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Nella11
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Nella 11 - lyme ou fibromyalgie?

Message par Nella11 »

Bonjour,

je suis nouvelle ici et cherche des réponses à mes questions,
j'ai été diagnostiqué en octobre de la fibromyalgie cependant, des docteurs remettent en cause le diagnostique et penche plutot pour me dire que j'ai la maladie de lyme sans examens concret...

quelqu'un a t il était dans le même cas ?
louve66
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Re: Nella 11 - lyme ou fibromyalgie?

Message par louve66 »

Bonjour et bienvenu sur ce forum,

J'ai été moi même placée dans cette case "fibro" pendant 4 ans. Sur les 18 points "gachette" alors qu'il en faut 11 sur 18 pour être diagnostiqué "fibro" j'en avais 18/18 et même plus :mur donc diagnostic sans équivoque d'après les grands professeurs de grands CHU, tous les examens faits étant revenus négatifs lors d'une hospitalisation dans un CHU.

Le tritype de la fibro étant : douleurs, fatigue et nuits perturbées.

Ce ne sera que 6 ans plus tard que j'aurai un diagnostic de "maladie de lyme".

L'examen qui a penché vers ce diagnostic étant un typage lymphocytaire revelant une attaque du système immunitaire, forcèment jusqu'à ce jour, les médecins se contentaient d'examens classiques et des prises de sang qui ne revelaient pas grand chose à part une VS et une CRP légèrement augmentées qui ne préoccupaient pas plus que çà tous les médecins qui passaient à côté.


Je pourrais vous citer tellement d'exemples de malades mis dans des cases qui ne leur correspondaient pas : fibro, pr, psy, etc...

Il serait interessant de savoir pourquoi les médecins pensent à lyme, et vous avez de la chance qu'un médecin puisse penser çà :wink: :idea

Vous dites " pensez à lyme sans examen concret" en existe-t-il pour la fibro.... non .... c'est un diagnostic par élimination et je dirai même un diagnostic "poubelle"

Si on vous propose une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic de lyme, reflechissez-y à deux fois car c'est un acte agressif qui n'est pas sans conséquence et d'autant plus que la bactérie "Borrélia" responsable de la maladie de lyme est trés peu présente dans le LCR.

Si on vous fait des tests sanguins (ELISA et/ou Western Blot) et que ceux ci reviennent négatifs, çà ne sera pas forcèment négatifs. Le MInistère de la Santé et même la Haute Autorité de Santé disent que les médecins ne doivent pas s'arrêter devant des tests négatifs que ce sont les signes cliniques et l'anamnèse du patient qui doivent primer, je vous met le document ci-dessous pour que vous puissiez regarder les signes cliniques à chaque stade de la maladie 1, 2,3 ou SPPT (plusieurs fiches), en fonction de votre durée de contamination :
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2857558 ... s-a-tiques

Peut être pourriez vous faire ce test qui vous aiguillera :
https://francelyme.fr/site/souffrez-vou ... e-de-lyme/

et visionner les petites vidéos de 5 mn et 7 mn qui explique la maladie et voir si vous vous retrouver dans les symptômes :
viewtopic.php?f=130&t=9193&p=151520&hilit=vues#p151520

Voilà la complexité de cette maladie

Tenez nous au courant de la suite de votre parcours :wink:
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