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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 27 Juin 2016 10:52 
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Coucou tout le monde! :lo

Merci Aj et Christine pour vos réponses, je viens seulement de les découvrir! :oops: Du coup, je me suis abonnée au sujet pour recevoir une notification en cas de réponse... :wink:

Effectivement, on passe sur le forum quand on a le temps... Pour ma part, j'y fais beaucoup de recherches et je regrette de ne pas prendre le temps de commenter également les posts qui m'interpellent (et j'en vois plein pourtant!! :oh )... J'espère avoir un peu plus de temps prochainement...

Sinon oui Christine, j'ai écrit aux référents juste après l'appel de la docteur, mais je n'ai pas réécrit depuis pour expliquer exactement où on en est et nos traitements. J'enverrai un nouveau mail pour donner quelques nouvelles. :wink:

A part ça, j'ai commencé mon traitement Doxycycline + Plaquenil depuis 4 jours et pour l'instant, je ne ressens rien... Affaire à suivre! J'ai commencé également tous les compléments et probiotiques, et j'ai commandé dans une pharmacie en Belgique de l'homéopathie pour la mononucléose: EBV 10000K. Nous en prendrons tous les deux, mon fils et moi, pendant 6 mois.

Ce soir, j'ai rdv avec ma généraliste pour lui expliquer tout ça car elle n'est encore au courant de rien... J'avoue que ça me stresse un peu, je me demande ce qu'elle va penser de tout ça (la maladie, nos traitements...)... :? Je vais lui préparer les documents que vous m'avez conseillé de lui montrer. Je vous raconterai. :wink:

Je vais également donner quelques nouvelles de mon fils car il y a du nouveau...


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 28 Juin 2016 05:55 
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Jeepsie

merci pour ton intention.

Mets ton pseudo dans le mail que tu nous enverras, ça m'aide.

Ton MT, vas y sur des pincettes, s'il ose juger, fermes tes oreilles pour éviter les projections mentales!!!


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 28 Juin 2016 10:34 
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Christine,

Mince, j'ai oublié de remettre mon pseudo dans le mail que j'ai envoyé tard hier! En fait, j'ai fait répondre en changeant juste l'objet ("Des nouvelles") et du coup, il y a l'historique de la conversation en dessous avec mon pseudo... mais faut descendre! :bigsmile
Désolée, je tâcherai d'y penser la prochaine fois! :marto

Sinon mon rdv chez la doc devait avoir lieu hier soir mais a été finalement repoussé à cet aprem... suspense.... la suite tout à l'heure! :wink:


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MessagePublié: 20 Juil 2016 00:09 
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Enregistré le: 19 Juil 2016 12:51
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Bonsoir Jeepsie,
Je suis dans la même situation que toi avec des igm positifs igg négatifs et rien au WB.
Comment vas-tu? Où en es-tu depuis? J'envisage de faire des analyses à la BCA en Allemagne. As-tu toi aussi tenté l'expérience?
Ce qui le choque également c'est que moi aussi on parlé de SEP au début c'est à dire il y a 6 mois. As-tu fait des irm cérébrale et médullaire pour écarter ce diagnostic?
Si quelqu'un a davantage d'infos à nous donner, je suis preneuse.
Au plaisir de te/vous lire, bonne soirée.


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MessagePublié: 21 Juil 2016 17:12 
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Enregistré le: 19 Avr 2016 18:42
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Bonjour Jeepsie !

Pareil que toi et Caro0233 : positive à l'ELISA, négative au WB !

Jeepsie 51 a écrit:
1. Pour commencer, vu le manque de fiabilité des tests, je m'attendais à un résultat Elisa négatif et je suis très surprise qu'il soit positif en IgM (anticorps qui prouve de l'activité de la maladie, c'est bien ça?). Le Western Blot a été fait pour les IgM mais sont revenus négatifs. D'après ce que j'ai cru comprendre, cela serait donc interprété classiquement comme un faux positif, c'est bien ça? Vu le nombre de faux négatifs, je pensais qu'il n'y avait quasiment jamais de (supposé) faux positifs avec l'Elisa, si?!?


Ma sérologie positive date de 2014, réalisée dans mon labo de quartier, en dehors de toute prise d'antibio, et il n'y a rien de précisé de plus que "Positif" (rien sur les IgG/IgM...). Le WB est lui négatif sur toutes les bandes.
Verdict de mon MD : C'est peut-être un faux positif, on verra comment ça évolue...
Donc pareil que toi : :euh

Jeepsie 51 a écrit:
2. Il n'y aucune indication, aucune valeur... aucune précision! Comment savoir à quelles souches les échantillons ont-ils été testés? Connaissez-vous les noms inscrits sous "test de confirmation"? Est-ce que cela peut donner des infos aux connaisseurs quant à la fiabilité (relative) et les éléments qui ont été réellement testés?

Exactement pareil : positif/négatif, dém*****-toi avec ça !
Je suis à peu près sûre que mon labo de quartier sous-traite les analyses "exotiques" à Biomnis et me transmet leur résultat. Lequel des 2 fait l'économie des chiffres, je ne sais pas...

Jeepsie 51 a écrit:
3. J'ai fait une cure d'Amoxicilline 15j avant de faire le test. Et je suis régulièrement sous Pyostacine ou Augmentin pour des sinusites ou autres... Est-ce que le Western Blot peut être faussé par ces antibios (ceux pris 15j auparavant du moins)?

J'ai fait une 2nde sérologie en 2016, toujours au labo de quartier alors que j'étais sous Amoxicilline + acide clavulanique (Augmentin). Devine quoi ? Sérologie négative ! (sans précisons des IgG/IgM, pour changer).
Soit ce sont les antibios qui ont provoqué ce résultat négatif, soit je n'avais déjà plus d'anticorps dans mon sang.

Sur ces résultats, j'en ai ma claque de pas avoir de diagnostic fiable, je prend contact avec le BCA et je fais d'autres analyses :
- encore et toujours le WB
- et le "Lyme spot revisited", leur Elispot revisité où en plus de l'interféron gamma IF-G ils mesurent l'interleukine2 IL-2.
http://www.bca-lab.de/wp-content/uploads/2015/09/LymeSpot-Revised-English.pdf
Ils ne me referont pas la sérologie.

J'attends bien d'avoir 3 semaines après ma dernière prise d'antibios pour faire les analyses.

Et là, roulement de tambour : le WB est... négatif, pour tous les IgG et IgM !

Mais, youpi : l'Elispot révisé est positif :bvo
LymeSpot revised
Borrelia burgd. fully antigen IF-G + 3 SI < 2
Borrelia peptid mix IF-G 0 SI < 2
Borrelia LFA-1 IF-G 0 SI < 2
Borrelia IF-G review : The LymeSpot-revised Test indicates borderline Interferon-gamma (IF-G) active T- Lymphocytes against Borrelia.

Borr. burgd. fully antigen IL-2 + 5 SI < 2
Borrelia peptid mix IL-2 + 2 SI < 2
Borrelia LFA-1 IL-2 + 6 SI < 2
Borrelia IL-2 review : The LymeSpot-revised Test indicates Interleukin-2 (IL-2) active T- Lymphocytes against Borrelia.

Donc, il y a bien quelque chose : au minimum un Lyme latent, avec une infection active borderline... (je ne mentionne pas ici les co-infections...)
J'ai RDV avec un doc Lyme la semaine prochaine. Je lui amènerai tous ces résultats et je verrai ce qu'il en pense.

Jeepsie 51 a écrit:
Disons que j'ai bien compris que les tests ne sont pas fiables du tout mais là, ça ne me parait pas du tout logique ce Elisa positif avec WB négatif et je ne sais pas quoi en penser. J'ai bien lu qu'un test WB négatif n'exclue pas Lyme mais j'ai l'impression que ce n'est pas un cas de figure "classique" avec mes morsures de tiques, mon parcours de symptômes neuros depuis 5 ans (et autres soucis de santé avant), le fait que les IgM soient positifs à l'Elisa...

Du coup, que dois-je en penser d'après vous? Je prends tout de même rdv avec un spécialiste de Lyme? :quoi


Je te confirme Jeepsie que sérologie positive / WB négatif n'est pas le cas le plus courant. Seul un doc Lyme pourra se prononcer, et certainement demander la réalisation d'un EliSpot ou autres analyses complémentaires.
Donc, à mon humble avis : oui, tu prends RDV avec un spécialiste pour établir un diagnostic. Comme disent certains professeurs d'infectiologie d'un hopital du 92, il faut plus se fier au tableau clinique qu'aux analyses, pas toujours fiables/adaptées/pertinentes...

:lo

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MessagePublié: 22 Juil 2016 09:25 
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:lo

Je suis assez surprise de tes résulats, je ne vois pas le dtail de tes bandes.

Tu l'aurais fait dans un labo spécialisé tu aurais eu toutes les bandes de ton WB (les 9 bandes en IGG et les 9 bandes en IGM).

Comme le taux de positivité est basé sur 1.00 pt, (en France) toutes les bandes en dessous de ce seuil même si elles sont réactives mais en dessous de 1.00 pt sont considérées comme négatives, alors que même si elles sont réactives mais en dessous de 1.00 pt nos docs lyme se basent la dessus en plus du clinique.

Comme ton ELISA est positif en IGM, ce labo n'a fait le WB qu'en IGM..

Mais comme ton ELISA est positif, tu peux refaire un test dans un labo spécialisé (où tu auras toutes tes bandes les 9 + 9) style labo BARLA à Nice ou autres, ton WB sera remboursé, tu ne régleras que les frais de transport environ 15 euros.

Toutes tes bandes doivent être à 0.00, sans oublier que certaines bandes sont trés spécifiques à Lyme.

:ensemble :ensemble :ensemble

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 25 Juil 2016 17:33 
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Bonjour tout le monde! :lo

Désolée pour le silence de ces derniers temps...

Je vois que j'ai eu de nouvelles réponses mais concernant un post plus ancien que les modos ont "intégré" à mon topic (merci, c'est mieux comme ça et en plus, j'ai eu des réponses grâce à ça :bigsmile :wink: ! )

Merci à vous d'avoir pris le temps de me répondre. :wink:

Entre temps, comme je l'ai raconté plus haut, j'ai consulté une doc spécialisée dans Lyme à Paris et mon fils et moi avons fait des analyses au labo Cohen, avec un WB "complet".

Voici un résumé de mes résultats: (Pour mon fils, sur son topic: viewtopic.php?f=15&t=7017)

- Test Elisa toujours positif en IgM (1er test du 13/05 et second du 24/05)
- WB positif sur la bande P41 (en IgG si j'ai bien compris - photo ci-dessous - sur l'autre feuille IgM, aucune bande ne réagit)
- IgG positif pour Mycoplasma Pneumoniae
- EBV qui s'est réactivé - en pleine mononucléose... (Pas bon, risque lymphome?)
- Carence en vit D et en fer
- Perturbation du bilan hépatique (sûrement du à la mononucléose)

Image

Je sais que la P41 n'est pas spécifique de Lyme et qu'elle peut correspondre au mycoplasma, mais d'après ces résultats (et surtout mon parcours avec mes symptômes!), la doc pense que j'ai la maladie de Lyme et m'a donc mise sous traitement.

Je viens de terminer un mois de Doxycycline + Plaquenil, j'ai fait une pause de 3 jours... là j'attaque 10 jours de Fasigyne, puis je ferai 21 jours de Clarithromycine 500 (Zéclar), ensuite j'attaquerai 10j de Bactrim.

J'ai également de l'EBV 10000K pour le virus responsable de la mononucléose, de l'EPS Cyprès et Echinacée, des probiotiques et Ergy Epur.

J'ai bien supporté la doxycycline mais des douleurs articulaires sont apparues alors que je n'en avais jamais eues! :quoi Pas de douleur au repos mais disons une fragilité articulaire au moindre effort. Des choses habituelles me faisaient mal aux coudes, aux poignets, dans les bras...... :? Qu'en pensez-vous? On verra comment cela va se passer avec la Fasigyne....

Côté fatigue (due certainement au retour de la mononucléose en mai), j'allais mieux (fatigue redevenue "normale", habituelle quoi... :roll: ), mais c'est reparti de plus belle depuis 3 jours... :triste et j'ai des ganglions un peu douloureux sur un côté de la gorge (verticalement) alors que je n'ai pas mal à la gorge ou autre souci visible... Serait-ce déjà une nouvelle réactivation de l'EBV?? :pfff Ou la suite de ma mononucléose commencée en mai? J'avoue que le coup de la mononucléose chronique qui se réactive me saoule.... et j'en ai marre car toute ma vie tourne autour de mon état de santé, de comment je me sens...

Et puis j'ai encore eu une période difficile à cause des grosses chaleurs... toujours ce pseudo-phénomène d'Uhthoff qui me pourrit la vie... :triste

Voilou, pas trop le moral en fait... Lol! :wink: Et j'avoue que j'aurai préféré avoir des résultats "clairs et nets" (des bandes spécifiques au WB) comme certains d'entre vous, car là je ne peux m'empêcher de me dire: "Et si ce n'était pas Lyme? Si mon Elisa positif était un faux positif à cause de ma mononucléose déjà présente lors du premier test Elisa? Et si la P41 réagissait uniquement à cause du mycoplasma et que j'avais bien une SEP?"

A part ça, comme prévu, j'ai fait le point avec ma généraliste qui s'est montrée très ouverte, réceptive et intéressée! :yeah Je lui ai donné tous les documents que je lui avais imprimés (les docs conseillés par l'association :wink: ), elle était très contente, elle m'a même demandé les coordonnées de l'association!! Je ne sais pas si elle vous contactera mais en tout cas, elle s'est montrée vraiment "enthousiaste"! Je le savais déjà qu'elle était vraiment bien, mais elle me l'a encore prouvé! :-D :wink:

caro0233 a écrit:
J'envisage de faire des analyses à la BCA en Allemagne. As-tu toi aussi tenté l'expérience?


Etant donné que je suis désormais suivie à Paris et que les tests réalisés au labo Cohen semblent plus fiables, je vais déjà attendre de voir ce que ça donne pour mon fils et moi, surtout que pour l'instant, notre suivi me convient. :)

caro0233 a écrit:
Ce qui le choque également c'est que moi aussi on parlé de SEP au début c'est à dire il y a 6 mois. As-tu fait des irm cérébrale et médullaire pour écarter ce diagnostic?


Oui je fais des IRM "régulièrement" car je suis toujours en suspicion SEP... cela dit, je ne suis pas allée voir mon neuro depuis l'année dernière... :bigsmile Sur ma première IRM cérébrale passée sur un appareil 3 Tesla (puissant), j'avais des hypersignaux mais non spécifiques... et ces hypersignaux ne sont pas visibles sur les IRM "classiques" (moins puissants quoi). Mon neuro dit que tant qu'aucune "lésion" n'apparait sur ces IRM classiques, on ne s'affole pas. Mais il n'écarte pas la SEP, il me traite comme telle lorsque je suis en poussée.... Mais ça se trouve, c'est "juste" Lyme et co-infection...

Mega a écrit:
J'ai RDV avec un doc Lyme la semaine prochaine. Je lui amènerai tous ces résultats et je verrai ce qu'il en pense.


Je te souhaite bon courage pour tout ça, j'espère que le doc pourra t'éclairer et t'aider.

Et merci Louve66! :-D :wink:


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 30 Juil 2016 08:35 
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Uthoff, ça me parle... ça te provoque quoi comme symptômes?
Pour ton médecin, je crois qu'elle nous a contacté! :yeah

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 30 Juil 2016 12:28 
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aj,
Phénomène d'Uhtoff: aggravation des troubles neurologiques avec la chaleur. Décrit par Uhtoff pour la SEP mais je suppose qu'il en est de même pour les neuropathies dues aux infections froides.
En tout cas moi j'ai aussi ce problème et ne suis pas SEP.

Flam

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 30 Juil 2016 14:30 
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Oui, je connais, mais c'est quels symptômes qui sont aggravés chez toi?

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 09 Août 2016 20:00 
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Coucou,

Je suis désolée de te répondre seulement Aj!

Uhthoff chez moi.... c'est toute une histoire....... :pfff Comme chez tout le monde je pense...

A partir de 26 degrés...... Fatigue et grande faiblesse musculaire qui reviennent de suite, dès que je commence à me sentir mal...

A ce stade, soit j'arrive à me refroidir, auquel cas je me sens mieux, je reste un peu faible et je reprends du poil de la bête petit à petit... soit je reste à la chaleur et là, c'est le "drame"... :bigsmile Faiblesse et fatigue qui s'accentuent (au point que je me revois encore m'endormir dans la voiture sur un parking :pfff ), déficit moteur et sensitif de retour sur ma jambe droite et douleurs atroces aux deux jambes qui reviennent, comme si on m'arrachait les muscles, les tendons, les os... un à un, sinon c'est pas drôle... ces douleurs me font chialer, j'avoue.... :triste Et à chaque fois, quand je suis arrivée à ce stade, je mets une bonne journée voire plus à reprendre des forces et à remarcher correctement.... Et pareil, quand j'en suis arrivée à là, j'ai beau prendre une douche froide, ça m'aide bien sûr, je me sens globalement mieux, mais le mal est déjà fait et mes douleurs (et le reste) ne passent pas comme ça, c'est trop tard... :pfff Par contre, mes soucis ophtalmo ne reviennent pas avec la chaleur, bizarre...

Sincèrement, ça me pourrit la vie...... En été, je guette toujours la météo et je sors en fonction de la chaleur qu'ils annoncent... J'ai des pains de glace, des trucs glacés que je glisse sous mes leggings, du brumisateur.... :roll:

Et vous, Aj et Flam, ça vous fait quoi Uhthoff? Quels sont les symptômes qui reviennent?

Sinon j'ai encore eu une sale période (comme tout le monde ici! :wink: ) à cause de cet épuisement qui était revenu, comme si je m'étais pris un énième coup de massue sur la tête..... :triste Là je me sens mieux mais c'est pas la grande forme quand même... Et puis les douleurs articulaires apparues sous doxy (alors que je n'avais jamais eu ces douleurs!) se sont intensifiées et sont devenues invalidantes selon ce que je fais... et même au repos.

J'ai fini les 10 jours de Fasigyne, j'ai fait 2 jours de repos et j'ai voulu commencer le Zeclar (générique) mais j'ai fait une réaction :bul : grosses nausées et douleurs à l'estomac... j'ai passé le reste de la journée couchée avec un seau à côté de moi, super... Je viens d'envoyer un mail à ma doc lyme pour changer de traitement.

Et pour ma docteur, cela me ferait vraiment plaisir!!!!! :bigsmile J'enverrai prochainement un mail aux référents pour dire rapidement où nous en sommes et donner le nom de ma docteur, pour vérifier si c'est bien elle. :wink: Je l'ai revue depuis, elle ne me l'a pas dit et je n'ai pas osé lui demander. Par contre, elle a dit que mon traitement était vraiment bien fait... Vu sa façon de parler, je pense qu'elle a effectivement lu les documents et qu'elle s'est renseignée. :-D Je suis vraiment soulagée de l'avoir, en plus de ma doc lyme!!! Franchement, faudrait pas qu'elle déménage, je serai trop malheureuse!! :bigsmile :lol:


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 07 Nov 2016 14:18 
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Bonjour Jeepsie

J'ai vu que tu étais positive en IGG à mycoplasma pneumoniae, as-tu été traitée pour cela immédiatement?
Comment t'en sors tu aujourd'hui?


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 10 Jan 2017 00:01 
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ALC a écrit:
Bonjour Jeepsie

J'ai vu que tu étais positive en IGG à mycoplasma pneumoniae, as-tu été traitée pour cela immédiatement?
Comment t'en sors tu aujourd'hui?


Bonjour ALC (et bonjour à tous :wink: ),

Je suis vraiment désolée, voilà seulement que je découvre ton message. :oops:

Je ne sais pas exactement si les traitements que j'ai eus ciblaient en particulier le mycoplasma. :quoi Voilà les traitements que j'ai eus pour l'instant: Doxy + Plaquenil, fasygine, Azythromycine, bactrim, intétrix, puis deuxième cycle de doxy+plaquenil... et là je vais attaquer le Riamet, puis passer à la rocéphine en IV pendant 1 mois.

Pour l'instant, il n'y a que la doxy+plaquenil qui me provoque un Herx avec douleurs articulaires (les deux fois!). Le reste ne me fait rien du tout... et aucun médoc ne m'a provoqué de symptômes neurologiques en lien avec ma soi disant SEP débutante. :quoi

Et même si je pense qu'il y a un léger mieux, il n'y a pas de réel changement et je galère toujours autant, j'ai d'ailleurs passé un été plutôt merdique... même comme beaucoup d'entre vous j'imagine! :bigsmile


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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 10 Jan 2017 11:25 
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Localisation: 93
Bonjour Jeepsie,

Meilleurs voeux pour cette année 2017, j'espère que tu vas avancer.
Moi non plus je n'avais pas répondu à tes questions. Chez moi l'intolérance à la chaleur donnait, malaises, rougeurs, fatigue, engourdissement des membres, somnolence et douleurs dorsales au point que je ne pouvais faire autrement que me coucher.

Depuis que j'ai été soignée je supporte beaucoup mieux la chaleur et les changements de température mais pas à l'extrême non plus: au delà de 35° les symptômes reviennent moins fort qu'avant mais les mêmes.

Bon courage à toi,
Flam

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 Sujet du message: Re: Jeepsie 51
MessagePublié: 24 Jan 2017 16:22 
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Flam a écrit:
Bonjour Jeepsie,

Meilleurs voeux pour cette année 2017, j'espère que tu vas avancer.
Moi non plus je n'avais pas répondu à tes questions. Chez moi l'intolérance à la chaleur donnait, malaises, rougeurs, fatigue, engourdissement des membres, somnolence et douleurs dorsales au point que je ne pouvais faire autrement que me coucher.

Depuis que j'ai été soignée je supporte beaucoup mieux la chaleur et les changements de température mais pas à l'extrême non plus: au delà de 35° les symptômes reviennent moins fort qu'avant mais les mêmes.

Bon courage à toi,
Flam
,
Bonjour Flam,

Et bien décidément, j'avais également loupé ton message, désolée. :oops: Je crois que je suis davantage attentive aux messages qui concernent mon fils... :roll:

Meilleurs voeux à toi aussi, en espérant que cette nouvelle année nous apporte une meilleure santé! :wink: Comment vas-tu toi? Tu avais l'air sur la bonne voie aux dernières nouvelles! :-D

Sinon, merci pour tes réponses concernant tes réactions à la chaleur. De mon côté, y'a toujours pas de changement à ce niveau-là...

Actuellement, je fais des cures de riamet 3 jours par semaine. A peine quelques heures après avoir pris mes cachets, je me sens dans le brouillard total... mais est-ce des effets indésirables ou bien un herx? Ou un peu des deux, lol! Mal à la tête, nuque raide, j'ai froid, faiblesse musculaire, joues qui rougissent, fourmillements, vision un peu floue et des douleurs qui reviennent, notamment articulaires (bras) alors que j'en avais pas et qu'elles se sont déclenchées sous doxy... et quelques autres joyeusetés. Et je me repose beaucoup, je m'endors vers 21h chaque soir... Enfin, rien de dramatique, je survis! :wink:

Bon courage à tous.


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