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MessagePublié: 14 Sep 2019 17:43 
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Enregistré le: 15 Mars 2019 20:26
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Bonjour à tous

Je me présente je suis andshirl, j'habite en Seine et Marne, j'ai 43 ans, mariée 2 enfants et je suis gérante d'un salon de coiffure.

Mon parcours Medicale est un peu long vu que cela fait 3ans que ça dure. Mais je vais essayer de faire court.
Tout commence en avril 2016 avec une simple piqûre d'insecte qui va durée 3 mois.
Puis en juin 2016 je me fais une vilaine entorse, ce qui m'empêche de marché quelque temps. Lorsque je reprend la marche, en piscine chez le Kine, les première douleurs bizarre apparaissent, au niveau du talon.
Le parcours du combattant venait de commencer. Je cours de médecin en examen, un premier diagnostic d'algodistrophie est posé. Les médecin se focalise sur la cheville. C'est seulement 9 mois après mon entorse que le chirurgien commence à suspecter une SEP.
Suit un long parcours où chaque examen revient négatif ou douteux, les éternels "c'est dans votre tête madame "
Il a fallu 2 ans pour que mon médecin traitant me crois. Puis 1 an de plus pour que, par hasard, je vois son remplaçant qui a repris tout l'histoire au début et qu'il me reparle de lyme (le test avait déjà été fait et négatif ) de là il m'a fait faire le test du Dr Horowitz qui lui a été positif.
J'ai donc commencer un traitement antibio ( oroken, doxy et flagyl) pour un période de 2 mois en avril 2019. Après 1 mois de pause rebelote pour 2 mois d'antibio. La je suis en pause depuis mi-aout, après 3 semaines de vrai mieux me revoilà en crise.

Voila pour ma petit histoire, comme vous vous en douter j'ai des tonne de questions. D'abord les examens, comment prouvez la présence de borrelia autrement qu'avec Elisa ou WB? Ça me gêne de n'avoir qu'un test reposant sur l'observation de mes symptômes.
Ensuite le traitement, je prend en plus des AB
de l'ultra levure, inexium , lyrica et un anti histaminique. Par moment un antifongique oral, pour les mycoses de la bouche. J'ai déjà pas mal parcouru le forum et tout le monde parle de detox en quoi ça consiste? Est ce prescrit par le médecin? Est il indispensable d'être suivi par un médecin spécialiste de lyme? Pour une fois que j'ai un médecin qui me crois et qui me traite ça m'embête de changer, mais il est peut être pas assez informé...

Désolé de ce gros pavé, et un grand merci pour le partage de vos expériences et vos conseil si enrichissant.


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MessagePublié: 14 Sep 2019 23:56 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonsoir Andshirl,
Si ton médecin est motivé pour comprendre tes troubles et te soigner pourquoi changer ? Il peut joindre la FFMVT pour bénéficier de formations et échanger avec d'autres médecins.
Prends soin de toi,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 15 Sep 2019 10:32 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
Messages: 185
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Andshirl a écrit:
chaque examen revient négatif ou douteux, les éternels "c'est dans votre tête madame "
D'abord les examens, comment prouvez la présence de borrelia autrement qu'avec Elisa ou WB? Ça me gêne de n'avoir qu'un test reposant sur l'observation de mes symptômes .

Bienvenue au club.
C’est la grande difficulté de lyme. Ou plutôt devrions nous parler de maladies vectorielles à tique.
Pour la detox, mon médecin se cantonnait aux bains chauds avec du bicarbonate de soude, et beaucoup boire. Ce n’est qu au bout de 4 mois de traitement qu’il a été d accord pour le radis noir, chardon marie et autres.
Car la detox, aide a éliminer les toxines mais peut aussi éliminer des médicaments...
Pour l ultra levure, cela me semble un peu léger. En cas de problèmes digestifs, n hésite pas à prendre des probiotiques dosés fortement.


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MessagePublié: 15 Sep 2019 14:05 
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Enregistré le: 15 Mars 2019 20:26
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Bonjour Flam

Merci de ta réponse. C'est quoi la FFMVT? Désolé je suis un peu ignorante sur les termes. En tout cas je lui en parlerais mercredi lors de mon RDV. Ce qui me gêne avec lui c'est qu'il ne pas fait faire d'examens pour vérifier les Co infection. Pas de detox non plus alors que je ne peu pas prendre la dose de médoc qu'il m'a prescrit parce qu'a chaque fois je pars en hertx ++. Donc je divise la dose par deux, mais du coup je me demande si elle est suffisamment efficace?

Cette maladie est vraiment un poison au quotidien!

Courage à tous et merci d'en donner aux autre


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MessagePublié: 15 Sep 2019 15:08 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1463
Localisation: Paris
FFMVT = fédération française des maladies vectorielles à tiques
(Dont fait partie France lyme)

Tu peux demander à ton médecin d’envoyer un mail à referents@francelyme.fr pour qu’on lui donne les coordonnées pour accéder à un forum de médecins qui s’entraident et se conseillent sur lyme et les MVT (maladies vectorielles à tiques, donc coinfections)

Rien ne t’empêche de prendre un autre probio que ce qu’il donne
Tu n’es pas obligée de lui dire (ou avec douceur et délicatesse). :wink: Les docs sont souvent susceptibles, il faut ménager ceux qui nous aident même avec des imperfections. De toute façon, aucun n’est parfait. :roll:

:ensemble

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 16 Sep 2019 09:06 
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Enregistré le: 31 Août 2019 22:52
Messages: 38
Tu peux m'expliquer le traitement par anti-histaminique et IPP ? 2 médicaments qui vont participer à diminuer ton organisme à combattre les infections.
Détox des métaux lourds : alu, mercure, cadmium etc.


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MessagePublié: 16 Sep 2019 12:27 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1463
Localisation: Paris
Les antihistaminiques sont très fréquemment et ponctuellement donnés par nos docs lors des ttt antibiotiques pour diminuer les réactions de Herxheimer

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 17 Sep 2019 16:30 
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Enregistré le: 31 Août 2019 22:52
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et ton ipp ? ponctuellement ou en continue ?


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MessagePublié: 20 Sep 2019 14:33 
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Enregistré le: 15 Mars 2019 20:26
Messages: 3
Bonjour a tous

Désolé du retard de réponse mais je n'arrivais pas a publier mes réponse.

@dumollet: Pour les bains chaud je vais éviter car je ne supporte plus la chaleur, grosse fatigue,faiblesse musculaire et nausée bref proche du malaise, donc il faut que je trouve autre chose.

La detox peut elle aider pour les herx?

@ natsa: merci pour l'info :wink: . Je suis entièrement d'accord avec toi, ils faut les ménager, ils sont déjà si peu a nous soigner, ne leurs jetons pas la pierre.

@oher: les IPP et anti histaminique ça n'a rien a voir avec lyme, j'en prenais déjà avant, donc en continu.
Mais là j'ai voulu arrêter un peu, donc pendant ma pause traitement j'ai tout arrêté.
Là j'ai repris le traitement depuis samedi soir et obligé de reprendre IPP car trop mal à l’estomac.

J'ai revu le médecin mercredi et il me refaire une prise de sang mais classique je crois.

Merci de vos reponse


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