Forum Lyme Francophone

Sous DSF depuis aout, herx ++++ jamais eu de tels herx sous n'importe quel autre traitement, j'en suis en alternance 375mg et 250mg, surtout des herx neuro, pense que ça dégomme les pathogènes

Garance a écrit :Sous DSF depuis aout, herx ++++ jamais eu de tels herx sous n'importe quel autre traitement, j'en suis en alternance 375mg et 250mg, surtout des herx neuro, pense que ça dégomme les pathogènes

Oui pareil, herx importants à la tête. Je prends 250g par jour depuis août aussi. J'ai seulement arrêté pendant 15 jours en septembre.

Bonjour Phil,

Comment vas-tu ? Est-ce que tes symptômes se sont réduits avec le dsf et les antibiotiques ?

Bonne journée

MaryBrown a écrit :Bonjour Phil,
Comment vas-tu ? Est-ce que tes symptômes se sont réduits avec le dsf et les antibiotiques ?
Bonne journée

Salut,
Je vais assez bien mais j'ai toujours des herx neurologiques, moins importants qu'avant quand même.
Donc c'est supportable, je continue donc le traitement.
Par contre, je ne pense pas que les symptômes liés à lyme se sont réduits, c'est encore trop tôt je pense.
Difficile à dire.

J'ai lu sur le forum américain sur les effets secondaires du DSF, le problème lié au cuivre avec l'acidité de l'estomac, le cuivre va dans le sang et se dépose sur la myéline des nerfs créant des neuropathies.
Le DSF est pris pour les addictions,ce problème est connu, je ne sais pas quoi en penser et vous qu'est ce vous en dites ?

Garance a écrit :J'ai lu sur le forum américain sur les effets secondaires du DSF, le problème lié au cuivre avec l'acidité de l'estomac, le cuivre va dans le sang et se dépose sur la myéline des nerfs créant des neuropathies.
Le DSF est pris pour les addictions,ce problème est connu, je ne sais pas quoi en penser et vous qu'est ce vous en dites ?

Je comprends tes interrogations mais pour ma part je fais confiance à mon médecin lyme.

Philforever,

Merci de ne pas citer les messages qui sont juste au-dessus quand tu réponds. Cela alourdit considérablement le forum et c'est assez désagréable à la lecture
Merci beaucoup
La modération

Bonjour,

Même médecin du 93, et aussi ce médoc. J'ai cru que j'avais mal lu quand j'ai regardé la notice, puis je me suis dit que ce ne serait pas la première fois qu'on nous donne un truc qui n'est pas prévu pour. Je suis malgré tout rassurée.

Alors je sens la tension monter (bruit de sang dans les oreilles en particulier) et des nausées mais ce dernier point n'est pas forcément spécifique au disulfirame, c'est toujours le cas au début du traitement AT.

Je suis donc le sujet et viendrai l'alimenter si besoin.

D'accord Natsa .

Bonjour à tous,

Mon médecin Lyme m'a donné du disulfirame et je suis monté jusqu'à 500mg et j'ai arrêté depuis le samedi 12 octobre car je me suis rendu compte que les exagérations étaient dû au disulfirame... Donc ça fait un mois que j'ai arrêté le traitement, j'ai énormément mal au cerveau, ça n'évolue pas malgré tout ce que me donne mon médecin... Je suis sûr que c'est fini pour moi, qu'il n'y a plus d'échappatoire, je pense que je vais faire une bêtise... Mon médecin m'a tué avec ce traitement sans me tenir au courant des risques, je lui ai fait confiance les yeux fermés et voilà dans quel état je suis aujourd'hui. J'ai remarqué qu'au USA, on donne des petites doses de Disulfirame 30-60mg puis on augmente toutes les deux semaines. Moi, il m'a directement fait commencé à 250mg et augmenté tous les 6 jours.
Je suis désolé de poser ce message de détresse mais je voulais aussi vous sensibiliser sur ce médicament sur lequel il y a trop peu d'étude. J'ai l'impression d'avoir été utilisé tel un cobaye...

Bon courage à tous

France Lyme semble enquêter sur le sujet, peut-être que Bulle et Phil vous pourriez partager votre expérience :

contact@francelyme.fr

URGENT
En vue d'une réunion du conseil scientifique de la FFMVT prévue lundi soir prochain, nous récoltons des témoignages concernant des malades traités avec le Disulfirame.
Si vous avez pris ce médicament, pouvez-vous nous faire une petite remontée d'informations, ( écrire à contact@francelyme.fr avec en objet "DISULFIRAME")
Qui vous l'a prescrit ? A quelle date ?
Combien de temps l'avez-vous pris ?
L'avez-vous bien supporté ?
Si oui, : quels bénéfices vous a-t-il apporté ?
Si non : quels effets secondaires vous a-t-il créé ? Qu'avez-vous du mettre en place pour soulager ces effets secondaires ?
Merci de préciser votre genre (H/F) et votre âge.
L'Equipe France Lyme

Bonjour,
Je viens d'envoyer un email à France Lyme pour témoigner sur la prise de disulfirame.

Merci Marybrown

J'ai aussi fait passer le message à une personne qui n'est pas sur le forum et qui a répondu.
Flam

Je suis toujours sous disulfirame (250mg par jour). Mon docteur m'a dit de passer à 500 mg si je le supporte bien
mais je vais rester à 250). J'ai les symptômes suivants : Nausées, vertiges, tête lourde, quelques courbatures, pas trop
le moral, fatigue augmentée, douleurs aux yeux et derrière la tête et aux tempes. J'ai aussi remarqué que ma mémoire
récente est altérée et j'ai du mal à faire marcher mon cerveau comme s'il était anesthésié. Je suis obligé de faire un gros effort pour réfléchir et réussir à avoir un raisonnement simple. Comme si mon cerveau était vide et qu'il n'y avait rien dedans.
Et vous ?