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MessagePublié: 15 Juin 2019 17:12 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour à tous,

Je viens donner quelques nouvelles :)

Je me suis faite opérer de mon kyste sous anesthésie générale il y a presque 20 jours, l'opération s'est bien passée.
J'ai adoré les quelques heures qui ont suivi l'opération car ils avaient dû me mettre de la morphine avec l'anesthésie, je n'avais plus aucune douleur mais une sensation douce dans les nerfs, cela faisait des mois (années ?) que je n'avais eu cette sensation au réveil, c'était super agréable. A tel point que je repoussais le moment de boire de l'eau pour éliminer les produits, ou que je me demandais si je ne devrais pas me mettre à la drogue ^^
La suite a été extrêmement difficile avec des douleurs atroces dans tout le corps liées à l'immobilité (alitement imposé, avec en plus une impossibilité de tourner ou bouger le cou).

J'ai mis ensuite environ deux bonnes semaines à me remettre de l'anesthésie, avec l'apparition d'un nouveau type de vertiges très désagréables : ceux avec ébriété et nausée. Heureusement ils n'ont duré que quelques jours ^^

J'ai essayé le complément qui fait du bien à Madhura, mais cela a été trop violent pour moi. J'ai eu des nausées fortes et j'ai été alitée une journée, peut-être que cela m'a fait trop de vitamines d'un coup ou alors le moment choisi (quelques jours après l'anesthésie générale) n'était pas le bon. Je pense retenter à un moment où je suis dans un état "stable" et sans changement de traitement.

Globalement, les améliorations (quasi plus d'anxiété et de brouillard mental, moins de fatigue, moins de migraines) constatées avec la doxycycline (200 mg) sont restées stables sous Augmentin (2 à 3 g/j). Je suis donc restée près de 3 mois consécutifs sous antibios, avec Cowden, EPP et Echinacée pendant 2 mois, puis avec Renouée du Japon, Eleutherocoque et cranberry pendant les dernières semaines (merci Mathilde si tu passes par là ;)).
Niveau douleurs, j'en ai toujours beaucoup de nerveuses/musculaires/articulaires/tendinites, les articulaires et tendinites ont peut-être légèrement reculé.
Je ne suis malheureusement pas encore en état de travailler.

Pour la suite, mon infectio voulait, même si je n'étais pas guérie, que je cesse les antibios après l'opération jusqu'à le revoir, pour voir. J'étais réticente car j'avais eu une rechute violente après 2 jours d'arrêt de Doxycycline. Mais je viens d'avoir une éruption cutanée inhabituelle (5 ou 6 petites vésicules) qui me démange énormément, cela pourrait être une réaction aux antibios car cela figure sur la notice (en croisant les doigts pour que ce ne soit pas de l'herpès ou un zona ou autre chose).

Du coup, je vais tenter d'arrêter les antibios, en reprenant de l'EPP au cas où j'ai des kystes, en observant l'évolution de mon sang sur microscope pendant ces 10 jours.

Pour la suite, j'ai vu une autre infectiologue pour un deuxième avis (qui connaît bien mon infectio), elle propose que je tente 1 mois de rocéphine.
Certains d'entre vous ont-ils suivi ce traitement ? Qu'en avez-vous pensé ? C'est une infirmière ou vous qui faites les injections ? C'est vraiment douloureux ? :roll:

Bon week-end !


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MessagePublié: 04 Juil 2019 00:10 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Salut à tous,

Je poste quelques nouvelles encourageantes qui pourront je l’espère donner de l’espoir aux nouveaux membres du forum :)

- Après 3 mois de prise continue continue de Doxy puis d’Augmentin, j’allais vraiment mieux : je suis passée de 2/10 à 5/10 de qualité de vie (7/10 étant le niveau nécessaire pour retravailler et 9/10 mon état de forme normal). Moins de migraines, de brouillard mental, de fatigue, d’anxiété, de dépression, de maux de dos.

- J’ai arrêté les antibios pendant 10 jours sur conseil de mes médecins, mais de nombreux symptômes sont revenus progressivement (brouillard mental, brûlures dans les jambes, maux de dos, crise d’angoisse nocturne, maux de tête, etc.) : je suis repassée à 3/10 en seulement 10 jours d’interruption...

- J’ai pris ensuite Azythromycine 250mg/jour pendant 3 semaines (en plus de EPP, un peu de Cowden et un peu de Buhner, ail, jus de cranberry) et les symptômes réapparus sont très vite repartis : en quelques jours j’étais de retour à 5/10

Je ne suis clairement pas encore guérie car toujours pas mal de symptômes mais ils sont devenus supportables, je peux pratiquer du sport et ne plus rester comme un légume confus au lit toute la journée.

Globalement le mix monothérapie antibiotiques + plantes semble bien m’aider. Les plantes seules ne suffisent malheureusement pas pour le moment, même si j’ai de l’espoir de ce côté avec le protocole complet de Buhner.

Pour la suite :
- J’ai démarré le protocole complet de Buhner hier (merci Mathilde du forum :))
- Je vais passer à 4.5g/jour d’Amoxycylline pendant un mois, puis j’essaierai normalement la rocephine en IM pendant un mois.

J’en profite pour remercier tous les membres de l’association France Lyme mais aussi tous les lymés du forum grâce à qui j’ai beaucoup appris et pu orienter mes médecins !


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MessagePublié: 04 Juil 2019 11:48 
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Enregistré le: 14 Oct 2018 22:17
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Hé ben c'est super ça ! Contente que tu aies pu poursuivre avec les antibios s'ils te font autant de bien :-D .
(Moi aussi je m'estime au 5/10è en ce moment... :wink: ).

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MessagePublié: 04 Juil 2019 12:38 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Coucou Madhura,
Merci pour ton message !
C’est super que tu sois aussi à 5/10, et sans antibios en plus :)
Espérons que le chiffre continue à monter :)


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MessagePublié: 04 Juil 2019 12:43 
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On ne doit pas être fichues pareil, avec les antibios je redescends à 2/10è voir moins :lol:
Même chose pour toi ! :-D

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