Forum Lyme Francophone

[kais]

Allez courage.
N'y crois pas trop, laisse venir, écoute toi.

Moi c'était le contraire: mon médecin de mère m'a soutenu à peu près six mois que j'allais certainement replonger (après Gasser) et elle prévoyait de me le faire refaire chaque automne
Quand je lui disais que je le sentais, que j'étais guérie, que si la bete avait encore été là j'aurais replongé immédiatement dans le mois qui suite (c'était le cas avec tous les autres traitements: a vrai dire la réapparition des "signes" à bas bruit prenait..... 48h chrono!!! ), elle me croyait pas et me reparlait du probable Gasser de l'automne.
L'automne est arrivé, et j'enquillais les travaux de forcat par tous les temps là ou l'hiver précédent une simple station dehors dix minutes m'envoyait au tapis avec une pneumopathie..... Elle a fini par réaliser que j'étais VRAIMENT guérie

Donc no panic: tu fais tout ce qu'il faut dans la bonne direction et en a tous les signes. Ensuite le résultat....
J'ai personnellement passé facile 3 mois derrière Gasser à "ne pas oser y croire" tant c'était énorme.... A guetter le moindre signe de lyme... qui n'est pas revenu (enfin sauf quand je me suis refaite piquer mais ca c'est une autre histoire: 5 jours d'amoxy comme un lyme de la veille et roule disparu, ce qui montre bien une "remise à zéro" du processus et la table rase sur l'enkystement).

[fred64]

Oui, appliquer le traitement jusqu'a la fin aprés on verra!
j'ai un peu passé la journée à pister les débuts de symptomes( leger mal de tete , debut de fourmillement au visage ou colonne, saturation en conversant
il y a eu des prémisses mais qui disparaissaientau bout de quelques secondes
j'imagine que tu as du pister comme ça pendant des mois en n'osant croire que c'etait fini.
Bonne soirée et a bientot
fred

[kais]

j'imagine que tu as du pister comme ça pendant des mois en n'osant croire que c'etait fini.

Exactement.

Plein de pensées et d'ondes positives vers toi.
J'ai envoyé ton histoire à ma mère/mon médecin, et viens de recevoir sa réponse:

La vie à marcher sur le macadam, c'est plus secure, pas de doute.
Encore que, j'ai bien rencontré une femme qui l'avait attrapé à une garden party de l'Unesco en plein XVème !
Bon traitement mais soyez prudents.

[fobitic]

Coucou Kais et Fred64,

je confirme la dangerosité des tiques parisiennes...j'ai un mauvais souvenir d'une station sur un banc au parc Montsouris en 2008.

j'adore vos témoignages et merci de nous en faire profiter!

[fred64]

les maux de tete ont réapparus doucement puis surement et de plus en plus intenses aujourd'hui
mal aux yeux, cerveau qui brule et compressé
mais pas de baisse cognitive ni de peche,ni pbs neuro et gestuels
qu'en penser?
encore trop de bactéries à tuer?,
merci pour les messages, encouragements bien utiles ce soir
A bientot

[kais]

Je n'ai pas eu, de mes souvenirs, de second pic de recrudescence après les trois premiers jours.
On est comme toujours dans l'inconnu le plus total.
Lyme est très très très lié à la force/faiblesse du système immunitaire.
Si tu as "tiré sur la machine" (physiquement: longue marche , stress, ou explosion physique en force) hier, peut être est ce ton organisme qui te rappelle à l'ordre: t'es pas guéri, t'es en combat.

Aide ta machine.
Pour faire le traitement en mettant toutes les chances de notre coté, pour moi, on avait attendu que j'arrete de travailler et j'avais passé tout le traitement comme un vacancier........

[fred64]

bonjour
des nouvelles de Gasser
Dernieres analyses de controle bonnes
Reste une semaine de traitement
positif: brouillard mental, problemes cognitifs (dont perte de memoire et concentration), sensation d'etre un cosmonaute dans un monde etrange) ont disparu au début du traitement et ne sont pas revenus
forme physique: la nausée et l'epuisement qui me clouait au lit s'est atténué et me permet de vivre normalement et de retravailler dans une certaine mesure.
négatif: le traitement m'a amélioré mais pas guéri
cet amélioration de la peche est relatif: la nausée revient en aprés midi avec de la fatigue, je me leve crevé
maux de tetes toujours la mais moins intenses
bref quand je fatigue je me sens comme si je couvais une grosse grippe (petite fievre et douleurs orl)
donc un mieux indiscutable (les symptomes les pires ont disparu), mais relatif

sinon deux témoignages de guérison sur infections récentes:
un berger piqué en juin,découvert et traité en septembre selon le consensus classique, aprés 6 mois crevé est guéri
un camarade piqué en juin, hospitalisé pour une atteinte hépatique 3 semaines aprés et mis sous 3 semaines d'antibio, aprés 4 à 5 mois de fatigue est guéri
fred

[fred64]

NB: IMPORTANT
Suite à des MP , pour ceux qui veulent tenter le protocole
ATTENTION
le gasser n'est pas bactrim rulid sur 6 semaines, CECI N ' EST QUE LA 2 PHASE DU TRAITEMENT, IL FAUT IMPERATIVEMENT AVOIR 3 MOIS DE TRAITEMENT ANTIBIO AVANT (EX: ketek, zithromax ou comme mois rocéphine)
meme avec cette préparation j'ai eu droit à 3 semaines de maux de tetes abominables.

Lire le post depuis le début avec les risques et précautions! et les conseils de Kais!

[kais]

+10 000
Le protocole Gasser a probablement été abandonné suite à de la "casse" salée des patients.
De mon expérience perso et celle de Fred qui semble concorder (ya pas de publications le démontrant ou l'étudiant hein), il semblerait que l'effet de lyse des bactéries puisse causer une "vague" de herkzeimer extrêmement puissante qui peut à elle seule mettre le malade en grand danger.

Donc, ne rigolez pas: ne faites bactrim+rulid que sur des lyme ayant subi plusieurs semaines d'antibio juste avant et sans transition entre les deux traitements.
Fred a enchainé je crois 3 mois de rocéphine avec bactrim+rulid
et dans mon cas j'ai enchainé 6 semaines de Ketek (un macrolide, qui marchait très bien pour mon cas) avec bactrim+rulid.

Attention à la prise de risque avec gasser, minimisez au maximum avec :
- la préparation (risque de herks dévastateur)
- le suivi sanguin (toxicité rénale)

[blz]

De toute façon, je suppose que trouver un médecin acceptant de prescrire ce protocole doit déjà être super rare !

[kais]

Oui, mais si on le trouve, veiller à ce qu'il ne le prescrive pas n'importe comment:
- le médecin qui a assisté à ma guérison (mais n'avait pas prescrit) a appliqué bactrim + rulid sur un autre patient, à priori sans la préparation (je n'ai pas les détails ni le résultat)
- le médecin de fred, croyant sur leur bonne parole les labos, avait zappé la partie suivi sanguin, qui sur mon cas c'était révélée dangereuse...
C'est pas dit que cela ne fonctionne pas comme ça, mais dans les deux cas toutes les précautions ne sont pas prises rapport aux risques.

[LymeEtCoinfections]

Lyme et Coinfections

Ce que je ne comprends pas, alors pas du tout c'est COMMENT tu as pu faire ce traitement sur une telle longue distance alors qu'il a TOUJOURS été stipulé que ce traitement ne doit se faire QUE sur 5 à 6 semaines MaXIMUM 2 CYCLES??????sinon pas de borréliose ou modifier TMT

En plus : au jour d'aujourd'hui... aucun spécialiste rencontré perso Outre Rhin, ne propose plus ce schéma!

Bonsoir Léa,

desolé d'interrompre j'ai l'impression que je dois tj une reponse depuis un mois ... Je te serre les doigts fred64 pour que tu arrives à t'en debarrasser pour du bon ... ce qui sonne assez bien en lisant ce que tu viens d'écrire... @Lea, stp excuse moi de ne repondre que maintenant ... au contraire de la France où le trimethro seul n'existe pas (en France n'existe que bactrim qui semblait aussi aux yeux de Gasser déjà à l'époque (il y a 20 ans) avoir trop d'effet secondaire sans porter plus de benifice que le trimethoprim seul ) donc ce long traitement a été fait pas en combine bactrim chez moi (nuance, le bactrim a sulfamethoxazole en plus que je n'ai pas pris parce que je pouvais prendre le trimetho tout seul avec roxi)... peut-être aux yeux de mon medecin traitant je n'avais plus grandes choses à perdre mais peut-etre des choses à gagner ??? aucune idée pourquoi il m'a permit de suivre ce regime tel quel ... Et oui, le "terrain" a changé des combinations ... aj plutot d'autres ... j'aurais arreter si cela n'avait pas porté ces fruits ... le medoc certainement aurait arreté aussi ... On avait choisi tel quel ... et j'ai arreté depuis Si tu veux je peux te donner ces coordonnées outre-rhin ... il ne fait pas parti de 2007 ... la poignée de speci existant en allemagne? non, mon med. trait. n'en fait pas parti ... ce juste un medecin traitant dans ma ville, ici d'autres lymies existent ... et d'autres medecins existent qui prennent assez aux serieux les destins des lymies ... ils font la minorité certe... j'ai été voir le dr. ledw (tu sais qui c'est?) à l'epoque aussi pour savoir si il avait une meilleure idée ... Sur 20 ans j'ai été traité ex-juvantibus (off-label) ... Beaucoup d'autres choses ont été essayé deja avant (bp de doxi et d'autres abx)... Je ne sais pas pourquoi mon chemin a été tel, aujourd'hui je vois les choses différemment ... il n'existe pas le vrai et unique traitement une fois arrivait au stade chronique, alors que les guidelines (est-ce qu'On dit directives en francais ?) veulent le faire croire qu'
il n'y a pas de lyme desease chronique ... en RFA les medecins preferent (quoique des fois meme qu'ils sont soutenus) traiter selon ces directives, recommandations (guideline) ... qcs rares medecins acceptent de voir qu' en dehors de ces directives il y a des patients qui souffrent d'une ou des infections suite à une picquure de tiques chroniques ??? ... pour ces chroniques n'existe rien d'autres que des essais de traitements ex juvantibus (off-label-use) ... sorte de ... "des fois que cela puisse marcher-si qn n'a plus rien à perdre" ... mon med trait croyait qu'il pouvait répondre de trait gasser devant lui meme ... par contre il n'a jamais voulu que j'essai l'hydroxychloro en combine ... Je lui en suis infiniment reconnaissante de ce qu'il a fait ... Comme pour la rocephine, les vitamines b, les anaboliques ... j'ai un neurologue la meme chose ... j'en suis tellement reconnaissante à tous ces medecins ... C'est dur les chemins des lymies ... Il y en a qui ressemble aux S en P, d'autres aux rhumatismes, d'autres encore aux guillan barré (cid) ... polyarthrites, ... dépris... ou encore et encore ... Aujourd'hui "on sait" que pour certains patients il y a meme plus que seulement la borrelioses ... que ce soit des virus en plus, des protozoes ou d'autres bactéries tel que chlam. pneu., anaplasm., rickettsies, etc ... Chacun son propre destin ... Si traitement standard ne marche pas que faire? ... C'est dur la vie de ces medecins qui essaient d'aider un lymie chronique, ces medecins Nagent à contre-courant ... La majorité n'est elle pas convaincu de savoir exactement ce qu'il faut pour aider ces patients? ... La minorité de ces medecins qui essayent d'aider doit avoir tort n'est-ce-pas? ... J'ai longtemps cherché pour voir un but du tunnel ... Aujourd'hui je me contente de boucher la fuite la plus urgente du moment ... le reste du temps je reve ... Elle est étendue sur la plage et profite du soleil ... On connais tous que selon Mark Klempner, it is cured by "the placebo effect of antibiotics" ...

Tout en dehors du traitement standard, des effets placebo ... toujours tres difficile de trouver un medecin ... dans n'importe quel pays ... n'importe où au monde ... dur, dur... faut que le medecin porte la responsabilité de qc. ... de qc qui porte beaucoup de risque mais dont on ne sait pas si il y a le moindre benefice pour le patient ... des fois ces regimes puissent abimer plus qu'ils ne soignent??? ... oui, oui ... je prefere toujours n'importe quel placebo ... dommage que pour le traitement contre le cancer ce meme klempner n'a pas presumé "the placebo effect of chimiothérapie" ... quel ironie, quel drole de vie, quel drole de destin .... demain 12h50 la 5eme de 38 de radiothérapie ... chaque jour un nouveau défi ...

Mon plus grand defi d'aujourd'HUI ... J'espere que mon francais n'est pas trop incomprehensible et m'excuse aussi encore d'avoir interrompu le court de la discussion ...

J'étais extremement surprise d'apprendre qu'en France il existe uniquement le bactrim (combination de sulfamethoxazole et trimethoprim) et pas trimethoprim tout seul ... Je hoche la tete parce que je ne comprend pas pourquoi ...

... a propos ... je m'imagine gasser hochant la tete ... depuis 10 ans il a quitté completement le terrain se retrouve presque uniquement en cardiologie ... depuis longtemps il a abandonné le sujet de la borreliose ... vingt ans plus tard il se trouve toujours confronté avec ce qu'il avait essayé sans ultime succÈS dans le temps ...

Bonne chance ... pour retrouver la santé ... la bonne et vraie ... sans prendre trop de risque ...
Force, courage, nonchalance et ferme espoir
LetCo

[fred64]

Bonsoir
fin du protocole gasser
les +
j'ai pu quitter le lit et passer des journées potables et parfois un peu travailler
donc protocole qui a amélioré ( a fait disparaitre les pbs de perception: vision floue et brouillard permanent)

les moins
loin d'etre guéri, toujours epuisé(mais moins), et gros maux de tete permanents,
protocole bien plus efficace que les 3 mois de ceftriaxone( dans mon cas), mais a essayer sous stricte surveillance
je continue sur mon post
Fred

[Hortense]

Bonjour Kais,

Un grand merci pour ta pêche, ton témoignage détaillé et précis et tous tes conseils.
Du coup j'ai tenté le combiné de Gasser. (J'ai la version neurologique du Lyme.)
Je suis à fin de la 5° semaine. Je n'avais quasiment pas de préparation, à part 5 jours de clarithromycine et le tictox depuis 15 mois. Je n'allais pas trop mal; juste fatigue chronique et quelques douleurs diffuses, mais voyant venir une 2° rechute j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes.
Au début du traitement j'ai senti une nette amélioration, j'entrevoyais même ce que pouvait être une guérison.
Puis quelques journées très dures qui me rappelaient mon état d'il y a 3 ans et demi avant la doxycycline (17 mois): extrême fatigue, paresthésies, fourmillements et douleurs diffuses (tête, jambes) mais modérées.Depuis 4 jours cet état est permanent.
Comme c'est supportable malgré le gros désagrément, je compte poursuivre le traitement jusqu'à disparition des symptômes + une semaine pour être sûre qu'il n'y a plus de bébête du tout. L'espoir fait vivre, n'est-ce pas?
En fait je me base pour cela sur tes observations: début = amélioration due à la destruction des bactéries en circulation
suite = retour à l'état initial de la maladie car les kystes touchés se vident progressivement et provoquent des vagues de lyse ou herxs. Bref, à suivre. Bien à toi

[kais]

Bases toi surtout sur ton propre senti et observations, et fais bien gaffe à toi (suivi sanguin & co)
Un herkzeimer au bout de 5 semaines de traitement c'est pas très plausible normalement.................

Et tenez nous au courant tous les deux de la suite.