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MessagePublié: 23 Fév 2019 00:50 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour à tous,
Tout d'abord j'ai lu avec intérêt beaucoup de vos sujets et posts, c'est très riche et cela rassure de ne pas être seule ! Merci pour vos partages et pleins de pensées positives à tous dans votre lutte !

Pour résumer mon parcours :
J'ai 32 ans, je suis maman d'une adorable petite fille de 5 ans.
J'étais passionnée d'équitation, je me souviens avoir été piquée par une nymphe quand j'avais environ 20 ans. Elle était coincée derrière mon oreille donc a pu rester quelques jours avant que je m'en aperçoive. Je me souviens aussi avoir arraché des centaines de tiques de ma jument sans trop faire attention, je n'étais pas sensibilisée à Lyme à l'époque ;)
J'ai des symptômes qui ont démarré il y a 5 ans lorsque j'ai eu ma fille (douleurs au dos) et se sont accélérés il y a 2 ans pendant une nouvelle grossesse qui a abouti à une fausse couche à 3 mois.
Ma liste non exhaustive de symptômes actuels :
- fatigue profonde
- douleurs du dos permanentes
- douleurs articulaires et musculaires permanentes
- migraines et maux de tête (pires pendant les règles)
- kyste infecté au cou
- troubles digestifs
- anxiété
- dépression
- yeux secs et douloureux, vision trouble
- difficultés de concentration et de mémoire, confusion
- douleurs dans la poitrine
- menstruations irrégulières
- paresthésies dans les pieds
- frilosité importante
- mal de mer, vertiges
- carences en B12 et fer, avec la même alimentation qu'avant

Premier test de Lyme en 2017
- ELISA positif en IGM (environ 30 vs 18 pour la limite)
- WB négatif avec des traces en IGM sur 2 OsPc à 0,3 ou 0,7 (limite à 6) et sur P41
- j'ai fait un PCR en me faisant passer pour un cheval (je me suis faite engueuler par le labo lol), il était négatif
=> Mon médecin a conclu que je n'avais pas Lyme, et m'a diagnostiquée fibromyalgique. Après de multiples IRM, sérologies et tests, où on a a priori élimité SEP, SPA, PR, etc. je reviens au point de départ de Lyme.

Nouvelle sérologie en 2019 :
- ELISA toujours positif en IGM (environ 32 vs 18 pour la limite) et négatif en IGG
- WB négatif avec des traces en IGM sur 3 OsPc à 0,3 ou 0,4 (limite à 6) et sur P41.
Donc toujours officiellement pas Lyme, mais ces résultats contrastés me laissent un doute.
Comme co-facteurs : positif faible sur Erlichiose et Chlamydia Pneumoniae, positif sur EBV

J'ai pas mal de questions, si certains d'entre vous peuvent m'aider :)
- Certaines ont-elles vu un lien entre grossesses et développement de la maladie ? De mon côté, j'ai eu des douleurs très fortes dans le corps dès le jour de fécondation ou presque. C'est ce qui m'avait plutôt fait penser initialement à une maladie auto-immune.
- On me parle d'infections croisées pour mon ELISA positif, savez-vous ce que cela pourrait être en dehors de la syphilis (je n'ai pas les symptômes a priori ^^) ?
- J'ai lu qu'ELISA est souvent négatif car constitué avec souches US alors que le WB est plus "européen", est-ce le cas ? (j'ai beaucoup voyagé aux US ou en Asie, donc j'ai peut-être chopé un borrelia ricain ^^)
- J'aimerais payer un test aux US chez Igenex, comment maximiser mes chances d'avoir des anticorps au moment du prélèvement ? Avez-vous eu des positivations de tests via la prise d'antibio ou de traitements naturels type griffe du chat ? Comme ça coûte 500$, je voudrais mettre toutes les chances de mon côté de faire sortir les borrelia.
- Certains d'entre vous ont-ils guéri via un protocole de phytothérapie ?

Je suis devenue passionnée par le sujet, donc ce sera un plaisir d'échanger avec vous :ordi


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MessagePublié: 23 Fév 2019 01:04 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonsoir Marybrown et :welcome

Je vais être brève.
Ne cherche plus midi à 14h vus tes résultats.
Ton elisa est positif, ton western blot est simplement sous le cut off ( qui est tout à fait arbitraire ) mais il n'est pas à zéro.

Donc plutôt que de partir dans des recherches de tests plus ou moins sans fin, cherche à te soigner. Pour ça il te faut un médecin.
Tu peux faire un mail explicatif avec ton parcours mais aussi ta situation géographique que tu envoies à referents@francelyme.fr ; ils t'aideront.

Tu es sur la bonne voie ! :conduit
:ensemble

Natsa

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 23 Fév 2019 01:31 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bsr.

Encore une cavaliere !!

Comme dis Natsa, un medecin connaissant lyme considerera tes tests comme positifs.
Les americains ont surtout borrelia burgdorferi stricto sensu, souche sur laquelle est calibré le test elisa, qui chez toi est positif largement.
Et ton western blot marque d autres souches egalement. Igenex ne t aportera guere plus, et je doute qu un medecin en France accorde du credit à un test americain ( je parke des medecins lambda, et des infectiologues).

Garde tes 500$ pour te soigner, l argent part très vite avec cette maladie.

Concernant la grossesse, les changements hormonaux sont souvent terribles avec lyme, d ailleurs tu l as toi même noté lors de tes règles. Moi ca me met plus bas que terre à chaque fois. La fausse couche ( desolée d aborder un sujet surement douloureux) peut etre due à lyme egalement. Le Dr Horowitz explique le cas d une de ses patientes, traitee, qui voulait un enfant, et qui a été confrontée à de multiples fausses couches.

Elle temoigne dans ce celebre documentaire

https://youtu.be/MQEEtXtrdQg

Il faut egalement penser imperativement aux coinfections, lyme arrive rarement seule, et reactive egalement bcp de bacteries et virus jusque là en dormance dans le corps. Un medecin lyme saura diagnostiquer tout ca.

Certaines personnes guerissent grace à la phyto, tout depend du degré de l atteinte et de ce à quoi ton corps sera receptif, ainsi que de l etat du systeme immunitaire.

Voilà, bon courage...


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MessagePublié: 23 Fév 2019 01:53 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Merci pour vos réponses rapides, cela me fait chaud au cœur :-o

Pour les fausses couches, j'en ai effectivement faites 4 (une à 3 mois puis trois avec 2/3 jours de retard sur les règles)... Depuis j'ai arrêté mes tentatives de tomber enceinte, retrouver la santé est ma priorité ! Comme causes possibles il y a les carences car j'en ai faites trois sur 3 mois successifs et j'étais épuisée (manque de fer et de B12), j'ai aussi de l'endométriose, mais Lyme est une autre cause que je n'avais pas en tête...

J'ai pris rendez-vous avec un infectiologue de CHU qui connaît Lyme le 2/04, mais je vais contacter l'association pour vérifier qu'il est "ouvert" !

D'ici là, je pense essayer Cowden (qui en effet coûte très cher !), certains d'entre vous ont testé ?


PS : petite astuce pour ceux qui voudraient tester Cowden, il faut acheter le "mois 3" sur le site Yvette Bernard qui coûte le même prix (320€) que le mois 1 mais contient beaucoup beaucoup plus de produits :lol: :lol:. En fait il contient tous les produits de Cowden, et c'est clairement le package le plus rentable.


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MessagePublié: 24 Fév 2019 01:00 
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Merci bullekideambule pour le partage du documentaire que je ne connaissais pas ! Il était passionnant et émouvant...


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MessagePublié: 24 Fév 2019 12:44 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Bonjour,
Effectivement tout ça fait fortement penser à Lyme : des symptômes bizarres, aux tests plus ou moins positifs, jusqu'à tes activités de cavalière.

Je connais des gens qui ont eu de bons résultats avec le protocole Cowden, effectivement il n'est pas donné.

Il y a aussi le protocole Buhner, mais je ne sais pas s'il propose de traitement pour l'erhlichiose. Il faudrait demander à ceux qui ont les livres.
Bon courage.


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MessagePublié: 24 Fév 2019 12:52 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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Et c'est marrant le coup de se faire passer pour un cheval pour la PCR. :lol: Peu de gens l'auraient tenté.
C'était une PCR sur le sang?

Je connaissais aussi une fille qui a fait des fausses couches avec Lyme. D'ailleurs elle était sur ce forum et est partie.


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MessagePublié: 24 Fév 2019 13:50 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Je viens de vérifier, en fait je m’étais faite passer par un chien qui avait le nom de ma jument :lol:
C’était un PCR dans le sang, fait par Diagnucleis, sur la borrelia et les coinfections. Mais tout est revenu négatif !

Le labo vétérinaire m’avait appelée pour me demander si c’était vraiment un chien, je leur ai dit que non, que j’avais lu dans la presse qu’il fallait se faire passer pour un chien. Et là ils m’ont dit que les autres patients les préviennent par téléphone qu’ils sont humains, que j’aurais dû car ils n’ont pas fait les tests comme ils l’auraient fait sur un humain ^^


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MessagePublié: 25 Fév 2019 01:53 
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Haha.
C'est bon à savoir en tout cas qu'ils ont des procédures différentes, je ne le savais pas.


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MessagePublié: 05 Mars 2019 15:00 
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Bonjour à tous,

Je viens de faire une prise de sang, et pour la première fois ma numération n'est pas dans les normes : mes leucocytes sont passés à 3,9 G/L (4 - 10 G/L) alors qu'il y a moins de 2 mois ils étaient à 5,5 G/L. Tous les types de globules blancs sont dans la norme mais ils ont tous beaucoup baissé.
Il ne s'est pas passé grand chose depuis pourtant, j'ai seulement pris de la griffe de chat et du ginko biloba pendant 5 jours il y a 2 ou 3 semaines. Là je ne prenais plus rien dans l'attente (longue...) des kits de prélèvement pour la PCR du Labo Cohen.

Cela est-il déjà arrivé à l'un de vous ? Quelqu'un aurait-il une idée d'où ça pourrait venir ?

Bonne journée :)


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MessagePublié: 05 Mars 2019 15:36 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1086
Les malades de lyme ont tres souvent une baisse de l immunité, et les ttmts ensuite peuvent aussi faire baisser les GB. Le prof P a ecrit ds son livre que qd tout ca remonte, c est souvent annonciateur du debut du mieux.


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MessagePublié: 05 Mars 2019 19:35 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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un WB avec des traces d 'OspC doit être considéré comme positif

tes symptômes seuls sont les mêmes que nous
tes douleurs dans les pieds me font penser à bartonella

en ce qui concerne la baisse des leucocytes ils sont juste dans les normes mais si ton système immunitaire s'est affaibli la baisse semble normale souvent cela arrive lors d'une infection virale

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MessagePublié: 05 Mars 2019 22:30 
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Merci Bulle et Annie pour vos réponses ! J'espère que c'est lié à une infection virale et que mon SI va repartir, sinon la lutte va être compliquée ;)

Je viens aussi de voir que j'ai une carence en fer (ferritine à 9,4 vs 11-300 comme norme), qui pourrait expliquer ma fatigue ces derniers jours. Avant d'être malade, je n'avais jamais besoin de me supplémenter en dépit du végétarisme et de règles abondantes, depuis je ne tiens pas sans supplément quotidien :roll:

Certain(e)s ont-ils ce problème également ?


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MessagePublié: 05 Mars 2019 23:04 
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Messages: 7680
Localisation: bourgogne
carence en fer : babesia ????

les borrelies se nourrissent de manganese pas de fer donc tu sais déjà que ce n'est pas lyme qui te fait ça

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MessagePublié: 05 Mars 2019 23:25 
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Oui, peut-être une co-infection !

Je suis tombée sur cet article intéressant, mais pas simple à interpréter :
https://www.futura-sciences.com/sante/a ... yme-45407/

Ils disent qu'en cas d'infection, le corps se met en anémie en bloquant l'absorption du fer, espérant ainsi stopper la multiplication des bactéries, sauf que cette stratégie ne fonctionne pas sur Borrelia qui se nourrit de manganèse contrairement aux autres bactéries.
J'ai l'impression que le corps peut se faire avoir et se mettre en anémie "pour rien" ?


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