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MessagePublié: 30 Mai 2019 17:10 
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IRN revenu à un niveau correct ?


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MessagePublié: 31 Mai 2019 00:48 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Coucou :-D

Bonne nouvelle, la malarone n’a pas l’air d’influencer l’INR, pendant la prise il est resté stable. Cette semaine il est trop haut mais comme malarone arrêtée depuis 1 semaine je ne pense pas que ça soit lié.
Par contre physiquement et moralement je ne suis toujours pas remise de ma semaine de malarone :(

A bientôt et bon courage à toi et ton garçon :wink:

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MessagePublié: 29 Juin 2019 14:43 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour !

Un petit point parce que ça fait un moment que j'en ai pas fait :)

J'avais fait une pause de deux bonnes semaines et demie après la malarone, mais ne voyant rien évoluer malgré la détox j'ai décidé de continuer le traitement. J'ai pris Zithromax 1 semaine (toujours pour tester l'INR, sur demande de mon doc d'y aller mollo avec les molécules parce que c'est lui qui pose le plus de problèmes au final), puis j'ai arrêté le zithromax (pas de pb INR, youpi !) et j'ai pris le Plaquénil seul.
Malheureusement chute de l'INR au bout de 5 jours (de 3,5 à 1,7). :pleure
Au niveau des symptômes Lyme et babésia, je suis un peu coincée car bien que voyant des choses évoluer (gagné en énergie avec le zithromax puis gros herx neuro psy avec le plaquénil) c'est toujours la plaie parce que je ne peux pas appliquer correctement le protocole. Je dirais une petite amélioration globale mais c'est pas hyper clair :|

J'ai repris rdv avec mon doc dans 15 jours. Pas réussi à l'avoir au téléphone...

J'hésite en attendant à reprendre Zithro + malarone jusqu'au rdv histoire de pas rester sans rien. Vous pensez que c'est utile ou pas (il manque juste le plaquénil) ? Et je voudrais surtout pas que ça rende les bébêtes résistantes :marto

Merci et bon courage à tous !
:ensemble

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MessagePublié: 29 Juin 2019 15:00 
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Tu dois faire comme tu le sens, mais s'il t'a marqué un traitement, il faut essayer de le prendre au plus près. Y a pas de résistance, y a juste les herx pendant le traitement, et les bactéries qui s'activent à la fin du traitement ! enfin, moi, c'est ce que je ressens ! on est jamais bien quoi ! quelle saleté !
Moi, j'éssaie de pas rester sans rien entre les cures, avec de la phyto peut-être ?
je peux pas trop t'aider, je suis dans le même cas que toi, mais j'avais oublié que lyme, c'est des hauts et des bas...
courage ! tu as déjà un super doc !


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MessagePublié: 29 Juin 2019 15:55 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Ce n’est plus facile d’avoir des rendez-vous avec ce doc. Entre le début d’année où j étais à une semaine pour avoir un rendez-vous, maintenant, le délai a sacrément augmenté. N hésites pas à regarder régulièrement car tu as des désistements souvent dans les jours précédents.....mais je n’ai vu comment créer une alerte pour ce doc.
Bon courage car attendre un rendez-vous est une période pas facile....dont on se passerait bien.


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MessagePublié: 29 Juin 2019 17:17 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Merci vous deux,

@Parfoisoui
Si ça ne tenait qu’à moi je suivrais le protocole à la lettre, mais l’INR a priorité absolue :lol:
1,7 c’est vraiment trop bas :(

Je vais tenter de reprendre les ttmt qui n’ont pas l’air d’influer dessus. Et le problème est moindre avec la phyto, mais il est là aussi... Quelle plaie :mur
D’ailleurs faut que je recommande de l’artemisia :hmm
Le tout c’est d’y aller tout doucement... Tester, re-tester, bref...
Et on verra ce que dit le doc dans 15 jours.

@Dumollet
Oui tu as raison... Mais bon, 15 jours c’est pas trop mal franchement ! Après quand tu prends rdv a une période donnée, tu peux demander à recevoir une notif’ s’il y a un désistement plus tôt. Moi on me l’a proposé mais je l’ai pas fait parce que dans 15 jours je serais en vacances, et la route sera moins longue de là où je serais que de chez moi... Donc ça m’arrange ! Faut juste que je trouve de quoi m’occuper quelques temps...

Merci de vos réponses,
Bon courage !

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MessagePublié: 30 Juin 2019 17:35 
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Localisation: bourgogne
remplacer le plaquenil par l'artemisia annua , plaquenil est fait pour alcaliniser les cellules , AA aussi

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MessagePublié: 06 Sep 2019 00:06 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour à tous,

Mince, je crois que j’avais complètement oublié que j’avais un fil ! :lol:

Je fais essayer de faire un topo assez rapide ;
J’ai revu mon doc mi-juillet, après 2 semaines d’azithro + malarone, entre temps + artemisia je crois.
Je note que ça a quand même eu l’air de me redonner de l’énergie.

Là il garde les 2 molécules + me rajoute doxy 50. + toujours artemisia + rajoute NAC
Pendant quasi une semaine je passe des nuits horribles, insomnies, corps dans le coton, coeur surexcité… Mais en même il fait hyper chaud, c’est la canicule. Je supporte très mal la chaleur (babesia ?)

Après tout doucement les choses s’améliorent, c’est timide hein. Mais je recommence à bouger pas mal, je remonte un peu à cheval, je me risque même à accompagner ma famille lorsque qu’elle va se balader sur le front de mer, ou en forêt… Non je me sens pas « normale », mais je ne suis plus en « détresse » comme j’ai pu l’être par le passé. Et le plaisir revient, je n’ai plus besoin de me forcer pour ne pas décevoir les gens… L’émotion grandit en moi, là. Est-ce que je suis en train de guérir ?

Après il se passe un truc dans ma vie perso, que je détaille pas. Un truc bien, et pas trop bien à la fois car ça nécessite de tirer un trait sur le passé… Pas facile. Je pleure, d’un coup, beaucoup, beaucoup. Mais c’est un mal pour un bien. Car en quelques jours à peine la dépression recule énormément. Je ne pleure plus tous les jours, j’ai le moral, je ris, je souris, je fais plein de trucs ; pas violents, mais plein de trucs.
J’essaye de nourrir la confiance. Mais je sais que je ne suis pas à l’abri de me reprendre une tuile sur le coin de la tronche.

Bon vous vous en doutez, la tuile, elle ne m'a pas loupée.
C’était quelques jours après l’introduction du NAC (je l’ai arrêté depuis, même si je suis pas 100% sûre que ça soit ça…).
En début d’après midi, le 15 août je me sens vertigineuse, faible, vraiment pas bien. Au début je m’inquiète pas trop, je m’allonge. Puis le coeur s’emballe violemment, arythmique au possible, je me sens partir… Bon, direction les urgences.
Quand j’arrive là bas le coeur est redescendu vers les 130 bpm, avec fréquentes extrasystoles. On commence par me dire que ma glycémie est beaucoup trop basse, mais on me dira le soir que le dextro était sûrement détraqué puisque sur la prise de sang elle est normale. :mrgreen:
On me scope toute la soirée. 6 heures pour redescendre sous les 100 bpm. Je suis complètement crevée, mais soulagée que ça se calme.
Là les médecins se tapent la lecture de TOUT mon dossier médical. :toubib J’ai de la chance je tombe sur des gentils.
Ils me disent être bien embêtés « de ne rien me trouver ».
Ne font pas d’histoire quand j’évoque « prudemment » lyme, me disent juste ne pas vouloir entrer dans le débat (sage décision que je respecte évidemment).
Veulent m’hospitaliser en médecine interne. J’accepte, après tout, ça fait un an que je bataille pour obtenir des examens complémentaires, c’est pas aujourd’hui que je vais les refuser.
Si ça peut m’apporter quoique ce soit… Et je suis totalement bouleversée par cette crise.

SAUF, qu’ils n’ont pas de place le soir même. Je dors aux urgences.

Mais le médecin du lendemain matin… Me renvoie chez moi : « là, vous allez mieux, ça sert à rien de vous garder, je vais poser votre dossier en médecine interne et ils verront ce qu’ils en pensent. On vous rappelle. »
Il me prescrit un anti-arythmique. Et je rentre. :marto

Ils me rappellent quelque chose comme deux semaines plus tard. Ils ont donc décidé de me donner un rdv en infectiologie. Hein ? En commençant par me dire que si la sérologie lyme est négative, alors c’est pas ça… Et si les traitements marchent pas… Bon vous connaissez la chanson. :mur
Je sens qu’il va me falloir des nerfs solides. RDV le 18 septembre.

Pendant ce temps là ; je ne me remets pas de la crise. Malade tous les jours, des symptômes divers et variés qui vont et viennent, dont le coeur (qui se rit royalement de l’anti-arythmique d’ailleurs). Le moral reste stable malgré tout… Je pleure un peu, parfois, mais c’est vraiment parce que je suis excédée de ce mal être physique, ces douleurs… Rien à voir avec avant.
Je suis très anxieuse aussi. J’ai peur pour la suite.
Je ne sais s’il s’agit d’un herx ou d’une rechute. Si l’on est sur la bonne voie ou non. C’est pour ça que j’accepte le rdv infectio, sans délaisser lyme pour autant bien sûr.

J’ai revu mon doc lyme lundi, je lui explique la situation… Il me change totalement de traitement. Je lui ai montré un de mes symptômes que j’ai depuis un moment : des érythèmes bien rouges qui vont et viennent sur les genoux. Il pense hypothétiquement à borrélia, bartonnella, ou peut être des parasites logés dans la peau. Alors pour tenter il me prescrit le Zentel, antiparasitaire. Et la rifadine.

Donc là, je termine mon ancien protocole, que je termine dimanche. Après je pense faire une pause avant d’entamer le suivant. Ne serait-ce que « pour voir ».

Voilà pour ce « petit » topo…

Je vous souhaite tous beaucoup de courage, et que les choses s’améliorent :ensemble

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MessagePublié: 06 Sep 2019 00:23 
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Localisation: bourgogne
Citer:
e supporte très mal la chaleur (babesia ?)

OUI c'était pareil pour moi il me fallait 18 ° seulement sinon c'était horrible

bien ton doc lyme
par contre les autres ....une cata quoi !!!!

Citer:
érythèmes bien rouges qui vont et viennent sur les genoux

parfois ça peut être candida aussi

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MessagePublié: 06 Sep 2019 10:44 
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Merci annie, je connais pas bien la candida, je vais me renseigner.

Oui je trouve aussi que c’est ni fait ni à faire, surtout en milieu hospitalier :lol:

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MessagePublié: 22 Sep 2019 12:39 
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Salut à tous.

Petite question ; est-ce que quelqu’un sait si le Zentel (albendazole) a une action sur la babesiose ?

Je l’ai commencé hier, et deux heures après j’avais chaaaud, des suées, des tachys etc... Une nuit horrible d’insomnie et de tachycardies jusqu'à criser tellement j’étais crevée et j’ai pris des anxios pour pouvoir fermer les yeux ne serait-ce que quelques heures...

J’avoue que je ne m’attendais pas à réagir, mon doc ne me l’a pas prescrit pour ça, je ne trouve pas de documentation sur ce sujet sur le net et je ne retrouve aucun de ces symptômes dans les effets secondaires...

Des avis ?

Merci et bon courage à tous

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MessagePublié: 22 Sep 2019 12:51 
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ça a dû tuer pas mal de vers que tu avais dans le corps , et tu as fait un herx , ce qui est courant avec les anti helmintiques lorsques des protozaires ou autres bactéries sont planqués dans les vers
hier le Pr Perronne en a justement parlé à la conférence à Villeurbanne

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Modifié en dernier par annie le 22 Sep 2019 22:06, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 22 Sep 2019 20:23 
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Merci je savais pas tout ça !

Aujourd’hui je suis complètement naze, crevée, et voilà que je me remets à pleurer....
Je sais pas sûre de pouvoir poursuivre le traitement avec mon coeur qui déraille j’ai trop peur que la crise de mi-août récidive...
Je suis censée doubler la dose de zentel pour les 4 prochains jours... je n’ai pris ni les antibios ni les antifongiques... ça promet :marto

Bon ben on verra comment je me sens demain :hmm

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MessagePublié: 22 Sep 2019 22:07 
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courage

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MessagePublié: 22 Sep 2019 22:16 
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Messages: 83
Merci beaucoup, courage à toi aussi :mouak

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