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MessagePublié: 09 Nov 2017 22:10 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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bullekideambule a écrit:
J'ai une question concernant les corps flottants, sont-ils réversibles avec les ttmts ou doit-on se les trainer à vie même si la rémission arrive un jour ? J'en ai dans l'oeil droit et ils m'agacent car chaque fois que je les voient ils me rappellent inlassablement que la maladie est là même si des fois je voudrais bien l'oublier un peu... :marto


Je pense que les problèmes ophtalmologiques sont les plus difficiles à résoudre complètement. D'abord, apparemment les infections chroniques adorent se mettre dans les tissus peu vascularisés comme le blanc de l'oeil et peuvent y rester ... longtemps ! Les fins vaisseaux qui irriguent les autres parties de l'oeil sont vite sensibles à l'inflammation consécutive aux infections, enfin le nerf optique peut lui même être enflammé et ça ne se résout pas forcément rapidement ni complètement.

J'ai cependant eu beaucoup d'amélioration et mes problèmes de corps flottants, flou visuel, perte de champ de vision etc sont devenus tout à fait rares et secondaires dans mes préoccupations.

Courage, favorise le repos et la détox c'est important pour récupérer.
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 09 Nov 2017 23:19 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Merci Flam.
Aujourd'hui journée horrible, retour en force des brûlures, douleurs neuro dos et plexus, mal de tête comme des coups d'aiguilles et un nouveau truc, la gorge qui se serre et une douleur bizarre dans les oreilles mais rien à voir avec une infection orl.
Bref une fois de plus panique à bord une partie de la journée, passée dans la voiture à parcourir 500km pour raisons pro.
Marre, marre et remarre...
Vivement des jours meilleurs, et vite !


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MessagePublié: 10 Nov 2017 22:57 
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Enregistré le: 04 Oct 2008 18:39
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Alors les corps flottants j'ai toujours mais bon disons que je m'y suis habituée même si cela reste gênant c'est secondaire par rapport à tout le reste. La gorge qui se serre c'est plus dur à gérer car très anxiogène. Mais là encore même si je ne peux pas dire que je m'y suis habituée disons que je panique beaucoup moins désormais. Je sais que cela va passer. En ce qui me concerne c'est un symptôme qui m'arrive plus fréquemment en voiture comme beaucoup de symptômes d'ailleurs. Sans doute que le stress du malaise en conduisant n'arrange pas les choses. C'est ton cas aussi ?


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MessagePublié: 11 Nov 2017 11:25 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bjr Sonia. Moi je n'ai pas de stress particulier pour conduire, et là c'était mon conjoint qui etait au volant. Mais j'ai l'impression que ce sont les vibrations de la voiture qui accentuent mes douleurs.

En voiture ce qui me gêne c'est quand j'en descends, je suis toute etourdie, comme si mon cerveau mettait du temps à s'adapter au changement de vitesse de perception du paysage.
Bien sûr, les corps flottants sont secondaires, c'est gênant mais pas mortel...

Mais oui l'anxiété joue pour bcp dans nos symptômes, jai été mise sous anxio "de force" car je connais le danger de ces médocs mais il n'y avait plus le choix. Cette maladie et l'évolution qu'elle prend chez moi m'angoisse bcp, alors qu avant je voyais tjrs du positif dans n importe quelle situation, je ne me reconnais plus. Je sais que ces microbes jouent avec notre psychisme et c'est le plus dur à gérer je trouve.

Tu me disais que tu avais bien progressé, il te reste quoi comme symptômes maintenant?
Et jai vu que tu utilisais spooky, tu as eu des résultats avec ? Moi je tâtonne, jai bien l'impression que certains programmes en killing me mettent mal parfois et que d'autres programmes agissent bien sur certains symptômes mais ce n'est pas évident....

Bonne journée!


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MessagePublié: 11 Nov 2017 14:53 
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Citer:
Moi je n'ai pas de stress particulier pour conduire, et là c'était mon conjoint qui était au volant. Mais j'ai l'impression que ce sont les vibrations de la voiture qui accentuent mes douleurs.

Au début de ma maladie, moi non plus je n'avais pas de stress particulier pour conduire. Mais j'avais remarqué que j'étais particulièrement mal en voiture que je conduise ou non. Au fil du temps c'est devenu stressant parce que "voiture" était égal à "malaise".

Citer:
En voiture ce qui me gêne c'est quand j'en descends, je suis toute étourdie, comme si mon cerveau mettait du temps à s'adapter au changement de vitesse de perception du paysage.
Même impression pour moi au début. Je me souviens entre autre d'un voyage en Ardèche où j'étais arrivais "sonnée", comme dans le gaz; c'était le début du fameux "brain fog", sensation d'irréalité, d'être à côté.... les mots peinent à décrire ce symptôme parmi les pires à vivre pour moi. Quant à ton hypothèse de changement de vitesse, je ne sais pas trop... ce que je sais c'est que cela ne m'est quasiment jamais arrivé en train ce qui m'a toujours étonnée... Bon pas essayer l'avion depuis belle lurette...

Citer:
Tu me disais que tu avais bien progressé, il te reste quoi comme symptômes maintenant?

Fatigue énorme mais du mieux depuis quelques mois mais j'ai toujours autant de mal à émerger le matin; brouillard cérébral mais beaucoup, beaucoup moins; acouphènes (pas d'améliorations); problèmes ORL (gêne gorge; râclement, oreilles bouchées...) mais plus de problème de déglutition; des douleurs diffuses et migrantes (mais gérables); des douleurs et tension base du crâne; des craquements nuque; des fasciculations; une vue trouble et sécheresse oculaire par intermittence et encore de soucis de mémoire immédiate et divers problèmes cognitifs. J'en oublie car cela est fluctuant et varie selon les périodes comme pour tous les Lymés je crois.
Mon rêve reste de me réveiller en forme le matin... cela ne m'est plus arrivé depuis plus de 10 ans.

Citer:
Et jai vu que tu utilisais spooky, tu as eu des résultats avec ? Moi je tâtonne, jai bien l'impression que certains programmes en killing me mettent mal parfois et que d'autres programmes agissent bien sur certains symptômes mais ce n'est pas évident....

Non hélas, très peu de résultats positifs avec Spooky pour moi à part sur les petits maux hivernaux. Déjà réussi à stopper net un mal de gorge par exemple. Pour le reste, j'avais l'impression que Spooky me mettait encore plus à l'ouest et me fatiguait Énormément. Je ne parvenais plus du tout à gérér mon quotidien. En plus, celui que j'ai ne fonctionne plus très bien donc vu le peu de résultats je ne vais pas réinvestir.
Par contre, je crois à ce nouveau type de médecine. J'ai expérimenté d'autres "appareil" de biorésonnance et je pense que cela m'aide vraiment.

Pour l'instant, je ne suis pas guérie mais je me sens globalement beaucoup mieux. Je bidouille entre les prescriptions, les médecines douces et me fis beaucoup à mon ressenti.
Ce n'est pas évident cette maladie car tellement "individualisée"; ce qui fonctionne sur l'un ne fonctionne pas sur l'autre et ce qui fonctionne un jour ne fonctionne pas forcément les semaines suivantes ; c'est déroutant, stressant et cela nous prend beaucoup, beaucoup de temps et d'argent en plus de tout le reste.

Bon we tout de même!


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MessagePublié: 11 Nov 2017 15:47 
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Même rêve pour moi, et pour nous tous je crois...
Dans mes rêves la nuit, je suis "normale", et le réveil est d'autant plus douloureux.

Moi je suis épargnée côté mémoire, d'ailleurs je me force à retenir pleins de trucs comme des numéros de tel par coeur pour vérifier qu'elle ne se fait pas la malle.
La rocéphine avait bien fonctionné sur le "brain fog", mais sludge dans la vésicule qui est chatouilleuse dès que je mange un peu de gras maintenant...
Je bidouille aussi comme tu dis, par exemple le biocitrucid à 3X15 g /jr, j'ai stoppé net après 3 jours car douleurs dans les nerfs +++. Je vais reprendre progressivement qd ça se sera calmé, de même pour l'antibact 3D que je reprends à plus petite dose cette semaine. Le doc donne des doses élevées dès le début, moi j'ai suivi sa prescription mais je pense que c'était un peu trop d'un coup...

Je confirme pour le temps, et l'argent, c'est une maladie qui a vite fait de nous ruiner...

Et j'ai l'impression que la période actuelle (automne), n'est pas faite pour nous aider à aller mieux (humidité, manque de lumière).

Je te souhaite de continuer à progresser en tout cas, c'est encourageant.

Je reviendrai donner des nouvelles après mon rdv jeudi à Clermont. En attendant, j'essaye de me reposer, chose que je n'accepte pas de faire depuis le début, je vais essayer de travailler le "lâcher prise" et d'accepter de ne rien faire par moment au lieu de toujours repousser mes limites, mon corps crie au secours en ce moment, il est temps que je l'écoute je pense.

A bientôt ! :lo


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MessagePublié: 17 Nov 2017 19:16 
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Alors hier consult avec la Doc de Clermont.

Enorme stress car elle a déménagé il n'y a pas longtemps, et on s'est retrouvé à la mauvaise adresse, panique à bord, mais finalement on a trouvé et comme elle avait du retard ça n'a pas posé problème.
Elle a donc bien étudié mon cas, m'a confirmé que l'affaire était compliquée car je sur-réagis à tous les traitements. Pour elle, il faut compter au moins 5 ans de ttmt, et je suis actuellement dans la phase la plus difficile, pas de mieux à prévoir avant la deuxième année de ttmt ( j'ai commencé en décembre 2016... :( )

Elle me fait arrêter les ATB pendant 2 mois, et pense que ma descente aux enfers depuis 3 semaines est une réaction virale, du coup une semaine de zelitrex et sérologies de pleins de virus.
Elle inspire confiance, elle connaît son sujet, mais 2 mois sans anti-infectieux me terrifient, à chaque fois que j'ai eu une pause dans les ttmts c'était la cata...

Bref comme d'hab je suis en angoisse totale, surtout que mes symptômes depuis lundi ne font que s'amplifier avec de nouveaux chaque jours. Tout à l'heure à la pharmacie, ils ont du me donner une chaise pour ne pas que je m'effondre, ma tête se met à me brûler de l'intérieur, ainsi que la gorge et les oreilles, etc...

Je suis suivie au CMP où je comptais trouver un peu d'aide pour m'aider à traverser cette passe difficile, mais depuis que je vais plus mal, forcément à chaque fois je pleure, et la psy me dit que je m'enferme dans une spirale infernale, que je ne veux peut-être pas guérir vraiment... Je ne demande que ça moi d'aller mieux ! mais personne ne semble comprendre ce que c'est que de vivre dans un corps qui nous donne l'impression de mourir chaque minute ! ya que les lymés qui peuvent comprendre ça. Au final elle voudrait que je sois hospitalisée, mais hors de question, j'ai déjà testé pleins d'AD sans succès au contraire, et me retrouve avec du tranxene que je ne peux arrêter sans syndrôme de sevrage...Pas besoin d'aller dans un HP pour m'entendre dire que c'est dans ma tête et qu'il faut que je fasse confiance au psychiatre.

Je me suis renseignée sur l'hyperthermie, notamment à la clinique saint Georg, la doc d'hier m'a dit pourquoi pas, ce n'est pas une mauvaise idée.

J'ai parcouru le sujet qui y est dédié sur le forum, parcouru les forums australiens et américains, c'est vrai qu'il y a de belles réussites, d'autres résultats plus mitigés... Je me dis qu'avec un système immunitaire dans les chaussettes comme le mien, cela pourrait peut-être permettre de relancer la machine (cd57 à 37...). Après c'est une énorme somme à investir (15000) et une prise de risque conséquente, mais je ne sais pas jusqu'à quand je vais pouvoir tenir comme ça.
Si vous avez des conseils, merci d'avance !


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MessagePublié: 24 Nov 2017 20:00 
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je continue mon petit monologue, au moins ça me permet de voir l'évolution...

Alors il semblerait que la doc aie vu juste avec cette histoire de virus, en effet depuis quelques semaines mon fils a développé un petit bouton sur la lèvre. Je n'y ai pas prêté trop attention, il ne s'en plaignait pas. Mais j'ai moi aussi développé des vésicules douloureuses sur le palais, HERPES ! je n'ai jamais été contaminée, c'est donc mon baptème, et avec un système immunitaire très bas, bonjour les dégâts.
Une semaine de zelitrex et de spooky plus tard, adieu les vésicules, et bcp moins de brûlures internes, je croise les doigts.
Et le bouton de mon fils a quasi disparu depuis qu'il est sous spooky ( pas de ttmt allopathique pour lui). Encore une victoire du petit boitier bleu.

Je continue à avaler mon petit cachet de malarone et plaquénil tous les matins (la posologie est bien moindre que ce que j'ai eu auparavant, je ne sais pas si ça peut tuer de la babesia à ce dosage, mais j'obéis au doc).
J'enchaine ce soir sur deux semaines de triflucan (j'en ai déjà gobé des boites entières), si ca peut finir par éradiquer ma candidose, ça serait cool. Reprise de la serrapeptase, plus shitaké, probio bien dosés, antibact 3D et biocitrucid ( tout doucement), tout pour bien préparer mon corps au séjour en Allemagne si j'ai la chance de pouvoir faire ce voyage (hyperthermie).

Je re-supporte mon sauna IR depuis quelques jours, alors qu'il me mettait bien mal depuis plusieurs semaines, encore un petit +. Il m'aide bien sur les douleurs arti et muscu qui sont revenues à leur intensité maximum depuis l'arrêt des atb ( étendre le genou peut me prendre parfois 3 minutes et en serrant les dents).

Le moral est en dents de scie, selon les jours et les paroles de mes proches ( quand on est malade, on fait le tri même dans sa propre famille malheureusement). Par contre, toujours ces douleurs affreuses dès que je mange, vésicule et estomac, j'ai une vésicule lithiasique depuis la rocephine ( terminée depuis deux mois), avec projection dans l'omoplate droite, ça finit par partir tout seul ou pas ? Parce-que ça devient long là... et mon MT ne bouge pas d'un pouce... Pour elle c'est normal d'être mal foutue quand on prend autant de médicaments... Je ne sais pas où je serais si je n'avais pas avalé tout ça, même si c'est pas la fête... Elle m'a prescrit des "délical", sans gluten sucre ni lait, pour me faire regrossir un peu. Beurk, et ça me fait mal au ventre mais au moins j'ai arrêté de perdre du poids.

Je dois aussi prendre de l'homéopathie "borrelia" une fois par mois à différentes dilutions, commandée en Belgique, certains connaissent ? Je suis un peu septique sur l'homéopathie, mais bon, on va tenter quand même, qui sait... Un autre ML m'avait bien conseillé de diluer mon urine du matin dans 5 verres d'eau et d'en prendre une cuillère chaque matin ( j'ai testé plein de trucs mais ça je n'ai pas encore franchi le pas lol). Il parait que les poilus se soignaient comme ça dans les tranchées...

Donc pour conclure, et me le rappeler plus tard ( j'oublie tout le temps que je peux aller mieux dans les moments de crises de désespoir), le bilan est un peu plus positif qu'il y a quelques jours, en espérant que ça continue et que l'Allemagne aboutisse.


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MessagePublié: 24 Nov 2017 20:37 
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Bonsoir Anais,
J'ai lu ton histoire depuis que tu as posté des messages sur mon fil.
Nous avons quelques ressemblances dans nos parcours. Moi aussi je suis plus mal qu'avant de commencer mon traitement :gne logique?
Comme tu l'as écrit ce qui te sauve c'est de "toujours chercher une nouvelle solution, tant que je n'aurai pas tout épuisé il y a tjrs un espoir". c'est vrai mais cela peut être épuisant à la fin. Notre vie est bouffée par ces cochonneries.
Qu'en pense ton ML que tu ne sois améliorée que par la rocéphine? Tu en as beaucoup?
Mais pourtant tu réagit à la doxy, non?

bullekideambule a écrit:
Le moral est en dents de scie, selon les jours et les paroles de mes proches ( quand on est malade, on fait le tri même dans sa propre famille malheureusement).
Donc pour conclure, et me le rappeler plus tard ( j'oublie tout le temps que je peux aller mieux dans les moments de crises de désespoir), le bilan est un peu plus positif qu'il y a quelques jours, en espérant que ça continue et que l'Allemagne aboutisse.

Et oui on fait le tri ou je crois que nous n'avons même pas besoin de le faire, certains nous rejettent comme si on étaient contagieux. Les amis nous fuient, la famille aussi.
C'est bien si tu vas un peu mieux.
Tu vas aller en Allemagne? Ou tu fais des tests que t'envoi?

Bonne soirée
:lo

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MessagePublié: 24 Nov 2017 21:12 
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Coucou Pauline, alors mon ML pense que je fais des herxs carabinés, bien que je ne le ressente pas comme ça.

En fait, au debut j'ai eu pendant plus d'un an des douleurs articulaires très intenses, avant de savoir pour lyme, qui ont disparu avec les ttmt. Mais les douleurs neuropathiques sont apparues quelques mois après les premiers ttmts, d'abord de façon épisodique et maintenant bcp plus souvent...

La rocéphine a eu un effet magique les deux fois, un mois en juillet et un mois en septembre. A chaque fois je suis arrivée à l'hôpital dans un état déplorable, avec des brûlures dans tout le corps, hospi en infectiologie, perf de rocéphine le soir et le lendemain, fini les brûlures...Mais cela revient à l'arrêt. Mon ML me dit qu'il faut qu'on y aille tout doucement pour éviter les réactions excessives, c'est vrai que la doxy (mon second ttmt l'an dernier seule) m'avait quasi "guérie", et là le herx semblait pointer son nez aussi, donc efficace... Ou alors ça a tout enkysté et tout ressort à chaque fois.
Mon ML veut qu'on fasse un break pour tout remettre à plat, elle m'a fait faire un HLA classe 2, je ne sais pas ce que ça peut montrer, j'ai rien compris au topic là dessus ( et pourtant j'ai un bon niveau en sciences mais là je seche...)lol.

Oui, c'est décourageant de se retrouver plus mal qu'au début, et pourtant cela ne se ressent pas forcément dans les posts qu'on peut parcourir. Natsa me disait aussi que son fils était dans le mm cas.
Ma ML me dit que je suis dans le plus dur, que les deux premières années on morfle à cause des toxines et qu'il faut compter 5 ans de ttmt !

Concernant l'Allemagne, je vais essayer de faire un traitement par hyperthermie, en clair on te provoque deux séances de fièvre entre 41.5 et 42°, température fatale pour la borrélia. Le tout accompagné de bcp de détox sur deux semaines. J'ai monté une cagnotte sur leetchi pour m'aider à financer tout ça. J'ai envoyé mon dossier médical et un résumé de la situation aux médecins de la clinique (saint georg à Bad Aibling), la galère pour écrire tout ça en Anglais... Heureusement que mes lectures d'Horowitz en VO et des forums américains m'ont un peu remise à niveau !
Ce traitement parait "hard", je flippe un peu (même bcp), certains ont de très bons résultats, d'autres pensent que c'est une arnaque... Moi je pense qu'il faut que les choses bougent et qu'en France je stagne, qui ne tente rien n'a rien...
Nos médecins français tatonnent un peu quand même, j'en ai vu 4, dont un qui suit plein de monde sur ce forum (ordonnances à rallonge), et j'ai le sentiment que chacun fait un peu à sa sauce, tant mieux si ça marche, sinon tant pis pour nous. Seule la dernière m'a vraiment gardé une heure, m'a auscultée ( les 3 autres jamais), prescrit des analyses complémentaires...
C'est dur de faire confiance...

Bonne soirée à toi aussi, enfin une bonne soirée de lymée !


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MessagePublié: 26 Nov 2017 20:18 
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bonsoir Anais
bullekideambule a écrit:
Mon ML veut qu'on fasse un break pour tout remettre à plat, elle m'a fait faire un HLA classe 2, je ne sais pas ce que ça peut montrer, j'ai rien compris au topic là dessus ( et pourtant j'ai un bon niveau en sciences mais là je seche...)lol.

Le groupage HLA est très complexe mais très intéressant. J'en ai fait un et j'ai essayé de l'analyser. il indique les prédisposition à la maladie , résistance aux atb...

bullekideambule a écrit:
Concernant l'Allemagne, je vais essayer de faire un traitement par hyperthermie, en clair on te provoque deux séances de fièvre entre 41.5 et 42°, température fatale pour la borrélia. Le tout accompagné de bcp de détox sur deux semaines. J'ai monté une cagnotte sur leetchi pour m'aider à financer tout ça. J'ai envoyé mon dossier médical et un résumé de la situation aux médecins de la clinique (saint georg à Bad Aibling), la galère pour écrire tout ça en Anglais... Heureusement que mes lectures d'Horowitz en VO et des forums américains m'ont un peu remise à niveau !
Ce traitement parait "hard", je flippe un peu (même bcp), certains ont de très bons résultats, d'autres pensent que c'est une arnaque... Moi je pense qu'il faut que les choses bougent et qu'en France je stagne, qui ne tente rien n'a rien...


Ah oui carrément! c'est pas dangereux 42°? Ca tue que les bactéries dans le sang ou aussi les autres?
Tu voudrais que je partage ta cagnotte? Tu pars quand tu auras assez d'argent j'imagine
C'est un projet bien réfléchi je pense, et c'est un gros investissement. Mais comme tu dis qui ne tente rien n'a rien. Moi aussi je stagne depuis des mois mais pour l'instant on n'envisage pas d'aller an Allemagne (meme si j'aimerais bien) car financièrement c'est trop cher.
Et oui on a de l'argent c'est bien on en n'a pas on se soigne pas. Vive la France!

Bon courage
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MessagePublié: 03 Déc 2017 15:39 
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Coucou Pauline, je n'avais pas encore vu ton message, désolée !

Alors concernant l'hyperthermie, d'après mes recherches ça tue un peu partout, et ils l'associent à des perf de rocéphines dont l'effet est potentialisé par la fièvre. Par contre, certaines co-inf résistent, mais je compte surtout rebooster mon SI et dégommer un max de borrelias. Ce qui me fait "peur", c'est que je vais être seule là-bas, personne ne peut/veut m'accompagner, et parler anglais en plein ttmt ne va pas être de la tarte. Je partirai en janvier. Je ne sais pas si des français ont déjà suivi ce traitement, je n'en ai pas trouvé en tout cas.

Alors oui c'est très cher, mais vu ce qu'on dépense en France en compléments alimentaires, essence, consultations qui ne sont pas à 25€, arret de travail, etc, j'ai bien perdu facile 10000€ depuis le début, et au final pour pas grand chose.

Alors je me permets de mettre le lien de ma cagnotte ici, si c'est autorisé :

https://www.leetchi.com/c/cagnotte-de-anais-26331002

Je te remercie de le partager si tu le veux bien, et je remercie aussi tous ceux qui voudront bien me donner un coup de main, je sais qu'ici nous sommes tous dans la même galère et que c'est compliqué pour tout le monde mais vous êtes tous bien placés pour savoir ce qu'on endure...

J'ai dejà obtenu une subvention de ma commune, j'en ai profité pour les alerter sur les risques liés aux tiques car nous sommes envahis ici, même dans les jardins bien tondus. Le rédacteur en chef de notre journal départemental me suit, et fera un article lors de mon retour. Tout ça fait parler de la maladie, et je n'ai qu'une envie, c'est de retrouver la forme pour faire un maximum de prévention ensuite.

J'admire le travail des asso et des bénévoles comme ceux qu'on a sur ce forum, qui sont là quand ça ne va pas, et souhaite de tout coeur pouvoir un jour faire de même.

Bon dimanche à tous, et merci d'avance !


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MessagePublié: 06 Déc 2017 14:08 
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Me revoilà, après une petite embellie de quelques jours, à nouveau pas terrible...

Je viens de lire l'article paru dans libération en octobre, et après ma visite avec le médecin du travail la semaine dernière, qui me dit que le lyme chronique est reconnu et qui ouvre des yeux comme des billes quand elle voit que j'ai un an d'antibio derrière moi... Bref, elle a eu le même discours que les infectiologues de l'article, (qu'elle a dû lire tant son discours y ressemble),à savoir qu'on se persuade d'avoir cette maladie et qu'en fait ça peut être plein d'autres choses "plus graves". Que notre cher P. voyait du lyme partout comme tous les médecins qui nous traitent sans se poser plus de question que ça car pour eux tout est lyme et ils passent à côté d'autre chose.

Je sais que la réalité est tout autre, d'ailleurs il suffit de leur parler de biofilms pour voir qu'ils n'y connaissent rien, mais à chaque fois ça me plombe, et me remet le doute, est-ce que je ne fais pas fausse route ? Je me raccroche à mes lectures (Horowitz, Albertat, P. ), à tous ce qu'on apprend dans "under our skin", et à vous sur ce forum pour me dire que je ne me monte pas la tête avec cette maladie...

Après quelle autre maladie provoque du brouillard mental, des vertiges, des douleurs articulaires migrantes, des douleurs neuro migrantes aussi, des acouphènes, des corps flottants, une faiblesse, des palpitations, des douleurs d'estomac non soulagées par les ipp, de l'insomnie, des angoisses... Si quelqu'un a la réponse, qu'il me la donne !

Mais n'étant pas médecin, je n'ai pas la science infuse non plus, même si c'est moi qui ai sorti mes cd57 à l'infectiologue qui me suivait au départ, et qu'il ne savait pas ce que ça pouvait signifier...

Bref tout ça pour dire que ce n'est pas facile tous les jours d'être confronté au déni médical, même indirect, et que quand Lyme touche la tête, dur dur d'avoir les idées claires.

Certains d'entre vous ont eu un herx suite à une prise unique de zentel ? et je viens d'avaler ma première dose de Borrelia 200K, quelqu'un a eu du succès avec l'homeo ?( j'y crois moyen...).
En tout cas, vivement l'Allemagne.

Bonne journée à tous.


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MessagePublié: 06 Déc 2017 16:05 
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Bonjour Anaïs,
Citer:
Certains d'entre vous ont eu un herx suite à une prise unique de zentel ?

Oui, du moins je pense qu'il s'agissait d'un herx... du coup j'ai pas insisté. Je veux continuer à travailler donc ce qui me met trop à l'envers j'évite... Pour le Zentel, je n'en ai pris qu'une dose. D'ailleurs, il m'en reste plein de boîtes à la maison.

Citer:
je viens d'avaler ma première dose de Borrelia 200K, quelqu'un a eu du succès avec l'homeo ?( j'y crois moyen...).
J'ai pris des doses homéo Borrelia garinii à divers dosages et je pense que cela m'a aidé... Je les faisais tester auparavant par l'Ostéo (méthode Poyet). Par contre je suis certaine que les doses homéo de streptoccoque et staphylo m'ont vraiment améliorée... d'ailleurs ces deux virus ne ressortent plus aux tests effectués...
Bon difficile de savoir exactement ce qui aide, tout est imbriqué... et tellement individualisé mais ce qui est sûr c'est que je n'ai pas eu de réactions négatives avec l'homéopathie alors qu'avec d'autres traitements oui.... des semaines à m'en remettre parfois. Donc maintenant, j'y vais en douceur...
D'autres te diront peut-être qu'il faut insister et qu'une mauvaise réaction à un médoc est signe que cela marche...
Bon courage


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MessagePublié: 07 Déc 2017 14:31 
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Merci Sonia pour tes conseils. Moi aussi j'en ai un carton plein, un précédent doc voulait m'en faire prendre pendant 14 jours d'affilée, mais réaction trop forte. En fait j'ai une pharmacie entière chez moi, avec toutes les fins de ttmt et ceux que je n'ai pas supportés, lol. Concernant les herx, je pense comme toi, y aller en douceur. D'ailleurs un document célèbre et présent sur ce forum ( avec une traduction un peu bizarre) stipule bien qu'on a plus à perdre qu'à gagner en s'acharnant trop. Mais bon, il faut bien traiter aussi.

Aujourd'hui, retour des douleurs neuro qui me laissaient un peu tranquille ces derniers jours, réaction à l'homéo ? Peut-etre...

Ma MT m'a rassurée en me disant qu'elle même croyait bien en mon lyme, et que les médecins ne veulent pas ouvrir les yeux et admettre qu'ils ne connaissent pas tout. Ca fait du bien des paroles comme ça venant de la bouche d'un docteur qui n'est pas ML!
Par contre, elle flippe pour le traitement allemand, moi aussi mais je veux vraiment tenter d'avancer. Début des hostilités le 04/01 !

Et avec la mort de Johnny, l'article sur lyme dans notre journal local n'a pas été publié, on n'a pas tous le même sens des priorités ! :rouge

Bonne journée à tous !


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