Forum Lyme Francophone

[Hanna]

Bon, j'ai parlé un peu vite hier. La nuit a été brève ; pression dans la poitrine (due à de la super-aérophagie, merci TINI!), tachycardie apnées, symptômes gastros et tout le bazar...
Après avoir lu et relu la notice d'un équivalent de l'oméprazole, une fois de plus, trop terrorisée pour le prendre (risque de syndrômede Lyell, Steven-Jones) j'ai fait encore marche arrière et me suis contentée d'un alka seltzer gold. Mieux que rien, j'ai pu me rendormir .

Donc il semble que chez moi, le TINI joue fort sur les symptômes gastro. J'ai commencé à me faire des jus de choux (beurk) d'après les recommandations de mon acupuncteur (hépato-protecteur, 30 mn avant les repas 1/2 verre). J'espère que çà va aller.
Mon doc Lyme m'avait recommandé la ranitidine, mais là encore je coince... à cause des effets secondaires neuros. Mon généraliste local m'a mise en garde, un de ses joeunes patients suite à la prise de ranitidine avait carrément perdu la mémoire - mometanément je précise. Bref, il en faut pas + pour m'effrayer...

Si quelqu'un a des tuyaux pour améliorer la situation? Merci

[Framboise]

Aie aie aie...ma pauvre!

C´est des effets secondaires de Tini ou une Herx?

Tu fais toujours des reactions fortes aux medocs? Car ca pourrait etre un signe que tu es une "slow metabolizer", que ton corps elimine donc les principes actifs plus lentement que les autres patients, ce qui entraine une elevation du taux sanguin par Rapport au taux normal et donc davantage d´effets secondaires.

Tu pourrais peut-etre faire mesurer le taux sanguin de Tini pour voir si c´est la cause de ces effets secondaires. Si le taux est effectivement trop eleve, il suffirait de baisser la dose.

[Hanna]

C'est possible cette histoire de slow metabolizer, mais pas vraiment de possibilité ici de faire doser le TINI par un labo local.

En fait, je réagis très souvent vivement à des nouveaux traitements ou même des reprises de traitement. Donc je devrais être "vaccinée". Mais non, je ne m'y fais pas.

En plus, pour le TINI, je m'attendais à une grosse réaction dès le début (arrivée après la 3ième prise), car çà attaque aussi les amibes (hé oui, infestation en 1997et pas éradiquées malgré x rounds de métrodinazole).
Or à l'ultra-son on peut voir clairement une douzaine de kystes sur la rate (pas expliqués à l'hôpital, du genre "Madame, c'est surement des cicatrices d'un accident de voiture etc" - jamais eu). Alors on se posait la question avec mon mari, peut-être ce sont des kystes amibiens, voire Lyme and Co? Et à ce moment là, je devrais dérouiller en prenant des médocs qui s'attaquent aux kystes.

De 1997 à 2003, j'ai eu plusieurs rounds de métronidazole pour les amibes, et c'était insupportable. On a laissé tombé à la fin.
Alors avec Tinidazole ????

[Framboise]

Alors Tini t´attaquerait les amibes et les borrelia?

[annie]

oui Framboise c'est un anti parasitaire aussi

[Framboise]

Merci Annie...on apprend a tout age!

[Hanna]

Une petite précision sur la prise de teintures avec la TINI (et le problème d'effet antabuse) :

J'ai envoyé un mail à Nutramédix, pour connaitre leur position sur la prise conjointe de leurs produits avec le tinidazole, voilà un extrait de la réponse qui me parait intéressant à communiquer.

"Nutramedix liquid products contain 24% ethanol, which is derived from potatoes and is present for stabilization and to transport the nutrients into the cells. Most people are sensitive to alcohol since they are sensitive to the grains by which they are made. Furthermore, the liquid extracts are always diluted in water, and the dosage ranges from 1 drop to 30 drops. 30 drops mixed in 4 ounces of water has an alcohol content of less than one half of one percent. Many ripe fruits contain far more alcohol than this.

If desired, you can deplete the alcohol from the extract by using water that does not exceed 105 degrees F. Mix the drops with warm water, let sit for at least 10 minutes and most of the alcohol will be depleted. As long as the water does not exceed 105 degrees F the integrity of the extract will not be harmed, but it may diminish the action of the herbal since the alcohol will no longer be present that helps transport the nutrients into the cells."


105 degrés F = 40.556 degrés C

(traduction partielle :
en bref, 30 gouttes diluées dans 25cl d'eau font moins que 0.5% d'alcool, et beaucoup de fruits mûrs dépassent cette dose.
On peut encore diminuer la concentration en alcool en faisant reposer les gouttes 10mn dans un verre d'eau chaude -max 40 degrés- Si on respecte cette température, çà ne devrait pas altérer le produit, mais il se peut que çà diminue son efficacité car l'alcool n'étant plus présent, ilne pourra plus aider à transporter les nutriments dans les cellules)

Je n'ai pas fait la dilution dans l'eau à 40 degrés pour ce coup là, mais je pense bien essayer la prochaine fois...

[Framboise]

Merci beaucoup Hanna pour cette precision importante!

Je me doutais bien que la quantite d´alcool etait relativement faible.

Je pense que le meilleur moyen de voir si on supporte les teintures alcoolisees avec tini ou Metro, c´est d´essayer d´abord ces AB seuls pendant quelques jours, puis de faire un essai avec AB + teintures.

[Hanna]

Je suis à mon troisième traitement de Tinidazole, et j'ai une interrogation :
Cà fait quelques jours que j'ai des douleurs dans les deux jambes, essentiellement dans les mollets: douleurs sourdes d'étirement, et je n'arrive pas à déterminer leur origine. C'est tellement prenant - j'appelle çà les douleurs pinces crocodile- que je ne peux maintenir la station debout plus de 15 mn.

Alors je m'interroge ; est-ce lié à Tinidazole ? Est-ce une neuropathie périphérique ?
C'est vraiment symétrique, des deux côtés pareils, et çà suit un trajet rectiligne : devant la cuisse, puis derrière le mollet.
Par prudence, j'ai arrêté le traitement (c'est marqué pour les cas de neuropathies périph' induites par le médoc), et bien sûr c'est le week-end et aucune chance de joindre mon doc.

Est-ce que qqn a une idée là-dessus ?

Jusqu'à présent, je prenais le Tini à raison de 2 x 500 mg/jour pendant 7 jours.

[Hanna]

Pas de réponse... mais je continue.

J'ai donc arrêté le Tini, mais les douleurs elles n'ont pas cessé. D'après mon MT, il s'agit bien de cruralgies. Et maintenant en plus des douleurs, j'ai une faiblesse supplémentaire dans les quadriceps qui s'est installée (+ à droite!).

Depuis 2 jours, je peux quasiment plus rien faire : beaucoup alitée, difficulté pour me lever (je m'aide à présent des bras), impossibilité de se relever si je suis accroupie (alors que auparavant je le faisais sans problème pour rattrapper mon cochon d'inde ), beaucoup moins de marche dans l'appartement...

Cette "chutte libre" m'inquiète. Est-ce que c'est lié au Tinidazole ? Cà a commencé par les douleurs sous Tini. Quelques jours je suis passée à mes cures de Riamet pour babésia, et la situation n'a fait qu'empirer... mais lentement. Ce n'est que depuis 2-3 jours que je ne peux vraiment plus ignorer la dégringolade.

Quelqu'un a-t-il une idée là-dessus? Est-ce que çà peut être typique d'une toxicité au Tinidazole? au Riamet?

[epichou]

je ne peux t'apporter de réponse, herx? Lyme? je ne sais pas
Je répond pour que tu n'ai pas la sensation de parler dans le vide et pour de dire que, puisque le fait d'arreter le tinidazole ne change rien, ben, moi, je continuerai a le prendre si ton MT est ok...
courage

[Hanna]

Merci Epichou de ton intervention. Ce que tu dis est logique.

D'un autre côté, j'ai lu que certaines neuropathies déclenchées sous Tinidazole et flagyl, même si elles sont transitoires au début, risquaient de s'installer avec la poursuite du traitement pour devenir définitives. Mais en général je crois qu'il s'agit d'utilisation intensive du médoc (alors que je le prends de façon pulsée 1 semaine par mois).

Dès lundi j'espère pouvoir joindre mon LLMD à ce sujet . Mais si quelqu'un a une idée dans l'intervalle, je suis vraiment preneuse.

[perce neige]

longtemps après... as-tu eu des réponses à tes questions? es-tu contente des résultats de tes prises de tinidazole? continues-tu?

[Hanna]

Salut Perce-Neige,
Appqremment il n'y avait pas de lien avec la prise du Tinidazole. Mais je dois dire qu'après plus d'un an d'antibios, et retour cyclique des symptômes, j'ai suspendu le traitement allopathique, Tini y compris. Je poursuis avec des phytoterapies, car rien n'est réglé. Ces fichues faiblesses dans les jambes sont encore présentes, et elles apparaissent de concert avec un raidissement des fascias. Je m'interroge sur une origine toxique de la situation...

[Flam]

Bonsoir,

Hanna, moi aussi sous tinidazole (avec d'autres antibios) 20 jours par mois depuis plusieurs mois déjà. Ca ne va pas trop mal mes symptômes ont vraiment régressé.

Je me pose aussi la question de ce qui peut se passer quand je vais arrêter. Quand à une origine toxique, c'est aussi une piste mais alors quel serait l'effet des antibiotiques (ça n'agit que sur les infections à ma connaissance) ?

Amicalement,
Flam