Forum Lyme Francophone

steph a écrit :Bonjour,
Je cherche des info sur babesia..en fait on parle beaucoup de suees, mais les autres symptomes quels sont ils? Et les suees sont permanentes?

En fait mon medecin me propose d'essayer une cure de riamet 3 jours puis pause 2 jours et reprise 3 jours mais la serologie a babesiose est negative et la pcr aussi (mais faite sous antibio).
Il me propose cette essai parce que je suis sous traitement bi ou tri antibio depuis 2 ans pour un lyme chronique et que les progres sont faibles. J'ai du mal a distinguer les symptomes de lyme et ceux de babesiose....
Mes douleurs principales sont de violentes migraines, cephelees et douleurs derriere les yeux.
Je souffre d'un froid intense qui fait que je porte toujours plusieurs epaisseurs , des frissons tres souvent...des douleurs musculaires et articulaires...
Par le passe je pensais debuter une pre menopause tellement je transpirais la nuit mais maintenant c'est episodique et je n'ai pas de suees la journee..

Voila je m'interroge sur ce traitement de riamet et j'ai besoin d'info sur babesiose pour prendre ma decision..
Merci

Steph,

J'ai été dans ton cas, 18 mois de traitement avec rechute systématique au bout de 15 jours d'arrêt des antibios, voire rechute sous antibios.
Donc mon médecin Lyme a pensé à Babésia alors que je suis négative en IFI au test de la souche Divergens ; seule souche testée, saches qu'il y en a une autre : "Eu... quelque chose" qui sévit aussi.
Je appris par une émission radio de France Lyme que bien que le test IFI soit très bon, si au moment du test, le parasite n'est pas dans le sang il ne le trouve pas.

Comme toi, sans certitude, médecin Lyme m'a donné le riamet en test d'épreuve (3 jours de prise/2 jours de pause = 15 jours au total).
Et -pour moi- ça a été une résurrection !!! de plus, j'ai enchainé un traitement de 10 "misérables" jours d'antibios contre Lyme ensuite, et j'étais septique sur leurs efficacité sur si peu de temps, puisqu'auparavant sur 2 mois d'antibios, j'allais mieux qu'au bout de 3 semaines. Et là le miracle s'est confirmé puisque je vais mieux à partir du 3è, 4ème jour !!!

Comme toi, j'ai eu des suées nocturnes au début de ma maladie, à être trempé, mais pas de façon régulière.
Quelques frissons (froid intense, extrémités gelés, tout gelé, j'arrivais à refroidir la couverture chauffante) alternant avec des bouffées de chaleur avec suées au décolleté, aisselle, visage mais ça n'a pas duré depuis les prises régulières d'antibios (durant mon errance médicale, le généraliste a aussi cru à une ménopause précoce).
Donc comme toi, pas un tableau vraiment typique de ce que je lis sur Babésiose... et pourtant.

Pour ma part, ça a très bien fonctionné sur le cognitif, j'étais devenu un légume, n'arrivant plus à faire fonctionner les appareils ménagers, à écrire un simple courrier, mail, à ne pas parvenir à suivre une conversation, à ne pas comprendre le 2nd degré, à ne rien mémoriser, etc...
Comme symptômes Lyme ou babésia, j'avais en plus des maux de tête constant, à intensité variable m'obligeant parfois à m'allonger dans le noir, grosse raideur de la nuque, tête lourde, haut du dos grippé, fatigue intense, perte de cheveux et rares fois où j'étais trempé la nuit.

Mais j'ai rechuté 1 mois 1/2 après avoir arrêté le riamet, j'ai eu 3 cures jusqu'à présent et là la dernière m'a vraiment rendu mon cerveau, je me sens revivre, je suis en pleine euphorie. Et du coup pour Lyme, le traitement fonctionne vite ! Te dire que je suis en rémission est trop t^t mais médecin Lyme a trouvé, je pense le bon combo, les rémissions durent maintenant plus longtemps au fur et à mesure.

Donc ton traitement se tente, fais confiance à ton médecin.

Par contre oui ce traitement est difficile (enfin moi je vis l'enfer littéralement à chaque fois), mais ça vaut le coup, je m'accroche à cela et puis ce n'est "que" 15 jours. Il me donne nausées et vomissements, donc je perds du poids, mal de tête +++, suis faible, et je broie du noir, je focalise sur les petits rien du quotidien comme si la terre s'écroule, je déprime, suis morose, triste, je chiale... mais ouf ! ce n'est que 15 jours.

Bonjour sandy28 et un grand merci pour cette reponse si precise..tu me permets de prendre ma decision je vais essayer..
Tu as l'air d'avoir revecu grace a ces cures, je trouve ca genial apres toutes ces souffrances, et
j'espere que ta guerision est proche..
Encore un grand merci, c'est beaucoup d'espoir que tu m'as redonne..

DenDen a écrit :Pour la babesiose en France, histoire que ce soit dispo ici… Autant les vétérinaires hurlent pour prévenir du problème, autant le consensus médical veut qu'il n'y ait pas de cas humains en France.

C'est pour cela que la Transfusion Sanguine ne teste pas la babesiose dans les dons du sang, ce qui permet aussi de dire qu'il n'y a pas de cas en France… et comme il n'y a pas de cas, on ne teste pas… ll ont comuniqué très officiellement à un congrès là dessus il y a un peu plus d'un an.

Sic transit gloria mundi.

De fait on ne teste pas la babesiose puisque vraisemblablement j ai ete contaminee en 76 par des derives sanguins
A cause de cela toute ma vie a ete dominee par une sante précaire et marquée par différents diagnostics tous plus" flippant" les uns que les autres j aimerais savoir si ma fille et mes petits enfants ont pu être contaminés? Cela me tracasse beaucoup?je trouve cela irresponsable sinousil n y a pas de cas en france pourquoi sur le forum il y a des personnes dépistées?positives

Bonjour,
Au dernier jour de ma premiere cure de riamet ca me demange de partout surtout le visage, et j'ai aussi la sensation que ca me brule..quelqu'un a deja eu ca avec le riamet..ca m'inquiete un peu comme je recommence une cure dans 3 jours..

Je ne sais pas encore ce que va etre mon traitement pour mon babesia et si le doclym va traiter en même temps le clamydae pneumonea , mais je vous remercie pour le partage de vos experiences ,car cela me sera tres utile, je serais moins stressee face aux symptomes post traitement.

steph a écrit :Bonjour,
Au dernier jour de ma premiere cure de riamet ca me demange de partout surtout le visage, et j'ai aussi la sensation que ca me brule..quelqu'un a deja eu ca avec le riamet..ca m'inquiete un peu comme je recommence une cure dans 3 jours..

Non je n'ai pas eu ça.
Je suis en plein dedans aussi, et j'en ai déjà fait auparavant. Mais moi, ça me fout le bourdon puissance 10.000, et des cauchemard comme éveillée, ou très réaliste, sensation d'étouffement, manque d'air, et bcp de transpi, en plus d'un mal de tête omniprésent.
Et rien ne cesse durant les 2 jours dit de pause.
Courage, tenez bon, car en dehors de ces effets, ça fonctionne sur moi (surtout sur le plan cognitif) mais je rechute encore (rémission de 2 mois 1/2 la dernière fois).

Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles, parce qu'elles sont bonnes et peuvent donner de l'espoir, parce que je suis bien placee pour savoir que parfois un temoignage positif nous aide a remonter la pente et a reprendre le combat...

J'ai teste le riamet grace a mon super doc il y a quelques semaines malgre mes sérologies et pcr babesia negatives..je n'ai eu aucun effet secondaire difficile a gerer mais un effet tres positif. Mes suees nocturnes envolees mais ca , ce n'etait pas dans mes symptomes les pires. Par contre contre toute attente, mes douleurs de bras et de jambes ont regresse de facon spectaculaire, ainsi que les douleurs de tete et oeil qui ne me lachaient pas. Depuis j'ai refait une autre cure , et je remarque que les antibio que je prends apres ces cures sont beaucoup plus efficaces et plus faciles a supporter.
Apres deux ans d'antibio et de phyto non stop, le riamet me fait revivre!

Voila pour moi que du positif alors que mes symptomes ne faisaient pas penser a une babesiose et mes analyses encore moins..

Courage a tous

Merci cela fait du bien de voir que les ttt marchent bien . moi pour l instant je suis a ma 3 eme cure atb plusplaquenil et le medecin lyme m a dit quil me traiterait le mois prochain pour babesia .c est peut etre avec du riamet? Pour l'instant j'ai ai d énormes douleurs genoux et jambes mais je suis plus en forme.j ai plus d envies et d énergies.

Bonsoir

D'après les médecins que j'ai vus, la babesiose n'a pas d'autre vecteur que la tique et on ne peut avoir de babésiose sans borréliose.
Je suis positif à babésia, tous mes tests Lyme sont négatifs (pas une preuve, je sais).

Ce matin, en continuant à chercher, je suis tombé sur ça
https://medium.com/@tti.pub/la-babésios ... 623543c288

Bonjour snoopss,

Je me permets de répondre quand tu dit que la Babésiose ne se transmets que par les tiques.
Normalement oui !
Mais... j'habite à la Réunion, et nous avons beaucoup de moustiques tigres (ceux qui transmettent la dengue, ou encore peuvent transmettre le Palu).
or le Pallu est un parasite très similaire de la Babésia.
Et selon un médecin Lyme que j'ai vu à Paris, la Babésia pourrait être transmise par les moustiques tigres.
Pas de panique, vous n'avez pas ce genre de moustiques en métropole !
Mon mari a une sérologie positive à la babésia (mais aucun symptome de lyme)... peut etre il a été infecté par un moustique qui m'aurait piqué ?
Bonne soirée,

Mimy, les moustiques tigre le sud-est de la metropole en est bourrée, hélas ! Avec la Corse aussi

D'après les médecins que j'ai vus, la babesiose n'a pas d'autre vecteur que la tique et on ne peut avoir de babésiose sans borréliose.

je ne savais pas..

si c'était possible de me le confirmer fortement.... par des preuves...

ça m'intéresse car,
ce serait un argument trés favorable pour justifier un lyme...
et

mon artémisa annua est très efficace contre la babésiose...

donc: ça m'intéresse au plus haut point..

Bonjour.

J aurais besoin de retours d experience sur le ttmt de la babesia. Je suis negative avec les serologies ( une énième est en cours ), mais mon medecin pense que je l ai et je suis sous malarone depuis 10 jours ( 1cp/jr la premiere semaine puis 2/jr depuis 2 jours ).
Avec ca zithromax et bactrim, donc tout ce qui faut pour lui taper dessus si elle est là.

Mon seul soucis, c est que depuis le début de la malarone, quelques heures apres la première prise, mes urines ont viré au marron, voire marron rouge...

Je n ai pas mal aux reins ni de pb de vessie, et n ai pas vu cet effet secondaire noté dans la notice.
Je me demande donc si ce serait la conséquence de la lyse des hematies infectées ? Si qqn a déjà eu ce genre de réaction en traitant ce parasite...

J ai fait une prise de sang vendredi mais comme il y a des serologies dedans, ca va prendre du tps avant d avoir les resultats.

Les urines marron peuvent être le signe d'un problème sérieux au foie. En tout cas ce n'est pas anodin... Est-ce que tu as moyen d'appeler ton doc ? Ou par mail s'il répond rapidement ?

Mon seul soucis, c est que depuis le début de la malarone, quelques heures apres la première prise, mes urines ont viré au marron, voire marron rouge...

J'ai pris du Riamet contre Babésia fin décembre.
C'est pas le même médoc mais mais pour le même pathogène.

J'ai eu comme toi des urines marron, voire rouge au début.
Mon traitement était de 15 jours, et les 3 derniers jours, mon urine était revenu normal.

J'ai effectué un test par bandelette urinaire qui a confirmé la présence de sang.

Donc ça peut venir de ton traitement, comme pas du tout...
Mais en l'absence de douleur rénale, ou autre, je penche plus pour le traitement.