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 Sujet du message: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 21 Nov 2016 15:15 
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Enregistré le: 25 Mai 2016 18:02
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Bonjour ! je suis Sofiatouvabien, nouvelle venue mais anciennement contaminée par Borrelia, depuis 30 ans selon ma Doc Lyme... J'ai 47 ans, cette saleté m'a rendue stérile, m'a empêchée d'exercer mon métier de chef de cuisine, m'a isolée d' "amis" à cause d'un moral en dent de scie, mon mari ne s'est pas barré, waouhhh il m'aime !
Je suis diagnostiquée Lyme et coinfections depuis 9 mois grâce à une Docteur Lyme que France Lyme m'a indiqué. MERCI FRANCE LYME pour votre travail, acharnement, courage et aide que vous donnez sans compter !
Depuis 13 ans mon état de santé s'est dégradé considérablement, avec des hauts et des bas, moi aussi on m'a fait comprendre que j'étais hypocondriaque dans des super services d'infectiologie et de médecine interne du sud-est de la France ... Mon test Elisa Borrelia était équivoque, ils l'ont tous vu !!! mais non, j'allais super bien selon eux !
La nouvelle Doc, au courant des démêlés de Lyme, m'a fait faire des analyses très poussées et m'a trouvé un système immunitaire épuisé (NK déficiants entre autres), légèrement positive à Borrelia, et super positive à Epstein Barr, CMV, Hepatite E,Toxoplasmose, Chlamidiae Pneumonae, Mycoplasme Pneumonae, Candida Albican et j'en oublie ! j'étais loin de l'hypocondrie ...
Depuis ces résultats j'ai pris deux cures d'antibios (3 antibios différents à chaque fois) en flash de 15 jours pris à 3 mois d'intervalle et je prends en continu beaucoup de compléments alimentaire, acides aminés, artemisia, bromelaine, huiles de poisson, probiotiques, ail et huile pépin de pamplemousse ...

Elle ne veut plus me donner d'antibio malgré un très mauvais état général depuis 2 mois, et veut essayer un nouveau traitement personnalisé fait à partir de mon sang ... je vais chercher un autre sujet sur le forum pour exposer mon cas ...

Bon courage à toutes et à tous dans votre lutte ! j'aime encore la vie ! ...


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 21 Nov 2016 16:18 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bonjour et Bienvenue,

J'espère que ton futur traitement sera efficace. Tu dis être du sud est... Ton Dr est dans quelle ville?

Au plaisir de te lire...

Bon courage :)


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 21 Nov 2016 17:29 
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Enregistré le: 25 Mai 2016 18:02
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Bonjour et merci Raiata !

Je suis de Marseille, je vois la Docteur A à Marseille. Elle m'a posé un bon diagnostic, merci infiniment !

J'ai eu un regain de vitalité grâce à deux cures d'antibios et à la prise quotidienne de 40 cachets de compléments alimentaire, mais depuis 2 mois je suis dans un état de "légume bouilli" !
=) Les personnes âgées me doublent dans la rue !
-j'ai des tachycardies intermittentes à 110 au repos
-des problèmes digestifs, cutanés, cognitifs et de vision
-des douleurs atroces qui me réveillent la nuit
- des suées comme si j'avais fait le semi-marathon Marseille-Cassis en courant !
La Docteur A ne veut plus me donner d'antibio, elle m'a dit que ça ne servait plus à rien ! (ma dernière prise d'antibios remonte à juillet)
J'attends le nouveau traitement, ça s'appelle l'endothérapie ... ils font un immunobilan qui dose les anticorps circulants afin de créer un médoc personnalisé .... Connais-tu ce traitement ? je ne l'ai vu nulle part sur ce forum.
Connaitrais-tu un autre Docteur Lyme stp ? en PACA ou ailleurs, je suis prête à faire des kilomètres...je voudrais vraiment avoir un deuxième avis en ce qui concerne mes traitements ...
Merci !


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 21 Nov 2016 18:16 
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Sofiatouvabien

Merci pour ta reconnaissance!!
Je fais partie de ces gens qui répondent.

Pourras nous faire un retour à referents@francelyme.fr pour que je te situes

J'aime bien voir l'évolution, ça m'aide à continuer ce travail.


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 22 Nov 2016 20:50 
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Enregistré le: 25 Mai 2016 18:02
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Bonjour Christine ! Il n'y a pas de quoi ! Je remercie encore toute l'équipe de France Lyme !

J'écrirai aux référents pour vous tenir au courant des traitements de la doc A, de l'évolution de mes symptômes etc.
D'ici une semaine je passe des exams à la fac - recyclage professionnel oblige - entre la fatigue chronique, les insomnies, les cours, les devoirs et les révisions ... je n'ai pas le temps de faire un debrief de mon historique .. dés que ça se calme je vous écris ! A bientôt


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 22 Nov 2016 22:24 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bonjour,

Personnellement, j'ai consulté ce Dr une seule fois et ça m'a suffit... J'avais d'ailleurs fait un mail â france lyme pour qu'ils arrêtent de la conseiller, mais ça n'a pas suivi apparemment :?

Nous sommes plusieurs à avoir eu le même ressenti: elle cherche avant tout à faire de l'argent,et n'est pas spécialement compétente. Le seul malade que je connais à avoir suivi son traitement a laissé tomber au bout de quelques mois car son état ne s'améliorait pas, malgré les consult à 150€, et une fortune en traitement (à acheter dans SA pharmacie, à côté de son cabinet!)...

Perso, je fais 2h de route pour voir un vrai spécialiste car je n'ai pas trouvé plus près. Je peux te donner le nom en privé. Si tu veux, contacte moi :wink:

Bon courage :mouak


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 23 Nov 2016 07:33 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Ralatea

on prend les remarques en compte

on est peut être là sur une demande particulière.
j'en saurai plus quand je pourrai visualiser le nom.

Un médecin qui ne convient pas à un, c'est comme un traitement, ça peut convenir à un autre


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 23 Nov 2016 10:49 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Christine,

Il se trouve que j'ai discuté avec plusieurs personnes qui ont eu le même ressenti que moi sur ce soi disant Dr. Ils ont , comme moi, pris leurs jambes à leurs cous dès la 1ère consultation.

Et si je n'avais pas été si fatiguée, j'aurais même écrit à l'ordre des médecins car ,pour moi, c'est ce qu'on appelle un charlatan qui est attirée par l'appât du gain!

Après chacun est libre de voir qui il veut, mais je n'ai aucun retour positif sur cette femme...


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 23 Nov 2016 18:08 
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Raiatena,

Je suis l'exemple même qu'un médecin qui ne convient pas à un malade, peut convenir à l'autre. :-D

Te formalise pas, je pense que la base des référents n'est malheureusement pas assez garnie pour se permettre de supprimer trop rapidement un contact.


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 24 Nov 2016 22:40 
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Enregistré le: 25 Mai 2016 18:02
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Bonsoir !

Merci de ton avis Raiata. Je pense comme toi qu'elle aime l'argent, 160€ la Consult à chaque fois ! malgré tout mon état s'est amélioré avec ses traitements hors de prix que je n'achète pas dans "sa" pharmacie qu'elle conseille - ou plutôt qu'elle ordonne ! Y a moins cher ailleurs, je décortique ses ordonnances pour commander les principes actifs des cachets des labos hors de prix ...
ce qui m'étonne c'est qu'elle me dit que les antibios ne servent à rien ... or j'ai bien herxé avec une trithérapie antibiotique et j'allais bien mieux après ...

ce qui me gène aussi c'est qu'elle n'ausculte RIEN ! Par exemple Je lui parle de plaies dans la bouche, elle ne regarde pas ces plaies ... une douleur à l'épaule : "c'est votre foie", sans autre auscultation ... je lui pose des questions, elle répond dans le vague ou à côté, elle est vraiment limite.

Par contre elle m'a engueulé sévèrement car je n'ai pas perdu de poids, Lyme m'a fait prendre 15 kg ! Je l'ai d'ailleurs envoyée sur les roses la dernière fois, lui expliquant que l'arrêt de la clope et des apéros du week-end c'était rude, alors manger en chrononutrition, je n'étais pas prête, surtout que je mange peu et équilibré, sans gluten ni lait de vache, peu de sucre, sauf le dimanche ! (Sinon je déprime gravement)

En bref : Elle connaît bien les analyses à faire pour détecter que ça ne va pas ! Elle s'y connaît en phytothérapie et compléments bien qu'elle fasse des doublons
Elle expérimente des traitements (endothérapie : controversé, elle y croit très fort)
Et selon elle les antibios ne servent pas à éliminer la borréliose.

Je veux bien ton adresse de doc stp, en MP je vais voir où ça se trouve ... Merci encore !


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 24 Nov 2016 23:06 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bonsoir,

Oui, elle est vraiment très "limite" et apparemment obsédée par le poids. Je fais 1m58 pour 45kg (poids stable depuis toujours, je viens juste d'une famille de "minces"). Et bien, cela ne lui a pas plu car elle a envisagé que je sois anorexique! Je te dis pas ma tête, et celle de ma mère qui est tout aussi mince que moi... Elle m'a aussi mis sur une machine pour voir mon taux de graisse! Ben...j'étais dans les clous, forcément! Mais je me suis demandé le lien entre m'a masse graisseuse et lyme??? Je cherche encore...

Pour SA pharmacie, c'était le top. Elle a commencé à écrire ses 2 pages de traitement et, sans rien me demander, a appelé SA pharmacie et leur a dit de commander tel produit et qu'il faudrait me l'envoyer à domicile car je n'habite pas Marseille! J'ai trouvé ça très limite comme façon de faire!

Et biensûr la chrononutrition, ça c'est son truc :lol:

Ces exemples ne sont que 2 parmi tant d'autres! C'était un florilège!!!

Enfin, bref, je ne peux que la déconseiller...

Je t'envoie un mail avec les coordonnées de mon Dr.

Bonne soirée :lo


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 25 Nov 2016 09:01 
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Bonjour !
Le coup de la pharmacie : c'est vraiment de l'abus :/
La dernière fois que je suis allée voir cette doc, j'ai relu son ordonnance dans son cabinet, ne comprenant pas tous ses "hiéroglyphes", je lui ai demandé de me "traduire" le nom de 2 médocs, elle s'est emportée : "pourquoi ? Vous ne voulez pas aller à la pharmacie x ?"
Face à sa rage contenue, j'ai menti et j'ai dit non non ! J'y vais ...
c'est assez grave mais je me suis "écrasée", ne connaissant pas d'autre Doc lyme pour l'instant ... mais ça va changer lol ! Je vais contacter ce médecin "à 2h de route" - merci Raiatea !
:conduit


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 25 Nov 2016 10:46 
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Sage décision :bvo

Bonne journée :mouak


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 25 Nov 2016 10:51 
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Le coup de son écriture style hiéroglyphes, ça m'a traumatisé :lol:

Quand j'ai vu mon nouveau Dr, quand il rédigeait l'ordonnance en m'expliquant oralement, je notais tout. Il s'en est rendu compte et me dit:"pas la peine, tout est noté!", "oui, oui", et je continue à noter... Il a dû me prendre pour une folle mais vu que le précédent Dr écrivait très mal, je voulais être capable de relire :oops:

Mais finalement mon nouveau Dr écrit mieux que moi, donc la prochaine fois, pas besoin de tout noter ! :lol:


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 Sujet du message: Re: Sofiatoutvabien
MessagePublié: 25 Nov 2016 21:23 
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:lol: Raiatea !
J'ai eu le Doc B au téléphone, on se recontacte la semaine prochaine ! je me sens :cool
Merciiii et bon week-end !


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