Forum Lyme Francophone

D'accord, nous allons lui demander. Merci à toi.

Je vous partage ce lien. Il s agit de l usage du disulfirame ds le cadre de lyme. Il est plutôt bien documenté et il est précisé qu il faut absolument éviter toute source contenant de l alcool.

Je supprime le lien vu qu il ne fait pas l l'unanimité

c'est bien ce que j'ai mis entre guillemets , mais le lien appartenant à une autre asso je ne sais s'il est judicieux de le mettre

Annie,

Personnellement, je ne pense pas que cela soit le rôle d'un asso de patients de rédiger ce genre de doc (d'ailleurs ils dégagent leur responsabilité en cas de mauvaise interprétation du doc et de mésusage ...)

je m'élève aussi contre une des premières phrases de ce doc:
Il en va de votre resposabilité d'avoir un regard critique sur l'ordonnance que vous prescrit votre médecin

N'importe quoi ! Ce n'est absolument pas au patient d'avoir un regard critique sur la prescription mais en première instance au médecin lui-même et en deuxième instance, puisqu'une erreur est toujours possible, au pharmacien qui délivre la prescription.

Donc si un médecin prescrit du disulfirame en trop fortes doses ou en même temps que des produits contre indiqués c'est de SA responsabilité. Et si malgré la contre indication, le pharmacien délivre la prescription en erreur, c'est de SA responsabilité. Il faut que cela soit clair.

Il appartient également aux professionnels (médecins et pharmaciens) de guider le patient pour une utilisation sécuritaire des produits.

Donc je ne fais aucune confiance à un document dont l'auteur, d'une part dénie toute responsabilité dans l'usage qui peut en être fait, d'autre part dédouanne de leur responsabilité les véritables responsables de la prescription (les médecins) pour finalement faire porter le poids de cette responsabilité au patient !

Je trouve cela inacceptable !

Flam

Je me suis dis que ce lien pouvait tjs aider. Je sais que pour mon cas il a été utile pour mon médecin vu que le disulfirame n est qu a l etat expérimental. Meme si il n est qu a titre informatif il permet de donner les bonnes pratiques et surtout les vigilances à avoir.
Un démarrage a un dosage trop élevé peut etre trop impactant et contre productif. Il se base sur des éléments remontés par des médecins mais si il est jugé non judicieux de le mettre je le retire.

Je suis d accord avec toi Flam...mais nous sommes dans du lyme. Dans un monde idéal les médecins soignent et cherchent par tous les moyens d aider leurs patients...mais encore une fois nous sommes dans du lyme. Pour avoir consulté plus d une 30 aine de spécialistes en tout genre très peu concernés par mon cas je suis désolé mais la responsabilité que tu aimerais faire porter a ces médecins n existe plus. Mais cela ne reste que mon avis. Et la responsabilité des medecins se trouve également dans les préconisations de la HAS : 1 mois d antibiotherapie et nous sommes guéris. Alors que faisons nous tous ici ?
Je pense qu il tient a chacun de prendre sa santé en main en se documentant sur les possibilités et dangers des différents traitements. Je suis d accord ce document n est pas une référence en soit ni une solution miracle mais il informe... je pense qu il ne faut pas se fermer de portes

J'ai envoyé un email à mon doc du 93. Il m'a dit que consommer des teintures-mères avec le disulfirame n'est pas grave. Ne pas consommer une goutte d'alcool quand on prend ce médicament concerne seulement les alcooliques.
C'est bien ce que je pensais.

Hello,

Sur tous les forums américains, et les groupes américains sur le dsf sur Facebook, tous les patients sont très vigilants de ne pas consommer la moindre goutte d’alcool, voire même certains aliments qui pourraient fermenter, pour éviter les effets secondaires de l’effet antabuse.
Je ne vois pas pourquoi cela ne concernerait que les alcooliques.

Bonne soirée

MaryBrown,

En effet, on ne voit pas pourquoi puisque l'alcool + disulfirame provoque une réaction qui produit des toxines et un effet "goule de bois" chez tout le monde, pas seulement les alcooliques.

Mais est-il possible que le seuil à partir duquel cela se produit soit différent pour chaque personne, et est-il possible aussi que les détox que prennent les malades de Lyme limitent ces effets ? Je n'en sais rien et suppose que seuls des médecins peuvent avoir la réponse (si jamais).

David,
Je maintiens que la responsabilité d'un patient qui suit la prescription d'un médecin ne peut pas être engagée. Cé me semble un principe de base de la relation thérapeutique.

Par contre, rien n'empêche un patient d'être intelligent en vue de collaborer efficacement à son traitement: on ne peut l'exiger même si on peut l'espérer.

Sinon c'est la porte ouverte à n'importe quoi: le médecin peut prescrire ce qu'il veut et le pharmacien vendre ce qu'il veut ce serait au patient de déterminer si la prescription est correcte ou non ?

Bien entendu, suivre ou non une prescription c'est une liberté que le patient a de toute façon en cas ou sa confiance envers les professionnels ne soit pas totale. Mais ce n'est pas de SA responsabilité s'il décide d'accorder sa confiance en dépit du fait que le traitement n'est pas bien conduit: il n'est pas supposé avoir les connaissances qui lui permettent d'en juger !

Flam

Oui je comprend bien le principe. Après pour nombreux d entre nous cette confiance medecin patient a été trahi lorsque des signes évocateurs de cette maladie n ont pas été pris en compte au début ce qui éviterait à bon nombre d entre nous d etre ici et de trainer ce fardeau. Confiance aux médecins oui mais pas une confiance aveugle. Pour moi si l on doute d un diagnostic on a le droit d engager la discussion mais pour cela il est indispensable d avoir des personnes ouvertes d esprit en face de nous...

Apres dans le fait juste de communiquer ce lien sur le disulfirame n engage a rien pck au final ce médicament est soumis à prescription médicale et reste donc de la responsabilité du prescripteur. Apres rien empêche un patient de demander ce traitement si il estime vouloir essayer d aller mieux en tout connaissance de cause et en concertation avec le médecin. Pour moi le problème reste et restera tjs un rôle descendant du médecin qui prescrit sans echanger sur les souhaits et volontés du patient.

Oui bien sûr je comprend ce point de vue, et comme tout un chacun ici j'ai souffert de ne pouvoir parfois suggérer qu'un traitement ne me convenait pas en espérant me voir proposer des alternatives et que le médecin se ferme en disant "le traitement c'est le traitement, il n'y a pas d'alternatives si ce n'est d'aller voir un autre médecin".

Bien entendu, le dialogue et l'ouverture sont souhaitable entre un médecin et son patient, mais en définitive seule la responsabilité du professionnel est engagée dans la prescription, les mots ont un sens et je trouve que ce n'est pas correct d'essayer de faire croire le contraire.

Flam

Pour les reactions dues à o exposition ( accidentelle) à l alcool sous dsf, il y a la dihydromyricetine ( oula dur à ecrire), qui permet entre autres aux asiatiques porteurd d une mutation genetique leur faisant la mm chose que le dsf en cas d ingestion de pouvoir boire un peu.
Par contre j ai cherché, et pour le moment pas trouvé de vendeur en France. Bcp en prennent sur le fbook du dsf, mais on n en trouve que sur amazon americain...

Sinon moi j ai mas repris, vu le carnage sanguin et physique du truc. Je garde mes comprimés au chaud et continue de suivre ce qui se dit dessus, là on est passé aux capsules "enteriques", à doses encore plus petites...
250mg meme apres plusieurs semaines de montee progressive ont été trop forts pour moi. Et il y a tjrs le pb de barto. L HE de cannelle semble au moins au microscope maintenir les spiros en respect, plus minocycline, c est mon regime actuel...

Bonjour,
Je n'ai pas pris ma dose de 250mg de disulfirame pendant un jour et j'ai quand même eu des herx
ou symptômes donc je suppose que le traitement suivant que je prends avec est en cause : doxy, zelitrex,
rifampycine (colore urines en orange mais c'est normal), triflucan, capsules origan + stevia, burbur-pinella et takuna.

Pour savoir si ce n’est plus le disulfirame qui est en cause il faut quand même regarder quelle est sa demi vie.
Et puis il peut y avoir une synergie dans l’action des molécules.