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MessagePublié: 09 Déc 2018 11:58 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Coucou kitekat

Il faut essayer de tenir le coup.Bon je fais quand même des choses mais avec les douleurs pas facile.quand je sors je vois des gens en bonne santé donc le moral dur du coup.Impression de ne jamais voir le bout.

Les HE et EPP c'est puissant sur moi aussi donc effectivement vaut mieux pas trop rajouter de choses sinon on tient pas.
D'ailleurs ce midi je vais pas prendre serrapetase car j'ai de trop grosses réactions je vais diminuer.

Courage kitekat
Bon dimanche
Véro


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MessagePublié: 04 Fév 2019 13:57 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Bonjour à tous, me revoilà après un temps de silence ...

J'ai donc vu le docteur Lyme en Allemagne il y a un mois maintenant. Longuement discuté, il m'a ausculté en long et en large et effectué des tas d'analyses sanguines. Diagnostics : neuroborreliose de Lyme évidemment, mais aussi polyneurapathie avec perte sensible de 50% aux deux pieds, épanchement (ancien) du péricarde et une plaque d'athérosclérose dans l'aorte (lien possible avec lyme) ... sans oublier les co-infections : babesiose, anaplasmose/ehrlichiose et EBV.

Je ne vais pas parler du coût de tous ces examens, comme c'était mon choix de passer par un médecin étranger, je dois assumer. Mais j'avoue que je ne pourrai pas le faire longtemps ...

Le plus gros souci va être le suivi médical. Car j'ai eu le docteur au téléphone jeudi dernier, il voudrait me mettre - pour minimum trois mois dans un premier temps - sous Rocéphine en IV avec un KT .... Problème : je n'ai pas de médecin ici qui prendrait le relais et surtout qui accepterait de me prescrire un traitement si long et la pose du KT

Entre temps j'ai englouti le livre du Dr . (déniché chez Cultura la veille de sa sortie officielle !) qui m'a donné un peu d'espoir mais a également renforcé ma colère ...

Là, je suis plus paumée que jamais. J'ai survolé le fil sur la Rocéphine, je vois qu'apparemment il y en a qui ont été soigné en France en IV et sur le long cours. Malheureusement ce fil n'est plus très actif, je me demande si ça se fait encore et sous quelles conditions, par quels médecins... ?

Et comme je ne supportait plus les HE (impression d'être constamment intoxiquée au niveau du foie) j'ai tout arrêté, plus de traitement actuellement. Je ne dois pas rester comme ça, je le sais ... mais que faire ???

Vos astuces et conseils, même minimes, seraient les bienvenues
Kitekat désemparée


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MessagePublié: 04 Fév 2019 14:05 
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Enregistré le: 15 Fév 2018 11:09
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Localisation: Fréjus, Var
Et j'oublie de parler d'une autre anecdote qui m'est arrivée il y a 8 jours :

Tranquillement installée dans mon canapé comme tous les soirs, dans la position habituelle avec mes nombreux coussins pour me soutenir, j'ai subitement une sensation bizarre dans la main droite. Instinctivement je la masse avec la gauche et constate que la droite est bcp plus froide. Puis petit à petit je perds toute sensation dans la main puis ça remonte tout le bras jusqu'à l'épaule. Le bras tombe et je n'arrive plus à le relever ni même à bouger un seul doigt. Mon bras et ma main étaient paralysés !
Ca m'a vraiment fait flipper, j'ai demandé de l'aide à mon mari qui m'a pris le bras et l'a massé .... au bout de 10 minutes j'ai senti la sensation revenir lentement et la paralysie s'est estompée lentement. Ouf ! avec mon mari on était soulagé car on pensait déjà à un AVC ...
Depuis cet épisode, mon bras droit reste plus engourdi encore qu'il ne l'était, et j'ai souvent des douleurs articulaires dans l'épaule et le coude. La circulation est moins bonne aussi, car la main droite est souvent plus froide que la gauche.

Lyme quand tu nous tient ... ^^


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MessagePublié: 04 Fév 2019 15:03 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
Bonjour Kitekat,

Je suis désolée mais je ne peux pas du tout aider sur la question des IV de rocéphine, je n'ai jamais fait.
Je comprends que le coup du bras paralysé, ça puisse faire peur sur le coup... :roll:
Est-ce que tu as déjà essayé des plantes en poudre au lieu des HE ? Comme la griffe de chat, andrographis, artemisia ? Apparemment l'andrographis est hépatoprotecteur notamment, en plus de s'en prendre aux kystes de borrelias.

Bon courage à toi...

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MessagePublié: 04 Fév 2019 15:31 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Salut Kitekat, contente d avoir de tes nouvelles même si c est loin d etre le top.
Je n osais pas t envoyer un mail pour savoir ce que ca avait donné ta consult.

Bon, au moins, le diagnostic avance.
La rocephine, les docs lyme en donnent assez facilement, enfin la majorité de ceux que j ai vu semblent bien vouloir en prescrire sans pb.
Le KT n est pas obligatoire. Mes veines sont tellement dures et rigides que plus aucun infirmier n arrive à m en poser un ( je les previens à chaque fois mais tant qu ils n'ont pas constaté par eux même ils ne me croient pas). Du coup, epicranienne au pli du coude, et je me deperfuse seule apres avoir reinjecté l ampoule de serum phy de rincage dans la poche. Comme ca, pas de truc dans le bras qui gene la journée et pour dormir, et surement moins de risque d infection.

La rocephine, ca peut provoquer des calculs biliaires, donc si tu peux essayer de "nettoyer" ta vesicule avant, et la proteger pendant ( radis noir ou autre), c est pas mal. Il existe un medoc donné plus souvent par les docs etrangers pour dissoudre les sels biliaires et empecher la formation de calculs, c est le delursan.

Bon, je te souhaite bcp de courage.


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MessagePublié: 04 Fév 2019 15:36 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Et je me souviens qu on avait ce pb de coté droit en commun.
Actuellement ce sont tous mes muscles qui galerent à droite et qui se soudent les uns apres les autres. J ai d ailleurs la zone du dos où ca a commencé qui est "marbrée". Il y a un gros pb neuro surement, mais je soupconne aussi un pb vasculaire. Bon, ca ne t avance pas à grand chose, mais au moins on est 2 :pagrave


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MessagePublié: 04 Fév 2019 17:12 
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Merci à Anaïs et Madhura pour vos réponses, ça fait toujours chaud au coeur :mouak !

Mon souci actuellement est de faire le lien entre le docteur en Allemagne et ici ... sachant que les quelques médecins Lyme qui se trouvaient à proximité sont tous partis les uns après les autres ... et le "doc HE" j'ai bien senti qu'il ne pouvait plus rien pour moi.

Les alternatives naturelles je suis entièrement pour ! mais hélas, y en a tellement que je ne supporte plus. En tout cas je n'ai plus envie de "tester" des plantes sans avis et suivi médical. Trop de compléments achetés et jetés déjà, même des tisanes. Par exemple le gingembre frais me donne des nausées ... pour vous dire à quel point mon organisme doit être détraqué :(

Et même si j'arrive à me faire poser un cathé, une prescription sur 3mois ++ serait mal vue ici, non ? Vu les protocoles ... je suis assez pessimiste.

J'ai fait la connaissance d'une autre lymée dans ma région, elle galère comme moi et se fait soigner alternativement en Allemagne (Dr H-S, qui a pris sa retraite ...) et aux US. Elle m'a aussi parlé des paralysies des bras, elle prend de l'aspirine faiblement dosée quand elle sent la crise arriver, apparemment ça l'aide. Ce qui confirme selon moi le côté vasculaire dans ces symptômes. D'ailleurs quand j'ai eu le bras paralysé, j'avais aussi une TA élevée et le coeur à 100-120, je me sentais vraiment bizarre. Je vais m'acheter de l'aspirine dose enfant :wink:

Bref, je cherche toujours une solution. Ici en France ça sera peut-être plus simple. Et comme tu dis, Anaïs, le diagnostic très détaillé c'est déjà ça, j'espère que ça pourra m'aider à trouver le bon traitement sans trop de contraintes.

Allez, c'est pas tout, je dois bosser un peu maintenant pour payer mes frais médicaux :langue


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MessagePublié: 04 Fév 2019 17:47 
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Alors au total, j ai eu 5 mois et demi de rocephine entre juillet 2017 et novembre 2018, dont 2 mois d affilé en avril/mai 2018.
Apres c est sûr que ce n est pas simple de trouver un prescripteur. Comme tu es de paca, essaye peut etre de contacter le labo barla, ils peuvent t aiguiller sur des médecins formés, d après ce que j ai compris, le biologiste fait des formations pour les medecins qui veulent se lancer à nous soigner. Ils auront peut etre qqn d autre à te conseiller...

Tu me rappelles avec ton aspirine que ca m avait aidée en decembre aussi. De tte facon avec ces maladies le sang a tendance à coaguler trop vite ou à etre trop epais, et souvent même il tire sur le noir. Bcp de docs donnent du ginkgo ( tanakan), surtout pour l hypoperfusion cérébrale. Mais ca marche pour tout le corps.
Tu peux effectivement tenter l aspirine pour bébé, le doc 93 donnait ca aussi dans son ttmt. Fais juste attention à ton estomac.

Le gingembre qui te file la nausée en effet, c est pas cool, moi c est mon arme pour l estomac au contraire...
Vero s est faite traiter par un doc allemand les premiers mois, si elle passe par là elle pourra peut etre t aider...


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MessagePublié: 04 Fév 2019 19:17 
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Effectivement même les plantes peuvent aussi provoquer des réactions pas très cool... moi c'est l'ail qui me donne des nausées, mais c'est peut-être plus normal.
Pour ce qui est des problèmes vasculaires, oui ces maladies provoquent souvent ça, et babésia particulièrement apparemment... j'ai d'assez gros problèmes circulatoires aussi, avec aussi parfois des paresthésies bien fortes (une nuit j'avais tous les membres très engourdis, même l'arrière du crâne, et ne pouvais plus trop bouger mes orteils..... j'ai bien flippé aussi ce coup là). Et j'ai eu des engelures dernièrement, indépendantes du froid (je mets peu les pieds dehors...). Donc oui comme dit Anaïs, c'est courant.
J'espère que les pistes données par Anaïs (et Véro si elle passe par là ?) pourront t'aider.

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MessagePublié: 04 Fév 2019 21:25 
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Salut Kitekat

Oui c'est très cher en Allemagne.Demande lui un traitement oral .As tu eu minocycline ?en Allemagne tu l'as très facilement.En traitement naturel il t'a dit quoi?Il doit bien comprendre que c'est compliqué pour toi en IV .Moi je pense qu'il faut prendre en même temps que la minocycline quelque chose pour kystes et biofilms .Moi suis restée trop longtemps en monothérapie et ma jambe est bien enkystée maintenant.

Maintenant je suis suivie au Luxembourg de toute façon en Allemagne le médecin donnait les mêmes Antibiotiques qu'en France.

Bises
Véro


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MessagePublié: 06 Fév 2019 12:18 
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Madhura,
oui j'ai déjà essayé les plantes, griffe de chat et artemisia. C'était avec le même doc qui me prescrivait aussi les HE. Honnêtement au bout de 6 mois toujours aucun effet, alors j'ai arrêté. Peut-être pas assez dosé ? D'après le doc allemand, les plantes ça peut soutenir une antibiothérapie mais tout seul ça ne serait pas assez fort, vu la progression de la maladie ...
L'été dernier j'ai aussi fait une cure de fluconazole, 6 semaines au moins. Effet zéro. Pareil pour EPP et defensnat :(

Dis donc, tes engelures sans avoir pris froid au pied, ça doit être vraiment déroutant et très désagréable ! On n'en finit pas avec les symptômes bizarres !

Moi en ce moment je fais ce que j'appelle des crises "d'oreille chaude" : d'un coup mon oreille gauche (eh oui, pour une fois c'est pas à droite) se met à chauffer, à rougir et à gonfler. Elle me démange, et plus je la frotte plus elle chauffe et rougit ... un cercle vicieux, sans que ce soit super douloureux, ça me prend la tête, parfois pendant une heure ... puis ça repart comme c'est venu. Deux ou trois crises par jour, ou alors aucune, ça change ...

Si les PB vasculaires sont liés à babesia je comprends mieux, paraît que j'en suis fortement infectée !


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MessagePublié: 06 Fév 2019 12:32 
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Localisation: Fréjus, Var
Anaïs,
Des zones marbrées ... ce n'est pas la barto qui fait ça :hmm ? Après, je ne suis pas spécialiste évidemment et perso je n'en ai pas. J'ai été testée négative à la barto par 2 fois.
Le labo Barla me connaît :wink: ... mais ils n'ont pas le droit d'aiguiller sur des médecins et ne veulent pas se mettre en danger. On les comprends ... donc c'est une impasse aussi.

Pour la rocéphine, donc tu as déjà fait des cures sur le long cours, quelle chance ! faut alors tomber sur des médecins pas trop "prudents" par rapport au protocole. Je ne comprends pas trop ta méthode d'injection par "epicranienne" ??

Les muscles qui se raidissent oui, c'est vraiment pas cool ! J'ai les muscles de tout mon corps qui semblent se raccourcir, je suis complètement recroquevillée de la tête au pieds, comme une feuille en automne qui s'enroule sur elle même et qui devient sèche et hyper fragile en même temps.
Allez, courage :ensemble


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MessagePublié: 06 Fév 2019 12:49 
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Véro,
la minocycline j'en ai souvent entendu parler en effet. Le doc que j'ai vu en Allemagne me dit qu'il donnait des ABX orales dans le passé et que son expérience lui a montré que la rocéphine était bcp plus efficace en cas d'atteinte neuro.

L'année dernière j'ai pris la doxycycline en monothérapie, c'était au tout début de mon diagnostic. Et le doc allemand m'a expliqué que c'était tout faux, qu'on avait incité les borrelies à se cacher et donc intensifié la chronicité de la maladie :ouin

Ensuite une trithérapie avec flagyl et azithromycine associés m'avait pas convaincue non plus. Mais je n'en ai eu que pendant 3 semaines, c'était trop court évidemment. Car un léger herx était pourtant preuve que ça agissait ... mais les toubibs ont les mains liées, celui-là a eu trop peur aussi de poursuivre le traitement :marto

Il doit me rappeler demain, j'essaierai quand même de le convaincre que pour le moment, ça serait bcp plus facile pour moi. Enfin, pour le moment ... et après ?
Tu dis que tu te fais soigner au Luxembourg maintenant, c'est vraiment plus facile ? Ou mieux qu'en France ...? (Désolée, en survolant ton fil je n'ai rien trouvé et je n'ai pas le courage de l'éplucher en détail ...)

Bon, j'ai enfin terminé mon petit dèj avec cette correspondance, je vous souhaite une bonne journée à tous :lo


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MessagePublié: 06 Fév 2019 12:54 
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Messages: 93
Localisation: Fréjus, Var
Citer:
Il doit me rappeler demain, j'essaierai quand même de le convaincre que pour le moment, ça serait bcp plus facile pour moi.


... je parle du doc en Allemagne (c'était pas très clair)


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MessagePublié: 06 Fév 2019 20:04 
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Kitekat a écrit:
Madhura,
oui j'ai déjà essayé les plantes, griffe de chat et artemisia. C'était avec le même doc qui me prescrivait aussi les HE. Honnêtement au bout de 6 mois toujours aucun effet, alors j'ai arrêté. Peut-être pas assez dosé ? D'après le doc allemand, les plantes ça peut soutenir une antibiothérapie mais tout seul ça ne serait pas assez fort, vu la progression de la maladie ...
L'été dernier j'ai aussi fait une cure de fluconazole, 6 semaines au moins. Effet zéro. Pareil pour EPP et defensnat :(

Dis donc, tes engelures sans avoir pris froid au pied, ça doit être vraiment déroutant et très désagréable ! On n'en finit pas avec les symptômes bizarres !

Moi en ce moment je fais ce que j'appelle des crises "d'oreille chaude" : d'un coup mon oreille gauche (eh oui, pour une fois c'est pas à droite) se met à chauffer, à rougir et à gonfler. Elle me démange, et plus je la frotte plus elle chauffe et rougit ... un cercle vicieux, sans que ce soit super douloureux, ça me prend la tête, parfois pendant une heure ... puis ça repart comme c'est venu. Deux ou trois crises par jour, ou alors aucune, ça change ...

Si les PB vasculaires sont liés à babesia je comprends mieux, paraît que j'en suis fortement infectée !


Les plantes, j'ai l'impression que ça dépend vraiment des gens... apparemment chez toi ça n'est pas assez fort en effet. Chez moi, j'ai l'impression que ça me fait herxer autant que les antibios (je n'arrive pas à monter bien haut les doses, même entre les antibiothérapies). Et chez Romain ça a été plus efficace que les traitements allopathiques. Mais chez Anaïs apparemment ça ne marche pas bien non plus... c'est vraiment à chacun de trouver ce qui lui convient.
Et le fluconazole tout seul ne suffit pas contre borrelia, parce qu'apparemment il s'attaque aux biofilms surtout, donc il devrait se prendre en combinaison avec d'autres antibios...

Les oreilles, j'ai déjà eu ça dans le passé de manière récurrente. Parfois à droite, parfois à gauche. Pareil, elle rougissait, gonflait, chauffait (c'était assez impressionnant, elle aurait presque pu fumer lol) et était douloureuse quand je la touchais. Ca m'arrivait assez souvent la nuit, et ça me faisait très mal à cause du contact avec l'oreiller. Mais ça fait un moment que ça ne me l'a pas refait aussi fortement, même si elles sont souvent sensibles encore.

Les PB vasculaires ne sont pas limités à babésia, mais elle n'aide pas...

Bon courage à toi.

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