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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 21 Août 2019 18:57 
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Bonjour ça donne envie d'essayer moi qui n'ai presque plus de traitement actuellement et qui me sens si mal. J'ai l'impression qu'en moi il y a le chaos donc sommeil impossible et fatigue difficilement gérable. Je dois reprendre RV avec doc lyme
Je vous tiendrai au courant
Merci des infos


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 21 Août 2019 19:18 
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MaryBrown a écrit:
Salut Philforever,

Horowitz dit dans son interview audio qu’il donne le traitement très très progressivement pour qu’il n’y ait pas trop de herx, par exemple 1 demi-cachets 2 fois dans la semaine la première semaine, puis un peu plus. Il dit que la demi-vie du médicament est de 14 jours donc si tu as un herx tu en as les effets longtemps.

J’espère que cela va marcher sur toi, fingers crossed, tiens-nous au courant :)

Bonne continuation !


Oui, je comprends ce que tu veux dire sur le fait de commencer doucement. Je fais confiance à mon médecin et je verrai. Je vous tiendrai au courant.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 12 Sep 2019 15:29 
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Bonjour Philforever et bulle,

Où en êtes-vous dans vos dosages de disulfirame ? Quels sont les effets pour le moment ?

Je croise les doigts pour que ce médicament marche pour vous !


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 12 Sep 2019 22:57 
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Bjr.
Perso j en suis à 125mg et 250 en alternance un jour sur deux.
Tjrs grosse fatigue mais je conserve mes améliorations et retrouve gout à la vie avec l espoir de me debarasser de lyme and co un jour.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 16 Sep 2019 00:51 
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J'ai été obligé d'arrêter mon traitement pendant 15 jours suite à de nombreux herx neurologiques. Je pense reprendre demain mais je ne sais pas à quel médicament c'est dû. J'en prends plein.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 01 Oct 2019 01:05 
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J'ai eu pas mal de herx vu tous les médicaments que je prends. Pour le disulfirame, mon médecin m'a dis de diviser la dose par 2. Je prens maintenant un demi cachet par jour au lieu d'un. Il a aussi changer trois antibiotiques par d'autres car j'avais des réactions et il a diminuer un peu le nombre de médicaments mais j'en prends encore beaucoup. J'espère que ça va mieux aller comme ça. Selon lui, pour diminuer la charge bactérienne de lyme, il faut absolument prendre beaucoup d'antibiotiques, pas le chois sinon ma neuroborréliose va s'aggraver.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 13 Oct 2019 23:17 
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Salut Anaïs et Philforever,

Comment allez-vous ?
Quel bilan tirez-vous du disulfirame à ce stade ?

Bonne journée !


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 13 Oct 2019 23:29 
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MaryBrown a écrit:
Salut Anaïs et Philforever,

Comment allez-vous ?
Quel bilan tirez-vous du disulfirame à ce stade ?

Bonne journée !


Depuis que je prends 250 mg au lieu de 500 mg par jour, j'ai moins de herx mais je prends d'autres antibiotiques en même temps donc difficile à dire comment ça agit sur borrélia. Cela fait seulement 2 mois que je reprends un traitement complet pour lyme mais d'après les études le disulfirame serait efficace donc il faut tester je pense.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 14 Oct 2019 11:09 
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Salut Phil, je ne sais pas si tu as eu le tps de regarder mes videos avant que tout le monde ne s enflamme comme des cinglés sur le groupe.
Ton avis m intéresserait bien.

Perso j ai tenu 2 semaines à 250mg mais les neuropathies ont explosé, et hier 2 belles griffures sur le bras. Je suis en pause depuis 1 semaine et rien ne se calme, mes symptomes habituels continuent de s amplifier traitement ou non. Je suis a nouveau confinée dans mon lit, le dos completement bloqué et meme passagere dans une voiture c est atroce, comme si on me coupait les cuisses et les bras. Une horreur.

Mon doc m a remis 2 antibios pour barto, mino et bactrim. J ai peur comme pas possible car tout m a tjrs aggravée, mais bon, je vais prendre mon courage à deux mains.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 14 Oct 2019 11:13 
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Le lien de ma video, Romain ca peut t interesser aussi.
https://youtu.be/kgjmFJia0vE


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 14 Oct 2019 14:28 
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Coucou Anais,

Effectivement ça grouille sur ta vidéo... :S
Quelle conclusion en tires-tu ? Que ce n’est pas efficace ou bien que cela fait tout sortir (quitte à ce que cela devienne ingérable pour le corps) ?

Bon courage, je pense fort à toi...


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 14 Oct 2019 15:00 
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bullekideambule a écrit:
Salut Phil,
Perso j ai tenu 2 semaines à 250mg mais les neuropathies ont explosé, et hier 2 belles griffures sur le bras.

Peut-être devrais recommencer en prenant seulement 125 mg par jour ou même moins.


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 14 Oct 2019 22:01 
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Marybrown, merci pour tes mots d encouragement. Oui ca grouille, je pense vraiment que ca a pété des biofilms ou qqchose du genre.
Entre cette hypothese, les neuropathies dues au cuivre, les flambees de bartonellose, les toxines... vas savoir qui fait quoi...

Là je vais essayer de stabiliser mon etat, quitte à retourner de mon plein gré cette fois à l HP, car je ne sais pas ce qu il y a eu là bas, si c est que j ai des molds chez moi et pas là bas, si il y a moins d ondes ( ya meme pas la télé dans la chambre, ni sonnette ni rien), si la coupure d avec ma famille a joué, bref j en sais rien mais au bout de 10 jours je n avais plus de douleurs dans les nerfs ( tjrs articus et muscu).
Là c est l horreur integrale, tout le dos, la cage thoracique, les bras et jambes dès que je bouge un pouce, dans le ventre, la tête...des acouphenes de dingue dans les 2 oreilles qui me reveillent plusieurs fois la nuit...
Qu ils m assomment, je m en fiche, mais je veux redevenir comme cet été, pouvoir conduire ma voiture sans hurler de douleur nerveuse c est tout ce que je demande.

Phil, je vais attendre de voir ce que ca donne reellement, je te laisse pour l instant la place de cobaye, moi j en peux plus. :wink: Je te suivrais sur le groupe fb ou ici, et te souhaite une pleine réussite !


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 15 Oct 2019 13:02 
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Coucou Anaïs,

Est-ce que tu n’aurais pas développé une neuropathie liée au dsf (effet secondaire) ?
Sur les papers elle semble réversible.
Sur quel forum fb postez-vous ? (Je suis abonnée à pleins de US mais il y en a justement trop ^^)

Bon courage ! J’espère que les douleurs vont vite se calmer !
:mouak


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 Sujet du message: Re: Disulfirame
MessagePublié: 15 Oct 2019 13:16 
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Je viens de trouver ce message sur FB qui semble intéressant :

There have been a lot of sharing of adverse side effects of DSF. This is what i am doing to mitigate the possible side effects of neuropathy.

Stay at a low dose. We know from Joseph K[pas de nom propre. Merci :wink: ]analysis that people who stay within .6 - .8 X their weight in pounds have less side effects. i.e. if you weigh 100 pounds you would take 60-80mg. I'm currently at 62.5. however, there have been a few reports of neuropathy even at that low dose.

Watch for any concerning symptoms (muscle weakness or heaviness, tingling, burning, numbness, extreme fatigue). If i were to have any of these symptoms i would stop right away and NOT write them off to a "herx"
taking 50mg of Zinc 2-3 times a day to mitigate the copper complex in the stomach. 50mg. Will monitor copper to make sure it doesn't get too low.

Divide my doses - im going to take smaller doses multiple times a day. Coco Lake suggests this might reduce the amount of copper available for the DSF complex

Start Liposomal DSF. I have ordered this from Hopkinton Compounding pharmacy in 25mg capsules - for easier dosing. The experts that i have consulted with believed that this might mitigate some of the DSF complexing that happens in the stomach. I take it 30 minutes after a meal so that its in a more alkaline environment.

Take EDTA suppositories to chelate copper - this has worked the best for me. i would only order the 10 pack to see it works for you. EDTA is over the counter and considered to be very safe. It has a weak affinity to mercury (it doesn't chelate mercury very well) but it is a chelator of some heavy metals (which is why it works for DSF) and you should discuss this with your medical team. If you are concerned about your heavy metal burden you may not want to do EDTA. UPDATE: per correspondence with a Wilson's disease expert I'm only taking EDTA if my neuropathy flares because it also chelates Zinc and is probably not needed. So, I'm using only as needed.

Avoid foods and supplements that might make neuropathy worse - specifically, polyphenols (there have been a lot of posts about this by Jeras Ikehorn)
DETOX, DETOX, DETOX

If i were to get painful neuropathy i would talk to my LLMD immediately and consider using a short term steroid. This has worked for me in the past. Although typically contraindicated for lyme my LLMD/Neurologist says its OK if you take it with abx and its only short term. This is a first line treatment for those with autoimmune peripheral neuropathy -- which i already have and it is very effective at reducing pain. I feel safe knowing i have this option if shit hits the fan

There are a couple of other ideas floating around: adding regular low dose DSF (5mg) to liposomal so the mechanism of action that might include the DSF copper complex will still happen. ( i will post the research here) this is Joseph K idea. Pulsing two weeks on two weeks off - to let the copper wash out of the CNS and PNS (my idea). Staying at a super low dose where neuropathy isnt flared. I have consulted with the brightest, most informed people and just want to pass along what i have learned.


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