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 Sujet du message: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 22:30 
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Enregistré le: 29 Nov 2013 20:18
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Hello à tous,

Je me présente, Mélanie, 27 ans, j'habite dans le Nord à Tourcoing, près de la frontière belge.
Je me suis inscrite ici car je suis en quête de récits d'expériences vécues par d'autres lymés, car je fais énormément de recherches notamment en anglais, mais je voudrais savoir comment d'autres français se battent avec cette maladie, quels sont leurs parcours, et trouver peut-être une confirmation que le mien est correct, ou du moins vous semble valable.

Pour commencer, je n'ai entendu parler de Lyme qu'au début de ce mois de septembre 2013, quand un pharmacien m'a suggéré cette piste au vu de mes problèmes de peaux et de mes douleurs aux articulations (j'étais venue chercher de la cétirizine pour la peau et de l'ibuprofène pour les articulations). Il m'a adressé à un médecin très au fait de la maladie apparemment (je ne sais pas si j'ai le droit de le citer, je crois que non ?), et qui m'a soutenu qu'au vu de ce qu'il voyait et de la liste de mes antécédents/symptômes, il était sûr à 98% qu'il s'agissait d'un lyme chronique.
J'ai depuis lu des centaines d'articles sur le sujet (je suis une vraie boulimique d'informations, ou du moins je l'étais vu l'état actuel de mon cerveau), j'ai donc acquis pas mal de connaissances et je sais à peu près à quoi m'attendre avec cette saleté que les médecins français semblent ne pas vouloir reconnaître.

Je voulais néanmoins être 100% sûre qu'il s'agissait bien de cela, et mon médecin m'a adressé au laboratoire Cohen à Paris (je crois que j'ai le droit de le citer ?) mais tout en me prévenant que la sérologie reviendrait probablement négative, et que ça ne remettait pas en cause son diagnostic. J'ai fait le prélèvement avant traitement, et effectivement, il est revenu négatif (0.02 UI IGG/IGM, douteux à partir de 0.2, WB ne montrant qu'un petit P41), ce qui m'a quand même vraiment fait douter du diagnostic.
J'ai donc décidé de me rendre par moi-même dans le laboratoire strasbourgeois bien connu des lymés (8h de TGV) la semaine dernière. J'étais sous traitement depuis 3 semaines quand le prélèvement a été fait. J'ai appelé le laboratoire ce matin, et j'ai eu la chance d'avoir la fondatrice du laboratoire en personne, qui m'a affirmé mordicus que oui, c'était bien un lyme chronique, à borrelia afzelii.
Seulement, en rentrant je trouve le compte-rendu dans ma boîte aux lettres, et mon soulagement initial s'est mué en gros doute. ELISA à 7U/ml (douteux à partir de 10), et WB IgM positif : p41, IgG positif : p100, p41. Marqué en gros à la fin de la feuille : Conclusion sérologie négative en ELISA et en Western Blot.

Je sais que les tests sont assez peu fiables, mais au vu de mes symptômes je pensais que cela se verrait un peu plus :
- Douleurs articulaires très fortes (plus possible de monter un escalier il y a 3 semaines)
- Problèmes de peau, eczéma de contact sur tout le corps
- Fatigue chronique (je dors 10h par nuit) / troubles du sommeil (paralysie du sommeil avec hallucinations)
- Brouillard cérébral constant alors que je carburais tout le temps, je fais des erreurs stupides, du genre mettre du jus d'orange dans mon bol
- Alternance constipations/diarrhées (très fortes, je ne vous fais pas un dessin...)
- Intolérance au gluten/lait que je n'avais pas avant
- 10 kg pris en deux ans, 6kg perdus ces 6 derniers mois
(je complèterai si j'arrive à mieux réfléchir plus tard)

Voici le traitement que le médecin m'a prescrit et que je suis depuis un mois :
- Mélange maison d'huiles essentielles pures (je ne sais pas si je peux/dois mettre la composition ?)
- Flora tonic (probiotiques pour la flore intestinale)
- Bio defence forte (vitamine C, gluthation, vitamine E, sélénium, vitamine A etc)
- Propolis purifiée
- Gemo Acido (gouttes pour l'équilibre acido basique)
- Tisane anti acide royale (pareil, à boire au moins 1L/jour)
- Divers homéopathies (conium, apis regina, ferrum metallicum... je complèterai plus tard)

J'ai eu énormément de mal à passer à deux gouttes d'huiles essentielles, à chaque fois que je le faisais (une fois tous les 4 jours pour commencer), 36h plus tard j'étais clouée au lit comme par une mauvaise grippe. Depuis que je l'ai commencé, le brouillard est devenu aussi beaucoup plus fort, au point où je peine à lire de longues phrases alors que je dévore une douzaine de bouquins par an. Les douleurs articulaires sont toujours là mais c'est un peu mieux, et par contre je n'ai plus du tout de diarrhées.


Enfin voilà, désolée ça commence à faire long, mais je souhaite avoir votre avis, autant sur cette sérologie qui me déçoit un peu que sur le traitement que je suis (et dont la fondatrice du laboratoire m'a affirmé qu'il était exemplaire, ndlr) ?

En vous remerciant !


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 23:01 
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Enregistré le: 08 Juil 2013 15:24
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Bonjour Mélanie,

Pour ma part j'ai un Elisa et un WB parfaitement négatifs et pourtant je suis bien atteinte de Lyme !
Le médecin a pu me le confirmer grâce à mon parcours et à mes symptômes, également en étudiant mes réactions sous antibiotiques et surtout car j'étais également + à Babésia qui est une co-infection possible de Lyme.

tu verras ici, tout le monde est sympa et solidaire, nous pourrons t'apporter notre soutien et nos témoignages personnels .....
Annie est super calée !

Bon courage et si j'ose dire, bienvenue parmi nous !


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 23:28 
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p100 : marqueur de lyme chronique

p 41 seul peut être des tas d'autres maladies ........la lliste est longue

ne pas se fier à l'elisa mais à tes symptômes

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 23:44 
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Enregistré le: 29 Nov 2013 20:18
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Bonsoir Elodie et Annie, merci beaucoup pour vos réponses très rapides, cela fait beaucoup de bien de se sentir écoutée.

Elodie, c'est un test sanguin que tu as effectué pour détecter la babésiose ? J'ai souvent lu que les co-infections étaient systématiques avec lyme, et j'aimerais bien savoir si j'en ai aussi, mais je ne sais pas/n'ose pas trop demander à mon médecin...

J'ai oublié de préciser que j'ai eu une enfance plutôt champêtre (chasse avec mon père) et que ma belle-famille a une exploitation agricole : je me souviens parfaitement avoir retiré une tique de ma cuisse une fois rentrée chez moi après une visite familiale là bas, mais n'ayant jamais entendu parler de lyme je n'y ai pas du tout prêté attention.

Annie : je comprends la nécessité de ne se fier qu'aux symptômes et pas à l'Elisa, mais je suis très cartésienne et j'aime beaucoup avoir des preuves (et j'ai peur de l'effet placebo)... peut-être qu'une co-infection peut provoquer ces mêmes symptômes ? Je n'en sais rien et je suis prête à tout remettre en question, quoique 7UI/10 ça me paraît finalement assez proche de la vérité pour me rassurer sur le diagnostic.

Edit : j'ai aussi oublié de préciser que j'ai fréquemment de fortes palpitations depuis le début du traitement, et c'est quelque peu effrayant...


Modifié en dernier par Meli le 29 Nov 2013 23:52, modifié 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 23:51 
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La preuve de Lyme, sauf a trouver l'adn de la borrelie dans ton lcr ou ton sang.....il n'y en a pas., vu la fiabilité des sérologies.... :?

On peut dire que tu as Lyme (ou du moins une infection bactérienne) a coup sur quand tu réponds au traitement antibiotique.

Et pourquoi as tu peur de l'effet placebo? Qu'est ce ca fait que ce soit un placebo ou autre.... du moment que ca marche et que tu vas mieux???

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 29 Nov 2013 23:52 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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Localisation: bourgogne
oui une coinefection peut donner les mêmes symptômes sauf que la coinfection ne sera pas là seule , il y aura infection dans la majorité des cas

aux US les medecins sont obligés d'informer les patients que les tests ne sont pas fiables la loi les y oblige et que par conséquent ils peuvent être infectés
avec une P100 pour toi il n'y a aucun doute , rien d'autre ne donnera une P100

tu peux lire cet article sur mon blog
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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 30 Nov 2013 00:23 
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Enregistré le: 29 Nov 2013 20:18
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(zut, j'ai voulu éditer mon post et on dirait qu'il a disparu dans les méandres de la modération automatique ?)

Epichou : Justement, je doute de ma réponse aux antibiotiques tout simplement car on ne m'en a pas prescrit. Il y a bien la propolis qui apparemment est un antibiotique naturel, mais je ne sais pas à quel point deux gélules par jour peuvent induire une réponse. Il n'y a que lorsque j'ai doublé la dose d'HE que j'ai vraiment senti quelque chose (courbatures, très mal au dos, aucune envie de bouger, impossible de formuler une phrase correcte, fatigue intense au point que je n'ai pas pu aller travailler), mais ça a duré deux semaines et maintenant je suis à deux gouttes depuis une semaine sans avoir de réaction brutale.
Je ne saurais pas dire si je vais mieux ou moins bien, le traitement étant apparemment censé aggraver certains symptômes pendant ses débuts. Comme écrit plus haut, il n'y a que l'intestin qui va mieux (sûrement grâce aux probiotiques), le reste n'est pas très significatif voire pire pour le brouillard mental. Il y a des jours avec et des jours sans, c'est très compliqué de déduire un "pattern" de quand c'est mieux et quand c'est moins bien, c'est un peu agaçant. Enfin, je n'en suis qu'au début je crois.

Annie : Merci beaucoup, à la fois pour le lien et pour ta conviction que le P100 est très significatif. Venant d'une personne avec autant d'expérience, j'y attache beaucoup d'importance.
Que penses-tu du traitement ? Crois-tu qu'il est suffisant ? C'est la première fois que l'on me soigne avec des moyens "naturels", et j'ai parfois un peu peur que ce ne soit pas aussi efficace que l'allopathie traditionnelle.


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 00:00 
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Que penses-tu du traitement ? Crois-tu qu'il est suffisant ? C'est la première fois que l'on me soigne avec des moyens "naturels", et j'ai parfois un peu peur que ce ne soit pas aussi efficace que l'allopathie traditionnelle.


On peut peut etre t'aider a trouver un praticien allopathe.....

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 00:41 
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Merci Epichou, tu penses que cela vaudrait mieux ? J'ai lu beaucoup de choses et son contraire au cours de mes pérégrinations documentaires, notamment que les antibiotiques pouvaient enkyster les bactéries, et j'ai peur que le traitement fasse plus de mal que de bien...
Je suis très reconnaissante à ce médecin généraliste qui a su m'écouter, me croire, et qui a l'air plutôt bien informé sur la maladie, et je ne voudrais pas avoir l'air de "passer au-dessus de lui" en cherchant un traitement allopathique s'il pense que son traitement à base d'HE est le meilleur possible. C'est pour cela que je cherchais à avoir vos avis sur la question, avec vos expériences diverses.

Je l'indique ici vu que je ne savais pas que l'on ne peut pas éditer ses posts après 15 minutes, mais j'ai oublié de préciser que les douleurs articulaires ont commencé à devenir vraiment pénibles début 2013, et j'ai dû aller aux urgences en Février car mon bras droit ne répondait quasiment plus : la main fonctionnait toujours, mais impossible de lever le coude dans aucune direction, la douleur dans l'épaule stoppait tout mouvement immédiatement. J'ai retrouvé le rapport d'urgences et vu que j'avais mentionné au rhumato des douleurs dans toutes les autres articulations, notamment aux genoux. Radios faites, ils pensaient à une calcification, mais rien, retour à la maison avec anti-inflammatoires et lettre au MT. Ça a fini par passer au bout d'une semaine.
Je vais voir mon allergologue en Juin 2013 pour mes problèmes de peau, elle me prend de haut avec mon test d'intolérances alimentaires, et demande une prise de sang juste pour vérifier que je ne fais pas d'allergies aux œufs (vu que j'y suis très intolérante et que la moindre poudre de blanc d'oeuf sur la surface d'un lysopaïne me vide les intestins). J'en profite pour lui parler des douleurs articulaires, dubitative, elle ajoute une demande de CRP à la prise de sang pour voir. Elle est revenue à 25µg/mL (oui alors que la valeur "normale" se trouve entre 0 et 6...). Je tente de l'avoir cinq fois au téléphone pour qu'elle m'explique ce résultat, je finis par l'avoir deux minutes pour qu'elle prenne la feuille devant les yeux et me dise "hum oui y a une inflammation allez voir un rhumato"... Il faudra que je lui envoie une doc un de ces jours, pour qu'elle tilte un peu mieux en voyant problèmes de peau + douleurs articulaires.

Enfin bref, des anecdotes comme ça on en a tous eu, et les vôtres m'intéressent aussi. Je compte, quand j'aurai regagné un peu d'énergie, redonner de cette énergie à informer le grand public sur cette maladie et son déni sous forme d'illustrations (je suis dessinatrice). Cela fera sûrement l'objet d'un autre post de ma part dans une autre catégorie du forum.


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 01:21 
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Messages: 7619
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alors certains traitements n'enkystent pas
si les antibios sont pris avec métronidazole ou du tinidazole par exemple

j'avoue que presque 4 ans d'antbios et je suis presque un sou neuf ....mais j'allie des traitements naturels avec aussi , toujours !

je ne sais pas quel traitement HE tu as , les He peuvent bien dégommer les bactéries , mais est ce que ce sera suffisant je ne sais pas
le reste a l'air bien

ah ce sera génial de voir tes dessins , je pense que ça pourrait beaucoup nous aider

et merci pour trounormand tu arrives sur le forum et tu proposes ton aide :bvo

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 09:45 
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Meli

La propolis, c'est un gramme fois 3 pas 2 gellules.

Mais pour l'avoir essayé sur 3 mois ce n'est pas le traitement phare de Lyme.

Ton cocktail d'HE est probablement mieux adapté.

Après les ATB, ça a franchement l'air de fonctionner, moi je n'en prend pas parce que le début de ma lutte a été solitaire par absence de médecin c'était 2004, rien à voir avec maintenant.

Mais comme je suis infirmière exposée aux nosocomiales et que je tiens la route (ou presque) je ne m'y risque pas.

C'est un joker pour moi à utiliser si l'impasse arrive.

Seulement la différence d'âge rentre en jeux aussi, moi j'ai fait mes enfants dans la douce ignorance et mon seul but est d'aller le mieux possible en restant salariée.

Je te dis aussi merci pour Trounormand.


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 12:45 
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Enregistré le: 29 Nov 2013 20:18
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Bon voici la composition des HE qu'il m'a préparée :

20% Boswelia serrata (Boswellie, douleurs articulaires)
20% Coriandrum sat pe (Coriandre)
20% Leptospermum petersonii (Leptosperme citronné, antifongique (candida))
10% Chamomilla recutita (Camomille)
15% Picea mariana (Épinette noire (?))
15% Thymus serpyllum (Thym serpolet, désinfectant)

Ça me semble un peu "léger", mais c'est la première fois que je me soigne avec des huiles essentielles pures à prendre sur la langue donc...

Merci pour vos avis, et de rien pour trounormand, mon ami pharmacien s'engage lui aussi à venir en aide à des lymés qui ne peuvent pas payer le traitement, et je souhaite vraiment l'accompagner. Ça m'a tellement choquée quand j'ai découvert la controverse dont la maladie était victime et le gouffre entre ceux qui peuvent se payer le traitement et ceux qui ne le peuvent pas...


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 13:55 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6208
Localisation: melleroy 45
J'ai pas d'avis sur ton mélange mas il a le mérite d'exister.

A voir avec Trounormand, mais si ton ami avait des produit hyperprotidique très proche de la péremption à jeter, ça pourrait être un plus.

Ca marche bien ces trucs là, je soigne plein de mes résidents ainsi.

C'est pas bio, c'est pas bon mais ça marche


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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 01 Déc 2013 16:43 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7619
Localisation: bourgogne
ah boswelia je fais prendre à ma maman en gélules , anti douleur
coriandre , thym oui bien
camomille calme
epinette noire anti-inflammatoire et antiseptique. mais pour la peau surtout
tea tree normalement faut pas plus de 3 gouttes par jour , 20 % je suis incapable de savoir la quantité


viewtopic.php?f=76&t=4136&p=82652&hilit=huiles+essentielles#p82652
regarde ce que le doc m'a donné pour comparer

mais faire confiance à son propre praticien est déjà ce dont chacun a besoin au départ

et moi en HE je n'y connais pas grand chose

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 Sujet du message: Re: Meli, 27 ans
MessagePublié: 03 Déc 2013 00:55 
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Enregistré le: 29 Nov 2013 20:18
Messages: 341
Bon, je verrai directement avec mon médecin, je vais lui demander clairement ce qu'il pense d'un peu d'antibiotiques dans le lot.
En attendant j'ai commandé du Reschtregulat et du chlorella, ça ne peut qu'être mieux (je le lui mentionnerai aussi, ça peut l'intéresser)

Par contre aujourd'hui très peu de brouillard mais deux articulations qui me font beaucoup souffrir (cheville et épaule), vous avez des "trucs" naturels à partager ? Un peu marre de bouffer de l'ibuprofene...


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