Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 16 Oct 2019 04:02

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 433 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 29  Suivant
Auteur Message
MessagePublié: 02 Déc 2018 13:16 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Merci pour vos réponses :mouak . Mimy, oui, ça semble vraiment similaire.

Anaïs, ça te fait ça tout au long de la journée ou seulement le matin ?
Ca m'est arrivé deux ou trois fois de sentir des picotements douloureux tellement intenses et profonds au sortir du lit que je sautillais sur place, mais c'est passé vite et ça reste rare. Ca m'a effectivement fait penser à une "explosion" du pied, mais je ne suis pas sûre que ça soit la même sensation que toi. Mes douleurs sont généralement plus "continues et diffuses" et aggravées quand je me mets debout.
Démangeaisons j'en ai aussi, mais bien moins que toi visiblement.... oh là là, ça doit pas être drôle de ne rien pouvoir faire sans souffrir autant :triste

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Déc 2018 18:50 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1084
Les pieds c est surtout le matin. Le reste c est toute la journée, avec un pic vers midi et apres midi, des fois ca se tasse un peu le soir ( je m accroche jusqu à l heure du rivotril qui calme un peu qd mm parfois ces sensations douloureuses).
Pendant mon sejour en Allemagne, c etait hallucinant, le repas du midi me declenchait vraiment ces brûlures ds les membres, puis ca a continué, et les pieds ont commencé à me faire mal un mois avant que ma serologie barto vire au positif ( lors d une cure de laroxyl en neurologie, je suis ressortie de là encore pire qu avant d y entrer).

Chez moi c est tout articulaire ( ca va un peu mieux là dessus) et neurologique, pas de douleur ds les os par contre.

Les picotements peuvent aussi etre d origine circulatoire, comme les engourdissements. Pas facile de savoir vraiment...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Déc 2018 20:43 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 569
Localisation: Lorraine
Bonsoir

Moi aussi pic à midi à 16h et après le soir vers 21h ça se calme.Ouf.le matin je suis un peu mieux car j'arrive quand même à dormir 7h.
Je reviens de chez Ikea avec mon mari besoin d'une étagère pour mon sous sol.Et ben heureusement qu'il y a des fauteuils pour s'asseoir .
Dur dur ma jambe droite et mon pied me font toujours mal.Picotement,et coup d'aiguilles diffus dans tout le corps.Lorsque je marche j'ai encore plus mal .Pff vivement que ça s'arrête .
Moi aussi mal voute plantaire et pourtant suis négative à bartonella en Allemagne et en France :hmm
Mais j'ai plus envie de faire de tests . Bactrim avec tic tox c'est assez fort à part Kais je sais pas si certains ont eu ce traitement.Je verrais bien la semaine prochaine ce que le doc va me dire peut être je vais changer de molécule.

Bon voilà aujourdhui journée très moyenne.

Véro


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Déc 2018 21:30 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
bullekideambule a écrit:
Pendant mon sejour en Allemagne, c etait hallucinant, le repas du midi me declenchait vraiment ces brûlures ds les membres, puis ca a continué, et les pieds ont commencé à me faire mal un mois avant que ma serologie barto vire au positif ( lors d une cure de laroxyl en neurologie, je suis ressortie de là encore pire qu avant d y entrer).

Chez moi c est tout articulaire ( ca va un peu mieux là dessus) et neurologique, pas de douleur ds les os par contre.

Les picotements peuvent aussi etre d origine circulatoire, comme les engourdissements. Pas facile de savoir vraiment...


Intéressant comme retour. Ca veut dire que barto peut être longue à se manifester et pas forcément de la même manière chez tout le monde... C'est barto henselae qui est revenue positive ?
Je sens bien une différence entre les picotements légers qui apparaissent souvent en même temps que les engourdissements et ceux beaucoup plus intenses et douloureux qui doivent venir d'autre part...

Moi je n'ai pas réussi à repérer des heures mieux ou pires, ça change tous les jours.

Véro, bon courage à toi... :pagrave

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Déc 2018 22:16 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1084
Oui, henselae, la seule testée en standard, j ai eu du bol.
J avais fait une pcr la semaine juste avant chez barla qui testait une dizaine de souches, mais negative, comme quoi, ca ne sert à rien de se ruiner.

En fait au debut de lyme, j avais des douleurs artic de fou, et des sensations de malaises affreuses, mais aucune douleur neuro. Et plus j avance, plus c est neuro. J ai commencé à soupconner la barto qd les angoisses sont apparues de nulle part et très intenses, puis les brulures, puis les pieds, et confirmation totale qd la rifampicine a fait sortir des griffures sur mes bras, mes jambes, mon ventre, comme faites au rasoir.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 02 Déc 2018 23:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Oui les PCR ont une sensibilité assez faible finalement... je rêve du jour où des tests fiables existeront. En tous cas c'est sûr, les griffures sont plus parlantes que n'importe quel test. Je serais presque heureuse (dans un sens seulement, on se comprend) d'en voir apparaitre sur moi aussi, ça éviterait les doutes. D'ailleurs je trouve ça curieux que des antibios exacerbent les symptômes cutanés aussi, je pensais pas que les toxines avaient à voir avec eux.

Mes douleurs articulaires sont migrantes, comme mes douleurs musculaires. Elles reviennent plus souvent à certains endroits qu'à d'autres, mais rien de continu nulle part. Mais la moindre stimulation (pression, coup, effort) les déclenche. Je ne sais pas si ça signifie qu'elles sont uniquement neurologiques ou si il y a quand même des "nids" de bactéries un peu partout qui pourraient aussi en être la cause. Je vais questionner le doc au prochain RDV, c'est très mystérieux pour moi tout ça.

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 03 Déc 2018 13:23 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1084
Tu m interesses avec ta LDN, tu l as eue en pharmacie comme ca, juste avec l ordo ?

Je sais que ca ne marche pas chez tout le monde, mais j aimerais bien essayer vu que les antalgiques classiques ne font rien. Faudra que je pense à en parler au plan B.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 03 Déc 2018 13:46 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Salut Anaïs,

Je voulais t'envoyer ça par MP, mais je ne peux pas envoyer de PJ. Du coup voilà l'exemple de mon ordonnance (j'ai caché mes infos persos). Il est bien de mentionner que ce n'est pas destiné à l'amaigrissement (certains l'utilisent pour calmer leurs désordres alimentaires apparemment....), ainsi que la phrase "Préparation thérapeutique en l'absence de spécialité équivalente disponible".
Avec ça, il faut que ton médecin remplisse une "Attestation pour molécules à usage restreint". Je ne sais pas pourquoi, le mien a coché "souffre de troubles de la déglutition" dessus.... :hmm

Ce dosage là n'est pas disponible par défaut, il faut qu'il soit préparé dans une grande ville. Mais moi je suis passée par la pharmacie à côté de chez moi qui a ses relais sur Paris et ils ont reçu le LDN le lendemain !


Pièces jointes:
ordonnance-naltrexone.png
ordonnance-naltrexone.png [ 297.96 Kio | Consulté 1677 fois ]

_________________
Fil
Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 06 Déc 2018 22:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Pffff... ça se passait pas trop mal avec le Flagyl, je dirais même que ces trois derniers jours ont été les meilleurs de tout le dernier mois. Du coup j'ai commencé la prise de Samento hier, 1 goutte 2x/jour. Petits herx, mais qui sont passés vite. Mais là ce soir, gros mal de tête et yeux qui piquent et surtout, j'ai SUPER mal au ventre, tout gonflé et tout. Ca faisait longtemps que j'avais pas eu aussi mal de ce côté là. Heureusement c'était le dernier jour de Flagyl aujourd'hui, c'est peut-être lui le responsable ? :? Ou alors, le poireau vinaigrette de ce midi ? (ouai ça parait bête, mais j'en avais pas mangé depuis très longtemps et ça a beaucoup de fibres de truc là...)... Parce que bon, je pense pas que le Samento puisse provoquer ce genre de réaction...

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 06 Déc 2018 23:23 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1084
Slt,
Flagyl comme fasigyne font grimper la candidise en fleche, ma langue a tourné au marron le 2eme jour.

C est costaud pour le bid, en allemagne peu de monde le supportait, meme en iv, on avait tous des nausees et des maux de ventre.

Je te souhaite que ca passe rapidement !
Et pour la stevia, j'en ai pris pas mal, mais c etait comme boire de l eau ( nutramedix). Les études nesont qu in vitro, apparemment ca passe mal la barrière intestinale. Ya un sujet la dessus ds le forum il me semble.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Déc 2018 01:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Je viens de regarder, j'ai le fond de la langue bien blanc. Ça serait vraiment pas cool qu'une candidose se développe maintenant, elle m'avait fichue la paix jusque là.... Et je continue l'HE d'Origan en plus....

J'ai pris du charbon actif, ça m'a fait passer le gonflement et gaz douloureux, mais j'ai l'impression d'avoir des braises dans le ventre. Pis j'ai des nausées et suis toute etourdie, et je suis bien partie pour une insomnie, j'ai les nerfs qui se «réveillent»... mais ça s'est peut-être le samento. Ou juste Lyme.

Pour la stevia, oui j'ai lu le fil dédié mais ça parle surtout des travaux de Sapi et il y a très peu de retours d'expérience in vivo, c'est pour ca que je te demandais (puisque tu as probablement essayé pas loin de tout ce qui existe.... :wink: ). Donc merci pour le retour. Peut-être que pour une fois d'avoir les intestins comme une passoire pourrait être utile en laissant passer la stevia :P .

Bonne nuit, je te souhaite aussi d'aller rapidement mieux...

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Déc 2018 05:12 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
Messages: 956
C'est bizarre.
Perso le flagyl ne m'a jamais spécialement posé de problèmes. A part des herxs s'il y avait beaucoup de kystes.
En tout cas ça serait étonnant que les problèmes se développent au moment où tu l'arrêtes.

Et pour le samento, ça agit peut-être sur un truc que tu as? A moins que ça soit comme tu le dis, ce que tu as mangé.
Là dessus je ne pourrais pas dire car je n'en ai jamais pris. Moi je prends de la girffe du chat, c'est proche mais pas forcément pareil.

Pour la stévia, pour pas mal de gens ça ne fait pas grand chose, notamment la nutramédix. Pareil pour moi. Apparemment ça ne serait pas la plus efficace.
En fait dans son étude, E Sapi n'aurait justement pas mis quelle marque est la plus active, car la moins active serait la Nutramédix.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Déc 2018 13:33 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Salut,

Je pense que le Flagyl a une part de responsabilité parce que ces derniers jours j'avais des douleurs qui se déclenchaient quand je faisais certains mouvements (notamment torsions). Et le poireau a du être le coup de grâce :lol: . A un moment j'avais des aliments qui me provoquaient des réactions similaires (gaz douloureux), mais ça c'était bien atténué. Je n'ai jamais compris pourquoi, parce qu'ils ne correspondaient pas forcément aux FODMAP qui peuvent causer des fermentations. Et encore plus étrange, je ne supporte pas les oignons et aubergines indiennes, alors que les français ne me posent pas de problème :gne .
En tous cas j'ai re-eu bien mal juste après le petit déjeuner ce matin, puis ça c'est calmé mais ça reste douloureux. J'espère que ça va pas m'empêcher de manger ni d'assimiler parce que j'ai déjà perdu 3kg le mois dernier et j'ai peu de réserves.

Le Samento me donne surtout des maux de tête et yeux qui piquent, mais plus du côté gauche. Bizarre. Et j'ai l'impression de voir un peu flou de l’œil gauche depuis hier justement.

Et pour la stévia, je vais tenter quand même puisque j'ai déjà le flacon (sait-on jamais), je verrai bien...

Bonne journée à vous.

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 07 Déc 2018 14:11 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Bon, comme j'ai toujours pas les résultats de mon WB en IgM (ils m'avaient dit qu'ils avaient pris du retard mais que ça allait venir), j'ai de nouveau rappelé le labo qui a fait le prélèvement.... et là ils m'ont dit qu'ils avaient oublié de le faire :shock: . Heureusement ils devraient pouvoir faire le test quand même à partir du même prélèvement (mais quand ?). J'imagine même pas la galère pour quelqu'un qui s'est fait piqué récemment et dont le médecin attend les résultats avant de donner des antibios.
J'aimerais bien les avoir ces résultats IgM parce qu'après tout, comme l'Anaplasmose est positive en IgM et pas en IgG, je me dis que j'ai peut-être pu attraper en même temps qu'elle d'autres souches, ce qui pourrait peut-être expliquer l'apparition de nouveaux symptômes... ?? (mais le test ne vaudrait de toutes façons que si en Inde ils ont les mêmes souches que chez nous.......)

_________________
Fil


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 13 Déc 2018 16:41 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
Messages: 573
Localisation: Oise
Bonjour à vous,

Crixus a très gentiment accepté de regarder mon sang au microscope hier, pour voir s'il y avait ces fameuses bêbêtes dedans. Verdict : elles ne sont pas hyper nombreuses, mais il y en a quand même un certain nombre. Il a fallu un peu de temps (deux heures peut-être sur la lame) avant qu'on en voie pas mal. On a aussi vu des kystes, gemmes?, une forme très bizarre dont Crixus pense que c'est aussi une forme de borrélie (ses spirochètes à lui se sont transformées en ça quand il a pris du cranberry), de longs filaments qu'on voit apparemment couramment chez ceux qui ont des soucis intestinaux, et pour finir une espèce de truc non identifié, longiligne mais beaucoup plus épais qu'un spirochète. Je vais essayer de poster tout ça, mais il faut que j'apprivoise Youtube d'abord.
Il a tenté un frottis coloré aussi, on a vu plusieurs points sur des globules rouges (artefact ou anaplasmose ?) et un truc qui ressemblait à une morulae d'anaplasmose dans un globule blanc, sans certitude car on distinguait mal la paroi de celui-ci.
Bref, c'était passionnant tout ça, je vais commander un microscope pour Noël :yeah

J'ai repris samento et stévia hier soir après les quelques jours de pause pour le microscope. Effectivement la stévia ça ne semble pas faire grand chose mais je suis encore basse dans le dosage (deux gouttes hier, trois ce matin). Par contre j'ai pris une cuillère a café d'Houttuynia en poudre vers 12h aujourd'hui, et ça par contre ça a bien fait son effet. Une heure plus tard j'avais des douleurs dans tous les muscles, je bougeais comme une mamie, et j'ai du manger avec des boules-quiès parce que je ne supportais plus du tout le bruit des fourchettes, assiettes, verres etc (tous les bruits qui résonnent un peu). Maintenant j'ai surtout des fasciculations dans les jambes et les pieds. Donc ça attaque bien quelque chose, soit bartonella si elle est là, soit un autre truc.

Bon allez, je vais essayer de poster mes vidéos.

_________________
Fil


Modifié en dernier par Madhura le 13 Déc 2018 17:25, modifié 1 fois.

Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 433 messages ]  Aller vers la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 29  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.