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 Sujet du message: Jeepsie 51
MessagePublié: 04 Mai 2016 18:16 
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Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum, voici ma "petite" présentation.

J'habite dans la Marne (51), j'ai 33 ans et je suis maman d'un petit mec de 7 ans, qui comme moi, a malheureusement des problèmes de santé.

Je vais vous épargner les détails mais pour ce qui est de mon parcours, j'ai eu une mononucléose à 17 ans, suivie 6 mois après d'une méningite et depuis j'ai pas mal de soucis. Et surtout, je suis en suspicion de sclérose en plaque depuis 5 ans maintenant. J'ai été hospitalisée en 2011 mais la neurologue qui me suivait à l'époque a conclu à de la somatisation. Je suis restée à souffrir avec différents symptômes pendant deux ans sans voir de neurologue... J'étais heureusement suivie par ma généraliste qui me soutenait et attendait que je sois prête à revoir un second neurologue (car pour elle, la somatisation était exclue)...

En 2013, j'ai trouvé un second neurologue, très bien, qui ne parle pas de somatisation, qui reste sur la SEP même s'il ne peut pas confirmer pour l'instant, et surtout qui me donne des traitements lors des poussées: perfs de solumédrol, traitement pour les douleurs neuropathiques et cures d'injections de vitamine B12 pour la fatigue.

Mes principaux symptômes qui vont et viennent, mais il y en a plein...: Jambe qui vibre, perte sensitive sur une jambe, réflexes ostéotendineux absents ou faibles sur cette jambe, déficit moteur avec perte de force et difficulté à marcher, perte de vision périphérique et oeil douloureux , grande fatigue, douleurs parfois atroces et brûlures aux jambes (mais pas réellement de douleurs articulaires)... Ne supporte pas la chaleur qui accentue les symptômes et épuisement (syndrôme d'Uhthoff dans les SEP), de même pour l'alcool qui accentue les symptômes lorsque je ne suis pas bien...

Je me souviens avoir été mordue par des tiques durant ma jeunesse mais je j'ai jamais eu d'érythème et donc jamais de traitement.

Mon fils est né en 2009, et même si j'aimerais aller mieux, je me suis malheureusement habituée à mon état et c'est surtout pour lui que je m'inquiète. Voici brièvement son parcours médical:

- RGO pathologique + fièvre (ou température un peu élevée) constante et inexpliquée durant plusieurs mois...
- Douleurs aux jambes et boiteries depuis 2011-2012 - douleurs de croissance exclues
- Angio-oedèmes depuis 2013 (diagnostic de maladie génétique en cours de confirmation)
- Entre février et juillet 2015 : Fracture supra-condylienne + poignet - 3 opérations au coude et infection à staphylocoque dorée.... antibiothérapie pendant 2 mois....
- Août 2015: Période inexpliquée d'agressivité et troubles du comportement: rdv et prise en charge avec pédopsychiatre depuis (suivi avec infirmière psy toute les semaines)
- Septembre: douleurs matinales aux mains - phalanges + gonflement main
Puis retour et accentuation des douleurs aux jambes + bras + douleurs articulaires et musculaires
- Hospitalisation de jour en novembre pour analyses: Découverte de facteurs anti-nucléaires positif à 1/200 et Anti SSA positifs (pédiatre parle de maladie auto-immune en cours de développement, trop tôt pour poser un diagnostic....)
- Aggravation des symptômes et épuisement en février-mars 2016 - Ne peut plus suivre l'école normalement, n'y va que les après-midis car en très mauvais état et souffre le matin, notes dégringolent depuis la fin d'année, pertes de concentration.....
- Courant électrique dans les jambes + d'autres symptômes (chutes à l'école....)
- Puis amélioration progressive...
- Hospitalisation pour observation ------ > Somatisation....
Les médecins et psy ne sont pas tous d'accord et il n'y a qu'une seule docteur qui parle de somatisation, les autres sont beaucoup plus nuancés et disent qu'il y a tout de même des éléments médicaux concrets, notamment les facteurs antinucléaires et les anti SSA... + un oedème osseux au pied et suspicion d'algodystrophie....
- Depuis mi mars: amélioration globale et régression symptômes... Comme s'il avait fait une "poussée" et que celle-ci était terminée... Mais douleurs toujours plus ou moins présentes quand même....

Après discussion avec une amie atteinte par la maladie et après en avoir discuté avec ma généraliste, j'ai décidé de creuser la piste de la maladie de Lyme qui pourrait expliquer bien des choses... J'ai donc fait un test Elisa, qui est douteux et qui est parti dans un autre laboratoire pour contrôle... Je n'aurai pas les résultats avant 8 jours. Tout en sachant pertinemment que ces tests ne sont pas fiables...

Ma généraliste est sincèrement très bien mais je pense qu'elle ne maitrise pas totalement le sujet car pas spécialisée. Pour elle, mon loustic ne peut pas avoir la maladie de Lyme car cette maladie ne donne pas d'anticorps anti-SSA. Mais étant donné que Lyme imite mais peut aussi faire développer des maladies auto-immunes, est-ce que cela ne serait pas possible que la maladie provoque chez lui une maladie auto-immune et soit donc indirectement la cause de ses anticorps tout de même?

Bref, la situation est très compliquée et cela semble évident que la maladie de Lyme n'est pas une piste à négliger vu nos antécédents... ce qui semble se confirmer avec mes analyses douteuses en cours...

Je recherche donc un médecin spécialisé dans la maladie de Lyme autour de ma région ou en région parisienne. Je souhaitais prendre rdv avec le Pr Perronne mais il ne reçoit que les patients des départements voisins... N'hésitez pas à me donner vos avis, vos conseils... J'ai également envoyé un mail à l'association en espérant qu'ils puissent m'aider à trouver un spécialiste.

Merci à tous d'avoir eu la patience de me lire. :marto


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 04 Mai 2016 23:50 
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Bienvenue à toi! Les référents ont bien reçu ton message. Par contre, es-tu prête à te déplacer avec ton fils? Et si oui, par où?
Vois du côté des p'tits lymés et regarde ce que raconte HeleneJules, la Doudoudu56 et Kln, je pense qu'elles pourront t'aider. .. :ensemble

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 05 Mai 2016 00:03 
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Bonsoir,

Merci pour ton message de bienvenue. :wink:

Oh oui je suis prête à me déplacer avec mon loustic! Après, idéalement, pas plus de 3h de route à partir de Vitry le François dans le 51, mais j'étudierai toute proposition! :) Donc les départements 51, 52, 10, 08 et région parisienne. Sincèrement, avec tous les docteurs qu'on a déjà vus, je suis prête à faire plus de route si on me conseille un spécialiste en particulier. Il a été suivi à l'hôpital Trousseau à Paris pour son staphylocoque... Je recherche surtout un médecin sympa, à l'écoute et compétent... devant qui je ne passerai pas pour une folle ou une mère psychopathe qui veut à tout prix que son enfant soit malade :lol: ... Comment ça j'en demande de trop?? :gne :wink:

Oui j'ai commencé à lire, je me pencherai davantage sur la section des ptits lymés demain. :)

Merci beaucoup en tout cas!


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 05 Mai 2016 10:02 
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bonjour
j'ai parcouru ton itineraire et celui de ton fils

je suis professeur des ecoles et maman d'un garcon diagnostiqué maladie de lyme et bartonellose
je te conseillerais de te rapprocher du medecin scolaire
des adaptaions peuvent, doivent etre mises en place pour que ton fils puisse encore aller à l'ecole quand il est suffisamment en forme
il faut maintenir ce lien social
j'avais obtenu l'amenagement de son emploi du temps
n'hesite pas à m'intepeller à ce sujet si besoin
j'ai du pas mal me bagarrer pour obtenir de petites choses

quant à sa santé essaie de te rapprocher d'un medecin competent dans la maldie de lyme
bon courage


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 05 Mai 2016 12:18 
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Bonjour titiques,

Merci à toi. :wink:

Il y avait justement eu un aménagement du temps scolaire grâce à sa maitresse jusqu'à sa dernière hospitalisation....... mais c'était avant que la doc en charge de son cas ne conclue à de la somatisation! :roll: Car ensuite, nous avons eu la réunion avec le médecin scolaire, la directrice et la maitresse pour la mise en place d'un PAI....... Et bien, pour faire court, le médecin scolaire est restée sur la somatisation, elle ne m'a même pas écouté et mon fils passe désormais à l'école pour le malade imaginaire....... Je ne pense pas que la maitresse, qui s'est montrée vraiment super quand ça n'allait pas, ait réellement changé d'attitude envers lui, mais pour le reste, officiellement, grâce à cette doc manquant apparemment d'ouverture d'esprit, tout est dans la tête........... :pfff Et par rapport au médecin scolaire, j'ai l'impression de passer pour une mère menteuse et psychopathe qui veut à tout prix que son ptiot soit malade...... J'avoue que ça m'inquiète pour la suite...

Par contre, comme il va carrément mieux, le retour à l'école en journée complète se passe bien, pour l'instant.....

Je vais faire un post pour mon fils dans la section des p'tits lymés où je donnerai plus de détails. N'hésite pas à me donner des conseils pour l'école ou autre! Encore merci. :wink:


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MessagePublié: 13 Mai 2016 22:58 
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Bonsoir à tous,

Ayant enfiiin reçu mes résultats de la sérologie pour la recherche de Lyme, je suis plutôt surprise et perdue... J'ai lu énormément de choses et à force, j'avoue que j'ai l'esprit totalement embrouillé. :marto

Pour ceux qui veulent lire ma présentation, avec mon parcours et celui de mon fils, c'est par ici: :wink:

viewtopic.php?f=3&t=7015

Voici les résultats, je vous mets les photos et j'aurai ensuite quelques questions svp.

Image

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1. Pour commencer, vu le manque de fiabilité des tests, je m'attendais à un résultat Elisa négatif et je suis très surprise qu'il soit positif en IgM (anticorps qui prouve de l'activité de la maladie, c'est bien ça?). Le Western Blot a été fait pour les IgM mais sont revenus négatifs. D'après ce que j'ai cru comprendre, cela serait donc interprété classiquement comme un faux positif, c'est bien ça? Vu le nombre de faux négatifs, je pensais qu'il n'y avait quasiment jamais de (supposé) faux positifs avec l'Elisa, si?!?

2. Il n'y aucune indication, aucune valeur... aucune précision! Comment savoir à quelles souches les échantillons ont-ils été testés? Connaissez-vous les noms inscrits sous "test de confirmation"? Est-ce que cela peut donner des infos aux connaisseurs quant à la fiabilité (relative) et les éléments qui ont été réellement testés?

3. J'ai fait une cure d'Amoxicilline 15j avant de faire le test. Et je suis régulièrement sous Pyostacine ou Augmentin pour des sinusites ou autres... Est-ce que le Western Blot peut être faussé par ces antibios (ceux pris 15j auparavant du moins)?

4. J'ai lu également que d'autres maladies auto-immunes ou réactions croisées pouvaient créer un Elisa positif en IgM (comme la mononucléose, mais j'avais 18 ans)... ce qui expliquerait ce Elisa positif alors que le Western Blot est négatif. Dans ce cas, suis-je censée penser que je n'ai pas Lyme mais réellement une autre maladie (suspicion SEP depuis 5 ans...).

5. D'autant plus que j'ai lu que dans les formes chroniques et étant malade depuis longtemps, il y a de fortes chances que le WB soit parlant, alors que là ce n'est pas le cas (quoiqu'il n'y a aucune valeur avec les seuils de positivité ou autres...). Puis-je en conclure quelque chose ou la piste de Lyme est toujours à suivre d'après vous?

Disons que j'ai bien compris que les tests ne sont pas fiables du tout mais là, ça ne me parait pas du tout logique ce Elisa positif avec WB négatif et je ne sais pas quoi en penser. J'ai bien lu qu'un test WB négatif n'exclue pas Lyme mais j'ai l'impression que ce n'est pas un cas de figure "classique" avec mes morsures de tiques, mon parcours de symptômes neuros depuis 5 ans (et autres soucis de santé avant), le fait que les IgM soient positifs à l'Elisa...

Du coup, que dois-je en penser d'après vous? Je prends tout de même rdv avec un spécialiste de Lyme? :quoi

Je vous remercie par avance pour votre aide. :ensemble


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 13 Mai 2016 23:21 
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Bonsoir,

Je viens de créer un post ici: viewtopic.php?f=24&t=7036

J'avoue que je ne suis pas dans un bon état d'esprit depuis quelques jours et encore moins ce soir... J'ai essayé de ne pas trop faire de recherches ou de venir sur le forum durant l'attente de mes résultats, de me concentrer sur autre chose, mais cela a été plutôt difficile... :roll:

Je suppose que pour vous c'est pareil, mais j'en ai tellement marre de me battre pour mon fils ou pour moi, que la piste de Lyme me fait peur, même si elle pourrait nous apporter des réponses ou nous aider. C'est surtout que cela implique de me remettre la tête dans mon parcours médical, de repenser à mes symptômes et à toutes mes mésaventures.... alors que j'ai plutôt "accepté" ma situation de "malade chronique", je fais avec quoi.... C'est difficile pour moi mais je me motive en pensant à mon fils, en espérant que cela puisse l'aider (et si ça peut m'aider aussi, pourquoi pas! :wink: ).

Mais là, avec mes résultats Elisa positif-WB négatif et toutes les questions qui me trottent dans la tête, je suis perdue et j'avoue que j'ai peur de prendre rdv avec la doc spécialiste que les référents ont eu la gentillesse de me conseiller. J'ai peur d'y aller, d'espérer que cela avance grâce à la piste de Lyme... et d'être encooore déçue, de me prendre encooore une claque.... que la doc me dise un truc du genre "c'est un faux positif, faut pas s'inquiéter, arrêtez de stresser", qu'elle ne fasse pas de test sur mon loustic et que je reparte avec le doute en tête.... :?

Bon je suppose que les réponses éventuelles sur mon autre topic m'aideront à y voir plus clair, mais si vous me conseillez de consulter quand même cette spécialiste, le rdv me fera peur...

Je sais qu'on ne peut pas donner de noms de docteurs sur le forum (et je me doute que si les référents m'ont envoyé vers elle, c'est qu'elle doit être bien! :wink: ), mais peut être y a-t-il moyen de communiquer avec quelqu'un qui l'a déjà vue, histoire de me rassurer un peu? :marto

Enfin, je vais déjà attendre d'avoir vos avis sur mes résultats. :wink:

Merci de m'avoir lue! :lo


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 13 Mai 2016 23:53 
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Y'a pas eu de retours disant "rentrez chez vous, c'est dans votre tete" pour ce médecin... En plus les rendez-vous sont encore assez rapides il me semble! ;)

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 14 Mai 2016 00:35 
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Merci beaucoup aj, grâce à toi, je vais m'endormir l'esprit un peu plus tranquille... :wink:


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 14 Mai 2016 14:06 
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J'ai appelé le secrétariat ce matin et nous avons rdv le 24! :-D Et encore, j'aurai pu y aller dès vendredi mais c'est moi qui n'étais pas dispo... Donc oui, je confirme, rdv rapide! :bigsmile

Cela me stresse mais j'ai hâte d'y être quand même... Ca va arriver vite! :wink:


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 14 Mai 2016 17:34 
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Bonjour jeepsie je suis des Ardennes pas très loin de chez toi lol
Je dois aussi consulter les référents pour avoir un nom de médecin je pense que ce sera le même que toi je te souhaite bon courage tiens moi au courant

A bientôt


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 13 Juin 2016 22:40 
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Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. J'avoue avoir pris de la distance ces dernières semaines pour ne pas rester l'esprit concentré sur nos problèmes de santé en attendant nos résultats...

Mon fils et moi sommes donc allés voir la doc spécialiste à Paris que les référents m'avaient conseillé. Je l'ai trouvée vraiment très bien et elle maitrise le sujet, y'a pas de doute. J'étais vraiment soulagée!

Ensuite, nous sommes allés faire nos prises de sang au laboratoire Cohen et toutes les analyses ne sont pas terminées. J'imagine que cela ne va pas tarder... Et nous devons faire aussi une coproparasito des selles.

La doc m'a tout de même appelée tout à l'heure pour me dire que mon test Elisa est positif et que mes analyses montrent la réactivation de la mononucléose... super.... Mais étant donné que nous n'avons pas encore les résultats du Western Blot, serait-il possible que mon Elisa positif soit un faux positif à cause d'une réaction croisée avec les anticorps de la mononucléose?

En ce qui concerne mon loustic, à priori, il n'aurait pas la maladie de Lyme mais une infection à mycoplasma pneumoniae, qui pourrait donné les mêmes symptômes que Lyme, accompagnée d'une très grosse carence en fer (pourtant déjà traitée il y a quelques mois!) et une carence en vitamine D....

Voilà où nous en sommes pour l'instant, mais nous attendons le reste des résultats, affaire à suivre... La doc m'a tout de même demandé de revenir pour faire le point. Je pense que d'ici là, elle aura reçu la fin des analyses.

J'ai hâte de la revoir pour connaitre tous les résultats et qu'elle m'explique tout ça... J'ai tellement de questions, je suis en train de préparer une liste... :bigsmile


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MessagePublié: 14 Juin 2016 22:54 
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Bonsoir à tous,

Je reviens vers vous avec des nouvelles... et oui déjà!

Suite à l'appel de la doc hier soir, j'ai rappelé le secrétariat ce matin et..... ils m'ont donné rdv dans l'après-midi! :bvo

Donc...

En ce qui me concerne, la maladie de Lyme est confirmée... et j'ai aussi un mycoplasma pneumoniae.

Il me reste la coproparasito des selles à faire et j'attaquerai mon traitement: Doxycycline et Plaquenil.

Malgré cela, la SEP n'est tout de même pas écartée, elle dit qu'on ne peut pas savoir étant donné que mon système immunitaire est détraqué...

Et en plus, j'ai ma mononucléose qui s'est réactivée, je suis en plein dedans... Je ne m'y attendais pas à celle-là! Et ça se trouve, la mononucléose se réactive régulièrement depuis mon adolescence.... Elle m'a dit que ce n'était pas bon du tout... J'ai commencé à faire des recherches et j'ai lu les posts qui parlent du risque de lymphome... N'hésitez pas si vous avez des infos, je vais chercher de mon côté. Pour m'aider à combattre la MNI, la doc m'a prescrit du EPS Cyprès + échinacée en comprimés.

Pour finir, j'ai un pb au foie, je dois passer une échographie...

Ah et je dois passer au régime sans produit laitier ni gluten... :?

Voilà où j'en suis... Je vais donner les nouvelles de mon fils sur son topic. :wink:

En tout cas, je tiens à remercier ce forum et les référents pour m'avoir aiguillée, sans vous, nous ne serions toujours pas diagnostiqués....


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 18 Juin 2016 21:15 
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Pleins de courage à toi! ;)

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 20 Juin 2016 04:59 
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Messages: 6208
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Jeepsie

As tu écris aux référents pour nous donner les nouvelles ?

Sur ce forum on y passe quand on a le temps comme ce matin où j'ai l'effet "pleine lune"


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