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 Sujet du message: PaCha nouveau et dans le doute
MessagePublié: 02 Juil 2019 17:11 
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Enregistré le: 28 Juin 2019 17:07
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Bonjour à tous, j'ai 21 ans et j'habite en Sarthe et j'ai été piqué il y a bientôt 1 an en Normandie.

Alors voilà j'ai été piqué par 25 tiques (rien que ça) le 15 août a ayant posé ma toile de tente dans les bois durant un road trip. J'ai retiré les tiques dans les 3 heures qui ont suivi et je me penser ainsi sauver. Pour plus de précautions j'ai pris rendez-vous chez un médecin qui m'a mi 3 jours après les piqûres par prévention sous 14 jours d'amoxicilline. Mes premiers symptômes sont apparus vers le 10 septembre je dirais par un état grippal. Ensuite très vite tout c'est enchaîné puisque mon état a empiré jusqu’à décembre à tel point que je ne suis quasiment plus allé en cours entre fins septembre et mes partiel de fin décembre. En ce qui concerne les symptômes durant les 4 premiers mois j'ai eu de souvenir:
- Vertige
- Fatigue extrême avec perte de force
- Ganglion très enflé (A tel point que j'ai passer un scanner pour écarté un lymphome)
- Douleur dans les côtes
- Mal de tête
- Photophobie
- Anxiété
- Sueurs nocturne
- Douleurs articulaires
- Perte de Cheveux
- Raideur du haut du dos et nuque
- Acouphène et perte d'équilibre
- De multiple oublies ou confusions
(J'ai également perdu 8 kilos de muscle à force de ne plus bouger)

Malgré tout cela mon médecin ne penser pas à la maladie de Lyme car mon Elisa était douteux et que le Western Blot été négatif et absence d’érythème.

À partir de janvier 2019 j'ai commencé a me sentir mieux au niveau des symptômes, je marchais de plus en plus malgré un font de fatigue qui resté que j'ai mis avec mon médecin sur le dos d'une fatigue chronique. Mais voilà ça ne pouvait pas durée et a la mi-avril je me suis senti de moins en moins bien et un jour j'ai été tellement fatigué que je n'est pas pu rentré chez moi seul alors que je devais être a 100 mètres de ma porte j'étais trop faible. Suite a cela durant une période de 2 semaines j'ai été incapable de me déplacer à l'extérieur même 50 mètres été un effort trop grand. J'ai revu mon médecin et il m'a dit qu'il ne comprenait pas et qu'il allait demander à un infectiologue et me refaire un Western Blot. Résultat le Western Blot est toujours négatif (sauf p41=0.2) et j'ai été mis sous doxycycline durant 15 jours. Durant ces 15 jours j'ai remarqué au bout de 10 jours que mes douleurs étaient plus grandes dans les articulations et muscle comme ci mes symptômes étaient exacerbés. Ce qui nous mène a en ce moment, cela fait bientôt 1 an que mon médecin et d'autre on cherché ce que je pouvais avoir sans trouver. J'ai également vu de nombreux médecins à l’hôpital pour des engourdissements du visage ou des douleurs trop violentes a la poitrine durant ce l’aspe de temps et un ORL pour mes ganglions.

J'ai eu la chance de rencontrer deux personnes qui mon conseillé un médecin qui s'occupe de la maladie de lyme mais qui prend de nouveaux patients seulement sur recommandation du médecin traitant, hors mon médecin pense que je n'est pas lyme. J'ai rendez-vous avec lui lundi 8 juillet je vais essayer de le convaincre de me faire une lettre de recommandation pour pouvoir être mis entre de bonnes mains.

À l'heure d'aujourd'hui j'ai toujours beaucoup de fatigue et des insomnies à n'en plus finir, des douleurs articulaires et musculaires et un manque de force certain. La raideur dans la nuque est devenue une habitude tout comme la photophobie et l'anxiété, mais je m'oblige à marcher entre 30min et 1heure par jours pour garder du muscle et du mental. Malgré tout j'aimerais avoir vôtre avis, car mes testes Elisa et Western Blot n'étant pas revenu positif je me demande si cela peut vraiment être lyme ou je me trompe peut être. De plus j'ai aussi des sortes de vergetures épaisses et rouges qui sont apparues il y a environs 1 mois alors que je ne suis pas en surpoids malgré quelque rondeur j'ai entendu parlé de bartonellose, mais je n'en sais pas vraiment plus je vous joins une photo pour que vous puissiez me donner votre avis. (https://www.casimages.com/i/190702041006241312.png.html]Image[/url]) -> La photo est d'assez mauvaise qualité et les ''vergetures'' sont bien moins rouge/violet qu'elles l'ont été.

Voilà j'ai sans doute oublié des choses, mais je pense que c'est déjà assez long comme ça. Je vous remercie de m’accueillir parmi vous et je vous souhaite bon courage à tous et à toutes. :-D

PaCha


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MessagePublié: 05 Juil 2019 11:15 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour PaCha et bienvenue :lo

Au vu de ce que tu décris la piste lyme est largement possible. Les tests sont peu sensibles donc Elisa douteux déjà c’est pas rien. Quand à la réaction que tu évoques sous doxy (exacerbation des symptômes) ça fait bien penser à un herx. Tu sais ce que c’est ?

Oui il faudrait que tu voies un médecin spécialisé Lyme. J’espère que ton MT ne fera pas trop le difficile... Si vraiment tu n’y arrives pas tu pourras essayer de demander par mail aux référents de France Lyme (referents@francelyme.fr) en leur résumant ce que tu viens de nous écrire et en rajoutant ta localisation qu’ils puissent te donner le nom d’un professionnel dans ta région.

Le diagnostic de Lyme se fait sur la symptomatologie clinique et non sur le résultat des sérologies. Le rapport de l’HAS est clair là dessus.

Pour barto et ta photo je n’ai pas d’avis.


Bon courage.

:ensemble

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MessagePublié: 05 Juil 2019 16:17 
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Enregistré le: 28 Juin 2019 17:07
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Alors pour mon Elisa je l'ai retrouvé et j’étais à 22.8 et il fallait pour être positif être à 23. Oui je me suis renseigné sur la réaction de Jarisch-Herxheimer j'y ai pensé également, mais je ne sais pas trop puisque je n'avais pas de fièvre par exemple.

Pour un médecin spécialisé dans la maladie de Lyme, j'ai trouvé il m'a été conseillé par deux connaissances qui sont malades et qui me l'on chaudement recommandé. En ce qui concerne mon MT je le vois lundi et j'espère qu'il me, fera une lettre de recommandation sinon, ce n’est pas grave j'ai vu avec le médecin spécialiste qui me propose dans ce cas de lui envoyer une lettre qui explique mon cas .
Oui j'ai lu cela également, mais niveau biologie j'ai retrouvé hier mon premier WB et il y figure ces résultats:

Bande: p41(0.8) ; OspCBaf(0,1) ; OspCBga(0,4) ; OspCBsp(0,2)
Résultat: négatif, 0 point (car en dessous du CutOff fixé a 0.9. :?:

Merci ! :-D


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MessagePublié: 05 Juil 2019 20:10 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Pas medecin mais bartonellée moi meme et ca y ressemble nien effectivement.
Bon courage


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MessagePublié: 05 Juil 2019 21:14 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Localisation: Oise
Bonjour PaCha, et bienvenue sur le forum :) ,

Effectivement vus les symptômes cités et la concordance avec les piqures de tiques, il semble très probable qu'il s'agisse d'un Lyme et de ses co-infections... Comme l'a dit Fueguitto, les tests ne sont pas fiables, surtout si tu as reçu des antibiotiques très peu de temps après la piqure (ils empêchent la production d'anticorps que la sérologie recherche).

Les "vergetures" ressemblent en effet beaucoup à celles d'une bartonellose, et il est tout à fait possible que les sueurs nocturnes et troubles cognitifs entre autres soient liés à une babésiose (autre co-infection courante de Lyme). Les sérologies pour ces co-infections ne sont pas plus fiables (voir sont pires) que celles de Lyme, généralement le diagnostic se fait (pour les médecins qui connaissent) sur les signes cliniques et la réponse aux traitements. D'autres co-infections sont également possible : anaplasmose, erlichiose, tularémie, etc. Il est important de déterminer les principales co-infections en plus de Lyme parce qu'elles ne se soignent pas toujours avec les mêmes antibiotiques ou traitements naturels.

Le mieux à mon avis est effectivement de prendre RDV avec un médecin formé à Lyme et aux co-infections.

Bon courage pour la suite et n'hésite pas si tu as des questions.

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MessagePublié: 06 Juil 2019 11:47 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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PaCha a écrit:
Alors pour mon Elisa je l'ai retrouvé et j’étais à 22.8 et il fallait pour être positif être à 23. Oui je me suis renseigné sur la réaction de Jarisch-Herxheimer j'y ai pensé également, mais je ne sais pas trop puisque je n'avais pas de fièvre par exemple.


Ton Elisa est élevé malgré tout.

Les herx ne donnent pas forcément de fièvre... Loin de là, en règle générale c’est une aggravation d’un ou plusieurs symptômes, ou l’apparition de symptômes nouveaux.

En espérant que tu puisses voir un médecin rapidement :wink:

Bon courage !

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MessagePublié: 06 Juil 2019 16:56 
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Enregistré le: 28 Juin 2019 17:07
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Merci pour vos réponse qui m'éclaire. :)

En ce qui concerne m'a réaction à la doxy(15 jours) au bout de 10 jours j'ai eu des grosses douleurs articulaire dans les genoux et douleurs dans tout le haut du dos et nuque et cuisses mes muscles sont devenu de pierre donc plus de douleurs que sans traitement oui.

Je me demandé également vu que mon rendez vous devrait avoir lieu en mi-octobre, je vais commencer mon traitement 1 ans et 2 mois après les piqures. C'est tard ou pas tant que ça ? Je me pose cette question parce que je connais deux personne qui s'en sont sorti une détectée 2 ans après les piqures et une amies soignée 10/11 mois après les piqures qui est actuellement sur la voie de la rémission au bout de 10 mois de traitement. :)


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MessagePublié: 07 Juil 2019 11:11 
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Au plus tôt on traite, mieux c’est. :toubib
Maintenant bon nombre d’entre nous ici n’ont été pris en charge qu’après des années d’errance et de souffrance... On s’en sort quand même bien sûr mais c’est souvent plus compliqué et plus long, la maladie ayant eu le temps d’infecter et de s’installer dans les quatre recoins de notre organisme...

T’en fais pas tu vas y arriver :wink:

:ensemble

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MessagePublié: 09 Juil 2019 20:07 
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D'accord mais ce que je voulais dire c'est: es que après un poil plus d'un ans d'attente on peut avoir de bon résultat et "guérir" ? Parce que sur le forum j'ai l'impression qu'il y a de nombreuse personne qui sont en traitement depuis longtemps et qui sont encore très malade et assez peu de témoignage de gens qui s'en sont sorti et qui on retrouvé leurs vie d'avant .

Sinon j'ai vu mon Médecin Traitant hier et il a a refusé de me recommandé a un médecin spécialiste de Lyme qui me demander une recommandation de mon MT.... Il m'a dit qu'il m'avais donné 15 jours de doxy et que j’étais maintenant guéris et que je devais être en fatigue chronique et qu'il fallait juste se reposer et attendre et que ça pouvait durée jusqu’à 5 ans.... :?

J'ai donc appelé le médecin spécialiste de Lyme et il m'a dit décrire moi même une lettre expliquant mon histoire, mes symptôme accompagné de mes test et du lui envoyer et qu'il étudiera cela et me rappellera pour peut être fixer un rendez vous a la mi octobre.


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MessagePublié: 09 Juil 2019 23:41 
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Le médecin traitant n’est pas très sympa. C’est toujours le problème : moi je suis le médecin donc je sais. Alors que c’est mon propre corps alors je sais.
Idem en tant que maman, j ai eu ce genre d attitude. Mais parfois je rencontre des professionnels qui pensent qu une maman connaît son enfant


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MessagePublié: 09 Juil 2019 23:56 
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Bonjour PaCha,

Oui bien sûr que tu peux espérer t’en sortir !
Il faut garder en tête que ceux qui sont sur le forum sont ceux qui galèrent ! Fort heureusement il y a beaucoup de cas, même en chronique qui se remettent très bien après une antibiothérapie adaptée - de bons médecins lyme j’entends - mais quand ils retrouvent une vie « normale » ils quittent les associations de patients... Logique après tout...

Après il faut garder en tête que cette maladie implique une surveillance à vie, même asymptomatique (soutient du système immunitaire, etc...).

Désolée pour ton MT... Mais c’est malheureusement encore courant de nos jours. J’espère que ce médecin lyme te prendra malgré tout, octobre ça fait loin aussi mais après tout si tu en as des bons retours...

Bon courage !

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MessagePublié: 10 Juil 2019 13:05 
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Je reviens sur le « problème » du médecin traitant: comme ce dernier était très septique, je suis passée outre. C’est à dire que j’ai fait mon courrier ( exercice très intéressant car j’ai listé et daté de façon synthétique les symptômes....ce que je n’avais pas fait aussi bien à l oral en consultation....).
J’ai donc envoyé mon courrier de demande de rendez-vous à l hôpital et en spécifiant bien le nom de mon médecin traitant. J’ai mis une copie pour information à mon médecin traitant comme cela je


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