Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 21 Sep 2019 15:21

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 21 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant
Auteur Message
 Sujet du message: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 25 Fév 2017 16:07 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonjour à tous,

Je suis un homme de 67 ans
Depuis des années, je suis catalogué fibromyalgique ( mais sans preuve formelle = pas de test de Junius) : 12 cures thermales : peu d’effets
Depuis 3 ans la CRP oscille entre 8 et 20 (alors que j'étais à 2 dans le passé = avant 2012)
Depuis 2 ans et suite à une infiltration de corticoïdes au niveau des lombaires (coÏncidence ou événement fortuit) mes douleurs genoux se sont très accentuées et maintenant mes réponses au tableau de Richard HOROWITZ donne un score de 46 à 48 avec les principaux symptômes suivant :
Douleurs tendino-musculaires : en particulier dans les genoux et cuisses, mais aussi de façon transitoire dans la nuque et depuis peu dans le haut du thorax...
Vertiges : sensation de légère ébriété permanente, je dois calculer et reprendre mes trajectoires....
Trés souvent, besoins impérieux d’uriner
Respiration bizarre et comme insuffisante par moment
Flatulences : très importantes
Fatigue : un peu entre 2 eaux et sommeil durant la journée

Quelqu'un peut-il me dire où trouver un médecin compétent Lyme sur la Haute-Savoie : mon médecin traitant réfute la maladie de Lyme en argumentant que c'est une maladie neurologique ??

Merci d'avance pour vos réponses


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 26 Fév 2017 01:27 
Hors-ligne
Administrateur du site
Administrateur du site
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
Messages: 4115
Localisation: près de carcassonne 11
Lyme touche à tout... articulaire, neurologique, cardiaque, cutané... un type de symptômes ou plusieurs... :wink:

_________________
topo


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 26 Fév 2017 07:42 
Hors-ligne
membre actif
membre actif
Avatar de l’utilisateur

Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
Citer:
un médecin compétent Lyme sur la Haute-Savoie


Bonjour

tu peux écrire aux référents en mettant ta présentation mais on ne pourra pas te donner ce que l'on ne connaît pas.

referents@francelyme.fr

on t'expliquera


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 26 Fév 2017 11:43 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Merci Christine et aj,

Je vais envoyer un mail aux referents dans la journée

Bonne journée à vous


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 08 Mars 2017 17:28 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonjour,

J'ai envoyé un mail à referents@francelyme.fr le 26/02 et nous sommes le 08/03 : sauf erreur de ma part, je n'ai pas eu de réponse à ce jour..... ? Mais peut-être est-ce dans la norme pour le délai...?


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 12 Juil 2018 17:37 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonjour à tous,

Toujours à la recherche de la "preuve" que je peux être atteint par la maladie de Lyme, je suis parti consulté un infectiologue et celui-ci m'a dit sur ma bonne mine : non, vous n'êtes pas atteint par la maladie de Lime (et oui, il prononce le mot Lyme à la française) puisque vous n'avez pas de "érythème migrant" !!!

Qu'en pensez-vous ?

Il semblerait bien que les médecins français ne sont toujours pas à la page question maladie de Lyme....


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 12 Juil 2018 19:57 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3185
Localisation: 93
Bonjour EmylE,

Personne n'avait répondu du côté des référents ?
Comment ça va maintenant ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 16 Fév 2019 19:32 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonjour,
Le médecin que m’avaient indiqués les référents, m’avaient laissés penser que j’étais atteint par du Lyme chronique, (une analyse des métaux lourds en Allemagne via chélation au chélateur avait permis de diagnostiquer trop de mercure, trop de cuivre trop d’étain et trop de nickel) mais j’étais toujours dans le doute puisque :
    Tous les tests ELISA & WESTERN BLOT réalisés entre 2015 et 2018, étaient tous négatifs (et très négatifs = 0.0 sur toutes les bandes sans exception)
    Une dizaine de médecins généralistes n’ont pas arrêté de me dire pendant 3 ans: « Mais, Monsieur, c’est de l’arthrose … ! » « Faites-vous opérer des genoux »
Au final, il y a 3 semaines et devant la grande pénibilité maintenant pour marcher (douleurs derrière et devant les genoux genre tendinite avec parfois élancement style coups de poignard) , je me suis décidé à faire faire une analyse en Allemagne et le résultat vient de tomber il y a 4 jours :

La sérologie indique une infection chronique (IgG) en :
Borrelia Afzelii
Borrelia garenii
Borrelia burgdorferi souche CH
Borrelia burgdorferi souche USA

Mon médecin traitant va avoir la connaissance de ces résultats lundi par lettre et j’attends les réactions….


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 17 Fév 2019 00:28 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1468
Localisation: Paris
Bonsoir Émile,

Il va certainement te répondre que ces tests ne sont pas valables.

Si tu veux un conseil, concentre ton énergie à te soigner surtout :wink:

Bon courage et à bientôt
Natsa

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 17 Fév 2019 12:20 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonjour Natsa,

oui, je pense qu'il va sûrement nier ou bredouiller quelque chose comme ça, car, il y a quelques mois, quand j'avais évoqué le Lyme au vu de mes symptômes, il m'avait dit :

• « La maladie de Lyme est une maladie neurologique… » (sous-entendu, je ne suis pas assez atteint, mais bientôt, je ne marcherai plus, je le crains…)
• « C’est aujourd’hui, la maladie à la mode comme était la fibromyalgie, il y a 15 ans »
• « Même quand un test fiable sera développé et abouti, on ne découvrira pas tellement de cas « Lyme » supplémentaires… » !!!

Bref, il ne croit pas trop à la maladie de Lyme ou plus exactement il est sans doute formaté par le système de santé actuel qui est dans le déni.....


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 17 Fév 2019 12:33 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 19 Sep 2011 17:48
Messages: 178
Bonjour,
« Même quand un test fiable sera développé et abouti, on ne découvrira pas tellement de cas « Lyme » supplémentaires… » !!!
Il aura des surprises :bigsmile
Bon courage


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 06 Mars 2019 19:29 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonsoir,
Merci pour vos encouragements
A une semaine de ma prochaine visite chez mon médecin traitant, je suis en train d’inventorier, les médecins qui pourraient le remplacer : ce qui ne sera pas si simple…
Je viens de faire le compte : en 4 ans, 9 médecins que j’ai consultés ont dénigré le Lyme : « c’est de l’arthrose dont vous souffrez, vous auriez la maladie de Lyme, vous auriez un érythème grand comme ça « ce qui démontre, s'il le fallait encore, la méconnaissance des médecins à ce sujet...
• 6 généralistes
• 1 rhumatologue
• 2 infectiologues en établissement hospitalier (dont un a ajouté : « vous savez, le Professeur PERRONNE ne fait pas l’unanimité auprès des infectiologues de France»)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 07 Mars 2019 19:34 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 170
Bonjour,

Mon (très bon) rhumato m'a dit de ne jamais se satisfaire d'un diagnostic de fibromyalgie, et de refaire des tests tous les 6 mois.

Vérifie peut-être que tous les tests possibles ont déjà été réalisés (facteur rhumatoïde, HLAB27, thyroïde, IRM, pet-scan, etc.).
As-tu pris des antibios à un moment donné de ton parcours ? Si oui, as-tu noté une réaction ?
Si non, tu peux parler de la recommandation de la HAS préconisant un test d'épreuve pour obtenir un traitement de 4 semaines de doxy et voir ce que cela donne ?

Je te conseille comme tu as des flatulences de tenter un régime sans blé et sans produits laitiers, tout en mangeant très sainement (fruits et légumes, riz, pas de sucre ajouté, etc.) pendant quelques mois.
Dans ma famille, des personnes ayant été diagnostiquées Polyarthrite rhumatoïde (pas forcément avec les marqueurs sanguins associés) ou arthrose ont vu leurs symptômes disparaître avec ce régime. Pour ma part, après 2 mois de ce régime, mes symptômes digestifs (principalement des douleurs) ont disparu.

Bon courage !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 07 Mars 2019 21:54 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 18 Fév 2017 13:39
Messages: 16
Localisation: Haute-Savoie
Bonsoir,

Le facteur rhumatoide est négatif
Le HLAB27 n’a jamais été fait (mon médecin traitant dit que cela ne donne pas une certitude….)
La thyroide est ok au vu de la TSH
Pas d’IRM ni pet -scan
Un homéopathe que m’avaient conseillé les référents de France Lyme, m’a prescrit 3 semaines de Amoxycilline : pas de constat d’amélioration
Un autre médecin aussi conseillé par France Lyme, m’avait prescrit 3 semaines de doxycycline : pas de résultat pour les douleurs des genoux, par contre gommage des problèmes d’estomac
L’homéopathe m’avait aussi demandé de faire 6 semaines sans gluten : je n’ai pas fait ce test, qui me parait trop fastidieux


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: EmylE Lyme or not Lyme
MessagePublié: 08 Mars 2019 20:38 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3185
Localisation: 93
EmylE a écrit:
Un autre médecin aussi conseillé par France Lyme, m’avait prescrit 3 semaines de doxycycline : pas de résultat pour les douleurs des genoux, par contre gommage des problèmes d’estomac

Bonsoir EmylE,(Au fait sympa ton pseudo :-D )
On t'as testé Helicobacter Pylori ou autre bactérie qui s'attaque à l'estomac ?
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 21 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.