sandrinette
membre actif
membre actif
Messages : 68
Enregistré le : 15 oct. 2013 00:05
Localisation : normandie

plaquenil

Message par sandrinette »

salut à tous, je me pose une question.. et vos lumières sont toujours précieuses !!
J'ai commencé le plaquenil depuis 1 semaine, et j'ai remarqué que mon visage rougit, ça me chauffe ! ça me prend au niveau des joues du front et du nez
Est ce que certains d'entre vous ont déjà eu ça ?
Je n'arrive pas à trouver la réponse.. en plus cette semaine j'avais l'amoxi en même temps.. difficile de savoir qui fait quoi !
On m'a prescrit le plaquenil pour 3 mois en continu. Vous avez tous eu des traitements longs comme ça ?
J'avoue être fatiguée, bien plus que les derniers temps, et les douleurs reviennent partout ! dos, douleurs osseuses, picotements, trouble de l'équilibre... bref c'est l'éclate !!
Semaine prochaine, c'est azythro qui prend le relais de l'amoxi... J'appréhende...
JE veux retrouver ma vie d'avant !!!!!!!!!!!! :pleure :pleure
Sabinette
membre actif
membre actif
Messages : 728
Enregistré le : 11 févr. 2014 23:45

Re: plaquenil

Message par Sabinette »

Je n ai jamais eu de plaquenil mais ce que tu décris le visage qui rougit et chauffe oui je connais très bien et depuis fort longtemps
Je confirme qu on a souvent du mal a avoir les réponses a nos nombreuses questions
Qui fait quoi ?
Oui des appréhensions on en a souvent et il y a de Uoi
S armer de patience tjs
Comme je te comprends quand tu dis que tu aimerais retrouver ta vie d avant
Je partage ce même rêve depuis si longtemps !
Bon courage pour tout
Et gardons s espoir lorsque rien ne s arrange !
Malgré tout !
Notre courage notre force et notre persévérance finiront bien par payer un jour !
En espérant qu on trouvera tjs le moyen de tenir le coup !
Hanna
membre actif
membre actif
Messages : 708
Enregistré le : 24 juin 2014 18:41

Re: plaquenil

Message par Hanna »

@Sandrinette;
Je ne sais pas si çà va t'aider, car effectivement c'est dur de voir quel est le coupable dans l'affaire, et souvent le meilleur truc est d'introduire un à un les médocs pour prévenir ce genre de choses.

En ce qui me concerne, j'ai eu des plaques rouges avec l'amoxy (mais aussi des vomissements hyper violents et répétitifs), donc on a dû arrêter, c'était vraisemblablement une réaction allergique.
Je prends le plaquénil sans problème depuis 4 mois, et apparemment encore pour un certain temps... (comme remède de base couplé avec une tétracycline).

Bon courage pour les expérimentations! on se sent vraiment des cobayes, car impossible de savoir à l'avance comment on va réagir pour chaque produit.
annie
membre actif
membre actif
Messages : 7909
Enregistré le : 25 août 2010 19:03
Localisation : bourgogne
Contact :

Re: plaquenil

Message par annie »

plaquenil pour 3 mois en continu.
tu as vu un ophtalmo ?
il faut avoir un suivi des yeux quand on est sous plaquenil pour une periode aussi longue
pas eu de reaction comme tu décris avec
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
Hanna
membre actif
membre actif
Messages : 708
Enregistré le : 24 juin 2014 18:41

Re: plaquenil

Message par Hanna »

Je suis allée consulter mon ophtalmo, et il m'a dit que c'était surtout une question médico-légale, et qu'on ne devait s'inquiéter qu'à partir de 5 ans de traitement (!!!) ou alors plus tôt mais si on prend des posologies supérieures à 400 mg/j.
Etant à 200 mg et ne pensant pas prolonger "éternellement" le plaquenil, pour l'instant, pas fait les examens.
Framboise
membre actif
membre actif
Messages : 1662
Enregistré le : 12 mai 2013 18:36

Re: plaquenil

Message par Framboise »

Le Prof.Sapi recommande de prendre Doxy (ou Mino) avec Plaquenil (p.30-31):

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/ ... 8-1-13.pdf

Effective Antimicrobials for the Different Forms of Borrelia burgdorferi

Priyanka,A.S.,Theophilus, M.S., Divya Burugu,B.S.,Akhila Pourers,B.S., Daniel S. Phillips, B.S., David F.Luecke, B.S. Eva Sapi Ph.D1 Lyme Disease Research Group, Department of Biology and Environmental Sciences, University of New Haven, CT, 06516
Our data show that the combination treatment including doxycycline and HCQ, doxycycline and rifampicin, resulted in a significant reduction in the numbers of spirochetal form by 75%-58% and round body forms by 91%-73%. Doxycycline reduced the spirochetal forms by 65% but showed a marked increase in the round body form at higher concentration. The treatment with minocycline also show similar trends but less effective than doxycycline. HCQ at high concentration (20 μg/ml) reduced the spirochete forms by 40% and the round bodies by 82%.
C´est exactememt ce que recommandait le Prof.Sievers (Suisse) en 2008!

http://bsg-sw.gmxhome.de/Sievers%20AB%2 ... modell.pdf
Quensyl (Hydroxychloroquin, CH: Plaquenil) zeigt in vitro gegen Borrelien und ihre zystischen Formen eine gute Wirkung.

Kombinationen an Antibiotika wie Doxycyclin und Quensyl zeigen nach unseren Erkenntnissen in vitro die Fähigkeit, alle Formen der Borrelien (spirochätale, zystische und intrazelluläre) weitgehend abzutöten.
Quensyl (hydroxychloroquine, CH: Plaquenil) montre une bonne activité in vitro contre Borrelia et ses formes kystiques.

Des combinaisons d'antibiotiques tels que la doxycycline et Plaquenil montrent d´apres nos résultats in vitro la capacité de tuer dans une large mesure toutes les formes de Borrelia (kystiques spirochetal et intracellulaires


Les Brorsons avaient trouve en 2002 une bonne action de HCQ contre les formes cystiques:

Int Microbiol. 2002 Mar;5(1):25-31.
An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to hydroxychloroquine.
Brorson O1, Brorson SH.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12102233
Bises et bon retablissement!
Framboise
Avatar du membre
Kris45
membre actif
membre actif
Messages : 317
Enregistré le : 09 mai 2012 11:11

Re: plaquenil

Message par Kris45 »

J'arrive un peu tard sur le post, mais j'ai aussi eu plaquenil durant plusieurs mois, sans soucis... Je ne peux pas affirmer que le plaquenil a été efficace, car à cette période, mon traitement venait d'être changé (en changeant de médecin lyme) pour une tri-thérapie + serrapeptase et j'ai commencé à prendre plusieurs complements pour soutenir mon SI.
J'ai eu à cette période une super amélioration, mais j'ignore à quoi cela est dû, bien sûr...
Mon médecin me le prescrivait avec toutes sortes d'antibios (qu'il faisait tourner), et m'a dit d'aller voir un ophtalmo... ce que je n'ai pas fait...
Depuis, j'ai eu une grosse rechute, mais idem, je ne peux l'attribuer à l'arrêt du plaquenil, puisque j'avais arrêté plusieurs substances au même moment, et mon médecin m'avait fait interrompre les ATB...
Framboise
membre actif
membre actif
Messages : 1662
Enregistré le : 12 mai 2013 18:36

Re: plaquenil

Message par Framboise »

Si on prends du Plaquenil, il ne faut pas trop en esperer une action anti-kystique in vivo, car les concentrations necessaires in vitro (de 16 a 32 µg/ml selon les auteurs) sont quasiment inatteignables in vivo.

:arrow: Concentrations de HCQ in vitro necessaires pour detruire des kystes:


Brorsons:32 µg/ml

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12102233
When incubated at 37 degrees C, the MBC for young biologically active cysts (1-day old) was > 8 microg/ml, but it was > 32 microg/ml for old cysts (1-week old
Sapi:20 µg/ml

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/ ... 8-1-13.pdf
HCQ at high concentration (20 μg/ml) reduced the spirochete forms by 40% and the round bodies by 82%
Sievers:16 µg/ml

http://www.lymenet.de/shgs/corryw/BadSo ... 8_BFBD.pdf
Quensyl(Hydroxychloroquin): In vitro zeige sich bei 16 mcg/ml Wirkung auf Bb. Auch hier kam es bei niedriger Dosis -wie 6mcg/ml- zur Bildung zystischer Formen
.

HCQ: action sur Bb a 16 µg/ml. 6 µg/ml = formation de kystes!

:idea: Question: est-ce que ces concentrations peuvent etre atteintes in vivo?

:arrow: Concentrations sanguines apres prise orale de 400 mg d´HCQ:

Arthritis Rheum. 1987 May;30(5):567-71.
Plasma hydroxychloroquine concentrations and efficacy in rheumatoid arthritis.
Miller DR, Fiechtner JJ, Carpenter JR, Brown RR, Stroshane RM, Stecher VJ.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3593438
HCQ, 400 mg/day. Responders had a mean HCQ level of 213 ng/ml
213 ng/ml = 0,213 µg/ml

(1 µg = 1000 ng)

Arthritis Rheum. 2002 Jun;46(6):1460-9.
Hydroxychloroquine concentration-response relationships in patients with rheumatoid arthritis.
Munster T1, Gibbs JP, Shen D, Baethge BA, Botstein GR, Caldwell J, Dietz F, Ettlinger R, Golden HE, Lindsley H, McLaughlin GE, Moreland LW, Roberts WN, Rooney TW, Rothschild B, Sack M, Sebba AI, Weisman M, Welch KE, Yocum D, Furst DE

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .10307/pdf

max. 1400 ng/ml = 1,4 µg/ml HCQ

Apres la prise de 400 mg d´HCQ, la concentration sanguine est de 0,2-1,4 µg/ml env.

:arrow: Concentration d´HCQ dans les tissus et le cerveau

HCQ peut s´accumuler dans les tissus et le cerveau ou la concentration peut etre 200 fois (tissus) et 10 fois (cerveau) superieure a celle du serum.

Reflexions du physicien Dr.Joachim Gruber (dont la femme etait malade de Lyme chronique):

http://www.lymenet.de/literatur/hydroxychloroquine.htm
Estimate of dosage to achieve a 32 microg/ml concentration of free Chloroquine in blood (enrichment 1, i.e. no enrichment), tissue (enrichment 200), brain (enrichment 10)

Using the enrichment data from Sanofi and assuming an elimination half life t1/2 = 41 + 14 days = 55 days, we will arrive at the following approximate dosages (numbers in parentheses ( ) apply to a half life t1/2 = 41 - 14 days = 27 days)
1. dosage = 4000 (8000) mg/day for 32 microgram/ml in blood,
2. dosage = 20 (40) mg/day for 32 microgram/ml in tissue,
3. dosage = 400 (800) mg/day for 32 microgram/ml in brain.
The dosage to obtain 32 microgram/ml in blood is higher than the dose (approximately 1000 mg/day) recommended for adults having malaria (see also Medline literature search, keywords "hydroxychloroquine/adverse effects"[All Fields] AND dosage).
When less than 4000 (8000) mg per day are taken in, the blood compartment might not be bactericidal for mobile spirochetes, if the Brorsons' in vitro data are applicable to the in vivo situation. One has to keep in mind: This is a very rough dose estimate that aimes at providing us a hint as to whether or not HCQ can be discussed as a drug against Lyme disease.
Bref, pour atteindre les concentrations bactericides necessaires (32 µg/ml) in vitro dans le cerveau et les tissus (muscles, tendons, articulations), il faudrait prendre plus de 400 mg d´HCQ par jour, ce qui correspond a 2 fois la dose recommandee par la societe allemande de la borreliose.

Une telle dose est associee a un risque accru de retinopathie.

Des doses quotidiennes élevées (> 250 mg) de la chloroquine ou l'hydroxychloroquine peuvent conduire a des dommages irréversibles de l'audition et de la rétine (rétinopathie).
A des doses de 200 à 400 mg par jour, le risque de dépôts de la cornee et de dommages à l'œil semblent être inférieur à celui de la chloroquine pour l´hydroxychloroquine. La rétinopathie est probablement liée à l'accumulation de médicament dans les tissus riches en mélanine (Bernstein et al., 1963) et peut être évitée si la dose quotidienne ne depasse pas 250 mg (Medline recherche pour Dubois, 1978, selon Rennie, 1993).

Bernstein, H.N., Svaifler, N.J., Rubin, M., and Mausour, A.M. The ocular deposition of chloroquine. Invest. Ophthalmol. Visual Sci., 1963, 2:384-392
http://www.iovs.org/content/2/4/384.long
Bises et bon retablissement!
Framboise
Hanna
membre actif
membre actif
Messages : 708
Enregistré le : 24 juin 2014 18:41

Re: plaquenil

Message par Hanna »

Merci Framboise pour les extraits de publication.
Je crois, comme mon doc me l'a dit que la prise du plaquenil vise davantage à potentialiser l'effet des bactéricides dans le milieu intracellulaire. :quoi
Mais c'est quand même pas très encourageant de voir que les concentrations utilisées dans les études in vitro sont si éloignées de ce que le corps peut supporter sans dommage... On se pose la question de leur utilité de facto...
Framboise
membre actif
membre actif
Messages : 1662
Enregistré le : 12 mai 2013 18:36

Re: plaquenil

Message par Framboise »

Hanna a écrit : Je crois, comme mon doc me l'a dit que la prise du plaquenil vise davantage à potentialiser l'effet des bactéricides dans le milieu intracellulaire.
Oui, je le suppose aussi, surtout a 100 mg (200 mg tous les 2 jours-> Dr.Hopf-Seidel) ou 200 mg/jour!

Depuis quelques annees des medecins allemands comme les Dr.Klemann, Huismann, Hopf-Seidel prescrivent Artemisia annua en remplacement (donc comme substance lysosomotrope).
Mais c'est quand même pas très encourageant de voir que les concentrations utilisées dans les études in vitro sont si éloignées de ce que le corps peut supporter sans dommage... On se pose la question de leur utilité de facto...
Ben oui....regarde les concentrations trouvees in vitro efficaces par Sapi (2011), comme 62,5 µg/ml Tinidazol (500 mg p.o. = 10,1 µg/ml!!!) ou 25 µg/ml Doxcycline (200 mg Doxy p.o. = 2-5 µg/ml!!!)! :roll:

Je doute de plus en plus de l´efficacite d´une AB in vivo pour cette raison!
Bises et bon retablissement!
Framboise
Hanna
membre actif
membre actif
Messages : 708
Enregistré le : 24 juin 2014 18:41

Re: plaquenil

Message par Hanna »

Moi, ce qui m'embête c'est que les études in vitro c'est bien dans la théorie, mais notre organisme est tellement éloigné d'une théorie. Pas possible de prendre en compte sa complexité dans l'étude in vitro, et donc va comparer une concentraion "x" in vitro avec une concentration "y" in vivo... c'est comparer des systèmes différents!
Si çà trouve, ton 2-5 µg/m in vivo écume autant de bactéries que le 25 µg/m in vitro... ???
sandrinette
membre actif
membre actif
Messages : 68
Enregistré le : 15 oct. 2013 00:05
Localisation : normandie

Re: plaquenil

Message par sandrinette »

2ème mois de plaquenil, et mon cerveau est dans un intense brouillard ! je me sens ramollie et les connexions internes ont du mal à se faire.
Je crois que je ne suis pas la seule à subir cet énième effet secondaire.
La fatigue se fait de nouveau sentir de manière cruelle.
Encore 15 jours à attendre avant mon rdv à G.
Je n'en vois pas le bout
Je craque
Quand je lis vos messages, je vous trouve très courageux et je ne sais pas où vous parvenez à trouver cette force.
Moi je ne l'ai pas, et pourtant j'en suis à 1 an de traitement !
Les antibios, la phyto (que j'ai dû arrêter, trop compliqué pour moi de faire 4h de route A/R)
Je ne comprends pas pourquoi tous ces mélanges ne donnent pas plus de résultats
Espoirenfin81
membre actif
membre actif
Messages : 1137
Enregistré le : 08 sept. 2013 18:59
Localisation : Yvoir Belgique

Re: plaquenil

Message par Espoirenfin81 »

Courage Sandrinette!
Je prends plaquenil depuis un an et c'est le seul médoc qui ne me fait rien...comme quoi on est tous différents.
Tu verras le bout du tunnel un jour, c'est certain. C'est bien normal de craquer! Craque un bon coup, pleure, hurle...et puis repars au combat contre la maladie.

Es-tu sure que c'est plaquenil qui te fais cela? Parce que je souffrais de grave brainfog aussi et plaquenil ne l'empirait pas du tout (d'ailleurs là j'en prends et je n'ai plus de brain fog).
Prends tu d'autres compléments alimentaires? Chez moi c'est l'artichaut qui crée le brainfog et des herx abominables....

Courage, accroche toi ma belle

Espoir
Chaque jour est un pas vers la guérison
sandrinette
membre actif
membre actif
Messages : 68
Enregistré le : 15 oct. 2013 00:05
Localisation : normandie

Re: plaquenil

Message par sandrinette »

oui je suis sure que c'est le plaquenil, je ne prends rien d'autre !
J'ai l'impression d'un retour en arrière, avoir envie de faire des choses, mais ne pas pouvoir
Perturbant
perce neige
membre actif
membre actif
Messages : 272
Enregistré le : 20 juin 2014 22:05

Re: plaquenil

Message par perce neige »

bonjour
je me permets de me raccrocher à ce post sur "paquenil"
car je dois en ^prendre à présent, et je me demandais à quoi il servait?est-il vriament de la famille des antibios?
sur la notice je lis qu'il aide contre les douleurs grave aux articulations. perso, j'ai desdouleur importantes aux articulation, mais ce n'est pasle plus invivable ds la maladie pour moi. et je ne désire pas me coltiner un médicament de plus s'il soulage jsute un symptome articulaire. je veux bien le prendre s'il attaque lyme pas s'il n'est qu'un antidouleur ...
merci pour votre aide :)
Répondre

Retourner vers « Antipaludéen »