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MessagePublié: 02 Mai 2019 20:32 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Bonjour, mon fils a 19 ans et depuis les années lycée, a un « comportement bizarre ». De moins en moins sportif, très fatigable, douloureux au moindre effort physique, une anxiété pénalisante, hyper sensible à tout. Sinusites à répétition. Trouble du sommeil. Grosse migraine ophtalmique en terminale au moment des révisions mais rien. Bref, allergologue : rien, neurologue : rien, ORL : rien, généraliste : rien
Il commence à se considérer comme handicapé, parle d’errance médicale.
Diagnostic : dépression avec douleurs somatiques. Cela semble lui convenir mais chez moi ça bloque. Je pense à des troubles neurologiques plutôt. Grâce à internet, je commence à penser lyme dès début 2018 : mon fils a été scout...et des piqûres de moustiques ? ++++et infectées en retour de camp. 1 piqûre de tique dans le jardin il y a quelques années.
Mais aucun médecin ne sait que faire avec cette idée. Le neurologue a même eu la phrase magique «  madame, par jour j’ai au moins 5 patients qui me parlent de la maladie de lyme »....bon je vous fais une ordonnance le pour le test.
Test négatif évidemment....il faut savoir que les laboratoires cerballiance ont changé leur réactif depuis novembre 2018. Cela change tout : quand mon fils était négatif sans aucune donnée chiffrée, il est aujourd’hui négatif à 14 pour une zone à risque qui commence à 16....
Habitant le 92, il a accès à l hôpital de G. Il est traité en lyme chronique avec co infection depuis février 2019. Pluri thérapie avec réactions très fortes, perte de 4 kg, aphtes, nausées, pieds froids et bleus, vertiges : ne peut plus du tout aller en cours même s’il se sent mieux. Semestre annulé pour raison médicale.
Il est au 3ème mois de traitement avec moins de brûlures, apparition de picotement voire parfois plus aucune douleur. Une vie au ralenti, à ne pas forcer avec certains jours sans aller dehors.
N éprouve pas le besoin de voir la psychiatre....la même qui m’a dit en janvier dernier qu’il n’avait pas du tout le profil d’un parasité....elle est pointue sur les douleurs somatiques....
Merci au forum qui me rassure sur la pluri thérapie. Il n’est donc pas le seul et je ne suis pas en train de le rendre encore plus malade qu’il n est.
Difficile de ne pas entendre les remarques comme le généraliste vu sur le lieu de vacances la semaine dernière «  vous savez qu’il n y a pas de traitement efficace pour lyme ». Et de lui répondre «  si, vous savez que vous êtes autorisé à donner 3 semaines d antibiotique en cas de suspicion ». La discussion s’est arrêtée là.


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MessagePublié: 04 Mai 2019 14:02 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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J’ai oublié d indiquer que j’ai une fille de 21 ans qui a une babesiose mais ne serait pas lyme. Hôpital de G. en février 2019. Même médecin que son frère.
Piqûre de tique en mai 2015. Aux urgences pour douleur au genou et état fébrile. Est à 1 semaine des épreuves de bac. Rien trouvé mais envoie chez médecin interniste dès que possible (qui travaille dans cet hôpital). Diagnostic : spondyarthrite ankylosante. Mais les examens n’ont pas confirmé. La piqûre de tique ne l a pas ému plus que ça. Et l infection urinaire non traitée non plus.
De nouveau spondyarthrite ankylosante suspectée à l étranger pendant semestre d étude supérieure.
C’est comme ça que je me suis penchée sur lyme et qu’elle a été traitée. Mais problème : ne veut et ne peut poursuivre le traitement car veut avancer dans ses études : ne peut faire les 2 en même temps.


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MessagePublié: 08 Mai 2019 11:43 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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J'espère que ces jeunes vont s'en sortir rapidement.
S'ils sont bien soignés, leur immunité étant plus forte ils ont plus de chances de guérison définitive.

Surtout ne renoncez jamais à aller mieux,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 08 Mai 2019 12:13 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Merci beaucoup surtout que je doute souvent des choix que je fais.
Je m accroche à 2 choses : leur jeunesse et le fait qu’ils n’ont eu aucun traitement long avant...
Euh....pas tout à fait vrai.....
Mon garçon a moins d 1an a eu de la Dépakine pendant quelques mois. Puis adolescent du Curacné, un médicament contre l’acné et qui fait souffrir le foie. Ce sont 2 médicaments qui aujourd’hui sont suspects.


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MessagePublié: 18 Mai 2019 08:43 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Localisation: 92
Coucou à tous. J’ai besoin de conseil. Mon fils vient de démarrer son 4ème mois de traitement. Le mois dernier priorité à la prise de poids : c’est en bonne voie car mange un peu et très régulièrement...un peu comme les bébés. Il doit aller doucement vers les 50 kg. En revanche question endormissement c’est une vraie catastrophe : il est à 2 gouttes de laroxyl pour commencer. Au bout de combien de temps les effets vont se faire sentir ? Le médecin a parlé de 10 jours avant de modifier la posologie. Je suis preneuse de retour d utilisation de ce médoc.
Il ne sort pas tous les jours puisqu’il ne va plus du tout en cours. Et quand je travaille il est tout seul à la maison : pas de stimulation....ou de maman qui l énerve.


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MessagePublié: 18 Mai 2019 13:10 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonjour

J’ai longuement hésité avant de commencer pour mon fils de 15 ans le laroxyl. J’avais même diminué la prescription à une goutte. La dose de 2 a permis de faire baisser l’anxiété.
Aujourd’hui sur d’autres conseils médicaux et puisque ses nuits étaient catastrophiques il est monté à 8 ou 9 gouttes et ça l’aide beaucoup.
En dessous de 10 il n’y a pas de problème.
Je crois qu’on a augmenté de une par semaine.

Il prend bien sûr aussi de la melatonine qui marchait formidablement bien pour l’endormissement pendant 2 ans à 1,9mg.
Il est passé au double.
Attention à prendre le laroxyl au dîner pas plus tard.

Bon courage
Natsa

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 18 Mai 2019 13:22 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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[*]Attention à prendre le laroxyl au dîner pas plus tard.
Pourquoi?
Le pharmacien m a conseillé de le prendre 10minutes avant d’aller se coucher....
La melatonine n a quasiment jamais fonctionné sur lui.
En tout cas merci pour ce retour


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MessagePublié: 18 Mai 2019 18:34 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Bon je ne suis pas patiente :-D
Il a dormi 8h hier et quasi 10h cette nuit avec un levé à 14h. La difficulté semble donc de le caler pour qu’il dorme la nuit et non le matin....
Il semble avoir encore des parasites quand on regarde les oesinophiles de la dernière prise de sang. Il a même légèrement augmenté depuis février.


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MessagePublié: 22 Mai 2019 00:02 
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Le médecin a parlé de vitamine D fluide à raison d'une goutte par jour.
Qui pourrait me dire l’intérêt de cette vitamine ?
le mois dernier, il avait juste eu une ampoule. mais comme mon garçon a avoué ne pas sortir dehors tous les jours....il doit passer à 1 goutte par jour....


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MessagePublié: 22 Mai 2019 00:36 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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La vitamine D est très importante pour lutter contre les infections. Elle a aussi un rôle à jouer sur le moral. On la trouve dans les rayons du soleil !

Bon courage

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Lyme Santé Vérité


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MessagePublié: 25 Mai 2019 12:42 
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Toujours et encore des problème de sommeil.
encore une nuit blanche : on doit être en moyenne à 1 par semaine.
sinon ce sont des endormissements entre 3 et 6 heures du matin.
Encore traitement Plaquenil, fluconazole, doxycycline 50, et zythromax : 1 cp le soir.... mais peut être que mon fils les prend trop tard aussi.... comme il est décalé, il déjeune quand nous dinons....et dine plus tard tranquillement quand nous sommes déjà couchés.
2 gouttes de laroxyl en conseillant de diminuer ou augmenter tous les 10 jours . probable qu'on augmente. le problème est peut être aussi sur l’heure de la prise... le laroxyl était pour combattre les douleurs qui le gênaient pour s'endormir. il semble qu'il n'est plus de douleur. ce n'est pas de l'anxiété mais plutôt comme une excitation.Pas de tabac, d'alcool, de thé ou de café, de coca....
N'a pas encore commencé la vitamine D3 fluide.
Avez vous des idées ?
le médecin traitant est en vacances depuis la fin de semaine.Le médecin Lyme est injoignable le vendredi , et difficile à joindre sur mes horaires de travail depuis le début de la semaine.


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MessagePublié: 27 Mai 2019 21:38 
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Le rythme des nuits blanches s accélère.... vendredi à samedi, et, dimanche à lundi. J arrête au moins le laroxyl car les soucis sont apparus avec la prise du laroxyl. J attends l avis du médecin lyme parce que cela peut être aussi une association médicamenteuse.
Sinon reprise des séances de kinésithérapie méthode Mezieres. Super. On a repris en douceur avec des exercices de respiration. Séance de 15 minutes, à 10 minutes à pied... fréquence de 2 séances par semaine. Un bon but pour aller dehors.


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MessagePublié: 29 Mai 2019 09:18 
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Bonjour,

C’est dur quand ce sont les enfants qui sont touchés...
S’il n’a plus de douleurs après 4 mois de traitement, c’est super déjà ! Cela valide l’hypothèse bactérienne non ?

Pourquoi ne sort-il pas ? À cause de fatigue ou d’anxiété ?
Est-il capable de faire un peu de sport ?

Si oui cela pourrait peut-être l’aider (ne serait-ce que de la marche). Je me force à avoir une activité physique (dans la limite de mes capacités du moment) et cela fait beaucoup de bien, tant au moral qu’aux douleurs qu’à l'endormissement.

Bon courage !


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MessagePublié: 29 Mai 2019 10:55 
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Le sport, il a diminué au fil des ans. Tant qu’il était au lycée, il avait du sport. Il ne marche plus pour le plaisir de bouger. En ville c’est pas top...il a des hyperacousies et une hyper sensibilité à la lumière....
les vide-greniers sont une bonne occasion. Je finance ce type de sortie mais pas les achats de carte yghiho sur internet. Oui, c’est une forme de chantage et d’abus de pouvoir....je le soupçonne de s’en être aperçu.
le kinésithérapeute est déjà une reprise en douceur. Il retrouve son corps et les douleurs sont plus des courbatures que des brûlures...bien qu’après il a eu de nouveau des brûlures.... On est en méthode Meziere donc toute en douceur. Et il accepte de reprendre les séances. Je crois plus efficace que le psy au moins pour le moment. Et j avoue égoïstement cela me décharge un peu.
Vivement les vacances avec bord de mer à qqs centaines de mètres et table de Ping Pong à disposition dans le jardin.
Le plus gros problème est le sommeil à mon avis. Et en fait ses problèmes de sommeil sont là depuis sûrement la piqûre de tique.
Il y a la maladie elle même, un haut potentiel avec des signes asperger apparus ces dernières années , les difficultés de sommeil, une hypersensibilité à tout, des études arrêtées.....je pense que tout est lié et que le temps va permettre de remettre tout ça à plat et qu’il avance.
Déjà coupe de cheveux peut-être ce week-end. C’est ridicule, on est dans le détail mais « pour moi, cela veut dire beaucoup » comme dit la chanson. Il évoque de loin à nouveau ses études, les écoles qu’il avait mises sur apb/ parcoursup.
Il se sent mieux mais complètement épuisé. Il dit que depuis 4 mois il ne vit plus, qu’il n’a plus de repère temporel.
Pour le traitement il n’est plus qu’à 4 comprimés le soir....sans compter les compléments alimentaires.
Son prochain challenge : reprendre la lecture.
Voilà ma vie de maman qui accompagne comme elle peut un lymé au milieu d’une fratrie. Mon mari est présent et apporte à sa façon son aide. Il comprend enfin que je suis épuisée. Et au boulot, ils ont compris la situation : je fais mon boulot...avec des couacs parfois...si je peux faire plus, je fais, si je peux pas je fais pas....


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MessagePublié: 30 Mai 2019 14:59 
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Bon toujours et encore problème d endormissement. On est passé à 4mg de melatonine...endormissement à 6 heures du matin....pas mieux qu’avec le laroxyl....
En fait idée ce matin: avancer les médicaments du soir au déjeuner. Il vient de commencer.
Il a fallu que je m énerve un peu car je refuse de déranger le doc lyme pour ça.
Vous avez déjà jonglé avec les horaires de prise ?
Il ne veut pas entendre parlé de tisane détox.
Bon après midi


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