Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 16 Juil 2019 06:04

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]




Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 4 messages ] 
Auteur Message
 Sujet du message: Signalement ARS
MessagePublié: 10 Juil 2019 10:16 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 16 Avr 2019 15:29
Messages: 6
Bonjour à tous
Une bouteille à la mer : la mienne...
Suite à une énième mais cette fois catastrophique et choquante consultation en rhumatologie depuis 2011, excédée humainement et à bout physiquement et matériellement, je ne laisse plus passer et j’ai finalement fait un signalement concernant ce chef de service rhumato a l’ars parce que trop c’est trop : la médecine qui piétinne les braves gens et s’etonne qu’ils peinent à s’en relever : j’ai donné toute ma vie et à bientôt et seulement 45 ans : ÇA SUFFIT!
Je vous livre copie du texte envoyé à l’ARS
Si mon témoignage vous concerne, vous touche, si vous avez du soutien, des conseils ou autres à me donner : je prends car l’heure pour moi est au besoin de soutien d’ou qu’il vienne (pour ne pas tomber dans un découragement total)
Je suis sous atb pour un mois, depuis 18 jours avec des symptômes hyper flippants : je m’inquiete légitimement pour mon état de santé qui s’ecroule actuellement et je suis impuissante à me faire soigner, et au lieu de rester au moins neutre à défaut d’être soignant certains cherchent à m’enfoncer voir à m’humiler pour que je me la ferme et finisse peut être par crever dans mon coin ?
Je suis une battante depuis ma vie fœtale (mais c’est une autre histoire..) en médecine comme ailleurs alors je vais passer ce mauvais moment et continuer à chercher des solutions et l’aide qu’heureusement d’autres continuent à proposer comme ma médecin traitant... mais là oui, j’ai besoin d’autres témoignages, voir d’encouragements par des personnes qui comme moi traversent les heures très sombres de la souffrance physique et de l’impasse médicale...
Bonne journée à tous
Haut les cœurs à ceux qui souffrent ;)

Texte du signalement : Incident lié aux soins Chef de service rhumatologie
« En errance de diagnostic fiable, et surtout de soins et de solutions médicales efficaces, depuis maintenant 9 ans ; heureusement (et encore merci à cette institution seule à ne pas me tourner le dos) une incapacité partielle de travail m’est reconnue par la MDPH : je suis devenue travailleur handicapé en 2013, mais aujourd’hui avec la dernière évolution et accélération des symptômes invalidants je me retrouve dans l’incapacite totale de travailler de façon régulière sans arrêts maladies mensuels : donc inemployable pour tout travail salarié, je suis en entreprise individuelle indépendante pour tenter d’exercer mon activité professionnelle et ma situation est devenue intenable tant sur le plan des souffrances physiques, que de la situation de précarité économique et matérielle qui s’enkyste. Orientée par Dr P...t des Urgences en 2011 en constatant enieme inflammation spectaculaire et atypique avec des résultats d’analyses inquiétants, en service spécialisé, vers l'interne de rhumatologie Mme V...e qui m’a diagnostiqué au bout de quelques mois de recherches un rhumatisme palindromique (donc auto immune) en Septembre 2011, diagnostic confirmé à nouveau en 2016 par le chef de service Dr S..r, avec déjà une rétention d’information et de pédagogie envers les questions simples et légitimes du patient que je suis.
Après m’etre docilement soumise par 2 fois en 6 ans, à tous une batterie de tests sanguins génétiques prélèvements biopsies analyses etc demandées, après avoir essayé en vain les 2 traitements de fond successivement prescrits (plaquenil 4 mois puis methotrexate speciafoldine 18 mois) et à cause d’effets secondaires et de quelques périodes d’accalmie entre les périodes de dégradation de mon état de santé général et articulaire en particulier, avec mon médecin généraliste traitant nous avons à mes frais dernièrement réaliser des analyses sanguines complémentaires revenues pour une part (infectieuse et parasitaire) positive.
Soucieuse d’avoir l’avis de mon spécialiste a l'origine de mon diagnostic sur cet élément nouveau et afin de me voir proposer une nouvelle stratégie possible de traitement je suis naturellement retourné consulter le Dr S..r, qui s’est transformé en un type odieux grossier méprisant et insultant.
1) il a prétendu que tous mes 2 dossiers complets tests sanguins génétiques biopsies etc de 2011 ET de 2015/16 avaient entièrement disparu et qu’il fallait tout reprendre à zéro (!?) me réprimandant de revenir 3 ans après
2) Il a tenté de discréditer autres confrères (médecins et pharmaciens) il a été arrogant et méprisant envers les capacités professionnelles
de pharmaciens et médecin traitant, il a nié des interactions entre metothrexate et ketoprofene Lp qui font pourtant concensus médical au prétexte que ce sont des lubies de pharmaciens (!)
3) il m’a reproché de le fatiguer et de trop lui parler (!) au bout de 15 mn, alors que je tentais de lui faire le compte rendu des 3 dernières années dont il n’avait pas connaissance et qui effectivement étaient complexes et fournies sur le plan strictement médical mais aussi sur la prise en charge socio médicale qui en est la conséquence directe
4) il a sauté sur l’occasion et s’est immiscer petitement dans une brèche sensible de façon mesquine et surtout inqualifiable et indigne pour un médecin (ignorant du haut de ses bas préjugés ?) pour me reprocher par ailleurs d’etre trop bavarde (?) en consultation faute d’apres lui d’avoir « mal pris ma petite pilule neuroleptique » (qui effectivement par ailleurs m’est prescrite depuis 2012 pour stabiliser une fragilité neuro psy certes) pour autant je ne suis pas la foldingue pour qui il a tenté de me faire passer (et que l’on peut humilier à souhait) surtout pour ne pas avoir à répondre sur sa propre partie médicale qui n’est que la rhumatologie (et heureusement!)
5) Je lui ai demandé de poursuivre l’entretien avec moins de mépris et un respect minimum envers ma personne. Sur ce j’ai vécu 20 mn d’entretien supplémentaire et d’examen déshabillée inutile et surréaliste avec tentative d’humiliation voir d’intimidation envers moi et mon médecin traitant
6) Il a refusé tout bonnement de me donner son avis médical sur l’analyse positive à Babésia Divergens (qui pourtant peut être responsable de la piroplasmose humaine ce qui sur un terrain immunodeprimé comme le mien peut être grave) et malgré mes appels répétés au préalables aux services d’infectiologie puis de parasitologie du chu qui m’avaient tous pourtant renvoyé vers son service car c’est lui qui m’avait suivi
7) Je vous passe le reste des détails perfides de la « conversation hostile » de cette consultation volontairement humiliante car il me faudrait en écrire un article tant c’etait surréaliste
8) Alors que j’expliquais que je suis depuis peu seule sans famille avec animal domestique à charge, et que ma situation ce jour ne méritait pas urgences, je ne me suis vue proposer qu’ une hospitalisation complète sans durée fixée à l’avance et l’instant même, impossible pour moi : j’ai répondu pour cela qu’il me fallait prévoir

anticiper et organiser ma vie et je me suis proposée parcontre volontaire pour une hospitalisation de jour voir une hospitalisation courte mais programmée. Or cela il l’a refusé préférant me coincer avec une hospitalisation immédiate sans durée que je ne pouvais que refuser faute d’organisation personnelle.
9) J’ai tout de même adhéré à ce qu’on recommence tous : à commencer par les analyses de sang et de selles qui elles
« n’avaient encore jamais été faites pour possibilité maladie de Chron » et « d’autres examens pour maladie de Whippel » et à y rester toute la journée s’il le fallait et même revenir le lendemain : le Dr S...r m’a tourné le dos sans un mot sur orientation immédiate, apres m’avoir emmené dans une pièce noire fermée pour une « vraie saignée » du type vous l’avez voulu! selon ses propres termes (une page A4 pleine indéchiffrable de prélèvement sanguins et fécaux (déjà effectué pour les sanguins au moins 2 fois, avec résultats dans mon dossier publique lui heureusement en ma possession et qu’il n’a même pas jugé bon de regarder) par l’infirmière elle même abasourdie et qui bien sûr m’a planté là seule et est parti ailleurs!
J’ai attendu attendu encore et quand une troisième personne est venue en éclatant de rire me demander qu’est ce que je foutais la seule dans le noir après 2 h d’avoir été malmenée dans ce service : j’ai fini par partir outrée écœurée et sans aucune réponse médicale! »

Bouteille à la mer.... on verra bien


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Signalement ARS
MessagePublié: 12 Juil 2019 22:28 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
Messages: 60
Bonsoir Slina,
C’est courageux de ta part d’avoir fait ce signalement. Ne serait-ce que pour porter notre voix à tous car des médecins rabaissants, humiliants, on est nombreux à en avoir croisés. En date, mon dernier passage aux urgences, on m’a dit de ne pas revenir car « ça ne sert à rien si vous ne prenez pas les médicaments » (médicaments qu’on m’a enlevés sous prétexte que je n’en avais pas besoin - puisque je n’ai rien). Quant à mon (ancien) médecin traitant, à chaque nouveau symptôme que je listais, me demandait « d’arrêter de me faire des films » et d’augmenter... les anxiolytiques !

Le système médical français (quoique ça doit être un peu pareil ailleurs) laisse franchement à désirer. Beaucoup de médecins imbus de leur personne qui pensent connaître la vérité... ton ressenti... à ta place ! Outre le scandale lyme, ce problème est très répandu...

Je voulais t’apporter mon soutien. Ce soir je suis un peu comme toi, fatiguée et découragée, et j’ai peur. J’espère que tu vas bientôt voir le bout du tunnel... comme nous tous d’ailleurs. Pas facile cette vie qu’on passe à se bagarrer pour obtenir de l’aide et se soigner... La rancoeur est légitime.

Quand tu dis que ton état de santé s’écroule, c’est depuis les traitements ? Es-tu sûre qu’il ne s’agit pas de herxs ? En tous cas ne lâche pas ton médecin traitant !

Beaucoup de courage et sache que tu n’es pas seule :wink:

_________________
Lyme Santé Vérité


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Signalement ARS
MessagePublié: 13 Juil 2019 00:38 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 16 Avr 2019 15:29
Messages: 6
Merci pour ton message de soutien !
Oui ça doit être ça : j’ai dû arrêté anti bio 2 jours : pour aller Rdv rhumato! Mais de ma vie jamais une anesthesie de dentiste ne l’avait fait Ça , et jamais un antibio ne m’avait fait ça (ado à angines à flegme si à répétition des anti bio j’en ai bouffé avant de les éviter! ) alors oui je pense que c’est Herx j’suis pas médecin... mais jeune Naturopathe et déjà plus très jeune battante! ;)
Depuis la reprise ATB y a 48h et qq ajustements quotidiens je vais mieux. Mais ça fait 9 ans que c’est Cyclique et fluctuant je n’ose plus dire ça va ou ça va pas tant ça change vite grâce aux anti inflammatoires alors je ne le prononce plus ! Mais Je me prépare à utiliser aussi Mes « petits outils » non médicaux de Naturopathie pour me prendre en charge aussi moi même en plus des ATB
Mais cela n’enleve Rien à ma colère contre état de médecine aujourd’hui dans mon pays...
La colère peut être utile : elle rebooste parfois ;)
Alors voilà en grande partie mon arsenal phyto en croisant les doigts d’etre dans la bonne logique approche si c’est bien Babésia : plantes et vitamines à prendre en relais des ATB : on verra!
Merci encore
En plus j’ai vu que ma ville devient centre CHU de référence : j’espere Qu’il sera pas dedans l’esuipe ☺️


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Signalement ARS
MessagePublié: 13 Juil 2019 13:21 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
Messages: 60
C’est vrai qu’on sait jamais trop... ça bouge tout le temps. Herx ? Coïncidence ? Fluctuation ? Seul le temps nous le dira alors il faut faire avec nos doutes...
Mais si tu ne réagissais pas avant aux aux antibios et qu’aujourd’hui oui alors ça ressemble pas mal à un herx.. !
Fais attention à la colère... elle nous pompe beaucoup d’énergie, alors qu’on en a besoin pour guérir...
Je remarque aussi que les traitements jouent beaucoup sur mon humeur... C’est dingue !

Tiens si tu as des idées phyto moi ça m’arrangerait bien :-D (mais faudrait qu’on en parle sur un autre sujet :P sinon on va être HS )
Attention aux HE qui sont super puissantes par contre... les herx...
Les antibios j’ai du mal car ça joue sur le TP/INR donc je ne peux pas les prendre sur le long terme...

Je crois malheureusement que les centres de références sont tous des lyme-sceptiques :(

Bon courage

_________________
Lyme Santé Vérité


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 4 messages ] 

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


cron

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.