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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 21:50 
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Enregistré le: 29 Nov 2018 21:47
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Je suis en pleine réflexion entre abandonner cette piste ou me lancer totalement dans cette voie... :(


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 23:22 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Non, il ne faut pas abandonner.
L elispot est bien plus fiable que l elisa et le western blot. Bcp de malades n ont que lui de positif d ailleurs.

Pour la rocephine, oui il faut des combinaisons de medocs et surtout la dose aurait dû etre le double ! C est meme ds les directives officielles de traitement et meme marqué sur la notice de la rocephine, j ai regardé ce matin sur la mienne.

Tu peux appeler le labo barla ( je suppose que l elispot vient de là) et demander à parler à un biologiste, le responsable Mr C. est tres sympa et n hesite pas à éclairer les patients sur leurs analyses. Il pourra tout t expliquer sur ce test je pense, c est son dada.

Apres il faut toujours ecarter d autres pathologies mais si il y a dejà eu IRM, bilans sanguins un peu poussés etc sans rien de remarquable, ca pointe bien vers lyme et cie.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 03 Déc 2018 23:31 
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Merci du conseil. Je vais l appeler.
Au moins ici j ai l impression d avoir des interlocuteurs à qui parler. Avec le corps médical le courant ne passe plus. Je ne fais plus rien depuis 2 ans et demi et je m accroche à mon travail pour lequel je me suis totalement investi. 1 an après être tombé malade ma compagne avec qui j étais depuis 10 ans m a laisse tombé du jour au lendemain. Elle a disparu un soir sans aucun signe préalable alors que ce soir là j étais cloué au lit avec 40 de fièvre. D après les dernières nouvelles elle est sur le point d être diagnostiquée bipolaire. Elle m aura fait des choses impensables que personne ne pourrait imaginer. Cette foutue maladie de m*rde m aura fait perdre toute ma vie. Je m accroche au peu qu il me reste en espérant des jours meilleurs.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 04 Déc 2018 06:58 
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Enregistré le: 15 Juil 2018 15:05
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Marc il ne faut pas abandonner !!!!
Je pense que la piste Lyme mérite d'être approfondie car tes symptômes sont très très parlant même s'il faut tjs vérifier qu'il n'y a pas autre chose bien sur.
Mais si Lyme est KO, les autres problèmes ont moins de place pour exister qu'il soit physique ou sentiments.
Comme quelqu'un disait dans cette discussion il faut un traitement de fond, pas juste des perfs Antibio !
Deparasiter, combinaisons de plusieurs Antibio, lister les co infections possible, changer son alimentations, antifongiques, renforcer la barrière intestinal et bien sur des plantes pour aider tout ca !
Et puis même si ta compagne est partie, tu peux aussi rencontrer des gens qui eux ont le courage d'affronter les choses et de comprendre.
Tu peux par exemple t'investir dans une asso Lyme !!
LARG PAS (comme on dit à la Réunion), ne lâche rien.
Hésite pas si tu as besoin de parler!

_________________
Mimy
Habitante de l'ile de la Réunion (et piquée sur l'ile)
Positive : Bartonnellose, Erhlichiose, Babésiose, Candidose, Mycoplasma Pneumomaie
Diagnostiquée Lyme sur symptomes cliniques (WB négatif)


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 05 Déc 2018 00:36 
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LARG PA


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 06 Déc 2018 21:46 
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Je reviens de mon rdv à l hôpital avec un infectiologue.
J ai du bataillé avec lui. Il a sorti une feuille de l HAS indiquant au une antibiotherapie de 1 mois suffisait pour traiter ce que j avais déjà fais et donc par conséquent j étais guéri...
Je lui ai fais relire le test elispot au il n avait pas lu jusqu au bout...et il a fini par avoir le doute.
Prochaine étape G mais j ai très peur que les rdv soient dans longtemps...impossible savoir si je tiendrai jusque là...


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 08 Déc 2018 14:23 
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Si si, tu vas tenir, il n'y a pas le choix de toute façon.
Qu'à fait l'infectiologue une fois qu'il a eu le doute comme tu dis ? Il t'a remis sous traitement ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 09 Déc 2018 02:52 
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Non il ne m a rien donné. Il me dit d aller à G sans trop y croire. Si un jour j ai la certitude que c est ca et que je me sors je verrais lez recours éventuels face aux médecins que j ai pu consulter et notamment ceux qui m ont donné tout et n importe quoi...ça relève de l empoisonnement a ce stade la.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 09 Déc 2018 02:53 
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J ai qu il y a ait un médecin à D. qui avait de bons resultats..


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 09 Déc 2018 22:30 
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J essaye de décoder les résultats cd56+ et cd57+.
J ai parcouru ce qui était dis sur ces lymphocytes sans identifier ce qu ils pouvaient bien dire. Je vous les indique pour avoir votre avis éclairé :
Naturel killers totaux (cd56+) : 274mm3 valeur normale entre 75 et 394
Lymphocytes nk 57+ (cd3- cd57+) : 149mm3 valeur normale entre 60 à 300
Rapport cd3-cd57+ / cd3-cd56+ = 0,54

J essaye de faire le bilan avant de voir le doc lyme mardi.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 11 Déc 2018 23:53 
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Bonjour à tous

Je viens de voir mon doc lyme. Je repars pour 1 mois d Antibio. La guerre est déclarée. Et après j enchaîne pour 1 mois de perf.
Je voulais de la minocycline qui permet de passer la barrière encephalique mais elle me dit qu il n est plus dispo en France. Mon ami Google me dit le contraire. Est ce que l un d entre vous aurez un traitement a base de minocycline ?

Finalement je viens de trouver l info. Retiré du marché...dommage.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 12 Déc 2018 19:59 
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Localisation: LYON
Bonsoir,
la minocycline est disponible, mais uniquement à l'hopital,
ou sur internet, 10x le prix et 90% de cuntrefaçons... A éviter!


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 12 Déc 2018 20:22 
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Messages: 559
Localisation: Lorraine
Bonsoir

Pour info,La minocycline je me la fournis sans problème avec une ordonnance française au Luxembourg ou en Allemagne en pharmacie.C'est d'ailleurs incroyable ce truc..
Elle n'est pas retiré du marché mais en France on peut l'avoir que en milieu hospitalier :pfff
J'ai aussi des ordonnances luxembourgeoise d'antibiotiques que je prend en France et je suis remboursée .

On marche sur la tête

Bonne soirée
Véro


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 12 Déc 2018 20:54 
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Merci pour l info.
Tu as eu de bon résultats sous minocycline ?
Je suis parti pour un mois de clarythromicine, fasigyne, doxycycline et Zyma d.
Je voulais de la minocycline au lieu de la doxycycline.


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 Sujet du message: Re: Marc
MessagePublié: 12 Déc 2018 21:15 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
Messages: 559
Localisation: Lorraine
Oui minocycline j'ai eu des bons résultats.Mais je sais pas si ça enkyste comme la doxy.

Véro


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