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MessagePublié: 05 Nov 2018 16:03 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Oui, tu as tt à fait raison sur les intestins. C est tjrs pas ca pour moi, de grosses vagues de douleurs et l odeur..humm...

J ai deux grosses poches bacteriennes ds le grêle, dc pas d illusion que le pb est bien centré là. J ai essayé tt un tas de trucs pour la perméabilité, mais c est clair que les ttmts chimiques ou naturels decapent tout.

Tu as tout bon avec la meditation, c est un outil précieux avex lyme.


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MessagePublié: 06 Nov 2018 23:27 
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Hello,

Bon, j'ai reçu la suite de résultats (il me manque toujours les IgM du Western Blot, allez savoir pourquoi.... je vais devoir appeler le labo) :
- quasi-tout est négatif, y compris des choses tropicales que j'aurais pu ramener de mes voyages (leptospirose, coxiella burnetii, staphylocoques, bartonellose, amibiase tissulaire, candidose, toxocarose, babébiose, ascaris) -> Est-ce que les tests, notamment pour Babésia et Bartonella, sont plus fiables que ceux pour Lyme ? (celui sur la Leptospirose ne l'est pas du tout.... :roll: )
- Anaplasmose humaine (Erlichiose) est négative en IgG mais faiblement positive en IgM :gne ? Ça ressemble à un faux positif non ? A moins qu'elle se soit "réactivée" en même temps que l'EBV après une longue absence, sait-on jamais.... (mais j'y crois moyen car je n'ai pas noté de symptômes particuliers juste avant le prélèvement)
- HHV-6 positif en IgG mais tout juste (quasi tout le monde l'a)
- Zona fortement positif en IgG (idem).

Ca devrait être rassurant, mais je ne suis pas rassurée, car avec tout ça je n'ai aucune sérologie "grave" clairement positive et pas de marqueurs inflammatoires, pourtant il y a forcément quelque chose, et je sais une partie de ces tests non fiables. Ah là là, j'aurais tellement aimé avoir écrit noir sur blanc que oui, je suis bien malade de quelque chose :toubib . Bon, allez, je vais retourner à ma méditation pour tenter de garder le moral... :hmm

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MessagePublié: 06 Nov 2018 23:57 
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Alors je te dis direct : babesia et bartonella c est encore pire que Lyme niveau fiabilité. Il en existe une multitude de souches et on n en teste qu une , deux si tu as du bol.
Bartonella est fortement immunosuppressive, chez moi elle aneantit tout mon SI, c etait remonté un peu au bout de 5 mois de ttmt mais 15 jours apres arrêt forcé des antibios, et malgré la phyto, la degringolade a repris. 3 mois plus tard je suis pire qu avant ttmt niveau SI ( et symptomes aussi).

Donc pour faire des anticorps qui feront reagir le test, c est râpé. Il m aura fallu 5 serologies pour en obtenir une tres peu positive.

Babesia, on ne teste que la microti et/ou la divergens, et pareil, difficile d obtenir un test positif. Une etude allemande a estimé qu environ 60% des lymés auraient babesia, pareil pour bartonella. Donc bien plus courant que ce que les tests rapportent. Si ton doc lyme est bon, il te diagnostiquera plus par la clinique, et si tu suspectes fortement une coinfection particulière, insiste pour te faire entendre car les ttmts ne sont pas les memes.

D ailleurs ton medecin te traite déjà contre la bartonellose, et l artemisia s attaque à babesia, tu disais je crois avoir réagi à l artemisia, cette donnée est peut etre plus precieuse pour ton doc qu une serologie negative :wink:


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MessagePublié: 07 Nov 2018 19:24 
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Coucou Anaïs,

Merci pour ton retour, ton expérience est très instructive... j'ai hâte de faire le point avec le médecin, on verra bien comment il prend les choses. J'ai plusieurs symptômes qui sont apparus avec les antibios et le reste, ça pourra certainement aider à orienter la suite du traitement.

Par contre, je n'ai pas le souvenir d'avoir eu et n'ai toujours pas de sueurs particulières (en dehors de la sueur normale due au climat de l'Inde... :lol: ), qui est un symptôme très courant des co-infections Babésiose et Bartonellose, d'après ce que j'ai pu en lire. Et je viens de lire ça, ce qui me rappelle ton cas : "Parmi les autres symptômes de la Bartonellose, le gonflement du foie et de la rate, ou l’apparition de petites nodules sur ces organes est systématique."

J'espère sincèrement pour toi que ton prochain RDV avec la doc te permettra de prendre tous ces problèmes de front.

Bonne fin de journée à toi et encore merci de prendre le temps de me répondre :ensemble
Madhura

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MessagePublié: 07 Nov 2018 20:39 
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De rien, et merci de partager tes infos aussi :wink:

Les suees sont effectivement un gd classique, j en avais de terribles la nuit avant, et l artemisia semblait jouer dessus, puis plus rien depuis qq mois.
Tu as raison pour le foie et la rate, bon il y a plein de choses qui peuvent jouer dessus mais vu l etat actuel des choses, la piste infectieuse semble plus que probable.
Merci pour tes encouragements en tout cas, et bon courage aussi ! :ensemble


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MessagePublié: 10 Nov 2018 14:24 
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Bonjour,

Quelques nouvelles...
J'ai continué à me sentir de plus en plus mal depuis vendredi dernier, jusqu'à me sentir hier au bord du malaise (palpitations cardiaques et sensation de manque d'air, tremblements de partout, cerveau hors d'état de marche et vertiges très forts...) et me suis décidée à appeler le médecin. Il m'a dit d'arrêter complètement le traitement pour au moins trois jours et de drainer un maximum pour éliminer les toxines. Il m'a aussi conseillé de vérifier le niveau pH de mes urines pour voir si je n'avais pas un excès d'acides/manque de minéraux basiques (magnésium, potassium, calcium, citrates). C'est effectivement le cas (je suis à 5.5 au lieu de 6.5 minimum, 7 idéalement). Du coup je vais compléter mon drainage avec des compléments minéraux et augmenter la taille de mes jus de légumes. ²

Si tout va bien, je devrai reprendre le traitement à la fin de ces trois jours de manière séquencée. De toutes façons il ne me restait que 7 jours de prises par rapport à l'ordonnance et j'ai mon prochain RDV le 20, donc ça va s'enchainer.

Bonne journée,
Madhura

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MessagePublié: 17 Nov 2018 20:13 
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Salut tout le monde,

L'arrêt des antibios vendredi dernier m'a soulagée de la sensation de malaise imminent, mais deux jours après mes douleurs ont doublées. Mes règles sont arrivées le lendemain, j'ai lu dans le livre d'Horowitz (le nouveau) que ça pouvait avoir un impact sur leur intensité (je suis tombée sur le paragraphe en ouvrant le livre au hasard, bien trop dur de le lire pour de vrai en ce moment... surtout en anglais :lol: ). J'ai repris le traitement lundi soir, les douleurs ont ensuite réduit en intensité durant deux jours, puis elles sont reparties de plus belles. Elles s'étendent toujours plus dans les recoins (j'en ai de plus en plus dans les pieds, bartonella ??), je me suis même réveillée la nuit à cause d'une douleur dans les paupières..... comme il fallait vraiment que je dorme j'ai tenté un paracétamol (j'ai du en prendre 3 fois dans ma vie, pour vous dire à quel point j'aime peu les médocs), et ça m'a donné des nausées absolument horribles pour aucune amélioration des douleurs, je ne suis pas prête de recommencer. Après ça c'est un mal de tête hyper lancinant, avec les ganglions tous gonflés, qui m'ont fait comater toute la journée. J'ai ré-arrêté le traitement hier, le mal de tête s'est un peu atténué mais aujourd'hui de nouveau douleurs partout, impossible de supporter le chat sur les jambes (il est malheureusement très collant).

Avec tout ça, après les crises de larmes ce sont maintenant les crises d'angoisse qui commencent à prendre le pas et je me demande si c'est bien normal que j'aie aussi peu d'amélioration malgré les pauses (durant celles-ci certains symptômes s'améliorent mais d'autres empirent). Globalement, après un mois de traitement, je dirais que mon état est devenu au moins deux fois pire qu'avant.... j'avais lu sur d'autres posts que ça arrivait, j'espérais que ça ne serait pas mon cas, mais c'est raté :marto .

Bon courage à tous....
Madhura

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MessagePublié: 19 Nov 2018 14:45 
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Salut Madhura, courage !

Tes reactions semblent vraiment des herx, les pieds, bart possible oui, l'oppression thoracique babesia quasi sûr. Pendant tes pauses certains symptome se sont ameliorés, et d autres apparus, car tu evacues des toxines mais en mm tps.les bacteries se rebiffent.

Le coup du paracetamol, probablement que ton foie bosse dur, la rifampicine est hard pour lui, d où les nausées suite à cet apport de travail en plus.

Et les crises d angoisse, j ai ekvie de te dire bienvenue à bartonella land ! C est normal, ne t inquiète pas, ca finit toujours par passer, meme si des fois elles durent des heures et qu elles cessent qd on est complètement épuisé.

Ne lâche rien, je ne sais plus si je t ai dejà mis le lien vers ce site que j apprécie bcp

https://www.tiredoflyme.com/

Pleins d infos et conseils.

Courage, tu te bats bien, ca va payer !


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MessagePublié: 19 Nov 2018 23:20 
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Merci Bulle (je ne t'ai pas dit encore, mais j'aime beaucoup ton pseudo :wink: ), je pense que tu as raison car je me suis sentie globalement mieux hier après-midi, surtout bien moins de douleurs, après avoir repris le traitement le matin. Et peu à peu aujourd'hui ça se redégrade sur l'ensemble, j'imagine avec la ré-accumulation de toxines. Depuis 19h je transpire, je vois même des petites gouttelettes sur les doigts... un petit symptôme de plus à rapporter au médecin demain. Ah oui, et j'ai remarqué ce soir que j'avais des petits vaisseaux sanguins qui avaient éclaté sous la peau sur une hanche et au niveau des épaules (j'en avais déjà pas mal sur les jambes)....... ça t'évoque quelque chose ??

La première crise d'angoisse a débarquée un soir, alors que je n'arrivais pas à dormir. J'ai bien essayé de me calmer et de me raisonner mais pas moyen. Finalement, ce qui a marché, ça a été de sortir de sa housse une guitare que je n'avais pas touchée depuis des années et d'essayer de rejouer quelques morceaux... Ca m'a fait mal aux doigts, mais utiliser la mémoire gestuelle a été super efficace pour débrancher le mental :yeah

Pour le site Tiredoflyme, je l'ai déjà un peu parcouru, très intéressant en effet :-D

Merci pour ton soutien et bon courage à toi aussi :mouak
Madhura

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MessagePublié: 20 Nov 2018 13:05 
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Les petites veines qui petent, oui j ai eu pas mal sur les cuisses et les cotés des pieds pendant le ttmt rifampicine.
Barto vit dans la paroi des vaisseaux sanguins et migre regulierement ds les globules rouges. On a donc bcp de symptômes vasculaires. Moi j ai les veines ultra dures et comme "bouchees", dixit les infirmières.

Tu as de bonnes ressources pour gerer les crises psy, c est vraiment bien je t envie bcp à ce sujet.

Merci pour le pseudo :-D , c est un vieux que je traine depuis le lycée, inspiré par Libertine de M. Farmer ( bon, chacun ses goûts lol).

Bon rdv chez ton médecin.


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MessagePublié: 20 Nov 2018 20:32 
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Coucou,

Les pseudos ont souvent une origine surprenante :lol:

De retour de chez le médecin, la consultation a de nouveau duré 2h.... :o

En résumé :
- Le WB montre pour sûr un contact passé avec borrelia, mais il ne veut pas d'office mettre tous mes symptômes sur le dos de Lyme & Co et veut aussi explorer d'autres pistes. Il s'est penché en particulier sur mes intestins qui sont très inflammés et ont été les premiers à poser problème. Selon lui, si il n'y a vraiment pas de parasitose intestinale (pas candidose ni autre), peut-être que l'inflammation est entretenue par des intolérances alimentaires sévères, qui pourraient avoir déclenché une auto-immunité qui touche le neurologique (quasi tous mes symptômes sont d'origine neuro). Une des causes possibles du syndrome de fatigue chronique.
- Ceci-dit même si la culture du Clostridium difficile est négative, la recherche de toxines de Clostridium est douteuse. Par mesure de précaution, il préfère traiter.
- Les IgM positifs sans IgG d'Anaplasmose montrent une infection récente (moins de 6 mois) ; selon lui il est tout à fait possible que j'aie été contaminée en Inde par une tique ou un moustique. Bon, j'ai pas trop été au contact d'animaux là-bas.... mais possible. Il est content car la Rifampicine est apparemment un des seuls antibiotiques efficace contre l'Anaplasmose.
- Selon lui, la sensation d'oppression thoracique évoque effectivement soit Babésia (mais il n'y croit pas trop car pas de grosses sueurs nocturnes et sérologie négative même si pas fiable), soit Anaplasmose, soit Borrélia. Je lui ai dit que j'avais déjà eu ça en 2014, du coup ça penche plus vers Borrélia (puisque Anaplasmose récente).
- Pour Bartonella, effectivement la sérologie n'est pas fiable, à voir selon l'évolution de mes symptômes. De toutes façons il veut poursuivre la Rifampicine pour Anaplasmose.
- Mon système immunitaire a bien tenu le coup jusque là (preuve des IgA élevés, le corps réagit), mais commence à faiblir (il a utilisé des ratios avec les CD57 que je n'ai pas compris :mrgreen: )
- Il a terminé en me faisant un peu d’ostéopathie pour me débloquer un peu le dos (le canap à longueur de journée n'aide pas...).

Il m'a donc prescrit :
- 10jrs de Flagyl pour le possible Clostridium
- drainage intensif ++ pour évacuer les toxines (il a tiqué devant mon pH urinaire)
- une analyse des intolérances alimentaires
- plein d'homéopathie. Je suis assez dubitative, mais j'attends de voir. Une partie des molécules est sensée agir directement sur les symptômes, d'autres sont sensées aider à moduler le système immunitaire (piste de l'auto-immunité)
- du samento, aussi pour moduler le système immunitaire
- des compléments utilisés en cas de syndrome de fatigue chronique (vitamines B, D, NAC, NADH+, Rhodiola)
- du "naltrexone", un médicament qui serait apparemment très efficace pour moduler la réponse immunitaire et réduire la production de cytokines/augmenter celle d'endorphine (voir ici : https://www.healthrising.org/treating-c ... e-syndrom/ ). Si vraiment ça marche, ça peut intéresser pas mal de monde ici car ça soulagerait beaucoup de symptômes. Il a du me faire une ordonnance un peu particulière, car le dosage spécifique (plus faible que pour son utilisation habituelle) doit être préparé "sur mesure" dans une grande ville (j'ai la chance de bien m'entendre avec les pharmaciens du coin qui ont leurs relais sur Paris).
- il m'a demandé de faire un bilan gynéco, notamment pour vérifier une éventuelle endométriose
Je suis sensée le revoir après avoir reçu les résultats d'intolérances alimentaires, donc pas avant dans 3 semaines. D'ici là, il veut voir comment mes symptômes évoluent, avec l'homéo + plantes et compléments. Il espère calmer le terrain avant de reprendre si besoin un traitement antibio.
J'ai oublié de lui demander pour l'artémisia et l'HE d'Origan que j'étais sensée poursuivre sur 2 mois de plus selon la première ordonnance, je lui ai renvoyé un mail pour avoir son avis.

Je suis contente qu'il se penche sur ces intestins et cherche d'autres choses à côté de Lyme qui pourraient expliquer mes symptômes, sans le mettre de côté non plus, car j'ai quand même un parcours à l'évolution assez inhabituelle (rémission spontanée puis rechute avec anciens mais aussi nouveaux symptômes depuis cette année). C'est peut-être pour ça qu'il prend autant de temps, je dois être un cas intéressant :lol:
J'espère juste que les bêbêtes ne vont pas profiter de ce temps de "repos" pour contre-attaquer (j'ai quand même du Flagyl sur 10jrs... :P ).

Bonne fin de journée à tous,
Madhura

EDIT : je viens d'avoir la réponse du médecin, il me dit de continuer artemisia et origan et d'y rajouter de la TM de stevia, et aussi de continuer le Flubendazole 6jrs/mois comme prévu le mois dernier.

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MessagePublié: 20 Nov 2018 23:35 
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Et bien, tu es tombee sur une perle !!

Sacrée consultation...

Comme toi, l homeopathie j etais dubitative mais ai tenté et finalement n y crois plus, j en ai eu pour le moral, les douleurs, jamais d effet. Et le pire, l homeo contre borrelia, qui coute une fortune pour des granules de sucre sans aucune efficacité, au moins sur mon corps.
Après si on y croit vraiment peut etre que ca marche...en tout cas il s en vend plein en France dc ya bien des personnes satisfaites.

Et bien, bon courage pour attaquer ce nouveau ttmt, le flagyl a en effet l interet d agir sur le clostridium et de degommer des borrelias enkystees donc tout benef !


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MessagePublié: 22 Nov 2018 15:31 
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Oui, là j'avoue. Merci aux référents !

L'homéo, j'ai l'impression que c'est comme Lyme, ça a un effet différent sur chacun :mrgreen: . Tant que ça reste en soutien du reste, ça ne me pose pas de problème, mais c'est vrai que ce sont encore des dépenses en plus. J'avoue que tout ça me coute très cher en rapport à mes faibles économies post-année sabbatique... mais bon, je n'ai pas tellement le choix si je veux aller mieux, et le médecin semble vraiment concerné par mon cas donc j'accepte de le suivre...

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MessagePublié: 23 Nov 2018 14:59 
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Oh la vache....... violent le Flagyl !! La doxy a du tout enkyster, ou alors je le supporte pas, je tremble de partout et claque des dents, avec des décharges électriques dans la tête.... beuh, je suis sensée en prendre 3 fois par jour, j'en ai pris qu'un seul ce matin :ouin

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MessagePublié: 23 Nov 2018 16:09 
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Ben au moins, tes herxs sont francs !!

Courage Madhura, et ca sent bien le lyme qd même tout ca !
Je te confirme que la doxy enkyste, et très rapidement, vu au microscope, en 3 jours de prise kystes demultipliés. Ca va mieux apres le premier pulse de fasigyne ( les kystes, pas moi :lol: ).


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