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 Sujet du message: Flam
MessagePublié: 09 Fév 2015 15:36 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour à tous,

Alors je me lance, suis-je ou non atteinte de Lyme, je ne sais pas. J'ai tous les signes cliniques de Lyme chronique et probablement très ancienne (vraisemblement infectée entre 2002 et 2005 année ou une piqûre de tique a été en effet détectée par une dermatologue et traitée par 21 jour d'antibotiques (elisa négatif à ce moment là). Mais il y en a sans doute eu d'autres, parce que dans mon enfance on disait que Lyme, ben il n'y en a pas en France !! Alors on désinfectait la piqûre et on pensait à autre chose.

En tout cas, j'ai une sérologie négative (elisa et WB) et j'attends d'autres résultats.

Je ne travaille plus depuis 3 mois. Après avoir lutté pendant des mois et années, je ne me sens plus la force. J'ai restreint toutes mes activités, y compris sociales car ça me met par terre à chaque fois. Comme je n'assure plus sur rien, plus de concentration ni de mémoire, certaines de mes relations se sont éloignées de moi, mes collègues me regardent de travers, et j'ai fini par comprendre que ce qui m'arrive est anormal, alors que depuis des années je cherchais plutôt à m'adapter.

Donc un parcours professionnel et familial chaotique et une vie avec les médecins !! Oui moi aussi un rhumatologue m'a examinée sans grand enthousiasme, un neurologue m'a juré que je devrais plutôt aller voir un psy, mon généraliste m'a promis que mes douleurs articulaires étaient dues à un petit virus qui ne faisait que passer, et que l'incontinence de quelques semaines dont j'ai souffert était un signe de dépression de même que cette fatigue incommensurable qui s'abat sur moi par moment ...

Depuis 3 mois que je m'examine et que je réfléchis, je peux dire que mes troubles sont là depuis très longtemps, qu'ils sont vraisemblablement d'origine infectieuse, car je sens des choses en moi quand j'ai des crises: l'impression que c'est le même agent infectieux qui tourne dans mon corps, qui se réactive après des périodes d'inactivité, j'en ai parlé une fois à un médecin, je pense qu'il n'a pas relevé ce que je disais.

Est-ce que d'autres ici ont aussi cette sensation ? C'est quelque chose que je ressens depuis de nombreuses années.

J'ai aussi une autre question: Ces bactéries qui d'après ce que j'ai compris s'enkystent, peuvent-elle former des kystes visibles ? Je n'ai rien trouvé là-dessus.

Merci de m'accueillir parmi vous et bon courage à tous,
Fab

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 09 Fév 2015 23:18 
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Enregistré le: 07 Jan 2015 21:11
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Bonsoir Flam,

Bienvenue sur le forum. L'errance médicale, les réactions hallucinantes des médecins sont très très fréquentes chez les personnes atteintes de Lyme.
Se faire confiance, être à l'écoute de son corps, c'est ce qui me permet d'être à même de me soigner (en plus d'être suivie par une super doc et d'avoir un entourage d'enfer).

Je te souhaite bon courage et vois pour te trouver un médecin qui soit au jus de ce qui se passe en toi (passe par les référents qui pourront peut-être t'aider).

Virginie :ensemble


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 09 Fév 2015 23:45 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Merci Virginie,
Là je sors de ma consultation de remise des résultats en médecine interne à la Salpétrière. Ils ont commencé par un bilan standard comme ils disent, et la conclusion est qu'aucune maladie ni infectieuse ni génétique ni auto immune n'a été détectée. J'ai eu beau demander comment je peux m'orienter pour avancer plus loin que ce bilan standard, la réponse du médecin a été: n'importe quel autre médecin sera d'accord avec moi.
Je lui ai dit que c'était quand même dur de ne se voir proposer aucune piste. Il m'a répondu qu'il voyait des tas de patients venir consulter pour fatigue chronique et qui comme moi repartent sans aucun diagnostic. Et ça n'avait pas l'air de le gêner du tout !!
Par ailleurs, j'ai consulté le Dr D. qui connaît bien Lyme et je suis en cours de bilan. Ma question c'est: est-ce que je peux avoir Lyme ou autre maladie associée avec Elisa et Western Blot négatif ? Il semblerait que oui. Mais tout cela est si troublant. D'un côté des gens qui disent que je ne peux avoir AUCUNE maladie et de l'autre des gens qui cherchent encore. Je dois dire que je me sens totalement désemparée.
Bon, je vais lire le livre de Horowitz, il a l'air très intéressant.
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Fév 2015 00:47 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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Localisation: bourgogne
je te conseillerai de faire un test sur PCR pour voir si tu as peut être lyme ou des coinfections
et de faire aussi , pour voir si tu n'as pas une candidose qui donne exactement les mêmes symptômes que lyme
il faut envoyer au labo XV à paris , leur demander un kit avant

selles des 24 h :fécalogramme + coproculture + parasitologie + mycologie

c'est remboursé par la secu , il y en a pour 203,58 euros , il faut ordo du médecin avec ce que j'ai mis en gras doit être écrit sur l'ordonnance , on voit TOUT dans cette analyse

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Fév 2015 11:44 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Merci Annie pour ces conseils,
En fait je crois que c'est exactement ce que le Dr D. [pas de nom de médecin en clair, merci!] :wink: m'a fait faire, j'attends les résultats.
Par contre, il n'y a qu'une petite partie qui est remboursée par la sécu si j'ai bien compris ce qu'il m'a dit.

A partir de maintenant, je passe en longue maladie. Demi traitement, et surtout mon employeur depuis septembre 2014 (chez qui j'ai donc travaillé un mois et demi) m'a remplacée. Je suis, je pense, perdue dans son esprit et celui de mes collègues, je n'ai pas fait mes preuves, et il cherche à présent des solutions pour se débarrasser de moi.

A vrai dire, je ne suis pas contre car je préférerais avoir un travail moins stressant. C'était le cas ces 4 dernières années (j'étais en détachement dans la culture) et la raison pour laquelle sans doute, j'ai tenu le coup jusqu'ici. Le problème, c'est que j'ai 55 ans, et que je suis fonctionnaire (enseignante de collège/lycée). Alors je risque la mise en disponibilité d'office (sans traitement bien sûr) ou pire si je persiste à vouloir me présenter au bahut alors que je suis incapable d'assurer, la mise à pied pour mise en danger des élèves par incapacité à gérer les situations de classe. Ca ne me poserai aucun problème si j'avais des chances de trouver un autre travail, mais j'ai de sérieux doutes !!

Est-ce que quelqu'un ici peut me dire comment se gère cette situation ? Vous avez fait quoi vis à vis de vos employeurs au cas où vous êtes incapable d'assumer vos fonctions ? Avez-vous été voir le médecin du travail ? Je l'ai vue une fois sur mon initiative, et elle a dit que c'était un point positif pour moi. Mais elle ne vois pas trop de solution à me proposer: ils ont en permanence des tonnes de gens à reclasser, certains avec des situations bien pires que la mienne sans aucun doute. Et tant que je n'ai pas de diagnostic, pas de prise en compte de ma demande.

Seul point qui ne m'inquiète pas pour le moment: il se trouve que j'ai des réserves financières qui me permettent de ne pas trop m'en faire de ce côté là pour le moment. Mon médecin de quartier (celui qui me prescrit les arrêts de travail) pense que si je n'étais pas à l'aise j'aurai repris le travail. Mais je pense qu'elle ne connaît rien des réalités de l'enseignement: ni les élèves ni les parents ni les collègues ni la direction ne vous font de cadeau, sauf peut-être (et encore !) si vous avez 20 ou 30 années de carrière irréprochable derrière vous, ce qui est loin d'être mon cas vu que j'ai 10 à 15 années très chaotiques et que j'ai cherché très tôt à quitter cette voie qui de toute façon ne me convient pas réellement. Mais je n'ai rien trouvé de durable depuis.

Je m'excuse de messages aussi longs, je crois que je suis en train de vider mon sac et de déverser toutes mes angoisses.

Ah encore un point positif: j'ai un certificat de psychiatre certifiant que je ne souffre d'aucune maladie mentale invalidante. aussi quand quelqu'un suggère d'aller voir un psy, je dis: oui si ça peut aider pourquoi pas. Mais s'il pensent que ma maladie est psychiatrique, je rétorque: Pourquoi je vous croirais vous, plutôt que le psy qui a fait ce certificat ?

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 11 Fév 2015 00:26 
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demande un poste au CNED
tu enseignes quoi ?

j'ai obtenu le mien , apres 4 ans de CLD j'ai pu retravailler mais je ne peux retourner au lycée à cause s'une hyperacousie qui me cloitre chez moi ; il faut se bagarrer pour en avoir un , c'est rare d'en avoir un la première année , j'ai réussi quand même apres 2 demandes
fais aussi un dossier MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé

tu pourrais aussi demander un poste au CDI ?

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Fév 2015 16:07 
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Merci Annie,
J'ai peur que tout cela me soit difficile du fait de ma situation compliquée: mon académie d'origine est dans le sud ouest alors que je suis depuis plusieurs années détachée dans d'autres ministères à Paris.

Je remercie tous les participants du forum, c'est fou tout ce qu'on apprend ici.

J'ai compris que Borrelia, Babesia, Bartonnella et toutes ces petites farceuses :twisted: se cachent d'où la difficulté d'élaborer des stratégies de dépistage et des protocoles de soins.

Parmi les symptômes que j'ai certains sont très anciens d'autres sont apparus bien plus récemment. Je pense en particulier aux problèmes gastro que j'ai depuis très longtemps. On a supposé que c'était des séquelles d'amibes. D'ailleurs les amibes sont aussi de drôles de bestioles difficiles à détecter et à éradiquer qui s'enkystent et présentent des formes dormantes et s'activent par moment pour donner des troubles cycliques. Personne n'a fait des liens avec les bestioles Lyme ?

Vision d'horreur :oh : et si mes amibes s'étaient mariées avec des borrellies :ensemble ? :beurk

J'ai bien peur d'être en fait pourrie de machins indétectables !!

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Fév 2015 16:36 
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les amibes font partie du lot
c'est pour ça que j'ai insisté sur ce test intégral

Citer:
il faut envoyer au labo XV à paris , leur demander un kit avant

selles des 24 h :fécalogramme + coproculture + parasitologie + mycologie

c'est remboursé par la secu , il y en a pour 203,58 euros , il faut ordo du médecin avec ce que j'ai mis en gras doit être écrit sur l'ordonnance , on voit TOUT dans cette analyse

on m'y avait trouvé dientamoeba fragilis , encore une saleté liée à lyme

si le test n'est pas complet et pas fait dans ce labo pas la peine , car ils ne trouvent pas grand chose ailleurs

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Fév 2015 16:41 
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Moi j'avais Dientamoeba fragilis plus Endolimax nana, mais ça fait très longtemps ! Je ne pensais être infectée par Lyme (si je le suis) que depuis 10 ou 15 ans.
Tu peux me dire comment ces amibes font partie du lot, elles ne sont pas transmises par les tiques quand même ?

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Fév 2015 19:23 
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En fait moi sur le WB je n'ai que la bande P41 de positive en IGG, ça pourrait donc juste être mes anciennes amibes ?

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 12 Fév 2015 19:58 
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p 41 n'est pas specifique à lyme
ça peut être une candidose , des streptoccoques par ex

non les amibes ne sont pas transmises par les tiques . La transmission de l’amibiase se fait par voie oro-fécale, soit directement par contact de personne à personne (maladie des mains sales), soit indirectement par l’intermédiaire d’aliments ou d'eau contaminés par des matières fécales contenant des kystes amibiens.

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Fév 2015 01:08 
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as tu fait un test pour les métaux lourds ?
il est possible que tu sois intoxiquée aux ML , mêmes symptômes que lyme

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Fév 2015 12:17 
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Annie,
Merci pour ces infos mais candidose ou métaux lourds font-ils aussi le même phénomène de symptômes "tournant" très rapidement dans le corps avec des fièvres intermittentes qui donnent un tableau clinique totalement déroutant pour les toubibs ?
Je croyais qu'il n'y avait que les bactéries Lyme et assimilées à faire ça. Et c'est bien ce que j'ai, de plus en plus d'ailleurs.
Flam

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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Fév 2015 12:52 
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Flam

Oui ça tourne, et tourne encore.

Quelle que soit la problématique de base ça tourne en permanence.

Après, petit à petit on s'y fait et peut être que ça tourne moins, je n'en sais rien.

Là j'essaie une modification alimentaire alors ça tourne.

Je ne vais pas être fraîche pour le boulot mardi, tant pi.

Mais j'ai fait mes premières crêpes au sarrasin alors c'est top!!!


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Fév 2015 16:37 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3156
Localisation: 93
Christine,

Bravo pour les crèpes.
Par symptômes tournants, je voulait symptômes qui migrent rapidement dans des parties du corps différentes à chaque fois.

Flam

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