pense qu'il faut attendre


quant à mon oreille où je n'entendais rien j'ai essayé des tas de choses depuis ce matin et j'ai repensé à ce que faisaient les oto rhino..et j'ai eu l'idée de prendre le jet pour les dents je l'ai mis dans l'oreille il y a 15 mns

il en est sorti comme du sang séché en boule et du coup j'entends à nouveau , c'est un soulagement par contre qu'est ce j'ai eu comme vertiges; j'ai la fâcheuse manie d'utiliser les cotons tiges tous les jours je sais que ce n'est pas bien mais c'est plus fort que moi....
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Re: annie

Message par annie »

je viens de prendre mon premier bain au bicarbonate , ce n'est pas possible chez moi .
la nuque et les articulations ont été encore vraiment douloureuses et les 45 kms ont retenti sur la sacro iliaque , surtout les virages et les trous sur la chaussée , aie

j'ai commencé hier les pépins de pamplemousse antibactéricides , on verra ......
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Re: annie

Message par coldman »

T'arrives t-il de ne pas avoir mal au sacro-illiaques ? Moi cela fait deux jours sans douleurs et j'ai rien fait de particulier pour cela.
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annie
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Re: annie

Message par annie »

le bain d'hier m'a donné des suées mais c'est tout
ce matin je suis partie à 9h30 avec ma maman qui va être hospitalisée , pour un RDV avec l'anesthésiste et nous sommes rentrées à 11h40
l'attente a été longue
et la douleur allait en augmentant ; en sortant violente douleur dans l'articulation de la hanche droite, difficile pour marcher
ce soir elle est toujours là , dans les muscles et articulations

coldman , c'est rare que je ne me plaigne pas , il y a des pics plus ou moins élevés mais la douleur est moins violente qu'à un certain moment .
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Re: annie

Message par annie »

je suis allée chez le médecin et je lui ai emporté 4 pages de mes réflexions notées ici
il va réfléchir au traitement qu'il va me donner
il pense que doxy n'a pas agi selon ses attentes
je lui ai parlé de plaquenil mais il semble être contre ce médicament

par contre , beaucoup de mise en garde contre les ondes
j'ai eu un massage de la zone sacro iliaque
comme aujourd'hui j'avais des légumes à éplucher ( enfin beaucoup de bettes ) , j'ai dû trop en faire et j'avais du mal à marcher
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