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 Sujet du message: Pepite007
MessagePublié: 01 Fév 2015 17:34 
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Bonjour à tous !

Pour ne rien oublier, je vais reprendre le guide :

Généralités :
J'ai 30 ans, je vis dans le Loiret à la campagne, et je suis actuellement en arrêt maladie. Bien dans ma vie mais très affaiblie physiquement et intellectuellement depuis quelques mois. Seul le moral reste intact grâce au soutien de mes proches.

Diagnostic médical :
Maladie de Lyme diagnostiquée par la technique du RAC (réaction auriculo-cardiaque) par un médecin généraliste.

Parcours de malade :
Janvier 2010 : apparition brutale mais passagère de symptômes étranges (fatigue anormale, nausées, vertiges, foie très douloureux, douleurs résistantes aux antalgiques) => exploration digestive : rien mais ça va mieux donc je laisse tomber.
Janvier 2014 : retour des symptômes gênants et permanents (fatigue anormale, sensation d'ébriété permanente, nausées, vertiges, douleurs transfixiantes au niveau du foie) => nouvelles explorations digestives plus poussées : rien !
Mai 2014 : aggravation des symptômes pré-existants et apparition de nouveaux symptômes neurologiques (paresthésies, décharges électriques, douleurs difficilement supportables...), début de l'arrêt de travail => explorations neurologiques : rien !
Depuis : 6 hospitalisations dans différents services et hôpitaux, 15 prises de sang, 10 examens d'imagerie médicale, 2 endoscopies, 1 ponction lombaire avec Lyme négatif, 4 tests Elisa (les 2 derniers sont en cours) et 3 tests Western Blot (idem)
Décembre 2014 : rencontre d'un médecin informé des difficultés de dépistage de cette maladie : diagnostic enfin posé !

Traitement :
Traitement neurologique anti-douleurs depuis 3 mois : les crises intenses ont disparu, je ne prends plus de morphine.
Traitement homéopathique pour Lyme et ses co-infections :
- Premier mois : regain d'énergie et atténuation de certains symptômes
- Deuxième mois : 1 nouvelle co-infection apparaît => rechute

Symptômes :
La liste est extrêmement longue. Pour résumer, je dirais qu'ils sont essentiellement neurologiques et digestifs.

Bonne lecture à tous !

_________________
Pepite007

2010 : Symptômes digestifs inexpliqués.
2014 : Dégradation subite état physique & cérébral (atteinte neuro), hospitalisations & examens infructueux.
2015 : Traitements homéo & phyto pour Lyme+Herpès+Virus Eyach+Ehrlichiose+Rickettsiose+Babésiose
2016 : Toujours sensation d'ébriété permanente, migraines et intolérances alimentaires.
2019 : Orthoptie anti migraines !


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 01 Fév 2015 22:04 
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Enregistré le: 27 Juin 2014 17:03
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slt , hé bien , ça ressemble de très près à mes symptômes , digestif et neurologique , et pour ma part idem sérologie toutes négative , divers radio , scanner , irm , une dizaine de prise de sang et quelques moi plus tard mon état s'est bien dégradé ! et on me balade , on me donne des traitement qui ne servent à rien enfin la routine quoi !!!!

il te faut trouver un réferent lyme dans ton secteur qui sera ammener à te proposer et à te suivre lors d'un traitement .

contact referents@francelyme.fr

courage !


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 01 Fév 2015 23:07 
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Bienvenue à toi , en espèrant que nous répondrons à tes éventuelles questions :)


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 02 Fév 2015 18:14 
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Pépite

bonjour

Enfin quelqu'un du Loiret!!! en espérant que tu sois plus vers Montargis parce que moi Orléans ça fait loin.

Il y a Kris à orléans.

Mois je suis à côté de chateaurenard.

Au plaisir


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 01:08 
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alexfr10 a écrit:
slt , hé bien , ça ressemble de très près à mes symptômes , digestif et neurologique , et pour ma part idem sérologie toutes négative , divers radio , scanner , irm , une dizaine de prise de sang et quelques moi plus tard mon état s'est bien dégradé ! et on me balade , on me donne des traitement qui ne servent à rien enfin la routine quoi !!!!


Tu n'as, toi aussi, aucune preuve biologique de cette maladie ?
Que prends-tu comme traitement ?
Peux-tu conduire ? Travailler ? Sortir ?

Courage à toi aussi ! Ca fait du bien d'échanger.

_________________
Pepite007

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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 01:09 
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christine a écrit:
Pépite

bonjour

Enfin quelqu'un du Loiret!!! en espérant que tu sois plus vers Montargis parce que moi Orléans ça fait loin.

Il y a Kris à orléans.

Mois je suis à côté de chateaurenard.

Au plaisir


Répondu en mp (tu le sais déjà, mais c'est pour mon mémo personnel sinon je perds la boule...)

_________________
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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 01:10 
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border terrier a écrit:
Bienvenue à toi , en espèrant que nous répondrons à tes éventuelles questions :)


Merci ! Je vais essayer de lire un maximum de post avant de poser de nouvelles questions. Même si je ne comprends pas tout tellement j'ai l'esprit embrouillé.

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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 12:13 
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Je commence aujourd'hui l'extrait de pépins de pamplemousse : 15 gouttes 3 fois par jour. N'ayant pas trouvé d'infos à ce sujet, je teste la posologie indiquée sur le flacon.

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Pepite007

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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 12:21 
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Il y a un risque d'herks possible

Moi je commencerais à une goutte.

Il y a 11 ans on a commencé à fond, ignorant les herks, on n'en a pas eu chagrin.


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 13:48 
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christine a écrit:
Il y a un risque d'herks possible

Moi je commencerais à une goutte.

Il y a 11 ans on a commencé à fond, ignorant les herks, on n'en a pas eu chagrin.


Merci pour l'info ! Je teste sur une semaine et je vous tiens au courant !
Je commence également aussi l'Argent Colloïdal aujourd'hui (enfin reçu ce matin) : 5mL / 3 fois par jour.
Affaire à suivre !

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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 04 Fév 2015 22:54 
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Slt , oui pour le moment je travail et je conduis jusque quand ! J'ai maintenant des douleurs musculaires aux cuisses et des douleurs au niveaux du foie ou intestinales je sais pas trop . Le problème c'est que pendant 3 mois j'ai pris du xanax et cela fait 3 semaines que je l'ai arrêter et j'en viens à me demander si mes nouvelles douleurs ne viennent pas de ca . On ne m'avais pas prévenu qu'il y avait un sevrage avec ce médicaments . Sinon

En ce qui concerne mon traitement je prends discipline 200 mg / j le matin . Je viens de recevoir virus 1200 et défend nan .

Je pense qu'il faut être très prudent en ce qui concerne le dosage et commencer beaucoup moins fort que ce qui est conseillé sur le flacon .


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 05 Fév 2015 00:19 
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alexfr10 a écrit:
Je pense qu'il faut être très prudent en ce qui concerne le dosage et commencer beaucoup moins fort que ce qui est conseillé sur le flacon .


Hélas, je n'ai plus le temps de tester de petites doses. Dans quelques mois, je perds mon boulot si je ne peux toujours pas conduire ni reprendre mon activité professionnelle, ou au moins avoir ne serait-ce qu'un seul signe biologique pouvant me permettre de donner un nom de maladie à mes supérieurs. Après 8 mois d'errance et d'arrêt maladie continu, je commence enfin un traitement donc je n'hésite pas une seule seconde. Je veux guérir. Et j'ai même hâte d'avoir une réaction de Herx pour qu'enfin, ce qui me ronge, sorte de mon corps, quitte à en baver pendant des semaines. Je me dis que ça ne peut pas être pire que les souffrances précédentes pour lesquelles j'étais à deux doigts de me jeter par la fenêtre (pourtant, je ne suis pas douillette).

En tout cas, j'ai lu le début de ton historique, et je t'envoie également plein de courage car ce que tu vis à l'air très dur aussi. N'hésite pas à m'écrire en mp, ça fait du bien d'échanger et de ne pas se sentir seul. Parfois, les proches ont du mal à comprendre à quel point on souffre. Parfois, ils souffrent tellement eux-mêmes qu'ils n'arrivent plus à nous soutenir comme ils le voudraient. Ne culpabilise pas trop pour ta petite fille, elle peut comprendre que tu es malade. Le tout, c'est de garder espoir.

COURAGE !

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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 05 Fév 2015 23:02 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Pepite tu sais j'ai mis 18 mois pour m'en sortir, 9 mois d'arrêt, j'ai eu un an de mi-tps thérapeutque alors que mon premier traitement est intervenu assez tôt après morsure de tique (trois mois).
Je comprends ton empressement, et ton désire d'aller vite. Je me souviens combien j'étais désespérée de ne plus pouvoir conduire, marcher, regardant les autres continuer à vivre, travailler, sortir entre amis. Lentement mais surement j'ai refait surface jusqu'à ne plus du tout avoir besoin de combattre et aujourd'hui ma vie a repris son cours et tout va bien.
Fais attention de ne pas bruler les étapes pour ne pas reculer. J'ai gardé très longtemps une fatigabilité, besoin de me poser, faire la sieste. Aujourd'hui plus rien de tout ceci mais il m'a fallu du temps.


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 Sujet du message: Pepite007
MessagePublié: 06 Fév 2015 00:09 
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Enregistré le: 04 Fév 2015 02:06
Messages: 4
Localisation: Loiret
Je sais que ce ne sont que des mots qui ne guérissent pas les maux.
Que tes souffrances nous oppriment au quotidien depuis si longtemps.
Que comme moi tu n'aimes pas les effusions en public...

Mais saches que les paroles volent, mais les écris restent... Alors je te dis : "Même si je ne sais pas te le dire au quotidien, malgré ma maladresse, JE T'AIME, et je veux me battre à tes côtés jusqu'au bout !"

Ton Electron :hihi

_________________
Electron80
Non contaminé, conjoint de Pepite007


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 Sujet du message: Re: Pepite007
MessagePublié: 06 Fév 2015 00:15 
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Messages: 419
Localisation: Loiret (45)
zaza a écrit:
Pepite tu sais j'ai mis 18 mois pour m'en sortir, 9 mois d'arrêt, j'ai eu un an de mi-tps thérapeutque alors que mon premier traitement est intervenu assez tôt après morsure de tique (trois mois).
Je comprends ton empressement, et ton désire d'aller vite. Je me souviens combien j'étais désespérée de ne plus pouvoir conduire, marcher, regardant les autres continuer à vivre, travailler, sortir entre amis. Lentement mais surement j'ai refait surface jusqu'à ne plus du tout avoir besoin de combattre et aujourd'hui ma vie a repris son cours et tout va bien.
Fais attention de ne pas bruler les étapes pour ne pas reculer. J'ai gardé très longtemps une fatigabilité, besoin de me poser, faire la sieste. Aujourd'hui plus rien de tout ceci mais il m'a fallu du temps.


Merci pour ton conseil avisé. Mon problème majeur (et urgent) est que je vais être obligée de reprendre le boulot si je n'ai pas de nom de maladie à fournir à mes supérieurs très rapidement. Or, je n'en suis pas capable : mon cerveau est dans le brouillard du matin au soir. Je travaille quasiment seule avec des enfants, sans forcément d'adultes aux environs en cas de problème. Je crains la faute professionnelle si j'y retourne somnolente et dans le gaz. J'ai tenu de janvier 2014 à juin 2014, jusqu'à ce que les symptômes s'amplifient et me fassent franchement peur...

Je rêverais juste d'un petit éclaircissement du cerveau pour pouvoir travailler efficacement et de l'arrêt des vertiges pour pouvoir conduire. J'espère que le traitement marchera un peu, au moins pour ça. Je croise les doigts.

J'ai lu ton profil et ça donne espoir ! Merci pour ton témoignage !

_________________
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