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 Sujet du message: Alex, mon parcours
MessagePublié: 18 Juin 2019 21:46 
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Enregistré le: 15 Juin 2019 23:25
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Bonjour a tous,

Je me présente Alex, trentenaire habitant en France :lol: , je tiens à témoigner sur cette maladie soit-disant rare ...

Tout à commencer il y a deux ans après une journée de travail éreintante, je rentre chez moi épuisé, durant la nuit j'ai des frissons, des suées s'en suit de la fièvre. Diagnostic du MT une grippe ... une semaine se passe toujours de la fièvre pas d'amélioration, rebelote de retour chez le médecin pour faire un bilan sanguin / test urinaire.
Résultat infection d 'un rein ( sans infection urinaire ) donc traitement ATB.

Un mois plus tard, je recommence à me sentir mal, perte d'appétit, palpitation, diarrhée, suée, vertige, tête dans le brouillard et des pertes de vision cette fois-ci direction les urgences.
On me fait tout un tas d'examens sans rien trouver d ' anormal à part un taux élevé de CRP, le médecin décide de me garder pour d'autre tests...
Résultat ELISA et WB Positif ( infection ancienne ; durant l' enfance je jouais dans les bois avec beaucoup de morsure de tique à la clé )

Suite aux résultats on me renvoi vers mon MT pour un traitement ATB, on me prescrit de la doxycycline à 100mg/j, c'est la descente aux enfers tous mes symptômes réapparaissent, tellement faible je pensais que la fin était proche... J' ai appris plus tard la définition d'un HERX

En arrêt maladie durant 3 mois, petit à petit je reprend de la force et je retourne au travail, je vous épargne les détails mais la reprise est difficile beaucoup de symptômes toujours présents.
Par la même occasion, je décide d'envoyer mes résultats aux services d' infectiologie de ma région ou un service MVT ( Maladies Vectorielles à Tiques ) existe. Bien évidemment j' ai dû insister, j' obtiens un rendez-vous 8 mois plus tard ...
J' attend patiemment la date, j' explique mon cas et on m'hospitalise la semaine suivante, on me dit de stopper les ATB ( toujours sous doxy, ma sérologie revenait positive durant plus de 6 mois )

Bilan de l' hospitalisation, sérologie Lyme négative ainsi que ma PL, légère hyperproteinorachie et un taux d' albumine dans le LCR supérieur à la normale ainsi qu' un petit manque de potassium.
A noté une PL compliqué avec syndrome post PL, maux de tête sévère, vertige chose étrange l' audition d'une oreille qui change ( impression d'avoir de l' eau dans l' oreille comme à la piscine :lol: )
On me détecte des lésions de la substance blanche à l' IRM, on me suspecte une SEP puis non ...
Au final, suspicion d'un neurolyme on me fait sortir sans aucun traitement.

Me sentant loin d'être guéri, j' entreprend des soins à base de plantes, je ressent une nette amélioration puis je stoppe au bout de 6 mois.
Le mois suivant j'ai de nouveau des symptômes qui réapparaissent, tête dans le brouillard, brûlure dans le corps et urinaire, je file voir un urologue énième test ECBU négatif pas d'infection urinaire, je lui parle de Lyme et il me renvoi vers le service infectiologie...

Après moultes recherches, je parle à tatillon ( loin d' avoir fait des études de médecine ) de la babésiose à l' infectiologue, j' insiste et j'arrive difficilement à faire le test qui reviens Faiblement Positif, cette fois on me prescrit 200mg/j de doxy pendant 21 jours.
Je supporte très mal la dose au bout de 3 jours j'ai une pression sur la cage thoracique, le souffle court et un poids dans le dos.

Le mois suivant l' infectiologue me prescrit 10 jours sous Azithromicyne et la c'est le bonheur tous mes symptômes s' évanouissent au bout de 4-5 jours plus de brûlure urinaire ( ce qui voudrait dire qu' il s' agit bien d' une origine bactérienne )
J'ai remarqué une chose sous anti bactérien j'avais des points blanc ( comme des grains de riz ) dans mes selles, c'est déjà arriver à quelqu' un d' entre vous ?

A l' arrêt des ATB les symptômes reviennent , à partir de maintenant le service d' infectiologie veut me mettre dans la case fibromyalgie sous neuroleptique mes brûlures sont " dans ma tête" selon ses dires ... HONTEUX

Désolé pour cet énorme pavé, courage aux lecteurs mais j'avais besoin de parler :langue

Je suis à la recherche de personnes qui ont été se faire soigner en Allemagne, j' aimerais avoir des témoignages, des avis, des infos ne parlant pas un mot d' allemand :?


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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 19 Juin 2019 00:29 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Alex,

Bienvenue ici !
As-tu un médecin lyme ? (En ville comme on dit ?)

Natsa

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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 19 Juin 2019 13:06 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour Alex

Pourquoi as tu arrêté les plantes au bout de 6 mois puisque tu ressentais une nette amélioration ?c’était quoi comme plantes ? C’était sous prescription ou de ta propre initiative ?

Je suis depuis le 7 juin suivie par un médecin à Freiburg en Allemagne .Elle m’a fait arrêter les antibiotiques qui selon elle m’ont provoqué beaucoup de toxines.J’en ai pris pendant 21 mois avec des pauses.Elle m’a prescrit détox,vitamine D,probiotiques ,plantes et Serrapeptase à introduire au bout de la 4ème semaine .C’est assez puissant comme traitement j’ai des réactions comme avec les antibios.
D’autres membres sur le forum ont eu recours à ce médecin.

Habitant à la frontière Allemande je suis allée me faire soigner à Sarrebruck aussi .Concernant la langue bien souvent il parle Anglais .Après il faut surtout trouver le bon traitement qui va te faire du bien .Peut être toi c’est les plantes puisque tu avais du mieux.

Véro




J’ai eu aussi des points blanc dans les selles avec les antibios mais plus maintenant.


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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 20 Juin 2019 01:54 
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Enregistré le: 15 Juin 2019 23:25
Messages: 6
Non Natsa, pas de médecin lyme, j'ai fait une priorité sur l' hôpital public et aujourd'hui j' en suis très déçu, j'avais lu que pour une neuroborréliose le traitement de choc était par IV je suppose que c'est impossible à faire en dehors d' un hôpital en france ?

Oui Vero, j'ai pas totalement arrêter les plantes depuis j'ai recommencer, ça diminue mes symptômes mais encore loin de les enrayer. C' est de ma propre initiative en glanant des infos sur le net c'est à base de cardère; d' armoise annuelle; desmodium pour le foie, anis vert et de l' echinacée , des champignons tels que du coriolus, shiitaké, reishi pour stimuler le système immunitaire.

Je souhaiterai un traitement ATB ( qui pour moi est quand même beaucoup plus efficace ) dans un premier temps pour déloger un maximum de :joker

A oui j'avais entendu parler de cette fameuse enzyme du ver a soie, je note ça content pour toi c'est que sa fonctionne :wink:

Le problème c'est que je suis loin d' être bilingue mon anglais laisse à désirer ...

Concernant les points blanc dans les selles, je suis rassuré de pas être le seul, mon entourage me prenais pour un dingue :lol:


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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 20 Juin 2019 02:07 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1789
Localisation: Paris
Alex,

Désolée mais l’hôpital est le pire lieu de soin pour les malades de lyme.
Promène toi sur le forum, regarde le site de l’association, tu vas comprendre la polemique ...

Ensuite, envoie un mail avec ton résumé à referents@francelyme.fr et ta localisation pour pouvoir trouver un medećin qui puisse t’aider.

J’ai fait court mais :dodo

À bientôt
Natsa

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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 20 Juin 2019 09:17 
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Messages: 320
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Bonjour, tous les médecins lyme en cabinet libéral ne sont pas super onéreux.

_________________
Maman d un jeune adulte soigné pour lyme et babesia suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement puis pause...pour voir...en attente de diagnostic autisme.


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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 21 Juin 2019 00:23 
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Enregistré le: 15 Juin 2019 23:25
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Merci Natsa, je vais tester ça

Oui triste réalité dans notre pays :pleure


Bonjour dumollet, c'est pas une question de coût, c'est surtout une recherche plus approfondie et un traitement efficace, j' avais entendu parler de l' Allemagne qui à des traitements plus avancés.


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 Sujet du message: Re: Alex, mon parcours
MessagePublié: 27 Jan 2020 19:59 
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Bonjour à tous

je reviens donner des nouvelles, tout d'abord un grand merci au forum j'ai contacté l' association France Lyme qui m'a redirigé vers un médecin lyme

après plusieurs mois de traitement adéquat je suis en meilleur forme :cool

cependant j'ai quelques interrogations concernant les résultats de mon typage lymphocytaire


LYMPHOCYTES NK 57+ 2.0% intervalles de ref 2.9 à 11.0
(CD3- CD57+) soit 35/mm3 60 à 300

Rapport CD3 - CD57+/CD3-CD56+ 0.16 0.35 à 0.75

T8 CYTOTOXIQUES 18.1% 10.0 à 20.0
(CD8+ CD11a+) soit 319/mm3 140 à 300

T8 NON CYTOTOXIQUES 9.5% 12.0 à 25.0
(CD8+ CD11a-) soit 167/mm3 170 à 375

T8 SENESCENTS 1.9% 5.0 à 16.0


Voici les valeurs pour lesquelles je suis en dehors des clous, je voulais savoir si il est possible de corriger ça ??


Après coup je comprend maintenant pourquoi j'avais une grosse fatigue durant 3 jours après la prise d'échinacée

Je souhaiterai avoir des partages sur vos traitements phyto pour combattre ces vilaines bestioles


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