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MessagePublié: 20 Jan 2019 20:38 
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Crixus a écrit:
En fait avant de voir les spiros fins chez moi, il faut attendre un certain temps, c'est la seule forme qui n'est pas forcément visible instantanément, donc j'en ai déduis qu'ils n'étaient pas directement présents. Enfin il me semble, et c'est peut-être variable selon les gens.

Moi il m'arrive d'en voir de suite...
Merci pour ta confirmation de ma bonne compréhension !

bullekideambule a écrit:
Question température, j avais l impression de faire de la fievre en debut d aprem, temperature prise : 35,8 ! Parfait incubateur à borrelias !

Ayooo, c'est bas ça !

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MessagePublié: 20 Jan 2019 21:04 
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Moi aussi les spiros fins sont en general ceux qui sortent en masse dès ecrasement qd c'est l invasion.
Et pour les normaux, il faut souvent attendre, ou j en vous direct avant écrasement ( un ou 2).


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MessagePublié: 21 Jan 2019 20:23 
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En fait je me suis trompé : oui je peux voir les spiros fins de suite.
Mais ça met du temps avant que je n'en voie des milliers dans tous les coins. Genre dans les 1 heure.
Et ce n'était qu'en période à mon sens, de traitement inadapté pour les kystes.


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MessagePublié: 21 Jan 2019 20:39 
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Il est ouf au passage ton filament Madhura!
Je n'en avais jamais vu d'aussi long.

C'est pour ça, perso je ne pense pas que ça soit des parois de globules rouges "mutantes". Je me demande si ce ne sont pas des très petits organismes genre mycoplasmes, qui formeraient des chaînes. (pas forcément des mycoplasmes pathologiques, mais des trucs que tout le monde a dans le sang, mais qui prennent une apparence différente selon l'état de santé de la personne)


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MessagePublié: 23 Jan 2019 21:51 
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Salut.
Alors, tu as réessayé le sauna ? Et ta reprise de ttmt, ca va pas trop mal j espère ?


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MessagePublié: 23 Jan 2019 22:07 
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Ben j'ai bien baissé les doses des plantes avant-hier soir parce que les réactions étaient trop fortes (jambes flageolantes, douleurs partout, fortes nausées qui réveillent la nuit, tachycardie, tremblements, fasciculations à fond, crises de larme et de rage - bon ça c'était à cause de Pôle Emplois :roll: ), depuis ça va mieux même si j'ai vraiment l'impression que mon cerveau rame de plus en plus souvent depuis quelques semaines... j'ai même pris mes antibios ce midi au lieu de ce soir (genre 4h après ceux du matin !), et tout à l'heure il m'a fallu une bonne minute de concentration pour me souvenir de pourquoi je m'étais dirigée vers un coin de la cuisine... j'espère que ça ne va pas continuer dans ce sens là, c'était un des seuls trucs qui tournait plutôt normalement.

J'ai voulu retenter le sauna hier, mais me suis plantée dans les niveaux et suis restée à 45° donc ça n'a rien fait du tout, pas transpiré une goutte. Au moins après je n'étais pas mal :P . Je vais ré-essayer ce soir à 50°.

Et je n'ai pas vérifié aujourd'hui, mais au 2è jour du traitement et hier matin j'ai vu assez peu de spiros (même des fins) et relativement peu de kystes et autres dans le sang, je ne sais pas si ça va durer (la dernière fois ça avait explosé sur la fin), mais pour l'instant c'est cool.

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MessagePublié: 24 Jan 2019 00:21 
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Bon ben, je suis sortie du sauna il y a 45min (j'ai fait 25min à 50°c) et les douleurs et contractures se réveillent... bon c'est pas encore trop fort, mais clairement je me sens moins bien qu'avant le sauna. C'est vraiment étrange comme réaction. Je ne sais pas si c'est parce que des toxines sont remises en circulation et que le corps n'arrive pas à les gérer... ?

Ah et j'ai un symptôme étrange aussi dont je n'ai pas parlé au doc parce qu'il me semblait secondaire, mais régulièrement et durant quelques jours, j'ai les lèvres qui se dessèchent énormément et qui font des crevasses douloureuses et des peaux sèches qui se décollent malgré une hydratation super intensive (genre toutes les une à deux heures je mets de l'huile dessus sinon ça me fait super mal). Ca me l'a refait là, et c'est en train de se terminer.

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MessagePublié: 24 Jan 2019 00:29 
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Madhura,

La peau sèche, c'est le fardeau que je porte depuis quelques jours. J'ai exactement pareil que toi.
Mes mains sont tellement sèches que je saigne entre les doigts et le dos de la main est à moitié rouge. On dirait limite le syndrome de Raynaud quoi.

Je pensais que c'était dû au froid, mais du coup ça me questionne. Tu mets quoi comme huile ? La crème Avene fait des miracles chez certains (mon fils en l'occurrence), peut être que tu pourrais essayer ?


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MessagePublié: 24 Jan 2019 10:15 
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Pareil pour la peau, pieds congelés en permanence et tres secs alors qu ils ont tjrs été bien, et les levres une cata, pourtant je ne sors pas donc je ne peux pas incriminer le froid.
Je pense que qd le corps se concentre sur la lutte qu on mène, il n a plus les capacités ou les nutriments disponibles pour maintenir les choses "accessoires ". J ai lu ça encore je ne sais plus où, faut que je demande une greffe de cerveau au doc !

Zut pour le sauna ! Mais c est possible que ce soit une redistribution des toxines. Ou alors, comme on est gelées tte la journée, le fait de se réchauffer ne plaît pas aux bacteries qui s agacent.
J en ai fait un hier soir, en y allant doucement et en montant la temperature progressivement, et c est passé, un peu d allodynie le soir mais pas ds les proportions des fois precedentes.
Bon courage Madhura !


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MessagePublié: 24 Jan 2019 14:22 
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Au départ je pensais aussi que ça venait du froid, mais en fait ça va ça vient sans être corrélé aux températures extérieures (et je ne passe pas beaucoup de temps dehors non plus...). Je mets de l'huile de noyau d'abricot qu'une amie m'a ramenée du Népal (oui c'est original ^^), ou alors de l'huile de coco, voir même de l'huile d'olive si je n'ai que ça sous la main. Les crèmes sont à la base un mélange d'huile(s) et d'eau tenus ensembles grâce à un émulsifiant (l'intérêt de l'eau c'est qu'elle aide à faire pénétrer l'huile). A vrai dire ça fait très longtemps que je n'en ai pas acheté, je n'aime pas trop les trucs qui contiennent des listes d'ingrédient à rallonge aux noms indéchiffrables... mais bon, si vraiment cette crème Avène est efficace, je peux essayer. Elle marche sur toi ?

Et oui effectivement, les lèvres sont le pire mais ma peau est sèche partout aussi, même le doc l'a remarqué lors du dernier RDV. Pour les pieds j'ai acheté deux paires de grosses chaussettes en laine épaisse qui tiennent bien chaud :) . J'ai toujours les mains très froides aussi, mais je ne suis pas frigorifiée de partout tout le temps, seulement par moments (et à d'autres j'ai à l'opposé des bouffées de chaleur). Quand j'ai refait le sauna hier soir, je n'étais pas gelée... donc je ne sais pas. En tout cas les douleurs qui ont suivi sont restées modérées, donc je retenterai pour voir si ça finit par passer.

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MessagePublié: 24 Jan 2019 23:16 
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Bonjour Madhura,

Mon fils a également des problèmes de sécheresse cutanée: des petits zones sur le visage, les mains et surtout ses lèvres. Et c'est en corrélation avec son état général. Quand ça ne va pas, ses lèvres s'assèchent très vite et il développe généralement d'autres soucis (herpès, impétigo...). Notre généraliste nous a juste conseillé de le faire boire davantage et de mettre de la vaseline sur ses lèvres... Sinon je lui mettais une crème Avène mais ça n'a pas été miraculeux chez nous...

Et idem pour les mains et pieds froids, à une période, c'était une cata. Mais tous les deux, nous alternons dans la journée des moments où nous avons très froid et d'autres où nous avons trop chaud... Sans parler des sueurs nocturnes que nous mettons sur le dos de babesia...

Courage à toi!


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MessagePublié: 24 Jan 2019 23:21 
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Après deux jours de mieux suite à la baisse des plantes, depuis ce matin, c'est plus dur.... tête dans un étau (pression ++) et douloureuse, gros brouillard cérébral, vision floue et yeux qui brulent, acouphènes quasi-continuels en fond sonore, sinus gonflés, épuisement, nausées, froid de l'intérieur et oppression thoracique/manque d'air léger qui revient depuis cette aprem.

Du coup j'ai retenté un sauna, cette fois à 55° (même pas peur), et... seulement une très légère aggravation des douleurs musculaires/articulaires mais un soulagement - très temporaire - de la pression dans la tête et les sinus (c'est déjà ça de pris). Peut-être que mon corps commence à s'habituer.

Ca ne ressemble pas à mes herxs habituels (les symptômes les plus aggravés ne sont pas les mêmes), du coup je me dis que c'est peut-être la malarone qui agit... ? Certains symptômes pourraient faire penser à babésia, mais l'aggravation de l’oppression thoracique je l'avais déjà eue plusieurs fois avec les antibios seuls alors ce n'est peut-être pas significatif... :?

Jeepsie, merci pour ton partage. Effectivement, mes lèvres sont de nouveau en mode urgence depuis hier et ça ne va pas bien par ailleurs, il y a probablement une corrélation.

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MessagePublié: 24 Jan 2019 23:28 
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Madhura a écrit:
Effectivement, mes lèvres sont de nouveau en mode urgence depuis hier et ça ne va pas bien par ailleurs, il y a probablement une corrélation.

Chez notre fils, c'est carrément flagrant! Limite, un signe caractéristique d'aggravation. :roll:

En ce qui concerne l'oppression thoracique et le manque d'air (+ douleurs en ce qui me concerne), je connais bien. A une époque, on avait mis ça sur le dos du mycoplasma pneumoniae. Es-tu porteuse également?


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MessagePublié: 24 Jan 2019 23:42 
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Messages: 568
Localisation: Oise
Je ne sais pas, je n'ai pas été testée pour ça... :roll:

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MessagePublié: 25 Jan 2019 11:12 
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Salut Madhura

La sécheresse de la peau moi pareil depuis que j'ai lyme.

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