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pournany
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Pourmany, mon épouse

Message par pournany »

Bonjour,

Je me bat pour faire soigner mon épouse. Voila très brièvement l'expérience du diagnostique:
Après une expérience très douloureuse d'antibiotiques prescrits à tort (7 différents) je pense très fortement à Lyme, mais elle réfute complètement cette idée; néanmoins elle consent à faire un test.
Je cherche un test sérieux et je retiens un labo allemand BCA, je prend un max d'analyses ( 1700 €):
Blot IgG p41 positive
Blot IgM p41 borderline
NK-Zellen CD16+/CD56+ (relativ) 302 /µl
CD57+ NK-Zellen 21 - /µl
Lymphocytes absolute 1400 /µl
Mykoplasma pneu. Elispot** ** 3 + SI < 2
The Elispot indicates borderline cellular activity against Mycoplasma pneumoniae
Yersinia Elispot 2 + SI < 2 Test result Yersinia:
The Elispot indicates borderline cellular activity against Yersinia.
Borrelia miyamotoi Elispot** 2 + SI < 2
Test result Borrelia miyamotoi:The Elispot-Lymphocyte-Transformation-Test indicates borderline cellular activity against Borrelia miyamotoi
MCV ** 97 + fl (79 – 95)
MCHC** 31 - g/dl (32 – 36)

The CD57-cell-count indicates an immune-suppressive situation.
The Elispot indicates borderline cellular activity against Mycoplasma
pneumoniae
Le docteur traitement n’apprécie pas la démarche me dis qu'ils ne sont pas serieux, fait faire les deux analyses classiques qui sont négatives.
L'errance continue après un passage décevant en médecine interne et comme les différentes consultations même avec un spécialiste ne donne rien je suppose qu'il s'agit d'un symptôme de fatigue chronique et j'arrive à la convaincre de consulter professeur spécialiste du sujet en Belgique (Himunitas). Il fait un bilan très complet et notament le test
Phage Borrelia qPCR qui est positif
Ses conclusions sont les suivantes
Sur base de I'anamnèse, l'examen et I ‘histoire de la maladie de cette patiente et des résultats des tests de laboratoires nous pensons que le diagnostic de Late Stage Lyme Disease peut être retenu.
Le taux de CD57+ Iymphocytes est bas et CD38 Elisa est aussi bas.
PGE2, un marqueur d'inflammation tardive, est aussi majoré; ce dernier induit une suppression de I ‘immunité cellulaire et une vasoconstriction généralisée (hypoxie fissulaire).
sCD14, un marqueur surrogate pour LPS, est aussi majoré; celui-ci est d'origine bactérienne intestinale (Bacteroides),
Il y a de I ‘inflammation intestinale et l'analyse du microbiome montre un % majoré d' anaérobes et anaérobes facultatives (SIBO).
Avant de recevoir les resultats et le traitement le professeur nous a dit qu'il était convaincu qu'il s'agissait de Borrelia miyamotoi et qu'il avait fait faire des analyses complémentaires à la faculté de médecine de Liège.

Sur le site il y a des infos sur ce test très recent.
Je pense que c'est le test à faire (labo Redlab en belgique) ave un bon rapport prix : performance. Il y a des infos sur le site.
Bon courage

Nina38
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Enregistré le : 16 mars 2018 17:59

Re: Pourmany, mon épouse

Message par Nina38 »

Bonjour, je ne sais pas si vous avez avancé dans vos recherches mais je sais que effectivement le labo red est reconnu pour être fiable. Courage à vous et votre épouse. Belle journée.

pournany
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Enregistré le : 22 janv. 2020 09:23

Re: Pourmany, mon épouse

Message par pournany »

Bonjour,
Merci pour vos encouragements. Je n’étais pas venu sur le forum depuis quelques temps.
J’en profite pour corriger une erreur dans mon message (j’étais troublé par la situation) : ce n’est pas des antibiotiques mais des ANTIDEPRESSEURS (7 différents) ; et d’autre part pour faire un retour d’expérience.
Le mieux est l’ennemi du bien.
J’ai constitué un dossier (tableau word) du parcours de soins, des résultats d’analyses, et de la synthèse des comptes rendu de consultation ou d’hospitalisation pour faciliter le diagnostic du médecin. Certains l’on apprécié, dans d’autres cas je pense que cela a été contreproductif.

Les analyses faites à l’initiative du patient ne sont pas forcément bien prises en compte (pas du tout), sauf par de bon médecin Lyme. Par exemple le premier médecin consulté après les analyses de BCA (ce n’est pas un médecin lyme France lyme) a affirmé qu’elle n’avait pas la maladie de Lyme et n’a pas pris en compte le résultat de Borrelia miyamotoi. Ces analyses sont cependant utiles pour se forger une opinion.
En ce qui concerne les consultations ; une consultation avait été prise avec un professeur des maladies infectieuses du CHU mais elle a été supprimée à cause du corona virus et remplacée par un médecin du service. Je pense que sa fonction été de virer les patients qui se présentaient pour Lyme sans avoir la sérologie classique positive.
Nous avons eu droit à une véritable séance de lavage de cerveau, qualifiant le médecin belge de charlatan, de façon presque hystérique.
Une autre consultation en médecine interne dans un autre hôpital a donné les mêmes résultats ; la aussi le médecin n’a jamais évoqué le résultat des tests faits en Allemagne ou en Belgique.
Quand on est confronté à cette situation on comprend pourquoi le Docteur Gxxx a été remercié. Il s’agit d’un réseau anti lyme très puissant.
Après ces deux lavages de cerveau l’état ne s’est pas amélioré et les douleurs sont toujours présentes. C’est la raison pour laquelle elle a accepté de consulter un médecin lyme en dehors de la région toulousaine. Il a bien pris en compte les résultats précédents mais pour l’instant elle ne veut toujours pas prendre le traitement.
Il ne reste plus qu’à attendre un événement qui face évoluer la situation.
A titre personnel je pense qu’il n’y a rien à attendre d’un médecin qui ne veut pas prendre en compte la maladie de lyme, son argumentation est en général mal construite.
Mon courage à tous ceux qui souffrent et qui luttent pour se faire soigner.

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Rosadannecy
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Enregistré le : 10 sept. 2018 22:44
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Re: Pourmany, mon épouse

Message par Rosadannecy »

Bonjour,

Merci de nous faire partager votre expérience qui montre encore une fois l'omerta qui concerne la maladie de Lyme.

Je suis sidérée et en même temps pas si étonnée de ce parcours incroyable, sidérée de ce refus de communication, d'écoute, d'attention avec tous ces médecins et qui plus est , les spécialistes ( infectiologues...).

Mais que se passe t il avec cette maladie pour qu'elle soit ignorée à ce point?!

Quand les gens malades seront ils écoutés, soignés ?!

C'est désarmant, inhumain !!

Bon courage, tenez nous au courant de la suite.

PS : quel traitement ce dernier médecin a donné à votre épouse? Grosse cure d'antibios?
Le seul vrai bonheur de notre vie:
aimer et être aimé
Membre amie Assosiation Lyme

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