Forum Lyme Francophone

et bien moi je préférerais guérir que prévenir !

moi aussi.
mais pas le choix.
MLD, je crois que ça n'existe pas. Il faut dire ALD.
CLM, on l'a vu
CLD, ito.

Je viens de regarder, il existe bien donc le CLM spécial, comme il est dit.

Tu passes une expertise et ils peuvent te classer ( comme pour la maladie de lyme ) comme pour les 30 patho. qui te donne droit à ce CLM.
ça, c'est interessant pour les lymés.

Pour moi, ça passe en maladie professionnelle si c'est reconnu.

C'est compliqué mais on va y arriver.

Bonsoir,

Une petite précision supplémentaire : lyme est reconnue maladie professionnelle (normalement) pour les agriculteurs et professionnels forestiers.

Avant que lyme soit reconnue maladie nécessitant un congé de longue maladie chez les fonctionnaires, je pense que le chemin va être long à parcourir...

nath a écrit :mais fonctionnaire c'est pas un métier!!!
c'est quoi ce clichéééé???

Bonsoir Nath,

Le médecin expeeeeeeeeeeeeert a répondu à ma demande de longue maladie pour reprise à mi temps thérapeutique, que faire ce que je faisais actuellement ou aller travailler ne me donnerait pas beaucoup d'activité supplémentaire !

C'est vrai qu'en plus de fonctionnaire, je suis prof...

Je lui ai répondu : c'est évident Docteur et bye bye !!!

Je ne perds pas mon temps à discuter avec les "sourds" ou les imbéciles incompétents : c'est dit !!

Caro

ha ben oui mais tu cumules aussi!

"je ne parle pas aux cons ça les instruit"...dixit Moyenage!!!

lali,

Bien vu, c'est ALD : Affectation de longue durée selon article L324-.1 du code de la sécurité Sociale; j'ai vérifié dans mes papiers!
Sorry

Je suis surpris, françois, que tu es pu faire passer ta ML, en ALD.
Il n'y a 30 pathologies acceptées normalement. Tant mieux pour toi.
Ils t'ont probablement classé avant tout dans une autre patho?

justement pas 30 mais 31
30 bien définie
et 1 trés général
la 31 ième étant réservé au cas qui ne rentre pas dans les 30 autres pour toutes ses maladies chroniques et disséminées
de la maladie rare , aux maladies autoimmunes, maladies infectieuses qui ont des symptômes chroniques etc ...
elle peut être aussi octroyer en cas de doute de pathologie pour permettre une meilleur prise en charge de l'établissement du diagnostic ou nécessitant des traitements onéreux ou des prises en charge comme kiné , ortho , etc........
une 31 ième laisser flou pour pouvoir y intégrer du cas par cas selon le bon vouloir des personnes : du médecin à la décision de commission .

à savoir actuellement cette liste est en cours de discutions pour remaniement .
le but garder les 31
mais remplacer les maladies trop rare qui touchent à ce jour que des personnes en difficultés sociales donc bénéficiaire de la CMU
pour les remplacer par des maladies avec des critères de nombres de personnes atteintes / du cout /etc ...

si un refus a lieu ! c'est parce qu'elle est demandé pour lyme qui est une maladie considéré comme guérissable .
il faut demandé une ALD pour des symptômes chroniques , les lister qu'il y est une cause ou non .
pour les sécu récalcitrant , il faut mieux ne pas évoqué lyme mais rester dans le doute puisque la chronicité votre MT peut en témoigner . s'il vous a vu 50 fois pour les même problèmes . il ne peut dire le contraire

Bonjour,
Je suis donc atteinte d'une maladie de lyme chronique depuis des années. Je viens de faire une forte rechute....antibio IV, kine....Mon médecin a décidé de faire une demande de prise en charge à 100% à la sécurité sociale ce qui a été acceptée! Les choses changent peut-être et nous devons garder espoir!
Dans ma région Alsace-Vosges, c'est une vraie épidémie. Le plus gros du travail d'amies infirmieres libérales est l'injection de rocéphine. Les médecins ne savent plus comment gérer tous ces cas et surtout quoi leur donner et pendant combien de temps........
Je vous souhaite bon courage à tous.

vero a écrit :en ALD. Il /y a 30 pathologies acceptées

La neuro-borréliose est censée être "hors liste", "assimilée"...

à savoir actuellement cette liste est en cours de discutions pour remaniement .

pas au vu des derniers textes de la H.A.S.

frizzy a écrit :Mon médecin a décidé de faire une demande de prise en charge à 100% à la sécurité sociale ce qui a été acceptée! Les choses changent peut-être et nous devons garder espoir!

changent ou pas...

Bonsoir
J'attends la LM depuis 4 mois; je suis à demi-traitement. Atteintes diverses, invalide et les mâchoires paralysées, clouée sur mon fauteuil je râle. Je viens d'avoir au courrier l'avis proposé à la commission médicale : le non-expert borné que j'ai vu la veille de Noël demande "une expertise complémentaire". Il est vrai qu'il n'avait jamais entendu parler de Lyme ni vu un malade chronique. Mais quelle "expertise complémentaire" peut-on faire quand tous les spécialistes disent que tout va bien, malgré les douleurs ?
Un autre expert m'avait affirmé que dans mon cas il n'y aurait aucun problème pour avoir la LM et les ALD. Les choses changent ? peut-être en Alsace; pas en Comminges, infesté puissance x, où les médecins refusent de voir cette maladie.
En tous cas, ce blocage parallèle LM+ALD entraîne mon propre blocage : je ne peux plus me déplacer, plus conduire, je n'ai ni VSL ni ambulances, je ne peux pas avoir d'aide à domicile ni d'aides d'aucune sortes, pas plus que d'installations techniques d'aides; les dossiers de la MDPH ne seront effectifs que dans 4 ou 5 mois et tout le reste ainsi. Je n'ai aucun droit.

La seule idée que j'ai est qu'il faudra en arriver très vite à mener des actions en justice. Les combats isolés ne font pas avancer la cause. Ils permettent juste à certains malades de dire "Ah super, pour moi ça marche j'ai trouvé le bon truc pour obtenir mon ALD".
Il faudra en arriver à accuser les médecins et experts de non-respect des malades et de méconnaissance d'une maladie grave entrainant la mise en difficultés (voire en danger ) des patients. A demander des comptes au ministère de la santé au nom de tous ceux qui souffrent et effectuent un parcours du combattant solitaire et inique.

En attendant je déchire le courrier de la DASS et j'espère bien trouver une larve endormie de tique pour la leur envoyer par la poste.

Lymonade a écrit :Mais quelle "expertise complémentaire" peut-on faire quand tous les spécialistes disent que tout va bien, malgré les douleurs ?

Psy.

Il faut demander une contre expertise, avec un mot de ton MT comme quoi tu es névrosé, dépressive ou un autre machin-bidule psy pas prouvable organiquement. Ensuite c'est au petit bonheur la chance suivant le charlatan d'expert (qui a des quotas à respecter…) vers lequel on t'enverras. En sachant que si c'est accepté une fois, la visite chez "l'expert" est à refaire tous les 6 mois.

Le problème, c'est quand tu tombes sur un psy compétent qui te dit que bon, pas la peine de davantage jouer la comédie, c'est organique, merci de retourner voir un neuro, et qu'il se déclare incompétent pour "statuer".

Il te faut aussi te présenter avec une lettre de ton MT qui listent tous les symptômes qui t'empêchent de travailler et de vivre normalement. Plus toutes les ordonnances des médicaments prescrits et un certificat que certains médicament déclenchant une réaction de JH, tu ne peux pas travailler pendant le traitement + un certificat du spécialiste infectiologue qui te suit.

Et même avec tout ça, c'est pas gagné, puisqu'ils partent du constat débile que la ML, suivant le concensus, c'est trois semaines d'ABX, après tu te remets à sauter comme un cabri. Ils se basent juste là dessus, faut pas réfléchir quand on est expert, faut trouver des solutions pour que ces horribles malades coûtent de moins en moins cher à la société. Et pourtant, certains "experts" sont au courant du problème, le disent à demi-mots mais ne veulent par reconnaître la chose pour ne pas mettre leurs "confrères" dans une situation embarrassante ensuite (les pauvres choux…).

Moi j'ai réussi à être mis en CLM après moultes batailles et menaces de procès, avant de me faire jeter par un neuro butté-borné-mou du bulbe. J'ai espéré que cette mise en CLM ferait jurisprudence pour les autres. Je n'ai jamais reçu de justificatifs, et pourtant je l'ai très souvent demandé… Au bout de trois ans et demi de batailles avec ces blaireaux, j'ai jeté l'éponge, arrêté de me battre avec eux, et commencer à réfléchir à ce que j'allais pouvoir faire pour gagner des sous. Super, quoi.

Dans tous les cas, bon courage.

Marsu a écrit : Moi j'ai réussi à être mis en CLM après moultes batailles./. J'ai espéré que cette mise en CLM ferait jurisprudence pour les autres. ./. Au bout de trois ans et demi de batailles avec ces blaireaux, j'ai jeté l'éponge, arrêté de me battre avec eux, et commencer à réfléchir à ce que j'allais pouvoir faire pour gagner des sous. Super, quoi.

Salut Marsu
Consternant, révoltant. Le problème est bien là : "JE" est toujours tout seul. Mais le collectif à quelques chances. Je suis venue ici pour ça.
El pueblo unido jamàs serà vencido.
A+

NB : mon médecin m'apprend à l'instant que je viens d'obtenir l'ALD ! reste la LM... le combat continue.

Bonsoir,

Quand je vous lis, quand je pense à mon vécu, c'est vraiment un no man's land en face de nous.

je reste persuadée qu'une bonne manif' en plein Paris ou grande ville pour nous faire connaître risque d'être un début pour faire bouger tout ce petit monde!!!

si vous êtes OK, je suis OK, yapuka....imaginons les banderoles, les slogans et tout!

même moitié morte, je crois que j'aurais la pêche pour y participer, il faut faire quelque chose, c'est certain...

si c'est Paris, je peux loger 2 personnes, si c'est Toulouse, je me déplacerai, si c'est....aussi!

En avant, la rébellion!

fobitic a écrit : je reste persuadée qu'une bonne manif' en plein Paris ou grande ville pour nous faire connaître risque d'être un début pour faire bouger tout ce petit monde!!!

Ouaip, les manifs, c'est bien. Mais ça ne changera rien.

Ce qui manque pour le sujet qui nous intéresse dans ce thread, c'est la reconnaissance médico-légale, pas la reconnaissance tout court.

Si les toubibs, enfin les toubibs-politiques, décident que les maladies à tiques sont à mettre d'office dans les ALD, CLM, etc, et ceci avec ou sans maladie pro, le problème ne se posera plus (d'où le début de coordination européenne des assos sur le sujet pour aller causer à Strasbourg chez les gens qui décident)

C'est donc les médecins-décideurs qu'il faut convaincre, et pour ça une manifestation, je ne suis pas sûr que ce soit la meilleure solution.

Bonjour,
Je reprends donc ma question des mld en privé. qui a eu un mld avec lyme crhronique ? merci

Moi.