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 Sujet du message: Nouveau venu diagnostiqué SEP
MessagePublié: 29 Mai 2020 12:23 
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Enregistré le: 28 Mai 2020 22:03
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Bonjour à tous,

Je m’appelle Jérôme, j’ai 28 ans, et voici mon histoire (générique série tv à l’américaine).
Ma galère débute en 2009 quand je ressens de vive douleur à la mobilité de mon œil droit, suivi d’un voile blanc et d’une perte de perception des couleurs. On me diagnostique une névrite optique rétro bulbaire (inflammation du nerf optique). Je suis hospitalisé pendant 3 jours et on me traite aux corticoïdes par intra veineuse. Malheureusement je ne récupère pas totalement mon acuité visuelle.
Après cet épisode, je passe une IRM qui ne détecte aucune anomalie.

Suite à cet épisode, je reprends le cours de ma vie avec malgré tout quelques pépins de santé : fatigue constante, diarrhée récurrente ainsi que de nombreuses douleurs intercostales. Mon médecin trouve également que mes ganglions au niveau du cou sont gonflés, mais mes analyses de sang sont normales. En plus de ça, j’ai la narine gauche toujours bouché, l’ORL trouve une hypertrophie du cornet inférieure qui me bouche complètement la narine, je passe un scanner et on ne trouve rien.

Fin d’année 2015, je ressens encore une douleur derrière l’œil gauche cette fois. Ayant peur de vivre la même expérience qu’en 2009, je vais aux urgences ophtalmo. Cependant, je ne perds pas d’acuité visuelle. Les médecins suspectent une autre névrite optique, mais ne confirme pas le diagnostique car j’ai également une sinusite visible au scanner, je ne reçois donc pas de corticoïdes et les douleurs disparaissent quelques jours plus tard. Suite à cela, je passe une IRM cérébrale qui détecte quelques hypersignaux de la substance blanche, et une lésion « possiblement active » au nerf optique gauche. On me prescrit une IRM médullaire (de la moelle épinière) qui ne montre aucunes anomalies.

Très clairement, on commence à me parler d’une sclérose en plaques, cependant l’examen clinique ne montre rien, aucuns symptômes.
Cette même année, je consulte pour une conjonctivite, le médecin me prescrit une analyse de sang et on me détecte des chlamydias trachomatis (MST). Je suis un peu surpris car je me suis toujours protégé, bref. On me traite à la doxycycline pendant une semaine, une semaine ou je me souviens être complètement cassé. Après cela, les analyses montrent que je suis soigné, cependant, on constate une cicatrice sérologique qui montre que j’ai toujours des chlamydias mais qu’ils sont « inoffensifs » et que je ne peux plus les transmettre.

Au cours de l’année 2018, je ressens une sensation bizarre dans mon bras gauche, comme une perte de force, accompagné d’une pression thoracique. Ayant une pathologie cardiaque depuis tout jeune (myocardiopathie hypertrophique ventriculaire, pas de chance ^^), je panique ainsi que mon amie et nous appelons les pompiers. Je passe la soirée aux urgences et rien au cœur, ouf ! Je retrouve dans la soirée ma force dans le bras (en y repensant, une crise de panique ou autre chose, je ne saurais jamais). Suite à cet épisode, nouveaux IRM cérébral et médullaire. Et une nouvelle petite tache blanche au cerveau mais pas de lésion active. Toujours rien sur la colonne. On m’envoie vers un Professeur en neurologie. Pour lui, c’est certainement une SEP, mais il n’est pas trop inquiet, car mon examen clinique est normal. Il me reprogramme un rdv et une IRM pour 2019.

Cependant, je commence à sentir que mon corps fait des siennes. Je commence à m’inquiéter sérieusement (après cette idée de SEP), je dors mal, je suis tout le temps fatigué et énervé, j’ai des douleurs dans les muscles, les os, des horribles douleurs cervicales et lombaires, des douleurs testiculaires aussi. Mais surtout, une douleur migrante qui me tient la journée et qui se déplace dans mon corps sans explication. En plus de cela, quelques fourmillements par ci par là (joue) mais surtout une pointe sur le haut du crâne qui revient de plus en plus souvent. Bref j’essaye de passer outre et j’avance.

Malgré tout, je commence à douter un peu de cette idée de sclérose en plaques (difficile à accepter vous me direz). En effet, je ne me retrouve pas dans les symptômes décrits sur internet (ou je passe clairement beaucoup trop de temps à chercher ce que j’ai). Cependant, je sens que quelque chose cloche en moi, comme si j’étais parasité. J’apprends l’existence de la maladie de Lyme, et la, surprise, j’ai l’impression de ressentir tous les symptômes présentés. En plus de cela, j’ai souvent été mordus par des tiques quand j’étais plus jeune, la maison est en bordure de forêt, par contre, je me souviens les avoir à chaque fois bien retiré et désinfecté. Cependant, les moustiques m’adorent beaucoup plus que la normal, et quand j’habitais chez mes parents, je me faisais clairement dévorer. Mais surtout, je faisais et je fais toujours des réactions allergiques impressionnantes. En y repensent, j’ai eu plusieurs fois ce cercle rouge autour de mes piqures mais je n’y prêtait pas attention car j’avais l’habitude de me faire piquer.

2019, je passe mon IRM cérébrale, Hallelujah, pas de nouvelles tâches. Rdv avec le professeur en neuro, mon examen clinique est toujours normal mais il me conseil de me tourner vers une spécialiste de la SEP. C’est vraiment à partir de ce moment-là que ma santé commence à partir en sucette. Les symptômes que j’ai présentés avant continuent. Mais d’autres apparaissent : douleurs et mâchoire qui craque, bouffés de chaleurs, fourmis derrière la tête quand je rigole, mains qui tremblent.
Je vais donc voir la neurologue spécialiste de la sclérose en plaques, et ni une ni deux, elle confirme le diagnostique de SEP et veut me mettre sous traitement. Je lui fais part de toutes mes douleurs et symptômes que je ressens depuis un certain temps, mais mis à part les fourmillements dans la joue (et névrite optique), elle ne fait pas de rapprochement avec la SEP. J’attaque donc son traitement par piqure (copaxone).

En plus de ça, je commence à avoir des pertes bizarres au niveau du pénis. Je vais voir mon doc, il me prescrit des analyses de sang et la : chlamydia trachomatis encore une fois. Je suis sur le cul, je me suis encore et toujours protégé, mais apparemment, ça ne se transmet que par rapports sexuels. Je n’y comprends rien. Doxycycline encore une fois pendant 7 jours.

Cet été-là, j’ai les jambes très lourdes, je peine à marcher, je suis HS et déprimé, je pense à consulter un psy (pour pas mal d’autres événements autour de moi également). Je dors toujours très mal j’ai constamment besoin de bouger mes jambes quand je suis au lit.
Je retourne voir la neuro pour lui faire par de mon mal être. L’examen clinique ne montre toujours rien mais elle me prescrit une IRM médullaire, si mes jambes déconne j’aurais forcement des lésions sur la colonne. Toujours rien.
Elle me diagnostique un syndrome des jambes sans repos, et me prescrit tout de suite un traitement (Sifrol). Je rentre chez moi et je regarde les effets secondaires, je lui envoie un mail pour lui demander si je peux prendre cela avec ma pathologie cardiaque. Elle me répond qu’elle a vérifié quand elle a reçu mon mail, que pour elle c’est ok, mais que je peux demander à mon cardiologue. Je décide de ne pas prendre ce traitement, et j’ai une légère perte de confiance en cette neurologue.

J’attaque un nouveau travail en septembre 2019 et je ressens tout de suite de nouveaux symptômes. J’ai comment une sensation d’étau autour d’un mollet et mes muscles tressautent. Pas seulement la paupière, mais partout dans le corps (bras, cuisses mollets, orteils, lèvre). Je fais mes recherches et je trouve que ça ressemble fortement à des fasciculations ou myokimies. J’en ai ressenti tous les jours depuis, j’aurais même pu écrire ce texte avec mon doigt de pied ce soir tellement il ne fait que gigoter ^^. En plus de ça, je commence à voir des corps flottants quand je regarde un fond blanc. Je trouve que j’ai de plus en plus le regard dans le vague (devant la télé, le portable, en voiture), je m’en rends compte alors je me ressaisis mais ça me reprend souvent. Je précise que tous les symptômes que j’ai depuis le début vont et viennes.
J’en ai marre, je décide d’aller voir mon médecin traitant, je lui fais part de tout, que j’ai des doutes sur la SEP, et que je pense à Lyme. Il me rigole au nez et me dis « vous savez, Lyme c’est comme le pot-pourri on y met toutes les choses inexpliquées dedans ». Il me prescrit malgré tout une sérologie pour Lyme à faire au CHU et pas en laboratoire (pourquoi ?), le test Elisa.

Entre temps, je réponds au questionnaire HOROWITZ et j’obtiens un joli score de 74, sans forcer. La question « combien de jour dans le mois votre santé physique et psychique a-t-elle été mauvaise » résonne en moi. En fait, tous les jours de tous les mois depuis 2016.
Je prends rendez-vous pour faire le test Elisa. On me renvoi une convocation, à ma surprise, pas de prise de sang, j’ai un rdv avec le chef de service des maladies infectieuses du CHU (c’était pourtant marqué sérologie sur l’ordonnance). Je lui explique tout mais il ne pense pas à Lyme. Ils regardent tous mes IRM et me dis, « si votre neurologue pense à une SEP cela doit être ça, cependant, je ne comprends pas que vous soyez sous traitement avec de si petites lésions sur les IRM ». Il me dit que je peux faire le test Elisa si je veux. Je le fais, les résultats sont envoyés à mon médecin traitant, je ne les verrai jamais mais il m’affirme que c’est négatif. Je suis blasé, je décide d’arrêter mon traitement pour la SEP.

Voilà où j’en sui aujourd’hui. J’ai vu une nouvelle neurologue, elle pense à la SEP aussi et m’a prescrit IRM cérébral et de la colonne. Elle me conseille de reprendre le traitent pour la SEP après le Covid 19 ^^ pour éviter de faire baisser mes défenses immunitaires. En revanche, elle ne sait pas expliquer tous mes symptômes qui me gâchent la vie (le stress ne fait pas tout). En ce moment, de forte douleur dans l’épaule ou dans le bassin me réveille chaque nuit, et disparaissent la journée.
De toute façon Lyme ou SEP, c’est comme la peste et le choléra, mais j’aimerais savoir si j’ai l’un ou l’autre avant de recommencer un traitement. Je suis à bout nerveusement, j’ai enfin commencé à voir une psy pour vider mon sac, ce que je fais la d’ailleurs et je m’excuse vraiment pour la longueur de cette histoire.

Si jamais des personnes peuvent me conseiller pour consulter quelqu’un de compétent lié à la maladie de Lyme, ça à l’air compliqué dans ce pays d’après tout ce que j’ai lu. Ou si quelqu’un se retrouve dans mon témoignage, j’attends très impatiemment vos retours.
Merci à tous de m’avoir lu et force à vous.


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MessagePublié: 30 Mai 2020 10:26 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonjour Jérôme,

Bienvenue à toi (et dans le monde des "errances médicales" ! si je puis dire).
Tu verras que nous sommes nombreux ici à avoir eu de multiples diagnostics sans aucune certitude de rien. L'important est de trouver la piste qui te permet d'avancer vers le mieux.

Maintenant je voudrais te dire un truc, pas pour te paniquer mais juste pour être logique: en aucun cas le fait d'être atteint de SEP ou d'une autre pathologie ne protège contre des infections transmises par les tiques ! Et inversément.

Ca peut être très difficile de faire la part des symptômes. Maintenant ce que je comprends de ton histoire (très bien écrite) c'est que ta SEP n'est objectivée par aucun examen, juste les symptômes lui sont attribués, n'est-il pas vrai ? Rien que cela met la puce (encore des piqûres ...) à l'oreille ...

Chaque spécialiste va avoir tendance à interpréter tes maux dans sa spécialité (ou au contraire parfois à renvoyer le problème vers des collègues). Ainsi pour un neurologue, je n'avais rien (voir un psy), pour le psychiatre je souffrais d'une maladie physique pas psychique, pour le rhumatologue j'avais une spondylarthrite ankylosante, pour le gastro entérologue une maladie de Crohn, j'ai eu aussi une thyroïdite, une vascularite, ... bref !

La formation et le temps que peut consacrer un généraliste à se former sont très très limités. Mais en réalité ces maux multisystémiques nécessitent une approche multisystémique. Normalement un interniste peut orienter les recherches pour trouver un diagnostic fiable. Mais pas tous le font. Beaucoup se contentent d'analyses "standard" et s'ils ne trouvent rien, les symptômes sont déclarés idiopathiques.

Avec le COVID les médecins semblent découvrir les infections multisystémiques, comme si la syphylis, la maladie de Lyme, et d'autres infections (Chlamydia entre autres) n'étaient jamais passées par là ...

En ce qui concerne Chlamydia, j'ai trouvé ces modes de contamination:

Les rapports sexuels (que ce soit oral, génital ou anal) avec un partenaire infecté est le mode de transmission le plus fréquent.
Transmission de la mère en l'enfant au moment de l'accouchement.
Auto-contamination des organes génitaux vers les yeux, par des mains souillées.
Contamination oculaire indirecte possible par les mouches se posant sur les yeux des nouveau-nés dans les pays à forte endémie.


Sinon c'est quelque chose qui a trait à l'intimité sexuelle et seules les personnes concernées peuvent savoir ce qui a provoqué l'infection. Sachant qu'elle peut être transmise par quelqu'un de complètement asymptomatique. Dans un couple un peut être fidèle et malade alors que son conjoint qui a des aventures est asymptomatique. Bon je dis pas ça pour semer le trouble dans ton couple hein ? Mais c'est possible.

Chlamydia trachomatis si elle est chronique et a colonisé une partie de tes organes peut très bien expliquer tes troubles.

J'espère que tu vas trouver un traitement qui te permettra de remonter la pente,
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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MessagePublié: 30 Mai 2020 13:24 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
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Bonjour Jérôme, bienvenue !!

Ton parcours m'emeut.
Me met en colère de cette incompétence médicale, il faut le dire!!

Je n'ai rien de plus à te dire que ce que Flam t'a répondu su pertinemment , si ce n'est peut être de faire par toi même ( malheureusement à tes frais 180€) la sérologie Lyme Elisa + Western Blot, même si beaucoup pensent qu'elle n'est pas fiable à 100%, c'est précisément cette sérologie qui m'a confirmé avoir Lyme suite à un Erytheme migrant.

Apparemment tu aurais eu plusieurs érythmes migrants, à l'époque, cette auréole autour de la piqûre....

Flam va te donner les coordonnées d'un référent Lyme qui t'enverra une liste de médecins de ta région.... bien Flam -;))

Je te souhaite bon courage , je te souhaite de vite trouver un médecin lyme compétent qui saura te traiter. Courage Jérôme

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0

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MessagePublié: 30 Mai 2020 13:54 
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Enregistré le: 28 Mai 2020 22:03
Messages: 2
Bonjour à tous,
Pour commencer, je ne m’attendais pas à vos réponses aussi rapidement, je dois être trop pessimiste ^^ !
Je trouve ça formidable que des gens prenne du temps pour les autres et je vous remercie !

Pour répondre à Flam, merci de ta réponse. Mon diagnostique SEP été établi par deux neurologues selon des événements (névrite optique, et quelques symptômes comme fourmillements) ainsi que des IRM du crâne montrant quelques tâches. Cependant, pour tout le reste de mes symptômes ces neurologues ne font pas la corrélation avec SEP.
Pour les chlamydias, je suis seul désormais donc je vais approfondir cela par des prises de sang, si j’en ai toujours c’est que la raison est ailleurs que dans la transmission sexuelle.

Rosadannecy, merci à toi aussi. Je ne savais pas qu’il était possible de réaliser le Western Blot si le Elisa est négatif. De toute façon, si j’ai Lyme ou une co-infection, cela fait des années…
Ça ne me dérange pas du tout de dépenser 180€ pour faire avancer le schmilblick, je préférerais ne plus avoir un sou et aller mieux que l’inverse… Sais-tu comment je peux m’y prendre pour réaliser les tests, même payant ?

Je passe deux nouveaux IRM cérébral et médullaire en juillet, je ne sais pas à quoi m’attendre. Même s’il y à de nouvelles tâches, je ne sais pas si j’accepterais le diagnostique SEP sachant tout ce que j’ai lu sur Lyme et la possibilité d’avoir des lésions sur les IRM.
En tout cas, merci encore, ça me donne encore plus l’envie d’aller mieux et de me battre.

Bon courage à vous également. Très bonne journée.
Jérôme


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MessagePublié: 30 Mai 2020 18:43 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3535
Localisation: 93
Jérome,

Tu peux écrire à referents@francelyme.fr pour demander un contact de médecin qui s'y connaît en MVT. Tu devras leur indiquer des éléments de ton parcours médical ainsi que ta région et si tu es prêt à faire des kilomètres pour consulter.

Bonne fin de journée,
Flam

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MessagePublié: 30 Mai 2020 19:09 
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Enregistré le: 27 Juin 2016 11:32
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Les hôpitaux sont des charlatants. Moi aussi j'avais consulter en médecine interne à l'hôpital, analyse de Lyme négative ( j'ai jamais pu voir les résultats aussi ).

J'ai fais une analyse chez Barla première prise de sang IGM à 34 avec la p41 et une autre souche mais pas très parlante. Mon système immunitaire était à plat probablement.

6 mois après mon traitement je refais une prise de sang IGM à 88 avec la p41, p39, afzelii et spielmanii qui ressortent. Les traitements ont booster mon système immunitaire et ça a fait monter les IGM car mon corps se défend.

Donc fait une prise de sang chez Barla


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MessagePublié: 01 Juin 2020 12:58 
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Enregistré le: 10 Sep 2018 22:44
Messages: 135
Localisation: Haute Savoie
Bonjour Jérôme,

Ben écoutes , moi je me suis pointée à mon labo habituel et j'ai demandé ( fermement, ou plutôt déterminée, en tous cas pas timidelent) une sérologie Lyme Elisa et WB et bien précisé de faire le WB même si Elisa négatif, sans ordonnance et à mes frais, ils ne peuvent pas te la refuser. Au moins tu sauras s'il y a des Igg/iGm , des traces quoi...

Voilà, bon courage , j'espère que l'association te donnera les coordonnées et tu pourras trouver un médecin qui t'ecoutera et qui te trouvera le meilleur traitement !

_________________
Anticorps. IgG. 26,0. IgM 160,1
P100. IgM 0,2. IgG 0,0
Vlse. IgM 0,5. IgG 0,3
P58. IgM 0,0. IgG 0,0
P41. IgM 2,0. IgG 1,0
P39. , IgM 0,3. IgG 0,0
Ospa. 0,0
Ospc sencu stricto. IgM 2,7. IgG 0,0
Ospc afzelii IgM 3,1. IgG 0,0
Ospc garinii. IgM 3,4. IgG 0,0
Ospc spielmanii. IgM 3,5. IgG 0,0

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