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 Sujet du message: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 24 Fév 2017 21:35 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
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Localisation: Rennes (35)
Bonjour,
Je me présente je m'appelle Pauline, j'ai bientot 17 ans et j'habite à Rennes (35). Je suis scolarisée en bac pro métiers de la sécurité.
Vous m'excuserez si mon histoire est un peu mal racontée , je n'ai pas trop l'habitude d'en parler. J'assaie de faire court mais c'est dur...

Mon calvaire commence le 10 septembre 2016 lors d'un effort modéré par une forte douleur à un iscio jambier. Les jours passent mais pas la douleur qui est handicapante.
Fin septembre je consulte mon médecin traitant qui me donne une ordonnance pour une écho. Rdv pris, je patiente mais 4 jours avant celui-ci suspicion de phlébite direction les urgences de rennes. La bas je fais un doppler qui est négatif: je n'ai rien je suis en bonne santé! Le médecin me prends tout de meme rdv chez un médecin du sport. Je m'y rends mi octobre avec un résultat d'écho négatif. Il me prescrit donc une IRM( avec des délais interminables), résultat: inflammation muscle pyramidal et un emg de la cuisse qui est négatif.
Le médecin du sport me diagnostique donc le syndrome du pyramidal et me dit que ça doit se passer en 3-4 semaines.

Mais évidemment ça ne se passe pas, je vais chez un ostéo, naturopathe. Je commence à en avoir marre! :oops:
Je fais quelques analyses de sang qui révèlent des anomalies (vitesse de sédimentation élevée,...) mais rien d'alarmant celon mon médecin traitant. Je fais le test elisa pour la maladie de lyme qui est négatif.

Je retourne voir une troisième fois le médecin du sport qui me prescrit de la kiné et me dit "je n'ai pas de solution thérapeutique".
Je commence donc la kiné, coup de chance je tombe sur un sympa qui comprends ma détresse. Il m'oriente vers un autre médecin du sport apparement plus compétent: c'était pire que l'autre. Elle m'a dit "t'as le bassin déplacé mais je peux rien faire vu que t'as trop mal" et a insinué que c'était dans la tête! Elle ajoute"t'as pas le feu aux fesses! " vu que je veux devenir pompier! :mur. Je n'ai aucune raison comme tous de l'inventer un mal! C'est fou si les médecins n'ont pas d'expliquation à la douleur c'est dans la tête!

De retour chez le kiné, il me réoriente vers un autre médecin mais celui-ci en secteur 3 spécialiste de la maladie de lyme. Je ne remercierait jamais assez mon kiné qui m'a "sauvé la vie" en me donnant ce nom.

J'ai rendez vous le 23 décembre chez ce médecin que je nomme D pour ne pas le citer.
D me fait un examen très complait en ne s'intéressant pas qu'à l'endroit où j'avais mal. il me prescrit 3 grosses analyses de sang à envoyer à envoyer à Nice, Lyon et Metz et 2 cures de 3 semaines d'antiobiques oraux.
Les résultats tombent mi janvier et ne sont pas bon, j'ai:
-des intolérances multiples (lait, œufs, poivrons, gluten,...)
- des carences et des taux à normalement élévés
- et la maladie de lyme découverte par elispot borrelia.

Grosse surprise car je ne suis pas fan des balades en foret et je ne me souvient pas avoir été piquée par une tique (pas d'érithème migrant). :shock même si mon état c'est fortement dégradé depuis nöel je ne m'y attendait pas du tout. Mais au moins j'ai un nom sur cette maladie à combattre.
Je revois D début février. Il constate mon état pitoyable: fatigue, douleurs musculaires dans tous le corps, problèmes digestifs,... Il me prescrit alors 3 semaines de rocéphine en intra veineuse et me parle de "rémission".
Je suis actuellement au 12 ème jour de mon traitement qui me fatigue encore plus. J'ai des insomnies, mal à la tête, au cœur, au ventre et dans tous le corps, je fais des malaises; mais bon il m'avait prévenu c'est quand la bactérie meurt.
Je fais même peur à l'infirmière qui me met l'antibio :toubib :bigsmile (j'en ris faut mieux!)
C'est dur à supporter mais je m'accroche, je me dit qu'il y a pire que moi parmi vous...

Voilà, c'est la première fois que je raconte mon parcours du combattant et j'en avait besoin.
Merci d'avoir lu mon histoire
Et courage à tous le lyme(e)s délaissés par le système médical :lo

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 25 Fév 2017 02:03 
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Coucou Pauline,

Et ben dis donc, je ne sais pas si c'est Lyme qui te donne une aussi belle maturité ou si tu l'avais avant mais chapeau pour la compréhension des problèmes, la façon de raconter, le courage et tout le reste.

Tiens bon et donne de tes nouvelles

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 25 Fév 2017 12:16 
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Bonjour Natsa,
Je pense que j'étais déjà assez "grande" avant mais c'est vrai que la maladie fait grandir et réfléchir.
Surtout avec le combat qu'il faut mener contre le gouvernement, les autorités, les médecins qui ne reconnaissent pas cette maladie.
Courage à tous! :pagrave

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 25 Fév 2017 12:46 
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Enregistré le: 31 Déc 2016 17:01
Messages: 14
Ton témoignage est très fort. N'hésite pas à continuer ton récit dans les semaines qui viennent, et j'ai envie de rajouter, surtout si tu vas mieux!!

Je découvre la maladie et le forum par la même occasion. Les témoignages de personnes qui vont mieux et s'en sont sortis sont trop rares, me semble-t-il. C'est bien naturel, puisque lorsqu'on est guéri, on doit avoir envie de passer à autre chose mais les témoignages positifs sont des bouées de sauvetage pour les malades.

Bon courage, pour la suite. Tu sembles être entre de bonnes mains, tu réagis au traitement, tu es sur la bonne voie.

Sarri


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 25 Fév 2017 13:55 
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Bonjour Pauline et bienvenue à toi. :lo

Tu es bien prise en charge apparemment, c'est super. Bon courage pour la suite. :wink:


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 25 Fév 2017 23:15 
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Merci pour vous réponses et vos encouragements, ca fait du bien au moral quand on se sent seul et incompris.
Mais je suis sur la bonne fois en effet
Je donnerais de mes nouvelles si je vais mieux promis! :wink:
Courage!

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 02 Mars 2017 19:52 
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Bonjour,
Je viens donner de mes nouvelles.
Aujourd'hui, 17eme jour de Rocephine en intra veineux. Mais ça c'est pas bien passé. Mes veines sont mortes!! :pleure
L'antiobio passe a côté ou la veine se pette déjà a 2 reprises hier et aujourd'hui 3.
Mais il me reste 4j encore!
Solution du médecin: faire en intra musculaire.
Évidemment il est trop tard pour avoir de la lidocaïne, je fais donc sans aujourd'hui. :beurk
Mon ressenti : ça fait super mal! Ca brûle, c'est handicapant pour marcher et s'asseoir. J'en ai même pleurer alors que j'essaie de prendre sur moi car je me dit que je suis plus une gamine j'ai 17 ans mais là c'est insupportable.
Mais normalement j'en ai pour les 3 jours suivants.
J'espère au moins que c'est efficace car je me sent bien depuis samedi. Je n'ai plus d'herx. Ma dernière "crise" remonte a vendredi midi. Pensez vous que c'est normal?
Cela vous ai déjà arrivé de ne pas pouvoir finir un traitement en IV?
Bonne soirée

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 00:55 
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Zut! Certains font la rocéphine uniquement avec des epicraniennes sur les mains. Comme ce sont des toutes petites aiguilles, il semblerait que ça passe bien! :ensemble

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 01:52 
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Oui en intramusculaire sans lidocaïne ça fait très mal !!! :pleure
C'est arrivé à ma fille aussi.
En intraveineuse, il faut que l'infirmière prenne vraiment son temps ! Minimum 20 mn, et bien rincer à la fin . Le mieux c'est en perfusion , le produit est dilué et les veines tiennent mieux (poches de 100 ml ) mais souvent les infirmières préfèrent le faire à leur cabinet et pas à domicile.
Bon courage !


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 10:24 
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Bonjour Pauline,

Je suis désolée de voir que tu souffres beaucoup avec ces intraveineuses.
Certes tu es grande mais rassure-toi on pleure enfant, on a le droit de pleurer à 17 et on pleure à 30 et même à 50 ...
Tu sais mon fils a 13 ans et souffre aussi beaucoup ; il prend beaucoup aussi sur lui. Je crois que quelque soit l'âge qu'on a il ne faut pas trop prendre sur soi, il faut par moment ouvrir la soupape de la cocotte minute :gne
Et 17 ans t'es pas si vieille ma belle, c'est juste 4 de plus que mon zouave (sans vouloir te vexer) ; mais oui, je sais 4 ans qui changent tout.

Est-ce que tu es entourée chez toi, famille,amis ?

Tiens bon, :mouak

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 10:39 
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Bonjour,
Merci pour vos messages.
J'ai fais 14 jours avec 2 cathlons sans problème mais lundi on veut le changer et c'est pas possible pas de reflux sanguin. On fait alors en epicraninne pendant 3 jours mais hier mes 2 veines ont lâchées.
Pourtant les IDE prennent le temps et c'est dilué a 100 ml.
Depuis hier j'ai toujours mal, j'ai juste envie de partir de la maison quand l'IDE arrive pour pas avoir cette injection de m****.
C'est déjà dur la maldie, avoir mal partout tout le temps, le régime alimentaire strict, et en plus le traitement je sais pas si je vais le finir.
Oui je suis bien entourée mais personne ne peut rien faire pour enlever ce fichu mal.

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 11:17 
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Tu en es où en terme de scolarité ou autre activité ?

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 12:21 
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Messages: 148
Localisation: Rennes (35)
Natsa a écrit:
Tu en es où en terme de scolarité ou autre activité ?

Je suis scolarisée en seconde bac pro métiers de la sécurité et je suis également Jeune Sapeur Pompier depuis 3 ans.
Au temps dire qu'il faut être apte physiquement! Ce que je ne suis pas du tout actuellement.
Cela fait 5 semaines que je suis chez moi avec mes douleurs alors que les autres vont au lycée et faire du sport...

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 22:55 
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Aïe, ça s'est très dur.
Est-ce que les copains, le lycée ou les profs te transmettent les cours ?
Est-ce qu'il y a une organisation mise en place ?
Est-ce que les copains passent te voir, te racontent la vie du lycée etc ? Il ne faut pas que tu te fasses isoler par borrelia

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 03 Mars 2017 23:44 
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Bonsoir,
tu parle de "phlébite", un mot que j'ai aussi entendu dans mes consultations.
A tu ressenti des choses "bizarres" avant le 10 septembre 2016 ?
La nuit ? au réveil ? en tenant un objet durant une durée prolongée ?


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