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MessagePublié: 10 Avr 2019 17:50 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Ca va, tu t'en sors Anaïs?


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MessagePublié: 10 Avr 2019 20:04 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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J ai des symptomes de taree avec des douleurs neuro affreuses, je perds ma jambe droite et j ai jeté mes dernieres forces samedi en accompagnant ma jument dans ses dernieres heures avant que le veto ne l endorme definitivement dans mes bras.
Mon compagnon ne m adresse plus la parole. Et le doc m a fait faire une pause depuis jeudi pensant que je herxe alors que non et que ca continue de pire en pire.


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MessagePublié: 10 Avr 2019 21:23 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Coucou Anaïs,
Toutes mes condoléances pour ta jument... j’imagine à quel point la situation que tu vis doit être difficile...
J’espère que tu vas réussir à échanger avec ton compagnon pour lui expliquer la souffrance que crée ce silence et repartir sur de bonnes bases. C’est vrai que c’est très compliqué de vivre la maladie dans un couple, déjà dans des états de maladie légers alors j’imagine là..
Est-ce que ton doc a une explication sur ces aggravations ? Est-ce que tu as repassé d’autres tests ou vu un bon médecin interne au cas où il y ait une autre pathologie en parallèle de Lyme ?

Je t’envoie tout plein de pensées positives, j’espère de tout mon coeur que tu vas retrouver le chemin de la guérison


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MessagePublié: 10 Avr 2019 22:56 
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Ha mince alors :cry:
Je ne sais pas trop quoi te dire ma belle. En tout cas tu as tout mon soutien virtuel, même si c'est peu. :cry:


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MessagePublié: 11 Avr 2019 11:37 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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:( :( :(
Oh là là, je ne sais pas trop quoi te dire non plus... je suis vraiment désolée pour ta jument. Et pour l'attitude de ton compagnon. Et le reste aussi bien sûr. :|
Tu continues toujours le BVT ? Sais-tu au bout de combien de temps tu peux te rendre compte de si c'est efficace ?
:mouak

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MessagePublié: 11 Avr 2019 13:55 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Merci, vous etes gentils.
C etait la chose que je redoutais enormement ( mon cheval), j etais sûre que si j etais en remission sa perte m aurait fait rechuter inevitablement. Un animal aussi intelligent et humain qu on a eu 20 ans c est vraiment une relation forte.
Passons.

Je continue le bvt, oui, j en suis à 4 piqures. Franchement la douleur dure 1minute max et j ai un peu plus de forces les jours où j en fais. Là j arrive à la fin de la semaine de pause atb, j ai recontacté le doc ce matin.

Je me tâte à essayer la bvt seule pour voir si c est vraiment efficace mais il faut plusieurs mois... je vais bien voir. Là les immunos me font flamber ce matin, j ai eu ma 1ere dose à 15g hier et je ne fais que dormir avec mal dans les côtes comme qd on a la grippe.

Donc pour la bvt, E. Lobel et N. Dolan ont rapporté des gros progres vers 8 mois de ttmt. N. a senti qu eĺle redevenait elle même vers 4 mois mais avait tjrs d enormes douleurs et elle a commencé à arreter les antidouleurs à 8 mois. Il y a le phenomene de retracing qui a l air de provoquer des flambées tous les 6 mois ( enfin un peu tout le long mais il y a des paliers qui semblent récurrents). C est tres actif contre borrelia ( etudes à l appui), babesia et autres parasites, mycoplasma, les virus, mais moins contre les bacteries à double paroi comme bart. D où mon dilemme avec les antibios. Ou peut etre retester sida et hout.

Depuis l arret de la rif au moins je suis bcp plus zen, je me surprends meme à accepter ce deuil bien plus sereinement que je ne l aurais cru. Et maintenant, à moins qu il n arrive qqchose à mes enfants ou ma soeur, je suis tranquille au niveau des drames. J ai perdu quasiment toute ma famille en 10 ans, il ne reste plus gd monde.

Mais le doc va me represcrire ce medoc de l enfer malheureusement. C est ca ou les quinolones que mon corps ne tolere pas et vu l etat de mes nerfs, je ne veux pas risquer une atteinte definitive du systeme nerveux. Hors de question.

Sinon le doc avait retesté les virus, je n ai aucun herpes, meme pas le 6. Zona tres haut en igg tout comme EBV. Mon mycoplasme qui etait tres haut aussi et n avait jamais baissé est négatif meme en igg alors qu il etait detecté il y a deux mois avec le test pcr.
C etait la première fois qu il etait realise chez biomnis, les autres fois c etait cerba, je ne sais pas si ca peut jouer. Je trouve ca bizarre qu un truc aussi resistant se soit evaporé, surtout qu on garde des igg longtps normalement. Bref.

Marybrown, j ai ete suivi par le chef de la medecine interne de chez moi, le top du top selon ma generaliste. Bon, on a pas la meme vision du top. Je suis arrivee chez lui au tout debut de la maladie, avec mes resultats tous frais que le doc de garde m avait prescrit pour trouver ce qui n allait pas. Donc une sérologie lyme positive en igm +++, une ferritine à 8 et des marqueurs inflammatoires +. Il en a conclu que j etais vegetalienne ( alors que pas du toutw je mange de la viande depuis tjrs), et que je n avais pas lyme mais justr besoin de complements en calcium et autres ( mes taux qu il a testé sont revenus normaux la semaine suivante). 9 mois plus tard, j ai atterri aux urgences et là il a bien voulu me mettre sous rocephine. J ai été mieux un mois puis rechute direct à l arret, et ensuite, lors d une seconde hospi dans son service 2 mois plus tard, il m a f1it passer un tep scan qui a revelé des anomalies dans le grêle mais il n a jamais donné suite. Qd j ai recu le compte rendu de cett3 hospi qq mois plus tard, il a ecrit que je devrais faire un sejour en HP pour cajse de trouble psychosomatique !
J ai eu ttes les analyses possibles, tout est normal hormis mes serologies ++, et un systeme immunitaire effondré. Voilà pour l historique.


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MessagePublié: 11 Avr 2019 15:03 
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C'est sûr qu'une relation de 20 ans avec un animal qu'on voit tous les jours et avec qui on partage tellement de choses, c'est fort. Et les chevaux sont particulièrement "humains" par certains côtés, comme tu dis.

J'avais commencé à lire le fil sur le BVT et j'ai vu que plusieurs personnes soulevaient le point des bactéries à double paroi pour lesquelles ça serait moins efficace. Du coup je comprends l'hésitation sur les antibios. Dur dur de savoir si la rifampicine te fait cet effet parce qu'elle agit ou si c'est un effet secondaire (j'imagine que tes nerfs sont devenus super fragiles). Est-ce que tu as parlé du BVT à ton doc ?
8 mois ça semble long, mais en même temps... si tu as un peu plus de forces les jours où tu as tes piqures c'est encourageant.

Et je ne savais pas que tes doses d'immuno étaient sensées être augmentées ! Bon quelque part s'est rassurant, parce que si jusque là elles ne semblaient pas faire grand chose, peut-être que là tu as atteint le pallier où elles agissent. J'espère.

Etrange cette histoire de virus... après comme ton système immunitaire n'est pas au top, peut-être qu'il a shifté sur autre chose que les virus...
Après si vraiment ils ont cessé de t'embêter, hallelujah. Tu l'as faire quand ta prise de sang ?

Et le chef de médecine interne, sans commentaires... :mur

:pagrave

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MessagePublié: 11 Avr 2019 16:18 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Pour les immuno, on a doublé la dose mais les intervalles entre les perfs sont doublés aussi donc ca revient au mm en fait. C est juste le protocole pour que le corps s adapte progressivement.

La pds avait été faite mi mars qd j avais eu la premiere perf d immuno à l hopital.

Pour la rif, elle me rend clairement cinglee, apres je ne sais pas vraiment comment, si c est en attaquant bart, si c est un effet secondaire du medoc qui est marqué ds la notice comme l a fait remarqué Oreo et c est dit aussi par espoirenfin et perceneige sur le topic rifampicine du forum, ou si simplement une interaction avec le rivotril, car c est un inducteur enzymatique qui baisse de 40% la concentration du rivo dans le sang, donc sevrage forcé en qq sorte. Mais bon, ce n est noté que sur les sites americains qui permettent de verifier les interactions médicamenteuses, j ai dejà posé la question en France, on en est encore à dire que les benzos ne sont pas dangereuses.

Voilà, j attends la nouvelle prescription du doc et j aviserai. La bvt je ne lui en ai pas parlé, par peur qu il me lache s il pense que c est n imp. Je verrai au prochain rdv, vu que pour le moment ca va ( je commence enfin à avoir des reactions normales aux points de piqures, au debut meme pas une petite rougeur, vive le SI de misere).

Je sens que tu vas bientot me rejoindre Madhura :wink:


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MessagePublié: 11 Avr 2019 18:18 
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Ah ok pour les immuno, bon ben j'espère quand même que cette nouvelle manière de faire fonctionnera bien :wink:.

Je comprends pour le doc, de toutes façons il sera temps de lui en parler quand ça aura eu le temps d'agir puisqu'il ne semble pas y avoir de contre-indication. Cool si tu commences à avoir des réactions, puisse ton SI reprendre du service !

Bah moi je vais déjà essayer de trouver un endroit où vivre le temps qu'il faudra, mais oui j'avoue que ça me tente bien :P .

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MessagePublié: 13 Avr 2019 19:21 
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Bon j'espère que vous n'allez pas muter façon super héroïnes :)

Ca semble encourageant que ton corps se décide enfin à réagir aux piqures en tout cas!

Oui les animaux sont pour certains vraiment intelligents. Bon de toutes façons vient toujours un moment où ils meurent plus tôt que nous, mais bon. :(
En plus les voir partir avec une piqure c'est vraiment pas facile. Pour mon chien j'y pense encore. Ca dépend aussi de leur âge, mais quand on sait qu'ils sont partis vraiment trop tôt ça rend la chose plus difficile. Faut pas trop que je parle de ça...


Sinon pour la rif, tu n'as pas de réactions proches avec par exemple les plantes qui agissent sur la barto?


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MessagePublié: 27 Avr 2019 19:31 
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Bjr.
Je reviens donner qq nouvelles, j ai pris un peu de distance avec le forum, et ca fait du bien.

Mais je vous lis regulierement qd mm :wink:

Donc j en suis à un mois de BVT. On a fait 8 piqures hier. Ca a clairement un effet au niveau cerebral, en quelques minutes je suis crevée et je sens mon cerveau "chauffer".

Je suis restée 2 semaines sans antibios. Le doc m a refait une ordo à la fin de la premiere semaine avec 3 antibios, dont la rifampicine, mais celle là j en peux plus. Donc je fais une sorte de ttmt pulsé entre les abeilles et les antibios ( qui d ailleurs ont du mal à passer les jourd où je les prends).
C est toujours pas la fête mais j ai eu la joie de pouvoir courir un peu ( 2km) 3 fois cette semaine. Certains jours les douleurs et troubles neuros vont bien mieux voire sont quasi inexistants, mais ca ne dure jamais.
Ma jambe et mon pied me font payer chaque petit exploit physique, mais le petit shot d endorphines apres l effort m incite à perseverer. Aujourd'hui par exemple c est une journee sans avec le retour des douleurs neuros droites et jambe/ pied droits raides et douloureux.

Mais comparé à ya 3 semaines, ca va dans le bon sens. Des phases quotidiennes d épuisement toujours aussi.
J ai arreté le lyrica, qui ne faisait rien niveau douleur.

J ai vraiment espoir que ces petites abeilles m aident à sortir de l impasse dans laquelle je me debats depuis 3 ans. Ca doit paraitre peut etre dingue comme therapie, je n ai pas encore trouvé de lymé français qui en parle, mais je ne dois pas etre la seule à tenter cette approche.

Pour kitekat, cette therapie ne coute rien, faut juste trouver un apiculteur sympa qui veut bien te filer qq abeilles chaque semaine. Ensuite tu te piques toi meme le dos ( faut acheter une sorte de grande pince à epiler pour manipuler les abeilles, qq euros sur amaz.n), en commencant avec une piqure 3 fois par semaine, et monter progressivement jusqu à 10 3 fois par semaine.
Concernant l histamine, le venin a la propriété de "degranuler" les mastocytes, donc apres la periode de grattage intense ( je suis en plein dedans), les pb d histamine sont régulés.

Voilà, un bilan pour une fois un peu plus positif :)

Et Romain, si tu passes par là, je n ai pas encore regardé mon sang depuis le debut de tout ca, j avais besoin d un break psychologique, trop mal au dos, et je vais laisser passer un peu de temps pour ne pas me decourager trop tot si je vois tjrs autant de spiros...mais je te tiendrai au courant dès que je reprendrai. J espere que toi ca va...


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MessagePublié: 27 Avr 2019 19:45 
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Merci Anais pour ce retour, c’est super c’est encourageant ! Tiens-nous au courant :)


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MessagePublié: 29 Avr 2019 12:55 
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Coucou Anaïs,

Je suis très heureuse de lire ça. Certes comme tu dis c'est pas encore génial mais c'est très encourageant !
Je fais aussi une pause forum, comme tu dis ça fait du bien, mais je guettais de tes nouvelles ;)

Tu es montée super vite dans le nombre de piqures, mais je comprends pourquoi...
Est-ce que tu as commandé du HH2 pour l'essayer à la place de la rif ? Ca doit pas être facile à trouver en Europe j'imagine ?

Tu as raison de faire une pause microscope, ton ressenti est le plus important pour l'instant.

Bonne suite avec les petites abeilles ! Je te souhaite le meilleur.

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MessagePublié: 01 Mai 2019 07:57 
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Salut Anaïs,

Bon bah super, courir c'est déjà énorme!

Oui pour le microscope ça pourrait te décourager si tu vois des bébêtes c'est clair. Ca m'est arrivé aussi de ne pas regarder pour ça.
Moi j'ai repris un travail à mi-temps, et j'étais bien Ko. Donc pas trop de présence sur le forum.
Je reprends les HE (mon mélange de la muerta :) ) mais plut^t le week end ou si je ne travaille pas le lendemain.
En ce moment mon plus gros problème c'est la respiration, qui m'empêche par moments de dormir correctement (donc crevé au boulot, chaud pour conduire), et qui arrive parfois au travail, problématique aussi...

Et pour les abeilles il n'y aurait pas moyen de les faire piquer sans qu'elles perdent leur dard? Tu dois te retirer le dard à chaque fois?


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MessagePublié: 01 Mai 2019 08:00 
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Et si par exemple tu mettais de la vaseline à l'endroit où l'abeille va te piquer? Ca ne pourrait pas lubrifier son dard pour qu'il ressorte?
Comme ça il y aurait peut-être moyen de réutiliser les mêmes abeilles j'imagine, en leur donnant à manger, lol.


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